Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#339217
Merci à tous pour vos messages à la fois réconfortants, remplis de bienveillance et de lucidité.

Nous avons regardé hier soir des vidéos sur la fabrication des corsets, vu qu'il y avait des motifs très mignons.
Et louloute de demander :
Et si aucun des dessins ne me plaît ? - Pas grave, tu en choisiras un tout blanc qu'on décorera nous même !
Et si je n'arrive pas à choisir entre les dessins car plusieurs me plaisent ? - Ne t'inquiète pas chérie, tu pourras en choisir un en te disant que tu prendras un autre dessin pour les corsets suivants ... il y en aura plusieurs. - (Petit pincement au cœur des parents, face à ces questions enfantines...il nous faudra nous aussi nous émerveiller devant les coeurs ou licornes sur le plastique, pour alléger la lourdeur de ce qui va avec)

Louloute s'est couchée hier soir avec un peu d'agitation, et beaucoup de questions pour le prothésiste que nous voyons la semaine prochaine.

Est ce que je vais pouvoir m'asseoir en tailleur ? Comment je vais faire pour bouger la nuit ? Et qui va me mettre le corset le soir ? Est-ce qu'il va m'empêcher de respirer ? ...
On a noté les questions, Louloute est résolue à montrer la liste au prothésiste.

J'ai essayé de répondre à certaines d'entre elles... Je touche déjà du doigt combien mon expérience d'ado corsetée m'aidera à l'accompagner. Vous me l'aviez prédit, celà se vérifie !

On voit bien qu'elle commence elle aussi à se préparer, c'est touchant . Ce qui commence aussi à se vérifier, c'est que Louloute nous épate déjà... Vous me l'aviez prédit aussi !

La journée d'hier s'est finie avec un bon massage de pieds.. revenir au corps, calmer la petite machine dans la tête... Elle s'est endormie paisiblement après ça, et un gros câlin.
Comme quoi ! :)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339226
Bonjour Laetitia

C'est sur que pour l'avoir vécu toi même, tu sais exactement ce qu'il en est et ce qu'il faut faire pour ta puce.
Je remarque que Louloute est déjà très mature et sait déjà ce qu'elle veut. C'est une excellente idée de poser ses questions au spéicaliste au prochain rdv.
Loulout semble déjà très imppliquée dans son traitement et semble bien l'accepter.

:grosminet
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#339252
voilà des questions à mettre sur le papier afin que le spécialiste puisse répondre directement à louloute!
Avatar de l’utilisateur
Par vernay
#339266
Bonjour, je prends connaissance de votre histoire ce jour car cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum.
Votre histoire me fait peser à la mienne enfin plutot à la notre (ma fille et moi)
Moi aussi j'ai été traité à Lyon au CdM espace modéré pour une scoliose de mes 11 à 16 ans. j'ai connu les hospitalisations les platres, corsets...
Et voila depuis 2 ans c'est notre fille de bientot 11 ans qui porte un corset la nuit. Elle aussi elle a eu la chance d'avoir un pediatre qui a détecté sa scoliose a à peine 9 ans
Elle a très bien et et très vita accpeté son corset. Elle le porte chaque nuit sans souci. Et elle en parle à l'ecole sans problème. Ses amis et maitresse sont au courant. Les enfants sont surprenants.
En tous cas depuis 2 ans sa scoliose évolue vraiment tres bien. elle avait 22 degres de déviation et en novembre lors de sa derniere consultation elle etait à 11 degres.
Elle voit le chirurgien orthopedique 2 fois par an pour l'instant.
Son premier corset a tenu 12 mois donc là je me dis qu'il va bientot falloir aller le refaire mais pour l'instant elle ne s'en plaint pas. ET ce qu'elle a ADORE c'est qu'en le pediatre en janvier lui a dit qu'elle avait pris 9 cm cette année (ça y est d'avoir le dos droit ça fait grandir !)elle n'est plus la plus petite de sa classe.
C'est important pour elle car en septembre c'est l'entrée au collège.

En tous cas bon courage à vous et votre fille et si besoin n'hesitez pas à nous contacter car moi aussi quand j'ai moins le moral j'aime venir sur ce forum et laisser quelques mots il y a toujours des personnes bienveillantes.

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#339294
Bonjour,
Louloute prépare son entrevue avec le spécialiste et pense à son futur corset,
c'est une super petite fille qui se prend bien en main et c'est si important pour l'acceptation de cette thérapie!
Plein de courage à toutes les deux d'ici le rendez-vous,
et bonne décoration de corset !
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#339308
Bonsoir,
Je prends connaissance de ton dernier message et je vois que vous êtes entré pleinement dans la phase d'approche de l'arrivée de ce corset. Tout cela est compliqué pour les grands, alors imaginons l'état d'esprit de nos enfants face à tout cela. Mille questions, des inquiétudes et une certaine angoisse doivent se bousculer.
Vous savez répondre avec réconfort aux demandes de votre Louloute et cela est important. Pour elle, les questions viennent en masse forcément et tu sais l'aider au mieux à appréhender tout cela. L'essentiel est de répondre à ses questions au fil de ses demandes, en !a laissant mener le rythme. Parler de tout cela et puis de temps en temps, au fil de ses sentiments, passer à autre chose et profiter du reste.
Bravo en tous les cas à vous pour votre soutien, cela a une valeur inestimable.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#339317
Bonjour Laetitia,

Je rejoins Chris quant à la maturité de Louloute. On voit dans vos discussions qu'il y a une belle confiance dans la famille où déjà à son âge Louloute trouve toute sa place pour poser les questions qui lui taraudent ! Elle ne reste pas dans l'inconnue et ton expérience personnelle va sans doute pouvoir lui permettre de se laisser guider !

Les prothésistes ont en général cette belle faculté de dédramatiser avec une aisance déconcertante les questions autour du corset ! Couplé avec la spontanéité des enfants à cet âge-là, le rdv va être un moment clé pour Louloute ! Et avec les questions qu'elle prépare déjà, elle repartira sereine et confiante !
Nous penserons bien à vous cette semaine !
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#339520
bonjour,
Voilà le corset qui arrive bientôt avec des questions, mais aussi le besoin d'être rassurée pour cette petite fille , ce qu'il y a de bien avec les enfants c'est qu'on peut transformer les objets en les détournant de leur role premier et de pouvoir les rendre plus sympathiques , ils peuvent ainsi les apprivoiser bien plus facilement que nous les adultes ce qui en facilite l'usage , on peut raconter des histoires et toutes sortes de choses qui au final peut aider l'enfant à s'habituer . Car le corset peut vaincre la peur , rendre fort , être un cocon d'où sortira une jolie princesse .... et finalement c'est parfois les enfants qui rassurent les parents .... laissons ouverte la porte de l'imaginations positive parce que ça aide aussi .
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#339524
Bonsoir,
Les jours passent, plus que 17 jours avant l'arrivée du corset. Louloute a redemandé à voir des photos... du motif "coeur" qu'elle a choisi chez le prothésiste, mais aussi de corsets ressemblant à celui qu'elle va porter. Elle se prépare, et nous aussi...

Elle nous dit aussi qu'elle a hâte qu'il soit là.. mais avec notre regard d'adulte, il est bien difficile de ne pas avoir un pincement au coeur devant ce qui ressemble à une forme d'enthousiasme de sa part - nous savons qu'il y aura des moments pas drôles, dans ce long parcours qui l'attend. Nous lui laissons entendre aussi qu'il est bon qu'elle profite de ces quelques jours encore sans corset, et qu'il y aura peut être des moments où elle en aura marre.
Je comprends en même temps qu'elle ait besoin de savoir, enfin, à quoi va ressembler cette vie avec corset. L'incertitude est vraisemblablement dure pour elle aussi.

J'espère enfin, pour ma part, que je vais réussir à l'accompagner avec le recul, l'énergie et la disponibilité mentale nécessaire et qu'elle mérite. Le rdv de suivi -hier- de ma scoliose adulte m'a ouvert des perspectives pas très réjouissantes, et une couche d'inquiétude dont je me serais bien passée.

A nouveau, un grand merci à vous d'être à nos côtés.

Une grande pensée aussi à vous les autres parents, familles qui vivez les traitements, ou êtes comme nous au stade de l'apprivoisement. Je lis avec attention vos récits, et espère le meilleur pour vos bouts de choux !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#339532
ta louloute veut se familiariser avec son corset futur, ses petits cœurs; c'est sur qu'elle aura des moments difficiles quand il sera là mais elle saura s'y habituer comme tous les enfants. et nul doute qu'elle aura le soutien de ses parents qui l'encouragera pleinement. sa maman trouvera à la réconforter malgré ce qu'elle vit actuellement.
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#339553
Bonjour,
Louloute se prépare bien à l'arrivée de ce nouveau compagnon de route...
C'est bien aussi de lui dire qu'elle aura probablement des périodes difficiles, cela fait aussi partie de la préparation et lui permettra de mieux y faire face.
Bien sûr qu'elle a une Maman formidable qui saura la soutenir malgré ses propres soucis... pas si simple d'être Parent...
Tous mes encouragements à toutes les deux
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339575
Bonsoir Laetitia

Ce n'est pas facile pour toi en ce moment car cela fait beaucoup de choses à gérer en même temps, mais ton amour de maman prendra le dessus et ta propre expérience t'aidera aussi à aider et soutenir Louloute et l'encourager.
Elle semble pleine d'optimisme ce qui va t'aider aussi.

depist10
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#339583
Bonsoir,
La découverte de ce corset qui arrive bientôt est encore pour le moment une aventure abstraite pour ta fille. Du coup, la curiosité est là concernant cet appareil, son esthétique et sa fonctionnalité. Le moment de rencontrer les soucis qu'il engendre au début, lors de la période d'adaptation où l'on découvre les contraintes du corset viendra assez vite. Pour l'instant, l'heure est encore aux questions. Il y a sûrement aussi de l'appréhension mais vous êtes là pour répondre à ses questions, l'entourer et la rassurer. Alors, ça ira...
Ce corset ne vole rien de l'enfance et de la joie de vivre de nos enfants. Peut-être rend-il les choses différentes de ce que vivent les copains. Pas pire, pas mieux, juste différemment. Pour nous aussi, les parents, il faut se réorganiser et changer la vision que l'on avait des choses avant le début du traitement. On doute forcément de nous, de notre capacité à y arriver. Mais aucun doute que cela ira. On le voit déjà dans tout l'investissement que tu as mis auprès de ta fille pour l'aider depuis le début de la maladie. Cela est dans ton âme et tu sauras rendre ta fille heureuse. E peut-être même plus que si vous n'aviez pas connu cela. Parole de Papa qui a bien appris sur lui au travers de ce corset...
Plein de courage à vous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#339826
Bonjour,
Ce mercredi, Louloute a essayé son corset. Je ne m'attendais pas à ce que cette première rencontre soit difficile... mais avec le recul c'est bien logique. On rentre doucement dans le concret.
Si l'imprimé "coeur" a fait son effet, ma puce a compris, dans sa chair cette fois, ce à quoi allait ressembler le port du corset, son inconfort aussi. Elle a trouvé que le corset la serrait beaucoup (trop). Le prothésiste lui a bien expliqué que pour l'essayage, il devait serrer au maximum.
Pour nous parents, il y a eu cette première vision de Louloute dans son armure, colorée et tellement présente... Cela fait un pincement au coeur, mais nous allons composer.
Le soir, elle a pu laisser couler quelques larmes, et nous exprimer qu'elle ne voulait pas porter ce corset... Qu'elle avait de la tristesse, de la colère, un peu de peur aussi.
L'inquiétude me vient sur l'adaptation à venir... Sur les sensations d'inconfort pour lesquelles Louloute aura besoin de notre soutien, et face auxquelles il nous faudra aussi faire preuve d'une douce fermeté. On lui dit que son corps et son cerveau vont s'habituer, qu'au démarrage on ne le serra pas autant...
J'espère qu'on a dit vrai. Je le sais pour l'avoir lu, sur les différentes histoires ici, qu'avec progressivité les enfants y arrivent. Mais dans mon coeur de maman, le doute et l'inquiétude sont présents. Une colère sourde, aussi.
Reste à faire confiance, à attendre l'arrivée du corset vendredi prochain... et à savourer cette dernière semaine de liberté.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339841
Bonsoir Laetitia

Quand on le vit soit même le ressenti n'est pas le même, mais quand cela concerne son enfant c'est encore plus dur.
Louloute s'est rendu compte que le corset n'est pas qu'un vêtement coloré mais quelque chose de contraignant qu'elle va devoir supporter.
Effectivement comme tu l'as lu, les premiers temps il faudra y aller progressivement pour que ta puce s'y habitue, le premier jour elle le portera le temps qu'elle le supportera et chaque jour il faudra augmenter le temps de port et elle s'y habituera.
Il arrive aussi parfois que les premiers il faut retourner chez le prothésiste pour faire quelques retouches.


:spat5

N'hésitez plus et faites un don à l'association !