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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Laetitia_7469
#337774
Bonsoir,

De retour sur ce forum, après avoir publié un message il y a quelques années sur mon vécu d'adolescente, traitée pour une scoliose double majeure à Lyon avec plâtre puis corset.

Aujourd'hui, j'écris en tant que maman, car la scoliose est en train de se réinviter dans notre quotidien.

Un ostéopathe à l'oeil avisé a noté en fin d'année une déformation du dos de ma petite fille de 6 ans.
Un coup dur qui fait remonter de bien mauvais souvenirs... et de l'inquiétude car ma puce est encore si petite... je ne m'attendais pas à ce que ça puisse arriver aussi tôt.

On ne sait pas encore grand chose sur la nature de cette scoliose. On sait juste qu'il y a quelque chose, et qu'une gibbosité est déjà visible.

Top départ, donc, aujourd'hui, d'un nouveau chapitre : les démarches ont commencé avec un RDV chez notre médecin traitant qui a confirmé la présence de scoliose et nous a prescrit radio + RDV chez un spécialiste.

Nous avons pu décrocher un RDV pour une radio "EOS" à Grenoble lundi prochain. Il me tarde d'y être, et en même temps une partie de moi aimerait faire encore un peu l'autruche, et ne pas avoir à penser à la suite.

Nous saurons donc bientôt, je l'espère, de quoi seront faits les mois et années qui viennent.
J'espère que nous n'aurons qu'à gérer une surveillance radio régulière, et croiser les doigts pour que la courbure n'évolue pas.
Mais j'ai bien conscience qu'avec son jeune âge, l'hérédité, etc... nous devons nous préparer à ce qu'un jour un corset soit nécessaire. Le plus tard possible, je l'espère. J'ai commencé à préparer mon mari aux différentes éventualités (il n'est pas bien rassuré car il connaît mon expérience, et les cicatrices invisibles qu'elle a laissée. )
Pour ma part, j'ai lu sur le forum des histoires de vos enfants appareillés très tôt, et longtemps.
La perspective m'effraie.

Voilà, un message sans beaucoup d'éléments concrets pour le moment, mais des doutes, des questions, une inquiétude qui ressurgit.
Et la (re)lecture des différents messages du forum, remplis de bienveillance et de conseils avisés, me fait penser qu'ici est le bon endroit pour partager cela aujourd'hui.

Enfin, une demande de conseil peut être.
Nous avons fait une demande de RDV à Grenoble (nous habitons à 30 min). Certains parmi vous ont-ils des enfants suivis dans ce centre ? Si oui, comment s'y passe le suivi ?
Mon suivi de scoliose à l'âge adulte se fait à Lyon (et c'est là bas que la deuxième partie de mon traitement, ado, a été fait) ; je m'interroge si ça vaut la peine de faire suivre ma fille là bas aussi, malgré une distance plus importante et les complications logistique que cela implique.

Autre chose, une question posée là comme une bouteille à la mer : connaissez vous des cas de scolioses découvertes dans le jeune âge qui n'ont pas trop évolué ? Ou la probabilité que cette scoliose évolue est-elle forte, avec une découverte à 6 ans ?
Quoi qu'il en soit, je me rassure en me disant que cette détection précoce est forcément une bonne chose.

Je vous remercie de m'avoir lue, et salue encore une fois l'existence de ce forum :).
Je viendrai apporter des nouvelles une fois que la radio nous aura davantage éclairés.

Belle soirée à vous
Laetitia
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le mer. févr. 22, 2023 9:04 pm, modifié 2 fois.
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Par chris
#337794
Bonsoir Laetitia

Te voilà de retour sur le forum, mais maintenant c'est pour ta fille Rozenn qui n'a que 6 ans.
Et oui parfois cette scoliose s'invite sur plusieurs générations d'une famille.
Tu es inquiètes, et tu te poses des questions, ce qui est normal
Bravo à l'ostépathe qui a été bien vigilent et qui a su détecter la scoliose de ta fille.

Ta fille est très jeune, c'est vrai que le risque d'évolution existe, mais difficile de pouvoir prédire.
Le spécialiste vou en dira plus, car ça dépend aussi de plusieurs autres facteurs, comme la rotation, le type de scoliose, si dos plat ou pas etc ...

Les deux centres dont tu parles sont de bons centres de prise en charge de la scoliose. Difficile de dire lequel vous conviendra le mieux. Cela se fera au feeling, si le courant passe bien avec le spécialiste, ce critère est très important pour établir une relation de confiance.

:bonneannexl
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Par franck
#337796
Bonsoir,
Je lis ton message concernant la découverte de la scoliose de ta fille qui te ramène des années en arrière. Dans un coin de tes souvenirs que tu aurais sûrement préféré laisser rangé bien à l'abri.
Ta fille souffre d'une scoliose qui mérite une surveillance particulière. Il n'est pas encore question de corset mais on comprend aisément que tout cela puisse te faire frissonner à l'évocation de la maladie. Espérons en tous les cas que cela ne soit pas nécessaire pour ta fille...
Les traitements ont bien évolué de nos jours et les corsets semblent plus efficaces que ce qu'il en était auparavant. Si tu regardes l'histoire de mon fils, Thomas, tu verras qu'il a commencé un traitement par corset à l'âge de 7 ans et s'en est sorti sans opération. Cela pourra, je l'espère, te donner de la force et de la confiance pour la suite.
Ensuite, le fait que tu ais vécu cette maladie et que ta fille en souffre également est certainement une souffrance pour toi. Peut-être que cela est également une force du fait que ce vécu te permettra d'aider ta fille dans le cheminement de cette maladie. Tin expérience est sûrement également une force au-delà de la souffrance d'hier.
Pour en finir, il est sûr que le fait de venir ici est une bonne chose pour partager ses soucis. Certainement que passer par le forum permet de partager des choses Issues du vécu des gens malades ou accompagnants de malades qui connaissent la maladie. Cela est essentiel.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Laetitia_7469
#337797
Merci pour vos réponses, conseils, mises en perspective.

Effectivement, cette aventure va aussi être un défi pour moi : transformer un blessure ancienne en force pour que le parcours de ma fille soit le moins difficile possible.
J'essaye d'accepter que cette vague là est pour le moment bien difficile à surfer... Mais qu'au fil du temps on va y arriver, comme j'y suis arrivée à l'époque. Et que notre petite fille malicieuse va probablement nous montrer le chemin.

Mais bon sang qu'est ce que c'est difficile, j'y ai encore pensé toute la journée !

A bientôt

(Et désolée aux administrateurs pour la citation des noms d'hôpitaux dans le message initial - j'ai corrigé)
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le mer. févr. 22, 2023 9:05 pm, modifié 1 fois.
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Par Vero0508
#337803
Bonjour Laetitia ,
c'est vrai que ce n'est pas facile d'avoir un enfant qui est malade , et maintenant tu passes de la position d'enfant que tu as été , à parent , et bien sûr tu as une expérience qui t'aide tu sais déjà à quelles portes frappées , et tu connais le jargon médical , tu sauras davantage poser les bonnes questions , et bien sur ça va t'aider à trouver les mots justes pour ton enfant ,
heureusement aujourd'hui il y a des progrès considérables qui ont été accomplis dans le soin pour les jeunes enfants , tu verras , ... bonne suite :boulesneig
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Par Rosy
#337810
Bonjour Lætitia. te voilà à nouveau parmi nous , mais cette fois-ci pour ta petite fille. j'imagine la souffrance d'une maman quand sa fille présente aussi une scoliose, après elle dans sa jeunesse. le prochain rv va vous permettre de savoir l’importance de celle-ci. fort heureusement l'ostéopathe a vu et a réagit. les 2 centres sont très bons, à vous de voir où le contact passe le mieux. 2 avis ne sont pas de trop. courage. ;vx1
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Par crincrin
#337930
Bonjour Laetitia,
c'est une bonne nouvelle que la scoliose de ta fille aie été repérée par l'ostéopathe, car plus tôt on agit, plus on augmente les chances pour que les choses se passent au mieux.
C'est aujourd'hui que vous allez en savoir plus.
Pleins de bonnes pensées à vous et à bientôt pour les nouvelles
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Par Laetitia_7469
#337933
Bonjour,

Merci de nouveau pour vos sympathiques messages.
Radio EOS faite ce matin, et on n'aura pas les mesures tout de suite. Gasp.
Il nous faut encore attendre, à la fois les mesures et le retour du médecin sur un RDV.

Ceci dit, je n'ai pas pu m'empêcher de prendre ma règle et mon compas. J'ai l'impression, avec tous les bémols possible, qu'on est entre 15 et 20 de courbure ; thoracique vraisemblablement.
Suivant mes mesures, je tombe entre 16 et 18 degrés.
Reste à attendre celles du médecin.

On reste dans l'attente... Dur dur de ne pas être fixés.
D'après mes lectures, il semblerait qu'on soit sur une courbure "entre deux" : soit surveillance dans X mois ; soit corset... Ca ne me parait pas dramatique, mais pas anodin non plus.
On croise les doigts donc.
Je viendrai avec des nouvelles plus concrètes.
Bonne journée !
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le mer. févr. 22, 2023 9:06 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#337935
Bonjour Laetitia

Attention, je t'invite à la plus grande prudence, il vaut mieux attendre de voir le spécialiste et avoir son avis.
La scoliose est une pathologie très complexe et ce n'est pas pour rien que leur formation est aussi longue.
La mesure d'une scoliose n'est pas aussi simple qu'on le pense et il faut laisser faire ceux qui ont la connaissance pour cela.
Quant à la décision du traitement, il n'y a pas que l'angle de Cobb qui rentre en compte, ça dépend aussi du type de scoliose, de la rotation des vertèbres, du plan sagittal (profil), si scoliose idiopathique ou suite à une autre pathologie, etc ...

;galette1
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Par Linda33
#337938
Bonjour laetita. On a détecté une scoliose à ma fille à l âge de 7 ans. On m’a envoyé voir un spécialiste qui lui a prescrit un Milwaukee direct pour le lendemain…. B étais traumatisée. Elle m’a parlé de scoliose évolutive grave. Nous avons demandé un deuxième avis car le Milwaukee me semblait impossible. Ma fille porte un corset de nuit depuis 3 ans et demi… il y a eu des moments où ça a stagné, malheureusement maintenant elle a évolué et est à 50 degrés. Nous en sommes au 5 eme corset…. Je te souhaite bon courage car ces moments sont difficiles, mais ma fille a très bien accepté son corset de nuit tant qu’il n y avait pas le regard des autres. Maintenant elle va sur ses 11 ans et ça devient un Peu plus compliqué avec l évolution…. J attend des informations du chirurgien, on change le corset et je cherche des infos sur le Vbt pour éviter l opération après la croissance qui est plus invasive…. Je te souhaite bon courage mais nos enfants ont une grande force je trouve…..
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Par chris
#337943
Le Corset Milwaukee est certes impressionnant, mais souvent les enfants s'y habituent très bien et arrivent à jouer et vivre tout à fait normalement avec
Il est assez efficace et l'avantage chez le jeune enfant c'est qu'il ne comprime pas la cage thoracique

:givre
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Par franck
#337946
Bonsoir,
La radio est faite. Tu n'as pu t'empêcher d'aller jeter un œil sur la radio afin de regarder la courbure que présente la scoliose de ta fille. En maman avisée, tu es allée mesurer, étudier, analyser et imaginer ce que sera la suite. Difficile de t'en blâmer, "ça fait du bien". L'attente après ce rendez-vous est tellement longue, tellement porteuse d'angoisse qu'il faut bien faire quelque chose pour essayer de savoir ce qu'il en sera. Bien sûr, il y a encore mille choses que le spécialiste va devoir contrôler pour vous dire enfin ce qu'il en sera après. Traitement ou pas ? Surveillance rapprochée uniquement ? L'avenir le dira mais on aura déjà donné de soi pour aider les nôtres comme on peut.
Il va falloir maintenant patienter pour bientôt tout savoir. On croise les doigts à vos côtés en tous les cas.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Laetitia_7469
#337949
Merci Franck, pour ces mots si justes...
Je me trouve, comme beaucoup de parents ici, confrontée à un exercice bien difficile : accepter l'attente, gérer les milliards de questions encore sans réponses, apprivoiser cette épée de Damoclès qui va nous suivre quelques longues années.
Bref, le chemin sera long, ma fille est jeune. Il va me falloir apprendre à gérer tout ça le plus sereinement possible, apprendre à ne pas trop me faire de films... Jusque là c'est pas gagné... Mais j'y arriverai !
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le mer. févr. 22, 2023 9:07 pm, modifié 1 fois.
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Par crincrin
#337951
Bonjour,
encore un peu de patience pour avoir l'avis du spécialiste qui pourra proposer une thérapie adaptée à la scoliose de Rozenn.
Bien difficile d'anticiper car chaque scoliose est spécifique, et évolue différemment des autres.
Les traitements adaptés et bien suivis apportent des résultats satisfaisants pour la plupart d'entre nous, et nous espérons bien sûr que ce sera le cas pour Rozenn.
Tous mes encouragements pour cette période difficile, mais l'horizon s'éclaircira lorsque vous en saurez plus pour l'avenir de sa santé.
Meilleures pensées et soutien à vous

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