Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fuschia
#327497
Bonsoir à tous,
Ma généraliste a perçu une gibbosite en avril chez ma fille de 5 ans, une radio EOS prescrite avec un compte-rendu rassurant. En mai, la radio des poumons montrait à nouveau la scoliose alors on a vu un interne qui a demandé un contrôle dans 6 mois. Nouvel EOS le 6, et le chirurgien a calculé les angles 18 en avril, 21 en mai et 26 en décembre. Il va falloir un corset 23h/24 jusqu'à ses règles+2 ans. Il ne prévoit pas d'amélioration mais juste que ça n'empire pas. Rdv pour les mesures jeudi prochain.
Comment en parler avec elle? Je lui ai montré des photos et lui ai parlé de la fille de sa classe qui en porte 1.
Sont-ils gênés au début ? Et la nuit? Est-ce qu'il y a ses contre-indications ? Un pai à l'école ? Comment leur faire tenir le port sur la durée ?
Et concrètement, ça prend du temps au quotidien ? Est-ce qu'il y a de la kiné ?
Merci d'avance pour toutes les réponses que vous m'apporterez
Par moutte
#327499
bonjour Fuschia sois la bienvenue sur SP

ta généraliste a eu l oeil et ton chirurgien prends les choses au sérieux pour éviter l'aggravation de la scoliose de Laurine c'est une bonne chose

les enfants s'adaptent très bien à leur corset, même si les premiers jours sont quelque fois compliqués, par la suite ils n'arrivent plus à le quitter :cox

elle pourra choisir son motif et cela aide beaucoup
pour les contre indications il n y en a pas beaucoup hormis le saut en parachute élastique ou sport de combat :rire2 mais elle n en est pas là je pense

tu auras en effet besoin de faire un PAI avec l'école, peut être aura t elle de la kiné, mais le plus important est de conserver une activité physique, celle du temps scolaire est très bien ils en ont forcément sur un petit temps de prévu et le corset peut rester en classe pendant ce temps là :ondpo

tu auras sûrement plus de réponses à tes questions venant de parents d enfants du même âge que Laurine

à très bientôt
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Par chris
#327505
Bonsoir Fuschia et bienvenue sur SP b17

Une scoliose évolutive a été découverte chez ta fille qui est encore très jeune. Ta généraliste a été bien attentive au dos de Laurine ce qui permet une prise en charge rapide.
Le dépistage de la scoliose n'est pas toujours bien réalisé partout et c'est un des combats de notre association.

Comme tu l'as compris le traitement sera long, jusqu'à la fin de sa croissance osseuse avec des hauts et des bas.
Elle va devoir porter un corset et tu te poses des questions ce qui est normal.

Pour bien porter son corset, au début il faudra y aller progressivementL Le premier jour elle le portera jusqu'à ce qu'elle ne le supportes plus et chaque jour il faudra qu'elle le porte un peu plus longtemps que la veille jusqu'à ce qu'elle arrive à le porter le temps demandé.
Les premiers jours peuvent être compliqués, mais il ne faudra pas se décourager, c'est normal, et très vite ta fille arrivera à vivre normalemnet avec son corset.
Généralement il est recommandé de faire de la kiné, il faudra en parler avec le spécialiste.

Pour le PAI, c'est bien aussi d'en faire un pour établire les besoin de Laurine à l'école.

N'hésites pas à nous poser d'autres questions.

C'est important aussi d'expliquer à ta fille qu'elle va avoir un corset, tu peux lui dire qu'elle aura une armure pour que son dos soit droit.
A SP nous avons aussi un livret illustré pour expliquer la scoliose et ses traitements aux jeunes enfants https://www.scoliose.org/silverstripe/association/livret-illustre-pasco-a-une-scoliose/

Sais tu quand elle va faire les prises de mesure pour le corset et quand elle aura son corset ?
Sais tu quel type de corset elle va avoir ?

:forceSP
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Par COCO54
#327509
Bonsoir Fuschia

:b8 à toi et à Laurine

Le médecin a été bien vigilant et a détecté une scoliose qui va devoir être traitée par corset. Les enfants ont une force, un courage bien au-delà de ce que l'on imagine. Sûrement que les débuts ne seront pas faciles, mais aidée par vous ses parents, peut-être aussi par sa camarade qui porte un corset, alors Laurine y arrivera.

Pour l'école, établir un PAI est nécessaire pour bien clarifier les besoins de Laurine. Mais s'il y a déjà une élève avec corset, l'école doit savoir faire.

N'hésite pas à nous donner des nouvelles. Courage :blizzard :paindepice
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Par vernay
#327512
Bonjour,
Il est rare que je prenne le temps de repondre mais votre histoire m'a touchée.
Ma fille de 9 ans a egalement un corset depuis avril dernier (que la nuit pour l'instant) et j’étais comme vous appréhendai la douleur et si elle allait le supporter.
Nous en avons discuté toutes les 2 je lui ai montré des photos sur internet , elle a posé quelques questions mais sans plus. Le jour où nous sommes allés recuperer le corset j'avais une boule au ventre et en fait la 1er nuit a été nickel, elle l'a gardé toute la nuit.
Au final aucune douleur, elle le porte toutes les nuits sans rechigner et en parle sans souci même a ses copines. Quand elle les invite à dormir à la maison pas de complexe , je lui met le corset devant ses amies. D'ailleurs ses amies sont plutot aux petits soins. J'espere que tout ira bien pour Laurine.
Vous verrez nos enfants sont surprenants
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Par Fuschia
#327518
Merci à tous pour vos réponses.
Elle a rendez-vous jeudi matin pour les mesures, j'espère qu'ils auront des motifs sympa à lui proposer.
J'ai vu l'importance des t-shirts sans couture, j'espère aussi qu'ils seront de bonne qualité.

Je m'inquiète du temps dans le quotidien car j'ai déjà mon beau-fils de 13 ans qui est diabétique type 1 et même s'il est toujours plus autonome qu'à la découverte à ses 5 ans, ça prend du temps encore aujourd'hui. Il est dans le refus de faire attention et limiter les sucres. Alors je projette pour l'avenir de Laurine. J'espère qu'elle sentira un bénéfice et que ça l'aidera à bien le porter. Elle se plaint régulièrement de ses chevilles donc le corset devrait peut-être aider.

Mon petit dernier a de l'eczéma 3 crèmes à mettre à la suite matin et soir.

C'est ces petits temps cumulés dans le quotidien qui me fatiguent déjà mais pas le choix. Et le chirurgien m'a demandé de faire refaire un point avec un neuropediatre m'a c'est 6 mois d'attente... En attendant ça m'inquiète aussi.

Pour en revenir à la scoliose, au niveau des vêtements, vous prenez des choses amples ? Vous rajoutez un tee-shirt ou une blouse sous un pull l'hiver? Et au printemps ? En été ? Vous mettez quoi ? Car je suis en hauts de France et l'hiver c'est t shirt manches longues et pull ou gilet et manches courtes le reste de l'année. Laurine a déjà souvent chaud.
Pour les pantalons, les jeans ne genent pas ?

Sur la prescription il est noté un corset type cmcr sur moulage et 5 t-shirts Jersey.
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Par chris
#327523
Bonsoir Fushia

Pour les tee shirts ils sont généralement très fins, c'est pour ne pas faire d'épaisseur sous le corset. Par contre je suis surprise qu'il ne soit noté que 5 tee shirt, car normalement elle a le droit au double.

Pour le temps que ça prendra, il y aura les séances de kiné où il faudra l'emmener, et l'aider chaque jour à mettre et enlever son corset car elle est encore jeune pour arriver à le faire seule.

Pour les habits, en haut, non pas besoin de mettre encore quelque chose entre le pull et le corset. Pour la taille, le jour ou elle va recevoir le corset, prévoir quelque chose d'un peu plus large et ensuite voir si il faut racheter des habits ou pas en fonction de ce que le corset prendra comme épaisseur. Mais elle pourra mettre des hauts comme d'habitude.
Pour les pantalons, c'est parfois un peu moins évident. C'est plus pratique avec des tailles élastiques.

:givre
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Par Fuschia
#327530
Merci beaucoup Chris pour vos conseils.
Je vais attendre mais elle avait besoin de nouveaux vêtements donc je pense lui prendre des leggings et des robes tunique.
Et je demanderai une nouvelle prescription pour des t-shirts car en effet 10 me semble le minimum.
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Par franck
#327533
Bonsoir Fuschia,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous au milieu de toutes ces histoires de scoliose et de corset.
Ce corset, à l'annonce de son arrivée, fait bien peur. Quoi de plus normal quand on voit à quoi ressemble cet appareillage. Difficile de s'imaginer son enfant vivant sa vie sans embûche avec ce traitement sur une longue durée. Et pourtant, comme cela t'a été dit par les amis du forum, les enfants savent s'adapter à ce traitement et prennent rapidement leurs marques malgré tout.
Je lis que tu as beaucoup de questions comme toutes les personnes arrivant ici et découvrant cette maladie et les traitements pour lutter contre elle. Tout cela est en effet dur à concevoir au départ. Je vois que là aussi les membres du forum ont su te renseigner, inutile d'en rajouter tout étant dit.
Après ces aspects"pratiques", dirais-je, il reste le côté du coeur. Celui de l'affection, de l'amour. Cette question qui nous travaille à la découverte de cette maladie. Comment va t'on y arriver, accompagner au mieux nos enfants, trouver les mots justes. Cela aussi est une des angoisses que nos vivons à l'arrivée du traitement. Je dirais, pour te donner confiance, qu'une maman sait toujours trouver les mots, les gestes pour aider au mieux son enfant même si l'on a nous aussi une peur de tout ce qui va arriver ensuite. Ta fille a besoin de toi et tu sauras être à ses côtés. Au fil des jours, elle va arriver à parler de tout cela, te poser des questions et partager ses craintes. A son rythme, doucement, et tu seras là pour l'aider et l'encourager. Pas de doutes. Le reste, la peine que l'on ressent pour son enfant est une chose que l'on garde en nous pour certains moments où l'on est seul. Par dessus tout nos enfants savent nous rendre fiers d'eux et nous montrer une force insoupçonnable qui nos facilite la tâche à nous aussi, les grands.
J'espère que les prises de mesure et les essayages se passeront comme il faut car ces premiers moments sont importants et conditionnent beaucoup la suite des choses. Et toujours et encore, le fait de partager avec son enfant nos sentiments et les leurs nous rend forts et solidaires.
Plein de courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#327548
Bonjour Fuschia et à mon tour de te souhaiter :b22 . tu te poses bien des questions pour ta fille qui va avoir un corset. c'est sur que tout cela est l'inconnu mais tu verras que ta fille arrivera à adopter ce corset tout doucement. es membres ont déjà bien répondu à tes questions, j'espère que cela a pu te rassurer un peu. n'hésite pas à revenir ici si tu as d'autres questionnements. :blizzard
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Par Fuschia
#327598
Bonjour et merci pour votre soutien,
J'ai quelques questions sur les débuts.
Ce sera en période scolaire, comment avez-vous fait pour mettre le corset de façon progressive? Un peu plus chaque jour ok mais à l'école au début ça ne les a pas embêté ?

Et pour la kiné, est-ce que tous les enfants en font ? Et selon votre vécu combien de séances par semaine ?

Merci d'avance
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Par chris
#327601
Bonsoir Fushia

Parfois certains parents apprennent à l'équipe scolaire à mettre et enlever le corset.
Il fausrait voir si ils seront d'accord pour cela, mais ça peut être inclus dans un PAI.
:neige
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Par Rosy
#327602
non, tout le monde ne fait pas de kiné. si déjà ta fille fait une activité en extra-scolaire c'est déjà bien. sinon, en général, c'est 1 à 2 séances de kiné par semaine. si le médecin ne lui en a pas prescrit, il ne le juge pas nécessaire vu son âge. oui, un PAI serait bien nécessaire, pour l'école :jn5
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Par Rosy
#327619
c'est très bien! si elle a le temps de faire les 2, pourquoi pas! :bnomeneige
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