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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par LuluThéa
#337512
Bonjour,

Je suis nouvelle. Maman de Théa, 8 ans, qui vient d'apprendre qu'elle va porter un corset de Milwaukee 23h/24 .
J'ai fait établir par le spécialiste un PAI pour l'école.
Théa a besoin d'un bureau pupitre haut et d'un siège assis debout. Pas plus de précision du spécialiste ni du prothésiste. La mairie qui a accepté de financer le mobilier pour Théa, me demande ce qu'elle doit acheter.
Je suis un peu perdue. Peut être certains d'entre vous ayant déjà été confronté à cela pourront m'aiguiller?
Merci d'avance pour votre aide.
Ludivine.
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Par Rosy
#337518
bonjour luluthéa et :b27 sur le forum. La scoliose n' été découverte que maintenant ou Théa était déjà suivie avant? connais-tu ses degrés? en tous les cas, tu as bien fait de faire la demande pour un PAI. effectivement, c'est bien le matériel nécessaire. mais les parents d'enfants concernés viendront t'en dire davantage.
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Par chris
#337527
Bonsoir LuluThéa et bienvenue sur SP :welcome1

Ta fille va devoir porter un corset milwaukee et avec la mentonnière cela nécessite un mobilier spécifique en classe.
Est ce que ta fille a un dossier MDPH ?

Je pense qu'il faudrait faire intervenir un ergothérapeute qui pourra conseillé le meilleur matériel adapté pour ta fille.

C'est bien que la marie accepte de financer le matériel

:paindepice
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Par LuluThéa
#337530
Oui la scoliose vient d'être découverte. T5T12 35° rotation 1+ et L1L4 25° rotation faible
Elle a également une cyphose 17°, une lordose 47° et spondylolyse avec léger glissement.

Non pas de dossier MDPH. C'est le médecin qui doit faire la demande ? Il m'a donné les papiers pour une demande d'ALD
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Par franck
#337531
Bonsoir,
Je lis ton message et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous. Je lis que ta fille Théa va devoir porter un corset Milwaukee. Ce satané corset avec sa têtière qui complique les choses. Je sais de quoi je parle, mon fils Thomas a porté son premier corset Milwaukee a 7 ans. Il avait alors 32 et 27 degrés de courbures.
Ce corset, quand il tombe sur nos vies un jour, semble bien difficile à apprivoiser et l'on a l'impression que tout va devenir compliqué à vivre. Pour notre enfant et pour nous aussi. Celui-ci est bien encombrant et voyant, suscitant les interrogations et les regards embarassants des autres. Mais il a cependant pour lui un terrible atout malgré tout cela : il est très efficace sur la scoliose des enfants. Tu vas voir que ta fille va vous impressionner par sa force à trouver des solutions pour continuer à vivre sa vie d'enfant avec ce corset. Parole de papa !

A l'arrivée de ce corset, on a l'impression qu'il va tout falloir changer dans la maison, dans nos vies pour aider notre enfant à vivre au mieux chaque jour.
Pour l'école, mon fils avait essentiellement un bureau adapté avec un plan incliné et un siège adapté pour l'aider à poser ses cahiers et ses livres. Cela est primordial pour écrire et lire aisément avec la têtière. Nous avions aussi acheté un plan incliné pour la maison dans un magasin spécialisé dans le dessin et les arts. Celui-ci permettant à Thomas de travailler, ou colorier et dessiner, aisément chez nous. Le PAI que vous avez mis en place est essentiel pour faciliter la vie scolaire de Théa. Le double jeu de livres aidera notamment Théa à ne pas transporter trop d'affaires avec elle. Et puis tous les aménagements prévus également pour la cantine, les sorties, la remise ou le retrait du corset. Apparemment l'école et la commune sont à votre écoute et cela est une excellente chose quand on voit comme certains parents souffrent à s'organiser avec l'école.
En fait, que ce soit à la maison, à l'école ou dans chaque moment de la vie, je serais tenté de dire que c'est au jour le jour que vous allez découvrir ce qui sera nécessaire pour aider Théa au mieux. En la regardant évoluer et en sachant répondre à ses attentes sans pression, au fil de ses besoins... Certes, le mobilier sera probablement à modifier mais vous allez aider Théa à trouver ses marques au mieux.

Pour en finir, tu pourras si tu le veux, lire "L'histoire de Thomas écrite par Franck" dans les histoires d'ados. Elle raconte l'enfance et l'adolescence de mon fils appareillé à 7 ans et sorti 10 années plus tard victorieux de son traitement. Pas toujours facilement mais toujours avec courage, affection et solidarité. Thomas a maintenant 22 ans et est un grand adulte plein d'envies, de rêves et de positivité, au-delà de ces drôles d'années vécues en corset. Tout cela aura bousculé nos vies à jamais. Pas pire, pas mieux, juste différemment. Au bout du compte, nous aurons tellement appris sur lui, sur nous...
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#337537
Bonjour LuluThéa

Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610 des conseils importants pour le corset et cela pourra répondre à quelques unes de tes questions.

Pour l'ALD ne tarde pas à renvoyer le dossier rempli par lemédcin à la CPAM. Généralement la sécu répond très rapidement mais cela permettra une prise en charge à 100% des soins de Théa sans avance de frais, notamment pour le corset.

Pour le dossier MDPH, c'est un dossier que tu dois remplir et le médecin généraliste rempli le certificat médicale qu'il y a dedans.
Il faudra bien remplir la page ''projet de vie'' en donnant tous les besoins de ta fille. Et tu pourras joindre avec le dossier les différents compte rendus médicaux, photos de radios etc ..
Cela pourra permettre d'avoir certaines aides dont ta flle pourrait avoir besoin dans le quotidien.
Par contre là, le délai de réponse est souvent assez long, minimum 4 mois

:paindepice
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Par Rosy
#337594
n'hésite pas à nous donner des nouvelles de Théa. :noel5
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Par chris
#338414
Bonjour LuluThéa

Est ce que Théa a son corset ?

Et si oui comment le supporte t'elle ?

N'hésite pas à venir nous domander des conseils

:corsetv

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