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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Virgule22
#319999
Bonjour a tous,
En cherchant des informations sur la scoliose j ai trouvé ce forum. Je suis complètement démunie face au diagnostic de scoliose de ma fille alors je me tourne vers ce forum.
En septembre 2020, lors d une consultation chez le pédiatre, le médecin remarque une anomalie dorsale à ma fille de 6 ans. Elle m oriente vers un ostéopathe qui effectue 3 séances et qui ne note rien de particulier.
Par la suite, j évoque ce problème avec le médecin généraliste qui m oriente vers un orthopédiste.
Une scoliose est diagnostiquée en juillet 2020 avec un angle de Cobb à 18°. Le médecin ne prescrit rien et m oriente vers l hôpital de mon département pour un suivi. Le rdv est fixé au 8 mars 2021 et une radio EOS vient d'etre faite. L angle de cobb est de 20°.
L orthopédiste m avait expliqué que le corset est prescrit a partir d un angle a 20°.
Depuis les résultats de la radio, je suis catastrophée. Je ne pense plus qu à ça. Je regarde ma fille et j ai l impression que l on va lui voler son enfance avec ce traitement. J ai conscience de l importance du suivi médical mais cela me fait très peur. Comment conserver sa joie d enfant avec un corset ?
Je vous remercie de m avoir lue et je suis preneuse de tout conseil.
Bien cordialement
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Par franck
#320000
Bonsoir Virgule,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum.
C'est en effet une bonne chose que tu sois tombé sur ce site en naviguant sur Internet. Ici, les gens qui font vivre le forum sont des personnes ayant souffert de la scoliose ou qui ont un membre de leur famille qui en souffre. Cela permet que les informations échangées ici soient juste puisque vécues par les participants. Cela aide aussi à se soutenir dans les moments difficiles.
Je vois que ta fille a donc une scoliose découverte il y a déjà plus d'un an. Entre les deux contrôles effectués sur cette période,je vois que la courbure a évolué de deux degrés. Deux degrés, ce n'est pas beaucoup mais cela montre tout de même que la scoliose évolue et doit donc être surveillée étroitement.
Je ne veux pas donner d'avis d'ordre médical, mais l'on m'avait également expliqué qu'à partir de 20 degrés, il faut commencer à prendre les choses en main. Cela ne veut peut-être pas dire nécessairement que Valentine sera appareillée. Peut-être va t'on d'abord lui prescrire des séances de kiné ou autre afin de l'aider à maintenir les choses en l'état.
Après, il reste ce corset qui a été évoqué à demi-mots. Face à celà, il est normal que tu sois angoissée. Comment ne pas l'être et garder sa quiétude ? Chacun de nous ici a connu ton sentiment, moi le premier. Mon fils a été appareillé à l'âge de 7 ans et nous n'imaginions pas non plus qu'il arrive à continuer son enfance comme cela sans qu'il y ait des répercussions sur lui. Les débuts ont été durs mais il a trouvé ensuite ses marques comme tous les enfants dont tu liras l'histoire ici. Je peux te dire que malgré cela, il a toujours gardé le sourire et la joie d'un enfant de son âge. Peut-être cela l'a t'il aussi rendu plus fort et mature. Il est aujourd'hui un beau jeune homme de 20 ans qui se souvient bien sûr de tout cela mais en garde des souvenirs positifs malgré la contrainte.
Pour en finir, les traitements ont maintenant bien évolué. Les corsets sont fabriqués avec précision, sur mesure dirais-je, et ils s'adaptent parfaitement à la morphologie des enfants. Les protocoles de port aussi sont adaptés à l'importance de la scoliose et à son évolution. Il faut donc garder confiance.
Et puis, surtout te dire que pour l'instant la scoliose de Valentine est sous surveillance pour voir son évolution et que les médecins sauront t'en dire plus au prochain rendez-vous. Sais-tu d'ailleurs quand celui-ci aura lieu ? N'hésites pas d'ici là à poser toutes les questions qui te sembleront nécessaires.
Plein de courage à toi,
Franck
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Par Fanette
#320001
Bonsoir Maman de Valentine, et bienvenue :hello
Pour me présenter brièvement, j'ai une scoliose qui a été opérée lorsque j'étais ado, ma fille a une petite scoliose, et ma petite fille de 10 ans a une scoliose suivie de très près. Primo, ce qui m'interpelle, c'est que la pédiatre de Valentine remarquant une anomalie dorsale oriente ton enfant vers un ostéopathe, et non pas vers un spécialiste du rachis. Ce genre de décision me laisse dubitative. Heureusement que ton généraliste se soit montré plus réactif suite à ta remarque sur ce problème.
Je comprends bien ton désarroi, c'est un coup de massue lorsqu'on apprend ce genre de nouvelle. Mais, pour te rassurer, je te conseille les témoignages des parents dont les enfants portent un corset. Les enfants s'habituent très vite, s'adaptent très facilement à leur nouvelle condition de vie.
En ce qui concerne Valentine, en général, les corsets sont prescrits à partir de 20°, mais c'est le médecin spécialiste qui décidera s'il le corset est nécessaire. Certes, il y a une évolution de 2° de juillet à mars, mais rien n'est sûr.
Je t'assure que ton enfant, si elle a un corset, gardera sa joie de vivre, et son enfance ne sera pas volée. Tout sera fait pour que Valentine suive son traitement, fasse du sport, et garde le sourire.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Mais, tu verras, les témoignages sont très enrichissants. Bonne lecture, et à bientôt. Bises à Valentine :bisous1
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Par chris
#320004
Bonjour Valentine et bienvenue sur S&P :b15

L'annonce de la scoliose et des éventuels traitements à venir pour son enfant est toujours un choc et source d'angoisses et de questionnements.
Tu as bien fait de venir vers nous afin qu'on puisse te rassurer et t'aider.
Ton médecin traitant a fait preuve d'une grande vigilance et a eu le bon réflexe en orientant ta fille rapidement vers un spécialiste.
La scoliose semble avoir pris 2 degrés en queqlues mois. Là il vaut mieux attendre l'avis du spécialiste et qu'il mesure lui même les angles pour s'assurer qu'ils sont exacts. On constate souvent des erreurs chez les radiologues et il vaut mieux que ce soit un spécialiste des scolioses qui analyse les clichés.

C'est vrai que vers 20° la question du corset se pose. Mais une scoliose ne s'analyse pas qu'en degrés, il y a plein d'autres critères qui rentrent en compte, l'age du patient, l'évolution et évolutivité de la scoliose, la rotation des vertèbres, le type de scoliose et aussi et surtout le profil (plan sagittal) => exagération ou atténuation des courbures de profil etc ... c'est une analyse en 3 dimensions voir même plus.
C'est avec toutes ces données que le spécialiste va pouvoir décider de la meilleure thérapie pour ta fille.

Mais si il doit y avoir corset, rassures toi, après un temps d'adaptation, les enfants s'y font très bien et arrivent à mener une vie normale. Et nous seront là pour vous aider dans ce parcours.

Prépares bien le rdv avec le spécialiste. Tu peux faire une liste écrite de questions pour le jour J afin de ne rien oublier de demander quand tu seras devant le spécialiste. Tu pourras t'inspirer de la liste sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840&p=268212#p268212

Et en attendant n'hésites pas à nous poser des questions

:neige1
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Par Rosy
#320042
Bonjour Virgule22. à mon tour de te souhaiter la :b25 sur le forum. comme je comprends ton angoisse suite à l'annonce de la scoliose de Valentine et d'éventuels traitements. les membres du forum t'ont déjà bien éclairée. je confirme, un enfant s'adapte très bien à un corset, après quelques temps. il continuera de faire les activités qu'il faisait sans, en s'adaptant. non, ça ne lui volera pas sa jeunesse, mais cela le soignera pour avoir une vie d'adulte normale. courage.
#320054
Bonsoir tout le monde,
Je vous remercie tres chaleureusement de vos réponses et d avoir pris le temps de les rédiger.
Je ne vous ai pas répondu tout de suite, j ai pris le temps de digérer vos informations.
Nous avons rendez-vous le lundi 8 mars à l hôpital. Je n ai pas dit à ma fille qu on lui prescrivait peut-être un traitement orthopédique. J attends d avoir l avis du médecin. J attends cette consultation et je l a redoute également. J espère vraiment être en capacité d accompagner ma fille sur le chemin de sa prise en charge.
De tout cœur, merci de vos soutiens, qui me sont très précieux
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Par chris
#320056
Bonsoir Virgule

Rien n'est sur pour l'isntant alors tu as raison d'attendre.
Il sera tant à ce moment là, au cas ou, de lui en parler et de lui expliquer.

Ta force de maman tu sauras la trouver à ce moment là et tu sauras être aux côté de ta fille comme elle en aura besoin et ici nous serons là pour vous soutenir et vous rassurer

:neige.
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Par franck
#320061
Bonsoir,
Je pense également que c'est mieux de n'avoir pas évoqué le sujet avec Valentine. Pas besoin d'aller éveiller des craintes pour le moment, cela viendra selon les résultats du rendez-vous. Il sera alors temps d'en parler entre vous si nécessaire.
Pour le rendez-vous, si on ne te l'a pas encore dit, essaie de noter les choses importantes que tu aimerais demander au médecin le jour prévu. Avec la pression du rendez-vous, on oublie souvent les questions que l'on voulait poser pour en savoir plus. Cela est important.
Concernant le reste, ton sentiment est normal. C'est celui d'un parent tiraillé entre l'importance de donner à sa fille un traitement médical apte à l'aider à guérir et de l'autre côté l'envie de ne pas avoir à imposer cela à son enfant. Difficile, mais vous aussi allez arriver à aider au mieux Valentine comme tous les parents d'ici.
Courage à vous,
Franxk
#320453
Bonjour Virgule

Il y a quelques jours tu avais rdv avec l'orthopédiste pour ta fille Valentine.

Comment cela s'est passé ?

:stpat

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