Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jazac
#326834
C'est le coeur lourd la boule au ventre que je me décide à écrire ce qui nous arrive... Après des jours et des semaines de réflexions de lecture de témoignages... Je sais pas quoi penser quoi faire comment agir... Voilà comment cette torture commence... Un soir mon fils n'est pas bien bronchiolite il mange pas fièvre je me décide à l'emmener aux urgence ils me demandent si je souhaite lui faire faire une radio des poumons car la resoiration est pas top je réponds oui et là découvert fortuite de "malformation congénitale, présence de 8 hémivertèbres thoracique"... Une parole du péditare fait que retentir dans ma tête " C'est impressionnant on a jamais vu ça"... Depuis ma vie s'est arrêtée. Je sais plus quoi penser et dans toud les témoignages que j'ai lis on parle jamais de plusieurs hémivertebres mais toujours d'une seule... J'ai vu 2 autres pédiatres pareil... Même réaction ils n'ont jamais vu ça... J'ai rendez vous vendredi 12 a 11h a l'hopital spécialisé des enfants à paris... Je n'en dors plus je sais vraiment pas quoi penser je suis dans le déni je me dis que c'est pas possible que ca nous arrive j'ai peur mais je fais la courageuse devant mon mari ma famille...
Je me suis dis que ca allait me faire du bien de l'écrire ici... Mais ça se trouve je vais me rendre encore plus compte de la dure réalité qui nous attends...
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Par crincrin
#326845
Bonjour Jazac, et bienvenue sur ce Forum.
une telle nouvelle est bien dure à supporter, et c'est bien compréhensible.
Tu as bien fait de venir partager ton vécu ici, et nous ferons notre possible pour t'apporter notre soutien.
Ton trésor va avoir besoin de toi et c'est important de te faire aider pour ne pas flancher.
Votre visite à l'hôpital spécialisé des enfants va vous permettre de rencontrer des spécialistes et si tu trouves un peu de temps, ça serait bien de préparer toutes les questions que tu te poses pour ne pas les oublier au moment de la consultation.
Meilleures pensées pour demain
:coucou1 :souutien
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Par chris
#326851
Bonjour Jazac et bienvenue sur SP

Pas facile la découverture d'une scoliose chez son enfant et aussi de malformation.
De plus les paroles des pédiatres ne sont pas très rassurantes et je dirais pas très psychologues.
Eux n'ont jamais vu un cas comme celui de ton fils car ils ne sont pas spécialistes donc les enfants avec ce genre de problème ne sont pas suivis chez eux.
Vous avez rendu vers un spéicaliste, là vous en saurez plus, et le spécialiste saura aussi vous rassurer

:champ1
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Par COCO54
#326864
Bonsoir Jazac et :SP5

Cette annonce est difficile à entendre c'est sûr ! Et les pédiatres n'ont pas été très psychologues hélas ! Et la découverte s'est faite de façon fortuite... le monde semble s'écrouler.

Mais demain tu as un rdv avec des spécialistes, tu en sauras sans doute plus. Comme te l'a conseillé crincrin, mets par écrit tes questions car avec le stress, on en oublie toujours.

Pourrais-tu nous dire quel âge à ton fils ? Tu as tout mon soutien pour demain.

Et si tu le veux bien, passe nous donner des nouvelles.

:ondpo
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Par franck
#326866
Bonsoir Jazac,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur ce forum. Dur de dire bienvenue parce que l'on arrive jamais ici avec le sourire. La chose la plus rassurante en arrivant ici sera déjà de trouver de gens à l'écoute et un peu renseignés sur la maladie. Mais surtout de bon conseil et prêts à t'aider au mieux.
Pour débuter, je confirmerais l'avis de mes amis du forum en te disant que les médecins rencontrés n'ont pas été d'une grande finesse dans leur gestion du cas de ton fils. Peut-être n'ont-ils jamais vu cela mais le dire ne fait rien avancer bien au contraire.
Le fait de rencontrer des gens plus à l'écoute et sûrement plus avertis au cas de ton fils vont déjà être une chose essentielle. Eux vont savoir te dire ce qu'il en est et te parler de ce que sera la suite des choses pour ton enfant. Comme le disent, là encore, les membres du forum, n'hésite pas à préparer tes questions quelles qu'elles soient pour ne rien oublier dans le stress du moment.
Le reste, le chagrin, l'angoisse de ce qu'il va arriver, cette sensation de déni ne sont que des sensations"normales" dans ce moment. Comment pourrait-il en être autrement à la découverte des soucis de ton enfant ? Chacun de nous ici est passé par ces sensations. Derrière tout cela, il y a de l'amour et même si tu te sens désarmée tu vas vite te rendre compte que tu as en toi une force solide pour aider ton enfant à traverser ces soucis.
Je t'envoie plein de force et de courage pour le rendez-vous de demain en espérant que celui-ci t'aide à te rendre plus forte.
Franck
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Par Jazac
#326868
Merci!! Un grand Merci à tous! De m'avoir lu m'avoir répondu rassuré... C'est gentil.

C'est vrai que je n'ai pas précisé que mon bébé va faire 10 mois le 15 le pauvre...

Je vais préparer mes questions j'ai l'impression d'en avoir de nouvelles chaque jour à chaque info que je trouve à chaque histoire que j'ai pu lire... J'ai la tête pleine... Je vais essayer de noter les plus "importantes"... J'appréhende tellement le rendez-vous de demain... Comment ca va se passer? Est ce qu'ils vont lui faire des examens... Je suis en panique!

En tout cas je reviendrai vous donner des nouvelles... En espérant qu'elles soient bonnes...
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Par GaL
#326870
Bonjour Jazac,

Bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage. Apprendre que son enfant a des malformations est une épreuve pour tout parent. C'est normal de passer par des tas d'émotions différentes, y compris le déni. Le fait de le reconnaître montre une grande force. Ce bébé a une maman formidable, vous allez bien en prendre soin. Le petit point positif peut-être, c'est que ces malformations ont été découvertes tôt. Les spécialistes pourront peut-être vous proposer des solutions qu'ils n'auront pas pu mettre en place plus tard.
On attend de vos nouvelles.
Amicalement.
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Par crincrin
#326883
Bonjour Jazac,
j'espère que cette journée aura apporté des réponses à tes questions pour y voir plus clair sur ce qu'il y a lieu de faire pour soigner ton petit bébé.
De tout coeur avec vous dans l'attente de ton retour ici.
:coucou1 :coeur
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Par chris
#326910
Bonjour Jazac

J'espère que le rdv d'hier s'est bien passé, que vous avez pu rencontrer un médecin bienveillant qui a pu vous rassurer

N'hésites pas à venir chercher de l'aide et du soutien par ici

:ecur
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Par Rosy
#326927
bonjour jazac et à mon tour de te souhaiter la :b11 le diagnostic est difficile à entendre surtout en plus, avec si peu de psychologie de la part des médecins. même si 8 hémivertèbres ne sont pas courantes, de les avoir découvertes de manière fortuite, vont vous permettre de soigner ton fils dès à présent. vendredi, vous aviez rv chez un spécialiste, j'espère que vous avez pu avoir des réponses à vos interrogations mais aussi et surtout avoir de l'espoir pour un traitement efficace.
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Par Oriande
#327076
Bonsoir Jasac,
Comment va ton fils ? Et toi ? As-tu eu plus de nouvelles ? Le spécialiste a-t-il pu te dire ce qu'il en est réellement ? N'hésite pas à venir écrire tes doutes, tes peurs, tes interrogations, nous vous soutiendrons de notre mieux :souutien
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Par Rosy
#327097
tu peux trouver ici https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... urgien.pdf une liste de questions qui te permettra peut-être de rédiger les tiennes en vu du rv.
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Par chris
#327390
Bonsoir Jazac

Pas de nouvelles, j'espère que le rdv avec le spéicaliste s'est bien passé

:StNic1
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Par Rosy
#327896
je crois que vous aviez rv le 12 de ce mois chez le spécialiste. avez-vous des nouvelles?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !