Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bonbon
#335619
Bonjour

Ma fille a eu une radio de controle de la colonne suite une malformation du pouce. Elle a aujourdhui 3 ans.
Cette radio d avril montre une hemivertebre en T9 et des cotes fussionnees. En septembre nouvelle radio qui montre que la scoliose est passee de 18 a 26 degres... le medecin preconise le port d un corset de nuit.
Tant de questions.. j ai lu quelque part que les corset n aident pas dans le cas des hemivertebres ? Avez vous des retours ? Est on parti pour des annees et des annees ? J ai lu que certains ont des restrictions sportives ? J aimerai que le corset reste que de nuit, cest deja dur comme ca...
Quels sont les risques de l operation ? J ai lu quelque part que ca gene la croissance ? Ma fille est deja tres petite..
Nous sommes tres triste de cette nouvelle...
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Par franck
#335622
Bonjour,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous, sur le forum. Ta fille a été passer un examen pour un souci et voilà qu'elle ressort de la consultation avec un autre problème. Plus grave parce qu'il concerne la colonne vertébrale et plus dur aussi parce que ce problème d'hemivertebre est aussi inconnu qu'il est inquiétant.
Plein de questions se bousculent dans ta tête, comme cela nous est arrivé à tous avant toi. C'est bien normal, tout cela ne peut que t'inquiéter à la découverte de ce problème de santé. Je lis que tu sais d'ores et déjà que ta fille va porter un corset. Cela est bien normal vu que la scoliose provoquée par l'hemivertebre semble évoluer au niveau de la courbure. Il faut donc en premier lieu ralentir cette évolution, voire même la stopper grâce au corset, qui sait... Sans mentir, ta fille est partie pour quelques années, au moins au niveau du suivi médical. Il est essentiel de surveiller l'évolution des choses avec ce problème de santé. Cela se fait bien sûr au fil de la croissance, ce qui explique la durée du suivi sur une aussi longue durée.
A côté de cela, l'efficacité du traitement mais aussi le cours de la nature influent sur la suite. Opération, traitement, suivi son bien difficiles à prédire. Le protocole suivra en fait l'évolution des choses.
Le reste, je ne saurais te le dire. L'opération, je ne la connais pas. Les techniques, les suites me sont inconnus et je n'irai pas te donner des informations fausses. D'autres ici sauront te conseiller. Je ne suis en fait qu'un papa d'enfant passé par le corset un jour sur lequel tout cela est tombé d'un coup comme pour vous. Je sais les doutes, les craintes, la peine et le sentiment d'injustice que l'on ressent pour son enfant dans ces moments. Je sais aussi l'amour que l'on se donne, la solidarité que l'on partage et le courage et la force insoupçonnables des enfants pour continuer leur vie malgré les contraintes. Cela est essentiel, au delà des doutes d'aujourd'hui. Sois en sûre, rien de tout cela ne vous empêchera de poursuivre l'enfance de ta fille avec bonheur.
Il faut pour l'instant accepter, digérer et puis se lancer dans la bagarre sans répit. Viens ici avec les mille questions qui habitent tes nuits sans sommeil et chacun saura t'aider ici, j'en suis sûr...
Courage à vous,
Franck
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Par chris
#335646
Bonsoir Bonbon et bienvenue sur SP b28

Ta fille Leana encore très jeune a une scoliose due à une hémivertèbre et des cotes fusionnées.
Elle va porter un corset nocturne et tu te poses des questions ce qui est normal.
Concernant le corset en cas d'hémivetèbres, je pense qu'il y a quand même des cas pour qui ça fonctionne. Pour les restrictions sportives c'est au cas par cas, et là seul le spécialiste qui suit ta fille peut le préciser.

Pour l'opération de l'hémivetèbre, il en existe plusieurs types différents, alors les risques dépendent du type d'opération. Quant à la croissance, alors si c'est une opération de la scoliose, c'est la croissance de le partie soudée qui sera stoppée, mais le reste de la colonne et du corps pourra continuer de grandir.
S'il s'agit d'opérer juste l'hémivertèbre je ne suis pas sure que cela joue sur la croissance


:SP3
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Par Rosy
#335649
Bonjour Bonbon et :b27 l'angoisse est là suite à cette nouvelle d'hémivertèbre pour ta fille de 3 ans. le corset est nécessaire de nuit pour essayer de contenir la scoliose qui a pris des degrés. l'opération n'est pas à l'ordre du jour et on espère que ce soit le plus tard possible. :souutien
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Par chris
#336651
Bonsoir Bonbon

Est ce que Leana a eu son corset ?
Si oui j'espère qu'elle s'est bien adaptée

:automn2
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Par Bonbon
#336653
Bonsoir,

Nous avons eu le corset hier. Elle avait hate de l essayer car elle aimait beaucoup le motif. Elle a vite compris que ce n etait pas agreable. Elle a malgre tout passé la nuit avec. Cependant quelques reveils avec des aie aie aie.. je pense que selon ses gestes elle a mal avec... heureusement elle est de caractere facile et accepte facilement les soins meme si elle n aime pas. Malgre qu elle ai fait part de son opposition a le mettre ce soir elle l a quand meme facilement mis ensuite..
En revanche beaucoup de questions pour nous.. est il bien mis? Pas trop serré ? Cest un peu inquietant, s il est mal mis, il ne faut pas accentuer son soucis ou en creer un autre. et je m interroge aussi sur les consequences de cet appui sur son ventre et ses poumons de petit enfant...
Le corset est concu avec une plaque qui appui sur la gibbosite mais on nous a dit que malgre la scoliose elle pas de gibbosite.. tout ca est encore confu pour nous et on espere qu elle est entre de bonnes mains car on ne comprends pas tout loin de la..
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Par franck
#336657
Bonsoir,
Après les essayages et les prises de mesures du début, Léana vient d'entrer dans la réalité du traitement. Du coup, le choses sont plus dures que ce qu'elle avait imaginé et c'est normal. Difficile pour un enfant de s'imaginer ce que ce corset représente comme contraintes. Comme beaucoup de ses compagnons de traitement que l'on trouve sur ce forum, ta fille souffre pour l'instant avec cette période d'adaptation qu'il faut subir. Mais comme tous, elle fait preuve de courage et de sérieux pour arriver à se faire à ce traitement.
Léana en est à sa période d'adaptation... Et vous aussi. Il faut trouver la manière de bien mettre ce corset, ne pas trop le serrer mais quand même le serrer. Est-il bien mis, n'a t'on pas commis d'erreur. Là aussi, il faut prendre ses marques quand on est un parent. Pas évident au début. Sans nul doute, la personne qui suit Léana pour son corset pourra vous aider. En vous faisant voir ce qu'il faut faire pour bien le mettre. En traçant également des repères pour vous aider au niveau du serrage. Et puis toutes les choses qu'il faut apprendre.
Les gens d'ici pourront aussi t'aider en te transmettant des conseils, leur expérience de vie en corset. N'hésite pas au fil des jours qui vont passer à venir ici partager, te renseigner et recevoir du soutien. Parce que nos enfants souffrent au début, mais nous aussi en dedans en voyant ce qu'ils doivent vivre sans pouvoir faire plus que ce que l'on peut...
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#336668
Bonjour Bonbon

Voilà le corset est entré dans la vie de Leana, avec vos doutes, vos interrogations et le courage de ta puce.
Il faut un certain à Leana pour s'habituer à son corset qui malgré tout lui plait par ses motifs mais qu'elle n'avait pas imaginé si difficile. Souvent les premiers jours on conseille de le porter progressivement. C'est à dire le premier jour le garder le temps qu'elle ne supporte et ensuite lui enlever et chaque jour augmenter le temps de port et ensuite elle va vite s'y habituer;
Pareil pour vous parent vous avez besoin de temps pour apprendre à bien le mettre facilement et savoir comment le mettre et le serrer.
Le prothésite n'a pas fait de repères sur le corset pour vous montrer à quel niveau il doit être serré ? Il vous a quand même montré et expliqué comment le lui mettre et lui enlever ? le prothésiste doit prendre le temps de tout ça.
En plus tu as des doutes sur le corset qui apparemment serre la cage thoracique et Leana est encore jeune.
Chaque spécialiste travaille avec certains types de corsets qui sont prescrits en fonction de la scoliose et du patient
Mais si tu as des doutes, pour te rassurer tu peux prendre un autre avis

:automn2
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Par Rosy
#336678
Leana est courageuse, elle a porté son corset toute la première nuit! n'hésitez pas à y aller par étape sur une 15ène de jour, cela sera plus facile. pleins de questions pour vous et c'est bien normal. le prothésiste est apte à répondre à tout cela. je vois que tu parles de scoliose autour de toi, c'est ça faire de la prévention; eh oui, faire le dépistage est facile et l'association y a travaillé en créant une brochure que tu trouveras sur le site dans la partie association, documents à télécharger. tout le monde peut en distribuer autour de soi, alors n'hésite pas. :SP3
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Par Bonbon
#336696
Bonsoir,

Si effectivement on a des reperes pour le serrage mais je trouve serré quand meme, surtout apres le repas du soir... les petits ont vite un petit bidon ! Et pas facile de savoir s il est bien mis en hauteur... pff cest pas evident. On revoit le medecin dans 1 mois pour verifier tout ca si j ai bien compris.. j ai demande 1 deuxieme avis lorsqu on a decouvert l hemivertebre. Cest d ailleurs le 2eme qui a prescrit le corset suite a une deuxieme radio montrant une evolution de la scoliose. Le 1er a demande un autre rdv qui n a toujours pas eu lieu pour voir l evolution 6 mois apres le 1er rdv. J ai bien sur essayé de le contacter suite a l acceleration des choses a la 2eme radio mais pas de nouvelles pour le moment...
Ce soir leana a clairement dit ne pas vouloir son corset mais finalement elle a pas resiste trop longtemps.. on peut pas vraiment y aller par etape la nuit, je ne peux pas la reveiller pour lui oter.. on aurait pu commencer par la sieste mais je ne suis pas forcement presente pour le mettre. Donc on a commencé par la nuit, et d ici 1 semaine on ajoutera les siestes...
Je n ai pas non plus de recommandation en terme d heures, je ne sais pas si je peux lui mettre avant ou apres le dodo en cas de plus petite nuit pour compenser.. comme cest 1 corset prevu pour la nuit, je ne sais pas si elle peut le porter en position debout... on l a fait le 1er jour 1h elle etai tres marqué a plusieurs endroit alors que la nuit rien (elle avait bien gigotter pendant cette heure la).
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Par franck
#336697
Bonsoir,
Je ne suis pas un spécialiste mais à ce que je lis, le corset de Léana es un corset de nuit. Dans ce cas, il se peut bien qu'il ne soit pas très compatible avec la vie en journée. Il faudrait te renseigner auprès du spécialiste. Étonnant aussi que l'on ne t'ait pas donné un protocole minimum de port du corset. C'est tout de même une chose importante...
Pour les repas, il faut effectivement prendre le temps pour manger et fractionner si besoin les repas. Certains aliments sont à éviter car ils sont durs à digérer ou source de ballonnements. Là aussi, les habitués du forum sauront te renseigner avec précision. Si les choses sont mal faites ou le repas est trop vite avalé, le corset devient une grosse contrainte.
Le reste, les habitudes et les repères de vie en corset viennent doucement, comme une expérience. On apprend à faire certaines choses différemment, on s'adapte mais on ne perd en aucun cas confiance, solidarité et courage. Promis !
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#336702
Bonjour Bonbon,

Effectivement un corset de port nocturne normalement n'est pas fait pour être porté en position debout.
Pour le serrage, ne pas lui mettre le corset juste après manger mais juste avant de se coucher, à ce moment là le ballonnement devrait s'être un peu estompé, l'idéal est de ne pas manger trop près du couché.

Et effectivement avec un corset, il vaut mieux manger moins à la fois et plus souvent, c'est ce qu'on appelle le fractionnement.

:automn
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Par Bonbon
#336704
Oui c est sur que ce serait l ideal mais cest difficilement realisable avec un enfant de 3 ans.. qui plus est difficile a table.. on commence le repas a 19h, mais ca traine en longueur et a 20h elle doit etre sur le point de se coucher.. cest vraiment difficile d imaginer autrement...
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Par chris
#336719
Bonjour Bonbon

En fait comme c'est un corset qui doit être porté en position couché, peut être que son ventre est moins serré quand elle est allongée ?

:aut1

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