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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#323327
Bonjour,
comme les copines et copains, je ne peux que confirmer de bien surveiller cette rougeur.
Le médecin peut effectivement prescrire une crème adaptée, ainsi que des petits pansements très doux et moelleux pour protéger.
Le prothésiste peut aussi faire des aménagements pour diminuer l'agressivité des appuis.
N'hésites pas, cela permettra à Saïda de continuer à porter le corset avec un meilleur confort.
Tous mes encouragements
:bisou1 :coeur :coucou1
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Par Rosy
#323335
comment va cette rougeur aujourd'hui? si ça dure, n'hésite pas à appeler le prothésiste demain afin peut-être de faire rectifier le corset!
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Par chris
#323559
Bonjour Saïda

Je vois que tu passes régulièrement par ici mais c'est dommage nous n'avons plus de nouvelles.

Comment va ta fille ?
Comment ça se passe avec son corset ?

:plage
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Par Emilie59
#323746
Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre votre message. Ma fille a aussi 10 ans désormais et porte un milwaukee depuis plusieurs mois (voir l histoire de la fille d Émilie). Elle s y est vite fait à se corset bien qu au début elle n osait pas beaucoup bouger, mais c'est un vieux souvenir désormais, son corset ne l empêche absolument pas de dormir. La spécialiste avait dit qu à la radio son corset était parfaitement ajusté. Ma fille est également toute menue (24-25kg). Peut être serait ce la raison pour laquelle Saida a du mal à le tolérer la nuit ?
Question sport, ma fille ne savait pas encore nager, donc pour elle c'est danse classique, je crois que c'est pas mal pour la tenue droite. Elle a aussi une bosse dans le dos due à la rotation des vertèbres et apparemment son corset a l air de réduire cela aussi. Courage, donne nous des nouvelles si tu peux.
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Par Saïda32
#323896
Bonjour à tous,
Mille excuses pour le retard, nous étions en vacances, on est rentré depuis une semaine. Pleins de choses se sont passées. J aimerais vous expliquer. Est il possible de faire des vocaux plutôt. Car ç est long, autrement j écrirai. Ç est vrai j ai regardé rapidement s il y avait des messages mais étant en vacances et Saïda n avait pas le corset avec autorisation du professeur, on a fait un break avant le retour du port de cette armure lol non je plaisante.
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Par gdan13
#323901
Bonjour Saïda,
Ne t'excuses pas, les vacances c'est fait pour se reposer, ce déconnecter et penser à autre chose. :bronze
Désolé, mais sur le forum seule l'expression écrite est possible.
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Par Saïda32
#323906
Bonsoir à tous,
Avez vous pour certains pu diminuer vos horaires de travail, passer d un temps complet à un mi temps par exemple. Je me vois mal reprendre mon temps complet avec ma fille comme ça, finir tard. Une autre question Saïda rentre en 6 ème que me conseillez vous comme sac. Merci beaucoup pour vos réponses.
Par moutte
#323914
je ne pense pas que tu puisses prétendre au congé de présence parental car il faut justifier que l état de santé de ta fille justifie ta présence à ses côtés (je l'ai utilisé pour l intervention de ma fille) dans ce cas tu as une aide financière de la CAF

mais rien ne t empêche d en faire la demande à ton employeur

pour le cartable malgré ce que l on pourrait penser surtout pas de cartable à roulettes qui oblige l enfant à se "torsionner" sur le côté pour le tirer

rien ne vaut un bon cartable bien ajusté sur les deux épaules et qui plaque bien son dos

as tu demandé la prise en charge ALD à la CPAM ? tu peux demander qu il soit mis en place un PAI (Projet d accueil individualisé) à la rentrée scolaire afin de définir quelles seront les difficultés de ta fille et les précautions à prendre avec le port du corset.
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Par Saïda32
#323919
Bonsoir,
Merci pour ces réponses, ç est quoi l ALD et comment se passe la mise en place d un pai, ça donne quel avantage à ma fille au collège.
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Par Saïda32
#323920
Nos enfants ont droit à l ALD, quels sont leurs droits en fait car je suis dans le flou total. Merci beaucoup.
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Par COCO54
#323923
Bonjour SaÏda et bienvenue à SP

Ta fille a un corset depuis peu et j'espère que pour elle l'adaptation n'a pas été trop difficile.

Vous avez profité des vacances et avec l'accord du professeur, pas de corset pour elle. Il faut dire que le corset quand il fait chaud est difficile à supporter. Espérons que cette coupure ne la gênera pas pour reprendre le port du corset. Mais les enfants ont des ressources incroyables.

l'ALD est une prise en charge à 100% SS des frais médicaux liés à la scoliose. Il est important d'en faire la demande. C'est le médecin traitant en général qui se charge du dossier.

Pour la rentrée en 6ème, la mise en place d'un PAI peut être utile pour avoir un double jeu de livres au collège, ce qui éviterait à ta fille de les transporter de chez vous ; spécifier les aménagements nécessaires comme où enlever son corset pour faire du sport (infirmerie par ex) ; prévenir les professeurs, ... Voici un lien où tu trouveras des renseignements bien utiles pour la rentrée : viewtopic.php?f=24&t=968&p=323392&hilit=PAI#p323392

N'hésite pas à repasser si tu as d'autres questions.
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Par gdan13
#323925
Bonsoir Saïda

Tu pourras trouver également des informations sur l'ALD sur ameli.fr, le site de la Sécurité sociale
La scoliose fait partie des "Affection de longue durée exonérante"
https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -duree-ald

Pour le PAI il faut prendre rendez-vous avec l'école, le directeur en particulier et l'enseignant principal si on le connaît, ainsi que l'infirmière scolaire s'il y en une
Des informations complètes également sur le site de l'éducation nationale.
https://www.education.gouv.fr/bo/21/Heb ... 04832C.htm
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Par Saïda32
#323931
Bonjour à tous,
Grâce à vous j ai commencé à me renseigner pour l ALD de Saïda avec son pediatre. L adaptation n est pas si simple pour elle, cette nuit elle n arrivait pas à dormir, ne veux pas le mettre en sortant, à eu envie de pleurer quand desfois on lui faisait comprendre que cetait du sérieux. Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée.
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