- mer. oct. 26, 2022 11:15 am
#336339
Je me décide enfin à venir ici écrire l'histoire de mon petit garçon, peut être un peu à contre courant des autres témoignages. J'ai lu une bonne partie des histoires ici, dès la découverte de la scoliose précoce d'Edouard, vers ses 2 ans, de manière fortuite. J'y ai lu des récits d'épreuves, de longs combats et aussi de réussites. Et nous pensions alors avoir le courage nécessaire pour traverser tout ça et y arriver. Et bien non ! Nous avons du faire face à beaucoup d'obstacles et de violences de la part des équipes médicales et souvent, on a baissé les bras, on a abandonné, on a du renoncer.
Et c'est bien ça que je suis venue raconter car nous ne sommes pas tous fait du même bois et l'échec peut faire partie du parcours. Et on avance quand même ;-)
Edouard a donc été diagnostiqué aux alentours de ses 2 ans pour une scoliose précoce qui s'aggravait à vue d'oeil. En face de nous, nous avons eu droit à des médecins maladroits, peu surs d'eux au vu de la gravité et de la précocité de cette scoliose, et qui en définitive nous ont laissé bien seuls au bord du chemin avec notre enfant, une sensation d'urgence à devoir agir mais pas de solutions adéquates. Nous voila donc à tenter un corset de Milwaukee chez notre petit bonhomme sans explications, sans prise en charge de kiné ou d'ergothérapie, un RDV de suivi fixé 6 mois plus tard avec une injonction a aller chercher des avis médicaux ailleurs, sans courrier et sans clichés radio. Heureusement, la prothésiste à été d'un grand soutien par ses conseils et pour avoir pu nous faire passer les clichés radio dont elle disposait.
Mais cela n'a pas suffit et comme on pouvait s'y attendre, Edouard n'a que très peu porté son corset. A peine quelques heures par jour les bons jours. Il ne comprenait pas, du haut de ses 2 ans1/2, pourquoi porter cela alors qu'il n'avait pas mal. Il n'y voyait que de la contrainte. En tant que parents, nous culpabilisions de ne pas lui mettre son corset mais aussi de lui mettre tant la perte d'autonomie était grande (difficulté pour manger seul, pour aller aux toilettes, courir, faire du vélo...).
Je me suis plongée dans les recommandations, dans la littérature scientifique et dans la course aux avis... et nous avons rencontré une nouvelle chirurgienne, qui nous a parlé franchement et qui a, pour la première fois, parlé à Edouard.
Nous avons eu le sentiment de ne plus être seuls et de pouvoir remettre entre les mains d'un tiers tout ce fardeau, sans nous sentir juger pour tout ce que nous n'avions pas réussi.
Avec elle, nous avons pris la décision de faire hospitaliser Edouard pour quelques semaines pour une traction sur halo. C'est un peu archaïque comme procédé, mais semble-t-il efficace. Nous y sommes au moment où j'écris ce billet. Un nouveau corset prendra la suite car Edouard est encore trop jeune pour être opéré (3 ans 1/2) avec des tiges de croissance. On appréhende forcément cette période à venir mais nous savons que nous pourrons discuter sans détour avec la chirurgienne.
En parallèle, le diagnostic de neurofibromatose de type I a été posé pour expliquer cette scoliose précoce. Nous entrons donc dans un suivi long et multidisciplinaire pour Edouard. Pas de traitement pour cette maladie génétique rare. Pour notre famille, le combat continu ; car oui, nous avons la sensation de devoir nous battre constamment contre la maladie d'une part mais aussi contre le système de soins : MDPH qui ne veut pas recevoir notre dossier, équipes soignantes qui n'entendent pas toujours nos questions, organisation des soins difficilement conjugables avec nos réalités familiales...
Pour conclure, nous sommes bien conscients que le parcours va être long et parfois difficile. Nous faisons au mieux, et acceptons nos faiblesses du quotidien. Nous savons pouvoir compter sur le soutien sans failles de notre famille proche et de nos amis pour nous épauler quand il le faudra.
Et c'est bien ça que je suis venue raconter car nous ne sommes pas tous fait du même bois et l'échec peut faire partie du parcours. Et on avance quand même ;-)
Edouard a donc été diagnostiqué aux alentours de ses 2 ans pour une scoliose précoce qui s'aggravait à vue d'oeil. En face de nous, nous avons eu droit à des médecins maladroits, peu surs d'eux au vu de la gravité et de la précocité de cette scoliose, et qui en définitive nous ont laissé bien seuls au bord du chemin avec notre enfant, une sensation d'urgence à devoir agir mais pas de solutions adéquates. Nous voila donc à tenter un corset de Milwaukee chez notre petit bonhomme sans explications, sans prise en charge de kiné ou d'ergothérapie, un RDV de suivi fixé 6 mois plus tard avec une injonction a aller chercher des avis médicaux ailleurs, sans courrier et sans clichés radio. Heureusement, la prothésiste à été d'un grand soutien par ses conseils et pour avoir pu nous faire passer les clichés radio dont elle disposait.
Mais cela n'a pas suffit et comme on pouvait s'y attendre, Edouard n'a que très peu porté son corset. A peine quelques heures par jour les bons jours. Il ne comprenait pas, du haut de ses 2 ans1/2, pourquoi porter cela alors qu'il n'avait pas mal. Il n'y voyait que de la contrainte. En tant que parents, nous culpabilisions de ne pas lui mettre son corset mais aussi de lui mettre tant la perte d'autonomie était grande (difficulté pour manger seul, pour aller aux toilettes, courir, faire du vélo...).
Je me suis plongée dans les recommandations, dans la littérature scientifique et dans la course aux avis... et nous avons rencontré une nouvelle chirurgienne, qui nous a parlé franchement et qui a, pour la première fois, parlé à Edouard.
Nous avons eu le sentiment de ne plus être seuls et de pouvoir remettre entre les mains d'un tiers tout ce fardeau, sans nous sentir juger pour tout ce que nous n'avions pas réussi.
Avec elle, nous avons pris la décision de faire hospitaliser Edouard pour quelques semaines pour une traction sur halo. C'est un peu archaïque comme procédé, mais semble-t-il efficace. Nous y sommes au moment où j'écris ce billet. Un nouveau corset prendra la suite car Edouard est encore trop jeune pour être opéré (3 ans 1/2) avec des tiges de croissance. On appréhende forcément cette période à venir mais nous savons que nous pourrons discuter sans détour avec la chirurgienne.
En parallèle, le diagnostic de neurofibromatose de type I a été posé pour expliquer cette scoliose précoce. Nous entrons donc dans un suivi long et multidisciplinaire pour Edouard. Pas de traitement pour cette maladie génétique rare. Pour notre famille, le combat continu ; car oui, nous avons la sensation de devoir nous battre constamment contre la maladie d'une part mais aussi contre le système de soins : MDPH qui ne veut pas recevoir notre dossier, équipes soignantes qui n'entendent pas toujours nos questions, organisation des soins difficilement conjugables avec nos réalités familiales...
Pour conclure, nous sommes bien conscients que le parcours va être long et parfois difficile. Nous faisons au mieux, et acceptons nos faiblesses du quotidien. Nous savons pouvoir compter sur le soutien sans failles de notre famille proche et de nos amis pour nous épauler quand il le faudra.
quelle tristes se de te lire et de voir que vous avez été mal entendu. la confiance et l'écoute sont nécessaires pour avancer dans le traitement de la maladie. heureusement vous avez pris un autre avis; d'ailleurs il est important d'avoir plusieurs avis dans ces cas-là. Edouard maintenant va avoir le halo. comme tu dis traitement archaïque mais efficace. la scoliose est due à la neurofibromatose, le traitement sera long, vous l'avez bien compris. restes-tu avec lui à l’hôpital? mais Edouard a combien de degrés? courage à vous pour cette première période.
