Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#321825
Bonsoir,
Les nouvelles sont bonnes. Constance n'a pas de problème ORL. Voilà qui va vous rassurer sur ce plan.
Pour le reste, de nouveaux examens semblent préparer pour la semaine prochaine. Je vous envoie d'ores et déjà tout mon soutien pour ces journées. N'hésites pas à nous tenir au courant des résultats.
Courage à vous pour la suite,
Franck
#321871
Bonjour

Te voilà rassurée, Constance n'a pas de problème ORL mais évolue à son rythme. Chaque enfant a son propre rythme pour chaque évolution et les choses arrivent quand il le faut. Mais tu verras, quand elle commencera à s'exprimer, elle sera très bavarde.

Pour les examens IRM c'est la démarche normale pour s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une scoliose due à une autre pathologie

:prin
#321889
le cr de l'orl est plus que rassurant! Constance prend son temps pour parler et en attendant sait très bien se faire comprendre! :print5
#322388
comment s'est passé l'Irm? et quel est le résultat de la consultation du neurochirurgien?
#322394
Bonjour,

l'IRM montre qu'il y a en vérité plusieurs hémi vertèbres et une vertèbre papillon, mais la plupart sont équilibrées. Pour cette raison le chirurgien nous a expliqué qu'il fallait bien sûr surveiller mais qu'il avait bon espoir que les choses se rééquilibrent d'elles même avec la croissance ce qui permettrait à Constance d'échapper à la chirurgie.
Prochaine étape en décembre avec un RDV commun chirurgien orthopédiste et généticien car au delà de cette malformation congénitale de la colonne vertébrale, il y a le retard de langage et un palais ogival qui peuvent laisser supposer qu'il existe une anomalie génétique. Cela étant dit, j'ai moi-même un palais ogival et ça va très bien.
Pour l'instant, nous avons décidé de ne plus trop y penser, de vivre normalement sans surprotéger notre fille.
On lui explique que l'on doit parfois regarder son dos et le montrer à des docteurs car c'est une super-héroïne qui a un dos spécial de super-héroïne.
On lui dit qu'elle est super courageuse (c'est vrai, elle ne pleure presque jamais, même pour l'IRM où ils l'ont attaché pour éviter qu'elle ne bouge) et que tout va bien aller car on s'occupe bien d'elle.
Bonne soirée à tous
#322403
Bonsoir Emi-li

L'IRM montre plusieurs malformation mais au final tout semble bien équilibré donc c'est rassurant.
Les médecins continue les investigations par rapport aux autre symptômes pous s'assurer qu'il n'y a pas de problème congénitable, la prise en charge est sérieuse

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#322406
Bonsoir,
Constance présente donc plusieurs hemivertebres et non pas une seule. Tout cela ne rassure pas forcément à la base mais comme les médecins évoquent la possibilité que la colonne vertébrale de Constance puisse retrouver un équilibre, tous les espoirs restent permis. Je souhaite à vos côtés que les choses suivent une évolution positive.
Pour les autres maux de Constance, d'autres pistes sont à explorer et cela va se faire prochainement. Vous pourrez en savoir plus ensuite.
Le fait d'accepter tout cela et de vivre avec est une bonne chose. Ce n'est pas de la résignation mais le fait d'accepter permet de mieux tenir sur la distance pour la suite. Constance et vous avez besoin d'air en parallèle de tout cela. De prendre un peu d'éloignement avec ces problèmes pour vous retrouver un peu à côté. Constance montre d'ailleurs beaucoup de force comme tous les enfants d'ici qui savent se bagarrer et être solides dans les examens pas toujours agréables à subir. Cela rend les parents fiers et nous apprend également beaucoup sur nous...
Meilleures pensées,
Franck

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