Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par franck
#340138
Bonsoir,
Clochette a trouvé ses repères pour vivre en corset. Les jeux d'enfant ont gardé leur simplicité et leur joie. Et puis, pour les choses ou les mouvements un peu difficiles à faire, il y a toujours une adaptation, une petite organisation à trouver et tout roule de nouveau. Tout est simple dans le coeur d'un enfant. Il n'y a besoin que de volonté et le reste suit tout seul.
Toute la famille s'est habitué, même le frère taquin des débuts a baissé pavillon pour devenir un fidèle supporter de sa soeur. Il a bien fallu trouver une solution pour le protocole et les heures de mise et de retrait du corset pour eviter la confusion des débuts dans les esprits et prendre des repères simples.
Maintenant, tout semble fonctionner comme il le faut. Cette réussite donne de la force et l'on attend maintenant le rendez-vous à venir avec fermeté, prêts à en découdre avec la maladie et lui asséner un premier coup qui la mettra en péril. On espère à vos côtés que les choses seront positives en tous les cas.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#340393
Bonsoir Zorino

J'espère que Clochette continue à bien s'adpater à son corset et qu'elle vit bien son quotidien

:east10
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#340463
Bonsoir Chris, bonsoir à tous,

Avec le retour du froid, Clochette a pu s'adapter pleinement à Mr Jus. Il y a, bien évidemment, des moments où elle négocie un peu. Il faut alors user de patience et trouver un consensus par l'intermédiaire de concessions...
Clochette, de temps en temps, ruse aussi. Cela met un peu d’adversité dans notre quotidien déjà peu monotone pourtant. J’ai déjà une petite anecdote rigolote. Nous étions au jardin public après l’école. C’est un peu le rendez-vous pour prolonger le plaisir avec les copains. Clochette était super contente, elle avait bien porté Mr Jus et il faisait très chaud. Je lui laisse 30 min de répit en lui rappelant qu’il faudra le remettre à 18h. Pendant que les enfants jouent, nous discutons tranquillement avec les autres parents, notamment de couture (car j’ai commencé quelques cours de couture). Alors que je parlais du corset et que je souhaitais monter à une maman le système d’accroche. Je réalise que Mr Jus n’est plus là. Impossible… Je l’avais pourtant posé sur le banc. J’imagine Mr Jus prendre ses petites jambes à son cou et hop bye bye la famille ! Je reprends mes esprits, non, un corset, ça ne peut pas se voler ! Quelle utilité a une telle action ? Je me mets à le chercher. Rien. Je retrouve alors Clochette et lui demande si elle a vu Mr Jus… Et là, avec ses petits yeux malins, Clochette m’amène à Mr Jus, délicatement posé par terre dans la pelouse derrière un buisson… « Je me suis dit que peut-être tu oublierais Mr Jus… » m’annonce Clochette avec son petit sourire en coin… (l’assurance maladie n’aurait peut-être pas trop rigolé si je l’avais vraiment perdu…)
Finalement, à chaque négociation, Clochette se montre très compliante. Un soir, nous avons fait un petit "apéro" à deux (les enfants adorent ces moments de convivialité tous ensemble et plus il y a d'invités mieux c'est !). Papa s'éternisait un peu en allant chercher Peter Pan à un anniversaire. La journée était chaude (dans les 30°C), Clochette avait eu beaucoup de mal à supporter Mr Jus. Alors, un petit moment à deux, tranquille et câlinou faisait du bien. Là, elle se confia, me dit qu'elle en avait marre de ce corset, qu'elle n'avait pas de chance. Je lui ai rappelé que Mr Jus était là pour l'aider, qu'il fallait le voir comme un copain. Immédiatement et d'un air très calme, elle me dit qu'elle le sait, qu'elle ne voulait pas dire qu'elle ne veut pas le porter, qu'elle veut le porter parce qu'il est là pour guérir son dos. Mais, elle trouve qu'elle n'a pas de chance et elle aurait préféré que ce soit un autre qui l'ait.
Voilà, en tant que parents nous pensons que tant qu’elle continue à en parler, montrer sa lassitude, son énervement, cela reste plutôt bon. Elle arrive spontanément à en parler. Et, après quasiment 3 semaines de port, on peut voir une petite Clochette qui s’épanouie malgré tout. Ses copains/copines sont très aidants et l’encourage quand elle en a marre. Nous nous sommes finalement tous un peu habitués et j’en viens même à être surprise quand certaines personnes réagissent vivement pour plaindre (gentiment) Clochette.

Maintenant, le rendez-vous EOS + corset arrive mercredi prochain. Mais, nous partons sur la côte avec El Gringo, quelques cerfs-volants, guitare, glace et pieds dans l’eau. Donc, ça ne pourrait pas mieux se passer.

Bon courage à tous

Belle soirée

Joyeuses Pâques et bonne chasse aux oeufs ! :jongleoeuf

Zorino
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#340475
Bonsoir,
Clochette continue à s'appliquer, à prendre ses marques en corset. Elle en profite pour tester un peu les siens, partager son ressenti sur tout cela et chercher aussi auprès de vous ce soutien indispensable. Difficile pour elle de réussir à quantifier ce que représentera la longueur de ce traitement. Alors, il faut en parler pour se faire une idée de ce que sera la suite.
Le corset et toute l'organisation qu'il implique autour font dorénavant partie de la vie de la famille. A peine le temps de se poser, de se retourner un peu et voilà que la prochaine radio et le rendez-vous médical qui l'accompagnent se profilent. Pleins de doute que génère ce moment, mais aussi d'espérance et d'envie de bonnes nouvelles pour la suite.
On croise les doigts avec vous pour la semaine prochaine en espérant plein de bonnes nouvelles,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par katsha
#340499
Bonsoir,

Clochette ne manque pas d'humour et de stratégie, cela aura le mérite de m'avoir faite rire ce soir....Mr Jus aurait pu disparaître qui sait....

En tout cas elle communique et effectivement c'est important, cela favorise l'acceptation de ce nouveau venu bien embarrassant mais tellement nécessaire.

Bon séjour sur la côte

:easter2
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#340502
Merci à tous les deux pour ces petits mots.

Oui, après quelques semaines de port de corset, je vois que Mr Jus n'enlève en rien le petit caractère bien trempé de Clochette. Mademoiselle a du caractère caché derrière sa réserve et ses jolis sourires. D'un certain côté, Clochette sait déjà jouer sur les sentiments avec sa scoliose. Et, elle a su dire à papa que Peter Pan n'avait pas besoin de nous (ses parents) car il était grand (seulement 12,5 mois de plus qu'elle donc bientôt 7) et qu'il savait s'habiller et mettre ses chaussures seul.

Alors tels des funambules, nous essayons de jongler, sauter, avec quelques sauts périlleux entre notre rôle éducateur et notre rôle contenant. Finalement, Dame scoliose ne change pas beaucoup le quotidien de notre train train familial. La réaction de Clochette nous permet aussi de réaliser que nous avons aussi un peu délaissé Peter Pan. Eh oui, il est grand Peter Pan, il est mature Peter Pan, il est volontaire et acteur dans le rythme familial. Mais Peter Pan, il n'a que 7 ans et ces derniers temps, il demande à Papa des petits moments rien qu'avec lui, il écoute maman quand elle demande à ses enfants de ranger, il lui demande de venir lui faire un câlin tôt le matin quand elle part au travail.
Alors, ces prochains jours, nous partons tous les 4 pour profiter ensemble de moments heureux en famille.

:cloche

:easter15
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#340637
Bonjour à tous et à toutes,

Voilà, notre week-end de Pâques prolongé est passé.
Comme nous l'avions prévu, nous avons profité de ces instants à 4. Les lapins sont même passés dimanche au camping ! :lap_paques
Ils sont coquins, ils en avaient mis un peu partout...

Ce petit intermède dans notre quotidien, nous a permis de souffler et de nous retrouver. Aussi, nous remarquons avec le papa de Clochette qu'il est plus facile d'intégrer Mr Jus dans le rythme du quotidien. En période scolaire, une fois le corset en place, Clochette l'oublie facilement. Pendant les vacances, les rythmes diffèrent, les activités sont très ludiques et plaisantes... Mr Jus devient alors très vite un poids que Clochette aimerait le retirer. La difficulté pour moi en tant que maman se fait sentir. J'aurai envie de la libérer de ce fardeau mais la raison me rappelle qu'il est important de le garder. Avec inspecteur gadget, nous avons réfléchi aux moments de liberté à accorder à Clochette pour lui donner un peu de souplesse dans ces moments de vacances. Nous avons convenu que pour toute activité statique ou avec risque de mauvaise posture (par exemple, faire des châteaux dans le sable), nous resterions ferme sur le port du corset. Et, toute activité plus dynamique et motrice, nous lui accorderons de la souplesse. Ainsi, elle a pu se baigner 2h voire 2h30 dans la piscine du camping cette semaine alors qu'elle était à peine aux 10h minimales demandées par l'orthopédiste. Nous partions sur le principe qu'elle le portait en moyenne 11h30 en période scolaire(sur les 10h-12h demandées) et donc que nous respections l'engagement.

Cela ne fait qu'un mois, le traitement va durer, nous le savons. Nous voyons Clochette qui se décourage un peu par moment. Alors, nous essayons coûte que coûte de trouver des compromis pour qu'elle adhère au maximum au traitement mais aussi lui accorder des moments de répits mérités. Ainsi, elle pourra peut-être tenir dans le temps...

Alors mercredi matin, la petite boule au ventre était là. Nous avions tellement envie que les résultats soient encourageants pour lui donner espoir...
L'EOS et la consultation sont passées. Le corset est efficace. Clochette passe d'un angle de Cobb de 39° à 24° (EOS avec corset pour l'instant fait) et l'angle compensatoire est passé de 25° à 17°. L'orthopédiste était satisfait, il a bien montré à Clochette sa petite colonne un peu plus redressée. Elle était toute guillerette (et nous aussi). Il lui a conseillé de faire un instrument vent en plus du sport. (elle souhaitait piano ou guitare... chaque chose en son temps...).
Il m'a demandé s'il lui avait déjà fait une demande d'ALD. Je lui ai dit que non et que j'en avais parlé à mon médecin traitant qui me l'avait refusée. Il m'a rassurée et m'a dit que c'était souvent méconnu pour les généralistes et qu'il allait la compléter devant moi pour ne pas oublier ! Il a aussi félicité Clochette pour son joli corset tout bariolé ! (merci Cécile la prothésiste !)
Le prochain contrôle EOS sera en octobre 2023 sans corset... Et réajustement en juin avec la prothésiste.

Clochette est régonflée à bloc et nous aussi

Tout cela est très positif.

Belle journée à vous

Zorino
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#340644
Bonsoir à vous
Les nouvelles de ce soir sont positives et encourageantes. Les résultats obtenus après les examens montrent que le corset est efficace et permet de maîtriser la courbure. Cela est déjà essentiel et les prochaines mesures sauront dire si ce corset permet de regagner du terrain en redressant sa colonne. A ce que je lis, pas de raison que cela ne soit pas confirmé.
Normal qu'il y ait des moments plus durs pour ta fille. Trop de facilité ne serait pas bon signe. Ce corset, même s'il est accepté, reste toujours encombrant sur certaines activités où on l'oublierai bien. Il en est ainsi et tu fais très bien ton rôle de maman en lui rappelant les règles. Vous gérez également très bien les heures de port et les heures de repos. Le fait de réfléchir avant aux moments de port du corset et les périodes de liberté permet d'avoir un programme clair sur la journée. Quand cela est expliqué au départ, les enfants le comprennent bien.
Pour en finir, le courant semble bien passer entre vous et l'équipe médicale. Cela est essentiel et c'est une très bonne chose. Il arrive souvent que certains parents ainsi que leur enfant aient du mal à communiquer avec le spécialiste. Alors, au vu de ton récit, cette relation est un atout sur la longueur du traitement...
Plein de courage à vous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#340645
Merci Franck pour tes encouragements. Tes mots sont très justes.

Nous avons pu avoir le choix de l'établissement hospitalier où aller. Donc, nous n'avons pas hésité à aller vers celui qui nous inspirait le plus sans connaître de près ou de loin le spécialiste qui suit Clochette. Je suis convaincue qu'une bonne relation soignant-soigné (et parents pour les petits) est essentiel dans le processus thérapeutique. La confiance vis-à-vis des professionnels de santé qui s'occupent de nous est primordiale pour le parcours à suivre de notre petite fille. Et, nous ne sommes pas déçus de notre choix.

Bonne soirée à tous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#340715
Bonjour Zorino

Le corset de Clochette semble remplir son role et réduit la scoliose, c'est encourageant et motivant.
Clochette est toujours aussi forte dans son traitement.
C'est vrai que la confiance et la relation avec l'équipe soignantes sont très importantes pour les parents et pour l'enfant. Il faut que chaque acteur soit bien impliqué dans ce parcours pour que tout se passe au mieux

:pri5
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#340887
les résultats sont déjà positifs suite à ce contrôle et on espère que cela va continuer ainsi. clochette est étonnante de par son courage et sa force. il faut dire que sa famille est là pour la soutenir et l'encourager, c'est si important. :pri1
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#341074
Merci Chris, Crincrin et Rosy pour vos messages,

Ici, le train train de la vie a repris. J'ai malheureusement mon emploi du temps qui s'est de nouveau intensifié et les enfants subissent de nouveau les levés matinaux et les matins à l'accéléré. Alors dur dur pour Clochette quand il faut remettre Mr Jus dès 6h10. Elle aimerait profiter plus de son lit en toute liberté. Alors ce troisième matin, les larmes déroulaient les petits joues roses. Et, avec un fond d'espérance, elle me dit qu'elle n'a pas envie de Mr Jus. Il n'est pas le bienvenu en ce moment. Il est trop dur, trop froid et elle aimerait rester au chaud libre un peu plus longtemps...

Tous les jours, elle espère. Tous les jours, nous lui répétons doucement, nous la câlinons et essayons de lui rappeler les avantages de Mr Jus même si, bien sûr, il est loin d'être confortable. Heureusement, qu'il y a tous ces autres moments de la journée pour nous faire oublier cette pesanteur. Quand elle rentre de l'école, qu'elle court dans tous les sens avec Mr Jus, qu'elle rigole et qu'elle me taquine... Car certains matins sont pesants pour tout le monde. Ce matin, Peter Pan était bien silencieux. Lui qui d'habitude, une fois le petit déjeuner commencé, est d'attaque pour quelques blagounettes ou histoires de copains de classe, ce matin, il ne disait rien.

Alors, nous continuerons, tous les matins, à l'écouter, à la câliner. Il m'est plus important de lui accorder ce temps, qu'elle sache que son papa et sa maman sont là pour elle comme ils lui ont promis. Même s'ils lui demanderont toujours de porter Mr Jus le temps indiqué, ils essayeront de l'accompagner pour mieux accepter.

Cet après-midi, je suis allée chercher mes premiers échantillons de tissus pour les futurs maillots de corps jupette. J'ai essayé de trouver des tissus bariolés qui lui correspondent et/ou clair pour cet été. J'ai hâte de commencer et de voir sa réaction quand j'aurai commencé le chantier ! J'espère de tout cœur que ça l'aidera à mieux supporter Mr Jus. Pour l'instant, le regard des autres et son apparence ne la perturbe pas et je trouve cela déjà tellement chouette qu'elle ne se rajoute pas ce tracas là ! Mais, par contre, Les maillots home made devraient lui apporter un peu plus de fraîcheur pour cet été et être plus à son goût !

Belle soirée à tous et à toutes
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#341077
Bonjour,
je comprends bien Clochette ! il n'est pas agréable de mettre un corset froid dès le matin, sauf peut-être en été, mais là justement... il n'est pas froid !
N'y a-t-il pas possibilité de le poser plus proche d'une source de chaleur la nuit ? ou l'envelopper le soir pour qu'il soit moins froid le matin ?
Plein de courage à tous pour ces matins difficiles.
Meilleures pensées
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#341110
Bonsoir Zorino

Clochette ne porte pas son corset la nuit ?

Le mieux serait que le tee shirt soitun peu chaud (plutot que le corset qui risque de ne pas aimer) et ainsi elle ressentirait moins le froid en enfilant le corset.

C'est une excellente idée de lui confectionner des vêtements adaptés et personnalisés. Clochette risque ainsi de mieux accepter son corset.

:mug4

N'hésitez plus et faites un don à l'association !