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Par Fuschia
#330322
Bonsoir à tous,

Le prothésiste a retravaillé le bas du corset pour qu'il ne la coupe plus.
J'ai 10 t-shirts en coton sans couture pour mettre sous le corset.
Les derniers jours, on lui changeait matin et soir en constatant à chaque fois que le t-shirt était mouillé. Les jours d'école elle mange à la cantine et je ne vois pas comment lui changer le midi. Je me demande si elle pourrait avoir une infirmière qui passe lui changer et surtout remettre le corset. Mon beau-fils diabétique a eu une infirmière qui passait à la cantine de la découverte du diabète en GS jusqu'au CM2. Surtout qu'à l'école elle fait motricité le matin avec le corset car la maîtresse n'a pas le temps de lui remettre.
Nous n'avons pas été recontactés par la dermatologue aujourd'hui. J'espère demain.
Je garde l'idée des t-shirts frais et je demanderai pour le talc car ma mère m'a toujours parlé de problèmes avec des enfants qui avaient inhalé la poudre volatile du talc. Comment faites-vous tenir la poudre sèche sur le flanc ?
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Par crincrin
#330330
Bonjour,
un PAI a-t-il été mis en place ? cela devrait permettre à Laurine une meilleure prise en charge à l'école.
Pour le talc, oui, il y a eu un problème il y a plusieurs années de ça. Si vous avez des doutes, voyez avec le médecin ce qu'il en pense.
Pour éviter l'inhalation accidentelle, vous pouvez l'étaler à l'aide d'un linge doux, que Laurine soit allongée et en prenant soin que la poudre n'aille pas vers son visage.
:voilier1
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Par Fuschia
#330333
Malheureusement pas de PAI, la médecin scolaire a jugé qu'expliquer la mise en place du corset suffisait. Malheureusement, la maîtresse n'a pas le temps de le faire en gérant son groupe classe en même temps et je la comprends. D'autant qu'une autre élève porte un corset et sa mère demanderait certainement la même chose...
Merci pour les astuces avec le talc
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Par chris
#330339
Bonsoir Fushia

Effectivement pas simple pour une maitresse si elle doit gérer dles problèmes de santé de plusieurs élèves. Mais malgré tout un PAI serait bien pour pouvoir mettre en place tous les aménagements dont Laurine pourrait avoir besoin.
Par contre je ne pense pas que tu puisses avoir une infirmiière pour venir changer le tee shirt de ta fille à l'école car cela ne fait pas partie des actes pris en charge.

Pour le prothésiste il a découpé en bas pour qu'il ne la coupe plus, ok. Mais a t'il vu comme Laurine est blessée sur les points d'appui ? j'ai du mal de comprendre qu'il ne fasse rien de ce côté là. Les problèmes liés à la transpiration sont surement la cause des éruptions mais pas de la peau blessée, là il faudrait que le corset soit corrigé à ces endroits là.
Tu devrais envoyer les photos à l'orthopédiste qui la suit et lui pourra peut être influencer le prothésiste pour qu'il fasse quelque chose.

J'espère que vous avez pu être contactés par la dermato.

Pour le talc, il me semble qu'à l'époque c'était une marque en particulier qui avait posé problème.
Tu peux aussi en mettre une petite quantité dans le creux de ta main pour l'étaler sur sa peau en quantité réduite.


:voilier6
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Par Fuschia
#330348
On revient de chez un autre médecin car ma généraliste n'était pas là et qu'elle avait une petite fièvre (comme on reçoit une femme enceinte samedi et 6 enfants pour fêter ses 6 ans j'ai pris les devants). Ces lésions seraient un zona et comme la dermatologue ne nous a pas appelé bah je ne sais plus. Est-ce que le corset par l'appui et le stress lui ont fait développer le zona ? N'est-ce que la transpiration ? On sera fixé quand elle le remettra je pense.
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Par franck
#330349
Bonsoir,
Je ne suis pas un spécialiste averti en matière de corset, tout juste un papa d'enfant appareillé il y a déjà quelques années. Mon fils, comme beaucoup, avait eu des problèmes de peau. Sûrement moins importants que ceux de Laurine, pas de doutes. Le médecin nous avait donné une crème à la cortisone et cela avait réglé le problème. En accompagnement, il nous avait aussi parlé d'utiliser du talc pour protéger la peau. La peau était irritée mais pas de plaie.
Pour vous, la situation est effectivement plus dure à gérer et j'ai bien peur qu'il faille ne pas porter le corset pendant tout le temps de la guérison sous peine de voir les choses s'aggraver encore plus. Dur de proposer une autre solution pour le moment. Quand à desserrer le corset, l'efficacité de l'appareil deviendrait faible. Un casse tête.
J'espère en tous les cas que les spécialistes vont arriver à trouver un traitement efficace et rapide pour que la peau de Laurine redevienne rapidement apte à supporter le corset qui est si important pour elle. Même si au-delà de tout cela, ce non port du corset peut la réjouir en lui offrant un peu de liberté malgré tout. Lorsque le traitement devra reprendre, Laurine comprendra les choses une fois expliquées par sa maman et se remettra à porter son corset, j'en suis sûr.
Plein de force à vous,
Franck
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Par chris
#330361
Bonjour Fushia

Tu pourras trouver sur ces liens quelques conseils de sites de prothésistes.
Cela confirme la nécessité de voir le prothésiste pour faire des ajustements au corset en même temps qu'un médecin peut prescrire un traitement pour cicatriser la peau.
Par contre la plupart des prothésistes déconseillent l'utilisation du talc qui aurait tendance à attendrir la peau.


https://www.chusj.org/getmedia/a6687bea-b751-4860-814d-e62c09bef395/depliant_F-4715-Le-corset.pdf.aspx?ext=.pdf

https://ottobock-ortho.fr/orthese/orthese-de-tronc/corset-de-correction/corset-de-scoliose/

http://scolioses.ch/soins-de-la-peu-avec-corset/

https://www.giglio-orthopedie.ch/wp-content/uploads/2020/11/GO_Factsheet_scoliose_A3_051120.pdf

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/scoliose/suivi-medical-vie-quotidienne

https://www.besancon-rachis-orthopedie.com/fr/entretien-appareil-orthopedique

Il faut revoir le prothésiste et si lui ne veut rien faire ne pas hésiter à contacter le médecin spécialiste qui suit Laurine.
Et donc en parallèle voir soit le médecin traitant soit le dermatologue pour traiter les lésions.
Mais si les lésions sont traitées sans faire de correction au corset, celles ci risquent de revenir

Concernant le zona, est ce que ta fille a déjà eu la varicelle ? normalement celui ci apparait chez des personnes ayant déjà eu la varicelle et le virus est resté en sommeil dans l'organisme. Suite à un gros stress ou une grosse fatigue, ce virus peut se réactiver en un zona. Par contre c'est très rare à l'âge de ta fille. En plus, c'est quelque chose de vraiment très douloureux, j'en ai eu un il y a presque 2 ans.
Je ne suis pas sure que les lésions dont souffre Laurine sont du zona, un zona ça ressemble à ceci
https://image.gezondheid.be/123-herpes-zoster-zona-gordelroos-10-17.jpg
ce sont des sortes de vésicules

Laurine semble avoir 2 types de lésions différentes.
On dirait d'une part la peau abimée par les points d'appui du corset et d'autre part il y a sur une photo des boutons de réactions comme pour une allergie ou problème de transpiration.



Une chose à laquelle on ne pense pas au niveau des allergies, pour laver
les tee-shirts bien utiliser un savon neutre, type savon de Marseille.
Et bien prendre des tee-shirts en coton

Pour une bonne efficacité de son traitement et pour son confort
personnel, il est important que Laurine puisse vite reporter son corset
dans les meilleures conditions possibles

:voilier6
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Par chris
#330521
Bonjour Fushia

Comment va Laurine ?
Où en sont ses problèmes cutanés ?

J'espère que cela s'améliore

:print13
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Par chris
#330703
Bonjour Fushia

Nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que les problèmes de peau de Laurine ont pu être résolus


:prin2 :prin3
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Par Fuschia
#330977
Bonjour,
Désolée pour le temps de réponse mais j'ai enterré mon grand-père.
Laurine garde de réelles traces de ses boitons et ça la démange dès qu'elle retire le corset pendant 1h.
Mercredi l'orthoprothesiste a ajouté un tissu marron qui limite la transpiration. En effet, depuis les t-shirts sont moins humides mais on continue de lui changer 2 fois par jour.
J'ai parlé de sa difficulté à tenir assise mais l'orthoprothesiste ne préconise que Laurine se tienne en arrière. À 6 ans, elle ne peut pas se tenir en arrière quand elle dessine , écrit ou mange. Elle m'agace un peu. Je trouve déjà que ce conseil n'en est pas un pour un adulte mais pour une enfant c'est carrément ne pas comprendre ce qu'est un enfant.
On pense lui acheter un coussin triangulaire pour l'aider à se tenir avec un plus grand angle quand elle ne se penche pas pour manger ou dessiner.
Bon dimanche à tous
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Par chris
#330982
Bonjour Fushia

Il semble y avoir du mieux pour les problèmes de peau de Laurine mais c'est pas encore le top.
Tu avais aussi pu voir la dermatologue ?

La prothésiste ne semble pas très à l'écoute et aurait pu donner d'autres conseils pour la position assise et parfois juste une petite retouche sur le bas du corset peut améliorer cette position.
Tu as raison le coussin triangulaire peut lui permettre d'avoir une assise plus confortable.

:print1
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Par Rosy
#330996
il y a du mieux mais ce n'est pas encore tout à fait ça! par contre, déception de cette façon de réagir de l'orthoprothésiste! alors qu'il suffirait peut-être de recouper un peu le corset afin qu'elle puisse être non pas penchée en arrière mais bien dans une position qui lui permette de dessiner, manger ou écrire. le coussin triangulaire pourrait surement améliorer la position. n'hésite pas à parler de cette réaction au spécialiste, peut-être pourrait-il intervenir pour conseiller?
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Par franck
#331016
Bonsoir,
Je lis que les problèmes de peau de ta fille sont en voie d'amélioration mais qu'il faut continuer à surveiller les choses de près. Il faut souhaiter que ce mieux se confirme au fil des jours.
Pour le reste, effectivement la prothésiste ne semble pas très encline à partager vos soucis pour améliorer le confort de Laurine avec son corset pour mieux vivre les choses au jour le jour. Peut-être pourrais-tu demander au service qui vous suit s'il serait possible d'avoir l'avis d'une autre personne avec laquelle le courant serait peut-être meilleur... Pas sûr que cela soit possible mais vous pouvez essayer de faire la demande.
J'espère en tous les cas que les choses vont rapidement se débloquer car le confort de vie en corset de Laurine est essentiel.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Fuschia
#331018
C'est compliqué car la prothésiste est présente aux rdv avec le chirurgien. Et lui n'est pas super ouvert d'esprit. Anti kinésithérapeute, anti ostéopathe, anti podologue,...
Je vais acheter un coussin et on verra si c'est plus confortable. J'en redisscuterai avec ma généraliste dont le fils a porté un corset et son mari est chir ortho aussi, mais pas en pédiatrie.
Merci pour votre soutien
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Par crincrin
#331025
Bonjour Fuschia,
effectivement, ça serait bien de pouvoir contacter quelqu'un de plus compréhensif, car le confort de port du corset est bien sûr primordial pour son acceptation par Laurine et par là même son efficacité.
Ce traitement n'est déjà pas forcément facile à supporter, alors autant mettre un maximum de chances du bon côté.
Plein de courage à toi et Laurine
:coucou1 :souutien
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