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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#331628
comment va Laurine? et son allergie? le chirurgien va peut-être rentrer prochainement pour qu'il vous donne son avis. d'ailleurs, je crois aussi que vous deviez voir le neuro pédiatre courant de ce mois, non? :mug2
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Par Fuschia
#331863
Bonjour à tous,
Nous avons le neuropediatre le 12/04, nous ferons 2 journées en hôpital de jour. 1 pour voir kinésithérapeute et généticien. 1 pour faire l'irm (à priori pas avant septembre).
Les boutons de Laurine sont toujours présents donc toujours pas de corset.
Jeudi, désemparée, j'ai envoyé un mail au secrétariat du chirurgien et copie à l'orthoprothesiste. J'ai obtenu un rdv avec le chirurgien et l'orthoprothesiste hier. Il a pris la décision de lui faire un corset milwaukee en préconisant un port de 12h de jour. Je lui ai dit que je pensais que ce serait la nuit et que ça m'inquiétait car elle sera encore plus limitée le jour. Il a accordé fin de journée et nuit.
Maintenant, je me demande si j'ai eu raison. Qu'en pensez-vous ? Un milwaukee vous semble t il plus supportable le jour ou la nuit ? Le traitement sera t il suffisamment efficace ?
Aussi, j'ai pensé à lui acheter un plan incliné pour dessiner en fin de journée. J'ai lu dans une histoire de Lauryne sur le forum qu'ils avaient installés la tv à 1,2m, donc mon mari va regarder pour le faire.
Avez-vous d'autres conseils ?
On refait les mesures lundi donc je pense que nous allons vite avoir le nouveau corset et je souhaite qu'elle l'accepte aussi vite et bien que le premier donc je voudrais anticiper ses besoins au maximum.
Merci à tous pour vos réponses :mu3
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Par chris
#331865
Bonjour Fushia

Difficile de dire si c'est la meilleure solution, chaque scoliose est un cas différent qui réagit différemment aux traitements.
Dans le cas d'Isaline, il faut trouver le bon compromis entre l'efficacité contre la scoliose et limiter ses problèmes de peau, c'est pas simple. Donc la solution je pense est à essayer et avec un suivi avec l'équipe soignante va permettre de vérifier l'efficacité.
Par contre je vois que même sans le corset, les boutons sont encore là, alors on peut aussi se demander si le corset en est bien la cause ??

C'est difficile, mais tu as raisond de vouloir essayer autre chose pour le bien de ta fille

:mu3
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Par crincrin
#331877
Bonjour Fuschia,
et tous mes souhaits pour que ce nouveau protocole convienne mieux à Laurine.
Bravo au Papa bricoleur mis à contribution pour améliorer son bien être, et courage à tout le monde pour que la scoliose de Laurine arrête de progresser.
:voilier:4 :coucou1
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Par Rosy
#331903
je me demande aussi si ces boutons sont dus au corset, vu qu'ils ne disparaissent pas alors qu'elle ne le porte plus.ces allergies peuvent avoir beaucoup de cause. Laurine ne sort-elle pas ainsi un certain stress du à ce traitement? demain sera le jour des mesures pour ce nouveau corset mwk. il faut espérer que le problème de laurine se résoudra après cela , que sa scoliose puisse être corrigé. :mu4
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Par franck
#331910
Bonsoir,
Laurine va donc passer au corset Milwaukee pour essayer de lui proposer la continuité du traitement arrêté maintenant depuis quelques temps. L'essentiel est surtout d'essayer de trouver une solution afin que ta fille ne reste pas trop longtemps sans corset.
Mon fils avait un corset Milwaukee et une fois les marques prises, il dormait sans problème. L'essentiel est d'arriver à trouver la position la plus correcte. Laurine va y arriver et saura vous surprendre. Ce corset, même s'il paraît imposant, n'empêche pas les enfants de trouver les postures nécessaires.
Pour le reste, il faut effectivement trouver les astuces et les solutions nécessaires pour adapter la vie de tous les jours aux contraintes du Milwaukee. Vous avez déjà commencé, notamment avec le plan incliné qui est important et donne un confort non négligeable. Le reste se découvre au fur et à mesure du temps, selon les besoins. Vous saurez trouver toutes les astuces qu'il faut et sinon, les membres du forum sont là pour donner leurs conseils.
Pour le problème des allergies, je rejoins le point de vue de Rosy. C'est effectivement surprenant que les soucis continuent sans le corset.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#332113
Laurine a du avoir la prise des mesures du nouveau corset. comment cela s'est-il passé? peut-être même l'a t'elle déjà? et qu'en est-il de ses boutons, toujours là?
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Par Fuschia
#332957
Bonsoir,

Laurine a eu son corset milwaukee hier. Ses boutons ont disparu mais ont laissé des traces.
L'essayage a été très compliqué mais après plusieurs retouches elle a bien accepté sa nouvelle coquille.
Elle a bien dormi avec mais ne veut pas le mettre à l'école. Le chirurgien a dit ok pour retour d'école jusqu'au réveil. L'orthoprothesiste insiste pour qu'il soit porté le plus possible alors j'ai dit à ma fille que c'est ok pour le moment pas à l'école et on le retire pendant le petit-déjeuner les matins sans école mais après on le remet. Elle est d'accord alors on ne va pas lâcher.
Elle n'a plus de mousse sous le plastique mais un filet lavable à 30°. Pas certaine que ce soit aussi confortable mais c'est plus respirant. Ils ont aussi fait plein de petits trous dans le plastique.
On verra sur les mois à venir ce que cela donne.
À bientôt :print7
Par moutte
#332958
ah de bonnes décisions sont prisent en effet il ne faudra pas lâcher tu as raison

bonne idée les petits trous dans le plastique tu nous donneras des nouvelles au fur et à mesure du port voir si les petits boutons ne reviennent pas :print3
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Par franck
#332981
Bonsoir,
Pas facile ce corset Milwaukee, même s'il est redoutablement efficace sur la scoliose des enfants. J'en sais quelque chose par chez moi, lui qui a accompagné Thomas mon fils, quelques années... Effectivement, même si l'on est de bonne constitution et que l'on accepte le corset pour se soigner, difficile de devoir aller à l'école "comme cela", au milieu des regards et de interrogations des autres. Les copains, les vrais, comprennent, acceptent et ne jugent pas. Ils encouragent même dès qu'ils peuvent. Mais bon, malgré tout, on comprend Laurine.
Elle fait d'ailleurs preuve de beaucoup d'écoute, de force et d'application en entendant ce que tu lui propose au niveau du port du corset. Les accords que vous avez semblent bien cadrés et les choses sont claires. Un peu de concession là où c'est dur de faire avec et plein d'efforts à côté, ensuite. Cela amène sûrement un peu de complicité et cette belle impression que maman est là, tout près. Parce que pour elle aussi, tout cela c'est dur à vivre. Mais chut...
Plein de courage à vous et accrochez vous en ces jours plus que chauds,
Franck
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Par Rosy
#332993
Laurine est courageuse et il lui faut du temps pour accepter le mwk comme préconisé. un accord est parfois nécessaire. pas facile surtout en cette période d'été... très chaude. :prin2
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Par chris
#333048
Bonsoir Fushia

C'est bien les problèmes de peau de ta fille semblent fini.
Laurine porte maintenant un corset milwaukee qui est moins discrèt mais c'est bien d'avoir mis en place un bon compromis pour qu'il soit porté plutot que de trop insister et que le corset ne soit pas porté.

:srping1
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Par crincrin
#333114
Bonjour Fushia,
et tous mes encouragements à Laurine par ces chaleurs,
le compromis trouvé lui permet de mieux fonctionner avec le corset, et gageons que ses efforts seront justement récompensés.
Meilleures pensées pour continuer
:print5 :print9
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Par Fuschia
#333218
Bonsoir à tous,

Laurine supporte le corset malgré la chaleur. Youpi. J'avoue qu'elle va à la piscine à la maison :bouee et porte un peu moins son corset car elle ne le met donc qu'avant de manger.
Un rivet a cassé, à priori ça arrive très rarement. Mon mari a bricolé et nous l'avons fait changer dès le lendemain.
Avec tous les rdv je vais demander l'ajpp, car le chirurgien c'est toujours le vendredi et l'orthoprothesiste parfois en semaine aussi. Elle va encore avoir 2 journées en hôpital de jour et comme je travaille dans l'éducation nationale, je dois poser des congés enfants malades et je n'en ai plus. Je pense donc demander l'ajpp. Certains l'ont-ils demandée ? Pour une scoliose "aussi petite" 27°(par rapport aux autres histoires d'enfants que je lis sur ce forum) ?
Et pensez-vous que je doive faire un dossier mdph ? C'est surtout si elle doit par la suite le porter aussi à l'école.

Merci d'avance pour vos retours
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Par chris
#333226
Bonjour Fushia

Ta fille est très courageuse et un petit compromis pour alléger le protocole de façon ponctuelle permet à Laurine d'accepter son corset de le porter quand même.
De plus aller nager en piscine est également complémentaire au corset, c'est important d'avoir des activités physiques.

Pour l'AJPP, il me semble que Séveerine1974, la maman de Célia chez les ados opérés, en a bénéficié, mais je ne connais pas les critères pour en bénéficier.

Je pense aussi qu'il faut faire un dossier MDPH, ça permet de gagner du temps si un jour ta fille a des besoins particuliers.
Si ce n'est pas fait, il faut faire établir un PAI auprès de l'établissement scolaire

Et je pense que ta fille est en ALD pour les frais occasionnés par les soins ?

:plage
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