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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Laetitia_7469
#340447
Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles de cette première semaine.
Louloute a dormi avec son corset pour la première fois vendredi dernier. Nous nous attendions à une nuit compliquée, hachée, mais non : elle a réussi à le garder toute la nuit !
Même chose pour les nuits suivantes. Nous sommes fiers d'elle !

Finalement, j'ai l'impression que le porter quelques heures en fin de journée sur les quelques jours d'adaptation était le plus compliqué.

On sent maintenant que c'est la longueur de ce traitement qui sera le plus difficile à digérer ; pour elle comme pour nous. Le processus d'acceptation de la maladie, probablement. En ce sens, la scoliose nous donne du fil à retordre : elle ne fait pas mal, ne se voit pas, et pourtant elle fait rentrer dans notre quotidien, et pour longtemps, des partenaires bien encombrants !
Louloute nous a parfois demandé jusqu'à quand elle devra le porter... ou si elle pourra avoir des nuits sans lui (elle a bien retenu ce qu'avait dit le prothésiste : que si elle allait dormir chez une copine de temps en temps, elle pouvait le laisser ;) ).
A ce moment là, nous activons le mode "douce fermeté" : "le traitement sera très long chérie, tu sais..." "On ne va pas tout de suite envisager une nuit sans, tu dois encore t'habituer à sa présence, tous les jours." .. .mais notre coeur de parent est serré, et lourd.
Et pour Louloute, il y a bien des colères parfois (contre son corset d'ailleurs) ; de la gêne au moment de l'enfiler (nous travaillons avec elle pour qu'elle mange moins vite - et donc moins en quantité - le soir, histoire de se sentir moins serrée).

Voilà, ce démarrage de traitement se vit avec ses petites victoires, et ses moments de tristesse ou de colère.
Et puis avec d'autres actualités parallèles. Louloute va se faire opérer des oreilles ce vendredi, pour installer les diabolos et ainsi améliorer son audition. La période est chargée pour elle en ce moment ; nous l'entourons au mieux de tout notre amour, pour le meilleur.

Salutations à vous toutes et tous

Laetitia
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Par chris
#340459
Bonsoir Laetitia

Louloute est vraiment super, quel courage et quelle motivation.
Pour l'avoir vécu, tu as bien compris que la route sera longue et c'est bien de l'avoir expliqué à Louloute, qu'elle ne se fasse pas de fausse idée.

Tu as raison il est encore tôt pour autoriser quelques relachements, il faut déjà que Louloute soit bien habituée mais ensuite cela la remotivera d'avoir parfois un peu de liberté

:paq
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Par Zorino
#340464
Bravo à Louloute pour sa belle capacité d'adaptation.

Par l'intermédiaire de questions, cela lui permet de connaître les tenants et les aboutissants du traitement de sa scoliose et aussi de mieux appréhender les limites. C'est encourageant qu'elle cherche à savoir ce qui l'attend. Ce savoir lui permet d'avancer et de se construire avec ces changements.

Elle a aussi de la change d'avoir un papa et une maman vigilants et bienveillants.

Bon courage à elle pour son intervention !

Joyeuses Pâques

:east10
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Par franck
#340474
Bonsoir,
Les bonnes nouvelles concernant la mise en place du corset de Louloute continuent. Tout semble se passer sans embûche et c'est un très bonne chose. Effectivement, comme tu le dis, il faut prendre en compte la longueur du traitement. Savoir serrer les rangs quand il sera nécessaire et donner ensuite un peu de liberté quand l'envie d'être comme les copains se fera sentir de temps en temps...
A côté de cela, le fait qu'il y ait un peu de colère parfois ou de peine, en serait presque rassurant. Il faut bien que tout cela sorte un peu, ça fait du bien et ça rend plus fort pour la suite de ce long combat. Louloute est solide et elle tiendra le coup face à tout cela, pas de doutes.
Il ne reste qu'à vous envoyer une grosse dose de positivité et de confiance pour l'opération à venir et tout ira.
Meilleures pensées à vous,
Franck
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Par Rosy
#340488
quelle prouesse! de garder dès le départ, le corset toute la nuit! bravo à louloute! elle est courageuse malgré des moments où ce corset n'est pas le bienvenu! voilà aujourd'hui encore une nouvelle petite épreuve avec la pose des diabolos! Dimanche le :east1 devrait inverser tout cela et venir la gâter pour de bonnes choses! :easter1 :east10
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Par crincrin
#340592
Bravo Louloute pour sa persévérance et son adaptation à ce corset qui va l'accompagner quelques temps, que l'on souhaite bien sûr le plus court possible, mais surtout efficace pour stabiliser sa scoliose.
Les diabolos devraient aussi bien l'aider et la soulager en évitant la récidive d'otites.
Pour info, un de nos fils qui avait été opéré avant l'âge d'un an des végétations et pose de diabolos a ensuite récupéré une audition tout à fait satisfaisante et bénéficie même de l'oreille absolue !
Tous mes encouragements à vous pour continuer à soutenir Louloute dans ses combats quotidiens.
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Par Laetitia_7469
#341898
Bonjour,

Un passage par ici pour vous partager quelques (bonnes) nouvelles, après quelques semaines d'absence de ce forum.

Louloute continue à bien porter son corset la nuit ; il est bien rentré dans notre quotidien, et il y a moins de grimaces en ce moment quand il s'agit de l'enfiler. J'espère que celà durera avec les beaux jours (et la chaleur) qui arrive.

Nous avons aussi eu un RDV hier matin pour une radio EOS avec le corset. On a eu la confirmation qu'il apporte une bonne correction. Le prothésiste, également présent lors du RDV avec le spécialiste, va tout de même ajouter une mousse, pour que la correction soit encore meilleure.

On poursuit donc l'aventure. Prochain RDV de suivi dans 6 mois, avec une radio sans le corset.

Je vous souhaite une belle journée !
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Par franck
#341902
Bonsoir,
Les nouvelles sont bonnes, la vie en corset a pris son rythme. Il aura, comme toujours, fallu un peu de temps mais au bout du compte la réussite est là. Ta fille a pris ses marques en corset et tout va pour le mieux. Sûrement que l'arrivée de la chaleur va rendre un peu les choses difficiles. Mais là aussi Louloute va passer le cap sans embûche, au courage...
Les premiers examens montrent également que le corset est efficace et fait bien son travail. Cela permet de voir l'avenir avec confiance et d'espérer obtenir de bons résultats au fil du traitement. Ne lâchez rien !
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#341918
louloute est courageuse et le corset fait déjà son effet. espérons que cela va continuer ainsi. vous avez rv quand exactement?
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Par crincrin
#342016
Bonjour et tous mes encouragements à Louloute pour continuer sur cette bonne voie.
Les bons résultats ne peuvent que la motiver, et vous aussi pour la soutenir.
Vous trouverez sur se site des astuces utiles pour bien passer l'été.
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Par chris
#342086
Bonsoir Laetitia

Le corset est bien efficace et Louloute est toujours aussi motivée et courageuse pour bien le porter, bravo à elle.

On va espérer que tout continue ainsi

:pri5
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Par Zorino
#342159
Bonjour Laetitia,

Que de bonnes nouvelles vous nous apportez !
Félicitations à Louloute ! J'imagine que les bons résultats ont dû l'encourager à poursuivre aussi bien qu'elle a débuté !

Bonne fin d'année scolaire à vous

Profitez bien du soleil
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Par chris
#343152
Bonjour Laetitia

J'espère que malgré le chaud ta fille arrive toujours bien à supporter son corset

:bronzette
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Par Laetitia_7469
#343167
Bonsoir,
Merci de prendre des nouvelles de Louloute. Elle continue d'assurer, malgré la chaleur (le ventilateur aide à l'endormissement ;)) et avec la mousse supplémentaire qui a été rajoutée, pour que la correction soit encore meilleure.
Bonne soirée
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Par Rosy
#343182
bravo à elle! elle est courageuse par les températures actuelles.

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