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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#338436
Bonsoir,
Je lis à mon tour les nouvelles et je vois que Laurine va passer à un corset moins contraignant que le Milwaukee. Certes,un corset reste un corset mais celui-ci restera tout de même plus simple à vivre. Il va falloir, comme on te le dit, une période d'adaptation pour prendre ses marques avec ce nouveau corset. Mais elle y arrivera, sûr, avec sa volonté.
Il faut souhaiter que le protocole sera un peu moins lourd et qu'il permettra à Laurine de profiter de bons moments avec les copains d'école sans corset à côté des efforts qu'elle fait une fois une fois à la maison.
Je vous envoie plein de force pour la suite en espérant que cette nouvelle adaptation se passe sans embûches.
Courage à vous,
Franck
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Par chris
#338556
Bonsoir Fushia

Laurine avait l'essayage du corset aujourd'hui.
Comment cela s'est il passé ?

:CrepeSP
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Par chris
#338714
Bonjour Fushia

Ta fille a du avoir son nouveau corset aujourd'hui
:corsetvi

J'espère que l'adaptation va bien se passer

:SV7
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Par Fuschia
#338748
Bonsoir,

Alors toujours pas de nouvelles de l'orthophoniste. Je relance ma demande tous les mois...
Elle a eu son nouveau corset mercredi. Il est joli mais je le trouve aussi contraignant physiquement que le Milwaukee. On lui a fait porter hier toute la journée et la nuit. Elle est surtout embêtée pour les toilettes. Comment font vos enfants ? Elle n'arrive ni à baisser sa culotte ni son pantalon ni à s'essuyer.
Les chaussures on n'en parle même pas.
Le Milwaukee elle le portait beaucoup la nuit et arrivait à aller aux toilettes avec donc ça ne posait pas problème. J'ai l'impression de me retrouver 1 an en arrière et comme elle progresse bien sur l'énurésie, j'espère que le nouveau corset ne va pas là faire régresser.
Bonne soirée à tous
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Par chris
#338749
Bonsoir Fushia

Alors oui c'est embêtant si le corset gène Laurine pour le quotidien.
C'est peut être parce qu'il est nouveau et petit à petit elle devrait pouvoir arriver à mieux se bouger avec.
Sinon il est possible aussi de voir le prothésiste s'il est possible de le couper légèrement sur le bas pour que Laurine puisse mieux se baisser

:SV6
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Par franck
#338765
Bonsoir à toi,
Je lis les nouvelles et je vois que tout n'est pas simple pour Laurine avec son nouveau corset. Que te dire de plus si ce n'est qu'il faut toujours un temps d'adaptation pour trouver ses marques avec un nouveau corset. Surtout si le type de corset change. Mais ça, tu le sais déjà sans aucun doute. Le Milwaukee est un corset compliqué à porter mais les enfants au fil des jours trouvent leurs marques et arrivent au bout du compte à faire leur vie malgré le port de ce corset "encombrant". Espérons qu'il en sera de même avec ce nouvel appareillage pour Laurine.
Pour le reste, la question des toilettes, mon fils avait plus de facilité, du fait que c'était un garçon, pour faire pipi. Il restait le problème pour faire ses besoins assis. Dans ce cas, il n'y arrivait pas alors on enlevait le corset le temps nécessaire et on le remettait aussitôt après. Difficile de faire mieux en Milwaukee.
En tous les cas, je souhaite que la courageuse Laurine arrive à trouver ses marques petit à petit avec ce nouveau corset. Cela est important pour elle pour continuer à combattre sa scoliose avec réussite.
Plein de pensées pour vous,
Franck
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Par Rosy
#338769
peut-être faut-il le redécouper un peu pour qu'elle puisse aller aux toilettes? elle va prendre un peu de temps pour s'habituer à ce nouveau corset, l'important est d'y arriver et cela se fera. n'hésitez pas à consulter si besoin.
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Par chris
#339909
Bonsoir Fushia

Cela fait un moment qu'on n'a pas de nouvelles de Laurine, j'espère que ça se passe mieux avec son corset

:print26
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Par Fuschia
#339974
Bonjour,

C'est difficile de porter correctement ce corset, elle pleure tous les jours en le mettant.
En plus elle a pris 4kgs en 4 mois donc s'est arrondie. Je n'arrive pas à réguler sa prise de poids. Elle est serrée dans son corset. On revoit la prothésiste en avril.
Elle se plaint de douleurs au thorax. Urgences mercredi tout est ok.
Bonne journée à tous
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Par chris
#339977
Bonjour Fushia

Je vois que ça reste compliqué pour Laurine avec son corset, elle semble ne pas l'accepter.
As tu essayé de lui faire rencontrer une psy afin de l'aider ?

:pri7
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Par franck
#339991
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que vous avez du mal avec le port du corset. Difficile à gérer quand on est un parent car on ne veut pas non plus braquer son enfant contre ce traitement si important pour sa santé. Comme le dit Chris, un psy pourra peut-être vous aider à débloquer la situation.
Concernant le poids, là aussi il faut faire attention. Mon fils avait lui aussi tendance à prendre du poids et il avait du coup été suivi par une diététicienne. Ceci lui permettait de réguler son poids. Sans maigrir mais sans grossir également. Le fait de grossir met mal à l'aise dans le corset qui a été moulé avant de prendre du poids. De cela nait un inconfort qui joue lui aussi sur la volonté par rapport au port du corset. Difficile de mettre un corset qui n'est plus adapté ou qui fait mal. Cette stabilité du poids est donc essentielle.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Zorino
#340466
Bon courage à Laurine, on lui souhaite que son rdv à venir avec le prothésiste lui soit ne serait-ce qu'un minimum bénéfique !

Meilleures pensées

Zorino
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Par Fuschia
#341041
Bonjour,

Toujours difficile de lui remettre le corset tous les jours. Dernière radio avec corset l'angle était à 11°.
Laurine a enfin eu rdv avec l'orthophoniste qui est géniale. Ça va bien l'aider mais tous ces rdv et entraînements c'est chronophage...
Mais pas le choix.
Au cas où, je cherche aussi des t-shirts à corset en taille XS.
Est-ce que ma généraliste ne peut pas m'en prescrire et que ce soit pris en charge ? J'ai eu des t shirts XS en décembre mais à 2 par jour, je passe mon temps à faire des lessives de blanc...

Belle journée à tous
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Par chris
#341066
Bonsoir Fushia

Bien que Laurine ait du mal à porter son corset, sa scoliose semble rester tranquille.

Pour les tee shirts, tu en as eu combien ? car je crois que la CPAM en prend une dizaine en charge par an
Tu peux contacter le spécialiste qui suit ta fille pour lui demander une ordonnance pour aller cherchez des tee shirts chez le prothésiste

:print22
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Par Zorino
#341073
Bonjour Fuschia,

Normalement, ma prothésiste m'a dit 8 maillots de corps par an remboursés par la CPAM (vous êtes remboursés pour 10 ?). Pour l'instant, j'en ai eu 6 offerts avec le corset pour mon prothésiste. Nous tournons avec ça. Certains maillots ou T-shirt classiques ont des coutures plates et peuvent être pas mal aussi.

Je ne sais pas si ta fille a toujours autant de difficultés pour se baisser, aller aux toilettes et autre ? Pour te donner notre expérience, ma fille (qui est un peu plus jeune et porte un milwaukee), elle a aussi du mal à mettre ses chaussures. Pour aller au toilette, ça dépend un peu de son humeur, si elle est en rejet, elle va demander à le retirer pour aller aux toilettes. Mais, à l'école, elle arrive à retirer son slip et son legging (qu'elle porte toujours sous le corset...), par contre, elle a besoin d'aide pour les remettre.

Je souhaite bon courage à Laurine dans la suite
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