[Zorino]

Merci Yiion pour ce message, effectivement, cela fait à peine un mois (j'ai déjà la sensation que l'annonce de l'aggravation de la scoliose et du port du corset est déjà loin). Pourtant, il me semble que milles vies soient déjà passées : entre temps, le reste du train train quotidien continue de filer et ne nous laisse pas vraiment de quoi s'arrêter...

J'ai "laissé de côté" le Massey Fergusson de la Maman QUI SAUVERA TOUT SES PETITS et me suis permise de faire confiance en la nature de ma petite Clochette.

Tout d'abord, à la demande des maîtresses de Clochette et avec son accord, j'ai fait une petite explication à sa classe de Grande Section. Nous appréhendions (avec les maîtresses) le fait que les enfants de sa classe l'envahissent de beaucoup de questions à son arrivée à l'école en corset (étant donné qu'ils sont très fusionnels et très solidaires). C'était un moment assez chouette. J'ai essayé d'expliquer avec des petites questions participatives pourquoi Clochette arrivera bientôt avec un drôle de costume incassable appelé Mr Corset !

Cette semaine, nous venons passer de nouveaux rendez-vous. Première rencontre avec ce corset choisi par Clochette ! Aux couleurs de belles oranges ! Je suis agréablement surprise par l'imprimé choisi par ma fille qui je trouve lui correspond parfaitement. Ne cherchez pas Clochette, c'est la petite puce habillée de la tête aux pieds aux milles couleurs du soleil ! Alors ce corset, il est plus que raccord ! Par contre, je m'attendais à un corset "légèrement" moins envahissant au niveau de la ceinture pelvienne. "Pourquoi une telle armure autour de mon enfant !!!"... Premier petit refus de ma part, je pense, sûrement...
Cette rencontre est assez étonnante, Clochette fait la maline, elle refuse l'essai du T-shirt... Il doit être trop blanc et trop triste ! Mais, le corset lui est plutôt attirant. Alors, zou, quand il faut l'enfiler, ni une ni deux, Clochette sait déjà comment y faire ! C'est le moment de l'essayage, des rafistolages... Nous, qui pensions le ramener à la maison, eh bien, c'est râpé ! Mr Corset n'est pas fini, il faut l'améliorer. Pourtant Clochette l'a déjà testé sous toutes ses coutures, on penche en avant, on penche en arrière, tient un petit dodo sur les appuis tête, on saute, on bouge, on se casse la figure et on rigole. Ca promet... 2 heures sont déjà passées, nous reverrons Mr Corset semaine prochaine : il sera fin prêt !

Et puis, nous avions une IRM à passer le lendemain. Nous avions emmené notre fidèle destrier Gringo, une guitare, des balles, des jeux et des belles histoires pour passer le temps par ces temps grisonnants. Mais, Clochette ne veut pas faire la photo. Elle a peur, elle ne sait pas pourquoi mais son corps lui dit qu'elle a peur. Et puis mercredi soir, quand nous nous sommes allongées toutes les deux, elle raconte... son lit lui manque, son chat, son poisson, son papounet, son Peter Pan, elle a peur de la photo, elle n'a pas envie de porter le corset et elle voudrait ne jamais avoir eu de méchant dos qui poussait de travers. Alors elle pleure de tout son cœur.

Je la serre fort. Je comprends alors ce que sera ce long voyage pour guérir ce méchant dos. Beaucoup de moments rigolos, joyeux à accueillir mais aussi son lot de tristesse, de chagrin à recevoir et à accompagner. Elle aura besoin de sa maman, de son papa, de son frère, de toutes les personnes en qui elle aura confiance.

Après quelques mots, un petit appel à son papounet et un gros câlin, elle s'endormit. D'ailleurs, maman aussi partit au pays des rêves.

Le jour de l'IRM se pointa. Après une matinée passée à chevaucher la marée de bâbord à tribord au gré des tempêtes surveillant l'arrivée de quelques pirates, nous accostions au pays des travaux publics et des embouteillages ! Bienvenue avec Laurence, la dame qui donne des oreilles jaunes et nous casse les oreilles avec sa machine en panne ! Résultat : Clochette a adoré l'IRM, nous en repasserions bien un deuxième ! Surtout que celui-là est bon et que maman peut souffler pour de bon ! Alors nous repartons à bord de notre fidèle destrier pour de nouvelles aventures et Clochette a gagné le diplôme de la statue de l'IRM !

Prochaine étape : semaine prochaine pour l'adaptation avec le corset
Puis mi-avril : contrôle EOS avec corset.

[chris]

Bonjour Zorino

Voilà, Clochette a fait son premier essayge de corset avec beaucoup de courage.
Encore quelques jours pour la réception et commencer l'adaptation.
En plus Clochette a été très forte pour subir l'IRM, bravo à elle, cela permettra d'éliminer toute autre cause de l'origine de la scoliose

[Rosy]

quelle courageuse petite fille, entre la découverte du corset, l'irm!

[franck]

Bonsoir,
Clochette avance à pleine vitesse vers ce traitement. Les essais du corset se passent positivement. Sûrement que vous l'aidez, l'encouragez au mieux. Sûrement aussi que l'équipe qui se charge de la mise en place de ce corset sait le faire avec application et beaucoup de pédagogie positive pour aider à une rencontre plus agréable avec ce nouvel arrivant.
Clochette est superbe d'application et de courage. Elle découvre, apprend et prend ses marques par rapport à cette nouvelle habitude qui arrive. A force de réfléchir, de donner de soi et d'être courageuse, les choses se bousculent et il est normal que Clochette craque des fois. Craquer, ça fait du bien au milieu de toute cette agitation. Laisser couler ses larmes, c'est bon pour le moral, ça permet de partager tout cela avec les siens. Et puis à nous aussi, ça nous permet de partager et d'être solidaire avec nos enfants. C'est essentiel.
Doucement, les choses vont continuer à se mettre en place. Comme tu le dis, il y aura des rires, des joies, des peines et des doutes. Mais au final vous y arriverez avec force et fierté. Promis.
Meilleures pensées,
Franck

[Zorino]

Merci à tous les 3 pour vos messages

Merci pour votre implication auprès de nous tous. Je vois votre implication pour SP et c'est précieux pour beaucoup. En tout cas pour moi, ça l'est.

Créer ce sujet me permet un peu de revivre mes expériences avec Clochette, de prioriser et prendre du recul pour mieux l'aider sans trop l'étouffer. Je la laisse réaliser par elle-même, nous essayons avec son papa de lui expliquer les différentes étapes au fur et à mesure que les rdv arrivent. C'est déjà bien compliquée pour elle de se situer temporellement dans une semaine alors les délais plus longs...

Elle n'a pas trop envie de venir voir la prothésiste vendredi. Elle n'aime pas rater l'école, elle préfère rester avec les copains et les copines. Mais, comme je lui rappelle, après cette fois-ci, elle sera tranquille jusqu'aux vacances d'avril. et alors là, on ne loupera pas l'école !

Nous avons eu une bonne nouvelle car Inspecteur Gadget a eu sa demande 80% de validé au travail. Il devrait commencer en juin avec quelques congés à prendre d'ici fin mai. Cela devrait soulager le petit rythme familial qui avec l'arrivée de Dame scoliose a un peu tout chamboulé.

Un peu de sérénité après ce premier mois intense en informations, rendez-vous, explications, renseignements des différentes structures s'occupant de Clochette. Nous attendons Mr Corset tranquillement.

[katsha]

Bonjour Zorino. et bienvenue à toi,

Je suis Kat. la maman de Sha, adolescente de 14 ans opérée il y a tout juste 3 semaines..

Je lis que Clochette a fait fonctionner sa baguette pour obtenir un corset coloré dont elle semble faire son allié malgré la contrainte et le changement que cela apporte à sa vie. On peut déjà déceler une petite fille combative...assurément.

Elle a un frère et des parents présents, accompagnant et enveloppant. Une base essentielle pour cette traversée.

Ce n'est pas toujours évident car la scoliose ébranle le quotidien. Mais Clochette n'en demeure pas moins Clochette, une petite fille qui aime rire et s'amuser avec ses ami(e)s, voyager en famille, chanter avec sa maman...de doux points d'appuis qu'il vous faut continuer à cultiver et à nourrir car il n'y a pas meilleur terreau.

Douces pensées

Kat.

[chris]

Bonsoir Zorino

C'est demain que le corset fait son entrée dans la vie de Clochette.
Avec un temps d'adpation et tout le soutien des siens, elle devrait vite s'y habituer

[Laetitia_7469]

Des pensées pour Clochette avant l'arrivée de son nouveau compagnon, qui arrive demain si j'ai bien compris.
Je lui souhaite beaucoup de courage (mais je sais qu'elle n'en manque pas !).
Meilleures pensées et toute ma solidarité à ses parents aussi ! ;)

[Zorino]

Parfois, il est facile de laisser courir le temps, remplir sa journée d’impératifs, être présent sur tout ce qui se présente. Cette semaine, un petit cœur de maman s’est accéléré. C’était comme ces films en super 8 très compliqués. Tout se bouscule, on empile, on entasse, peut-être que les idées s’échapperont avec les oiseaux qui volent au soleil d’un printemps trop précoce.
Cependant, hier matin, maman ne dort toujours pas. Pourtant, ces dernières nuits étaient celles de son travail passionnant, celui de tous ceux qui continuaient à une période où Mr Monde s’arrêtait... D’habitude, quand vient l’heure du repos, maman s’endort paisiblement comme si, avec sa blouse, elle laissait ses tracas du travail. Il n’y a pas si longtemps, maman avait été absente tous les jours d’un très long mois. Pas de maman au réveil pour câliner. Pas de maman au coucher pour fredonner des chansons acidulées de doux guilis glissant le long des peaux de bébé. Même à Mr Inspecteur gadget, maman lui avait manqué. Pourtant, elle était là, les après-midis, mais ce n’était pas elle, ou bien un semblant de réconfort caché sous une enveloppe charnelle accrochée soit au téléphone soit à l’ordinateur. Maman aussi avait vu, impuissante, ses enfants finalement s’habituer à son absence et ne plus s’animer à son arrivée. La flamme de Mr Inspecteur Gadget s’en était consumée. Il n’avait pas pu crier Gogogadgeto allumette. Cette période s’est achevée et maman avait promis que plus jamais cela ne recommencerait. Quand elle laissera sa blouse, elle laissera son téléphone, son ordinateur de travail. Et depuis, elle y laisse les tracas et embrasse la vie en même temps que le lapin blanc l’emmène au pays des rêves.

Cette semaine, maman s’est remise à travailler fort et s’occuper à tout. Elle a réussi à oublier ses tracas en partie. Elle est restée le plus possible présente pour ses loulous quand elle ne travaillait pas. Mais hier soir, maman ne voulait pas dormir. Alors elle est allée lire les histoires des autres sur Scoliose et Partage, comprendre les chemins de chacun. Elle s’est reconnue au fil des proses. A chacun sa patte, mais cette nouvelle venue dans notre vie nous apporte à tous un arrêt sur la vie, un avant un après, un regard changé. Elle peut paraître insurmontable, un mur de pierre sans brèche ni faille, cette épreuve n’est qu’un moyen pour arriver à terme à l’essentiel. Un arrêt sur image, contempler en pleine conscience les petits moments que notre éducation occidentale a depuis fort longtemps oublié.

Aujourd’hui, c’est le grand jour pour Clochette. Elle ne souhaite pas louper l’école et ses maîtresses lui manquent. Mais, le choix ne se présente pas à elle. Mr Orange est fin prêt, Cécile sa prothésiste nous l’a promis. Il y a déjà un avant un après, Clochette a perdu une partie de son insouciance. Hier matin, elle a chuchoté dans l’oreille de sa mamie qu’elle ne le voulait pas Mr Orange mais qu’elle le porterait pour soigner son dos. Je ne sais pas pourquoi la vie, parfois, nous guide vers des recoins que nous aurions souhaité éviter. Il en est ainsi. Notre optimisme et enthousiasme ne nous enlèverons pas cette envie de croquer la pomme à pleines dents. Cependant, quand je regarde Clochette enfiler son Mr Orange, j’ai comme un sentiment amer. Peter Pan est un petit garçon déjà trop concerné, trop inquiet, trop investi dans les affaires de grands. Il est comme cela. Nous avons appris à transformer les trop en très et nourrir ses besoins en informations adaptées en fonction de ce qu’il est capable d’assimiler. Car Peter Pan depuis ses 3 ans se repère la semaine si bien qu’il sait repérer quand papa a oublié de préparer le goûter le matin car maman ne pourra pas aller les chercher à la sortie de l’école, Peter Pan est très inquiet des conflits des grands et des guerres à nos portes, Peter Pan négocie auprès des visiteurs quand papa et maman vendent leur maison. Nous sommes fiers de Peter Pan, seulement, nous aurions aimé qu’il se soulage des tracas des grands le temps de sa jeunesse. Mais, après plusieurs années, Peter Pan restera ce petit garçon très concerné, il restera ce petit garçon heureux en classe qui redemande de l’écriture à la maison à volonté. Alors, pour toutes ces raisons, j’aurai juste aimé qu’on laisse Clochette et sa candeur tranquille le temps de son enfance. Ce soir, la réalité de la vie a éteint une petite flamme mais Clochette reste aussi Clochette et garde sa candeur malgré son nouveau compagnon.

Le rendez-vous était matinal. Levées comme pour les jours de travail de maman. Pas de dodo dans la voiture. Dame Scoliose a un avantage : elle redonne du temps que nous ne prenions plus. Donc, aujourd’hui c’est un temps entre filles…
Cécile nous attend, toute fière de nous montrer sa création ! Il est vrai que nous le trouvons magnifique Mr Orange, en plus, il a des petites parties en tissu toutes douces comme les multiples doudous qui animent la chambre de Clochette ! De nouveau, mon aventurière est bien décidée à enfiler ce petit costume pour de bon ! Cécile et moi lui expliquons qu’elle n’est pas obligée de le porter de suite très longtemps et qu’elle va s’y habituer progressivement. Non, Clochette est décidée ! Elle doit le porter tout le jour pour soigner son dos alors elle le porte. Après quelques rigolades dans la voiture car je n’avais pas pensé au coussin et que Mr Orange remontait trop dans le cou de Clochette une fois sur son siège auto, elle accepta de l’enlever dans la voiture pour cette fois-ci.
Une première lassitude se fit ressentir au bout d’1h30. Je reste impressionnée car pendant tout ce temps, Clochette a escaladé trois troncs d’arbres, fait tomber et ramassé ses trésors d’un instant, fait un roupillon appuyé en arrière sur une chaise, mangé sans grande difficulté, sauté de tous les trottoirs ! Le plus ennuyeux, c’est son legging qui descend dessous le corset et qu’elle se refuse à échanger contre un pantalon avec ceinture au-dessus du corset (elle n’a jamais aimé porter les pantalons…). Puis, les hanches deviennent sensibles. Alors nous faisons quelques pauses non négligeables. Elle finira par le remettre fin d’après-midi pour aller chercher son frère à l’école et présenter Mr Orange à sa classe.

Au final, presque 3h de porté, je l’ai félicité, lui ait aussi rappelé que nous augmenterons un petit peu chaque jour jusqu’à arriver au temps nécessaire.

Ce soir, se termine une journée un peu particulière. Malgré les chemins tumultueux qui peuvent se présenter à l’avenir, j’ai la sensation pour la première fois de toucher au but que nous nous étions donné avec Inspecteur Gadget. Apprendre à aimer la vie, la respecter, la savourer.
Aujourd’hui, j’ai accompagné une petite fille rigolote qui ne tenait pas en place en vue d’amuser sa troupe. Elle a fait chanter Cécile, l’a relookée, lui a fait des dessins en pagailles sur tous ces documents officiels avec une attendrissante malice. J’ai marché avec une petite fille qui voit sa vie chamboulée car pour la première fois, elle a du temps seule avec sa maman. Nous nous sommes promenées sans but, sans rythme, sans chrono. Elle m’a impressionnée car elle ne s’est aucunement préoccupée des regards des autres. Elle ne souhaite pas cacher son corset. Elle le trouve magnifique. Elle a juste profité de sa journée. Je suis heureuse d’être avec elle pour lui tenir la main dans ces projets même ceux un peu ambitieux. Elle était un peu timide d’avant ses camarades avec Mr Orange mais très vite elle leur a montré qu’elle savait déjà faire plein de choses avec.
Alors ce soir, bien sûr, j’aurais aimé porter le poids de la maladie, porter mille corsets si cela pouvait soulager le seul corset que ma fille porte. Mais, je remercie la vie de nous apporter une épreuve. Nous allons continuer de veiller les uns sur les autres. Et, puis dans quelques années, peut-être qu’à mon tour, je pourrai aider tout ceux qui, comme nous, font un petit crochet dans le chemin de la vie.

Merci pour Clochette d'avoir pensé à elle.

Belle soirée à tous

[katsha]

Très touchée de ce magnifique message. Clochette fait de son corset un allié. Une demoiselle forte et courageuse qui malgré les obstacles croque la vie à pleine dent...papa maman y sont sûrement pour quelque chose et peter pan également.

Belle continuation

Kat.

[franck]

Bonjour,
Voilà un récit bien complet et bien raconté.
L'arrivé du corset, même si l'on s'y est préparé mille nuits blanches avant, reste un moment à part. Un moment où l'on repart avec ce corset alors qu'avant on venait juste l'essayer et on le reposait rapidement avant de filer. D'ailleurs, chacun de nous s'est au moins une fois dit dans ces moments là que l'on pourrait tout poser, nous tirer en douce et nous faire oublier. On laisserait tout cela de côté ni vu ni connu...
Mais pas question d'être faible, fragile, là où nos enfants sont forts et courageux. Alors on prend ce premier jour avec volonté, sans montrer la pointe au cœur que l'on a en nous à nos enfants.
Mr Corset va dorénavant se faire une place dans la maison et dans la vie de chacun. L'adaptation au corset est familiale. Celle qui porte le corset et ceux qui l'accompagnent autour avec solidarité et bienveillance. Tout le monde prend ses marques. Au fil des jours, les choses vont se faire doucement. La pointe au cœur sera toujours là, tout le temps. Pas la peine de mentir. Mais ce corset ne vous prendra rien. Il recentrera au contraire la famille, redonnera de l'écoute, de l'empathie et de l'affection là où, sans nous en rendre compte, nous avions fini par banaliser les moments ensemble. Même si l'on s'aime...
Chaque jour un peu plus dorénavant. Chaque instant un peu plus fort dorénavant. A grands coups d'amour, de courage et de solidarité. Et puis après, Dame Nature fera son office. Aidons là cependant à choisir son camp en nous appliquant au corset. La seule chose que l'on peut faire, que l'on doit faire. On ne lâchera pas.
Et puis après, Carpe Diem,
Franck

[Laetitia_7469]

Zorino,
J'ai lu avec émotion ton message de la semaine dernière.
La détermination de Clochette est attendrissante, le recul et les mots de sa maman le sont tout autant, admirables aussi.

Comment s'est passé cette première semaine ?

Je parlerai à Louloute quand je sentirai le moment adéquat, de l'histoire de Clochette, qui, elle aussi, traverse cette épreuve. Pour lui rappeler qu'elles ne sont pas seules.

Mes meilleures pensées.

[Zorino]

Bonsoir à tous

Voici maintenant une bonne semaine de passée. Le printemps est arrivé

Mr Jus (Clochette a changé son prénom et c'est son ballon de "grossesse" orange qui est devenu Mr Orange) s'est parfaitement intégré dans sa vie. Clochette nous impressionne de sa détermination. Elle a poursuivi le weekend dernier en progressant sur les deux jours (samedi 4h30, dimanche 9h de port) pour arriver dès lundi dernier à 11H15 de port (avec en plus un retrait de 30 min pour la kiné) et premier jour d'école.

Comme plusieurs d'entre vous me l'avait annoncé, Clochette fait quasiment tout avec... Elle joue, chante, danse avec... Elle continue même à courir plus vite que son frère (d'un an de plus). Elle a dû trouver d'autres positions pour être plus confort, des techniques pour ramasser ses petits objets qu'elle aime tant. Mais, surtout, elle fait toujours plus de câlins, avec ou sans Mr Jus, elle en demande toujours autant (voire plus). Finalement, sa douceur et candeur naturelles sont les gardiennes de sa joie et de ses sourires !

Bien sûr, avec l'arrivée du printemps et la montée des températures sur certains jours (27° mardi dernier), c'était dur pour Clochette, elle voulait beaucoup l'enlever, s'en est beaucoup plaint. Mais elle est tellement pleine d'entrain que sans le savoir elle nous permet de lui accorder 15 min quand elle est privée d'un moment plaisir pour elle à cause de Mr Jus car elle arrive très vite aux objectifs demandés par le Dr.
Par contre, elle n'a pas encore tous ses repères temporels dans une journée et le rythme familial est très changeant sur la semaine (levés 6h15 quand papa et maman travaillent, 7h15 quand papa travaille et vers 8h30 pour les grasses matinées). Au début, nous voulions respecter les 10h-12h de port et retirer dès 18h Mr Jus pour les journées matinales. Cependant, Clochette ne comprenait plus devoir le porter après 18h les autres jours... Donc, nous avons décidé avec le papa, de lui mettre au lever et de lui retirer juste avant le coucher. Et depuis, c'est beaucoup plus simple et clair pour Clochette !

Elle est toujours aussi décidée à porter son legging en dessous Mr Jus. Ce n'est pas forcément simple pour le petit coin... mais elle trouve toujours une bonne âme pour l'aider.
Devant les premières difficultés dues à la chaleur, je me suis décidée à prendre le pas pour me mettre sérieusement à la couture. Et pour accélérer le processus, je me suis inscrite à quelques cours pour confectionner quelques tenues colorées qui lui correspondront et concevoir des maillots de corps jupette pour cet été !
Ca risque d'être cosmique

Voilà, nous savons que ce n'est que le début. Peter Pan, au début, lui aussi, comme nous et comme Clochette, a dû s'habituer. Il s'est même un peu moqué. Un frère, c'est toujours un peu taquin. Puis, s'est senti bête. Et finalement, il était impressionné par Clochette quand il a compris qu'elle devait le porter toute la journée.

Nous aurons le premier contrôle avec le corset le 12 mars. Si le temps le permet, 8 petons auront pris l'eau salée de l'écume et le grand air pendant 4 jours ! De quoi remplir 4 cœurs de bonheur avant ce moment important.

Merci Katsha, Franck, Laetitia pour vos mots. A tous ceux aussi qui sont de passage.

Belle soirée

[katsha]

Clochette semble vraiment bien s'adapter malgré les températures qui commencent à monter. L'été est souvent le moment le plus redouté mais en usant de stratagèmes cela se fait plus doux. Belle idée que cette confection de t-shirt jupe.

A bientôt

Kat.

[Rosy]

clochette est courageuse et volontaire! un grand bravo à elle! je pense que c'est le 12 avril qu'elle aura son premier contrôle?