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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Liluce
#322832
Bonjour à tous,
Je cherchais l'origine des maux de dos de ma fille actuellement 10 ans (nuque, omoplates) depuis fin 2019. J'ai fait kiné, ostéo, chiropracteur sans vraiment être écoutée par le pédiatre, à vrai dire j'ai fait ses démarches seule. Puis j'ai arrêté d'aller voir le pédiatre qui ne voulait pas me prescrire des séances de kiné (il avait juste fait une radio de la nuque et RAS).
Je suis allée voir mon medecin traitant qui a fait faire une radio complète du dos et qui nous a envoyé chez le podologue. Ma fille a des semelles du coup depuis quelques mois. Après la radio le medecin traitant nous a envoyé à l'hopital voir un spécialiste.
Nous avons eu le diagnostic de la scoliose il y a 15 jours, ma fille a eu son corset depuis vendredi dernier il y a 3 jours, avec 2 tee-shirts. Elle doit le porter en position assise prolongée donc à l'école...le plus souvent. Elle ne l'a pas encore portée sauf sur le trajet du retour de l'hopital.
C'est difficile pour moi, pour elle, pour son papa aussi et on se pose plein de questions. C'est nouveau pour nous et on a pas eu beaucoup de conseils. c'est un corset de maintien mais de quel type ? Ca n'est pas un corset de redressement, c'est du maintien pour soutenir ses abdo car elle s'affaisse beaucoup sinon quand elle est assise.
Ma fille est dyslexique et c'est une chose de plus pour elle a gérer mais bientôt les séances d'orthophoniste vont s'arrêter pour passer à autre chose par conséquent. Son corset, elle doit le porter à l'école, le regard des autres est important pour elle et c'est pas simple.
Cette semaine nous allons tenter quelques heures de corset en classe (matin) et nous irons l'aider à le retirer au périscolaire, je ne me vois pas l'envoyer à l'école avec son corset et ... lui dire à ce soir ! Personne n'est au courant pour le moment mais je dois avertir le directeur du péri et la maitresse.
Merci pour votre soutien, j'en apprends tous les jours.
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Par chris
#322846
Bonsoir Liluce et bienvenue sur SP :b22

La scoliose de ta fille a été découverte récemment et très vite un corset lui a été prescrit.
C'est quand même incroyable qu'elle était suivie par un kiné, un ostéo, un chiropractore et un pédiatre et qu'aucun d'entre eux n'ait rien vu. Tu a eu raison d'être persévérente et que ton médecin traitant a bien réagit.
Sa scoliose est à combien de degré ?
et comment cela se fait il qu'elle a un corset de maintien et non un corset correcteur ?

Je vois que ta fille n'a que deux tee shirts, je crois que maintenant normalement c'est 10 maillots par an pris en charge par la CPAM. Le spécialiste aurait du vous faire une ordonnance pour que le prothésiste vous les fournisse.

Je comprends tes angoisses, mais il est vraiment important que ta fille porte son corset, elle est encore jeune et tout est encore possible pour empêcher sa scoliose de s'aggraver.
Il faut bien l'accompagner pour cela et surtout ne pas lui transmettre tes angoisses mais l'aider et l'encourager à bien le porter, c'est très important pour sa santé.

Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933 quelques astuces pour l'aider à porter son corset.

Au début il faut y aller progressivement pour qu'elle puisse s'y habituer. Le premier jour elle commence à le porter tant qu'elle le supporte et elle l'enlèvera ensuite. Et chaque jour il faudra augmenter le temps de port jusqu'à arriver au temps demandé.

:eteSP

:mus3
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Par franck
#322854
Bonsoir Liluce,
Je viens à mon tour vous souhaiter la bienvenue sur le forum à toi et ta fille.
En tout premier lieu,je rejoins Chris pour m'étonner que tous les spécialistes que tu as rencontré auparavant n'aient pas su découvrir que ta fille souffre d'une scoliose. Cela fait froid dans le dos et montre qu'il reste encore un travail énorme à faire en matière de dépistage et d'information concernant la scoliose...
Après la découverte de la scoliose de ta fille, les médecins n'ont en tous les cas pas traîné en route et ont immédiatement prescrit un corset que porte déjà ton enfant. J'espère que la période d'adaptation se passera sans trop d'embûches. Il faut prendre le temps de s'habituer doucement à ce corset un peu plus chaque jour. Sans oublier de partager avec votre fille tout cela pour lui faire accepter et comprendre le pourquoi de ce drôle de traitement.
Pour nous aussi, les grands, il faut du temps pour nous adapter à ce traitement qui pique le coeur et nous y faire. D'ailleurs, s'y fait-on vraiment quand on est un papa ou une maman ? Dur de ne pas pouvoir faire plus que d'aider, encourager et donner du soutien sans pouvoir intervenir. Alors on reporte tout cela en affection, en solidarité et en présence. Au bout du compte, on y arrive et l'on apprend aussi beaucoup sur soi.
Pour le reste, l'école est souvent source d'angoisse. Qu'en adviendra t'il de nos enfants au milieu des autres et face à leur jugement. En fait, lorsqu'ils sont en primaire, les enfants ont plus d'écoute et d'empathie que ce que l'on croit. L'essentiel est de leur expliquer pour qu'ils comprennent et acceptent. Une fois exposées, les choses sont moins mystérieuses et les copains comprennent et acceptent. Promis.
Courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#322871
bonjour Liluce et à mon tour de te :b22 heureusement, tu as continuer à te battre pour connaitre les causes de la douleur de ta fille. comment peut-on pour des professionnels de santé ne pas voir que ta fille a un souci autre part qu'à la nuque!! tu as bien fait de demander à ton médecin une radio. ta fille a maintenant un corset de maintien à porter uniquement en classe! je suis étonnée aussi et du coup, je me demande si vous avez vu un vrai spécialiste des scolioses? ou seulement un autre spécialiste? certes, le corset doit la maintenir droite, mais il faut aussi qu'il corrige la scoliose en essayant de la redresser. du coup, il est très important qu'elle porte son corset, s'il est correcteur, plus souvent qu'à l'école. ce n'est pas évident les premiers temps, mais en y allant progressivement, ta fille va s'y faire. courage.
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Par Liluce
#322895
Bonsoir à tous,
Je vous remercie pour votre immense soutien, vos encouragements et vos conseils !!! Notre fille a porté son corset pendant 3h aujourd'hui et son papa a été lui enlever au périscolaire à 12h. Ca a été, on y va progressivement mais on ne peut pas faire moins qu'une demi-journée car elle est en classe.
Je vais essayer de répondre au mieux à vos questions !
La chiropracteur n'a rien vu en effet, le pédiatre encore moins (il n'a même pas vu qu'un pied était en dedans ...c'est moi qui lui ai réclamé qu'il regarde de + près), le 1er ostéo non plus. Cet ostéo au début des douleurs ... je me souviens de ses mots : " a-t-elle eu un accident de voiture , un gros choc ? Elle est toute décalée entre la gauche et la droite". OK donc maintenant je comprends....
Après la radio le podologue (pour les semelles) a évoqué la scoliose ou attitude scoliotique et m'a conseillé une bonne ostéo.
Mon médecin traitant m'a envoyé chez un spécialiste de la scoliose à l'hôpital GHR en médecine physique et réadaptation à Mulhouse, pour confirmation.
Du coup elle a une scoliose lombaire 16° et thoracique 15°, manque de tonicité posturale et tendance à une hyperlaxité. Il a hésité et à quand même proposé un corset résine court de type lombostat pour la posture assise. Je le revois en octobre avec 1 nvlle radio EOS plus soft au niveau radiations.
Demain on commence par 1 séance de kiné chez une spécialiste en pédiatrie !
Voilà toutes les infos que j'ai !
Ca n'est pas un corset pour "remettre" la colonne droite, c'est du maintien, au vu des 15 et 16°peut-être je ne sais pas.
Merci à vous et bonne soirée, et plein de courage pour nos enfants !!!
Céline
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Par franck
#322905
Bonjour,
Ta fille s'habitue doucement à son corset. Un peu plus chaque jour sans trop brusquer les choses comme tu le fais. C'est ainsi que chacun procède. Liluce semble partie pour ne le porter que pour la position assise. Cela va lui permettre de vivre normalement à côté du traitement et c'est une très bonne chose. Probablement que le médecin, au vu de la faiblesse de la courbure et du fait qu'elle soit équilibrée, veut donner une chance à une stabilisation des choses. Le temps qui va passer saura en dire plus en espérant que tout reste ainsi.
La kiné va permettre à Liluce de lutter contre les problèmes dont elle souffre, notamment son manque de tonicité, je pense. Au vu de son âge, à mon avis, les exercices proposés seront plus tournés vers les postures que vers du renforcement musculaire.
Les choses se mettent doucement en place et Liluce accompagnée des siens va arriver à trouver ses marques face à ce nouvel élément de sa vie d'enfant. Les siens sont à ses côtés, pas de raison que cela n'aille pas ainsi.
Courage à vous,
Franck
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Par chris
#322928
Bonsoir Liluce

Si ta fille est suivie à Mulhouse c'est peut être par le dr F ?

Effectivemnet sa scoliose n'est pas trop importante et le plus important c'est l'empêcher d'évoluer.

Ta fille a commencé à porter son corset déjà 3 heures d'un coup, c'est super, bravo à elle. C'est vrai que l'adaptation alors qu'il y a cours c'est pas simple, quand ça se fait en période de vacances scolaires c'est plus simple

:plage
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Par Liluce
#322930
Bonjour et merci,
Oui c'est bien le docteur JB F. vers qui on m'a envoyé, je ne le connaissais pas, bien sur, mais il a été très bien et a pris du temps pour expliquer.
Désolée mais est un bon praticien ? Comme tous on voudrait être suivi par les meilleurs.
Aujourd'hui elle ne voulait pas le mettre mais elle n'a pas râlé longtemps.
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Par chris
#322934
Bonjour Liluce

Oui oui ne t'inquiète pas ta fille est entre de bonnes mains.

Ta fille ne voulait pas mettre son corset mais tu as bien compris qu'il était important pour elle de le porter.

Il faut parfois trouver des rituels, mettre en place des sortes de jeux, etc ... pour donner envie à un enfant de porter son corset

:chateausable
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Par Rosy
#322968
ta fille arrive t'elle plus facilement à porter son corset? c'est sur que ce n'est pas évident au départ, mais ça viendra! en tous cas, elle est suivie par un bon spécialiste et ça, c'est l'essentiel. :bonvac
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Par Liluce
#322971
Bonsoir,
Ma fille arrive à supporter son corset 1/2 journée. Il reste 1 semaine d'école pour s'y habituer et après pendant les vacances elle le mettra beaucoup moins sauf pour les grands trajets en voiture.
J'ai un rdv mi juillet avec une kiné pediatrique qu'on m'a conseillé avec qui j'ai échangé déjà par téléphone. La dyslexie, la scoliose et le fait que ma fille n'ait pas bébé fait de 4 pattes sont des éléments qui lui ont beaucoup parlé alors on va creuser de ce côté ci et vous tiendrai au courant car ça peut peut-être aider plus d'un enfant on verra bien.
Très bonne soirée à vous :lec4
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Par chris
#322973
Bonjour Liluce

C'es bien ta fille arrive déjà à porter son corset 1/2 journée, bravo à elle.

Elle ne le portera pas pendant les vacances ?

Oui tu nous raconteras pour la kiné pédiatrique

:bonvac1
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Par Liluce
#322977
Elle aura moins l'occasion de le porter qu'en période scolaire car la consigne c'est lors de stations assises prolongées alors : en voiture ok, la télévision ok (mais y en aura pas beaucoup pendant les vacances), le cinéma on y va pas...il faut que je vois mais y a peu de situation qui répondent à cela.... Je verrai ce qu'en pense la kiné aussi.
Bon dimanche !
:relax
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Par chris
#322983
Effectivement si c'est surtout en position assise, elle le portera moins en période de vacances

:chateausable
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Par franck
#322987
Bonjour,
Je lis que ta fille arrive déjà à porter son corset une demi journée. Cela semble proche du protocole proposé par les médecins au vu de ce que tu expliques. L'essentiel est d'arriver à atteindre les périodes fixées par les docteurs. Pas moins, pas plus. Cela permet de ne pas pousser Liluce à saturer car le traitement dure en principe une longue période. Il est donc essentiel de tenir sur la distance.
Malgré les vacances, il y aura sûrement des périodes assises de repos pendant lesquelles il ne faudra pas hésiter à remettre le corset un peu. Et surtout, lorsque Liluce ne portera pas son corset, du sport, de l'activité pour entretenir la musculature et la souplesse de ta fille.
Meilleures pensées,
Franck

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