[franck]

Bonjour,
Les temps sont un peu durs pour Clochette. Au début, on accepte doucement ce corset en se disant que ça ira. Et puis, les jours s'ajoutent aux jours et l'habitude qui devrait naître a du mal à se mettre en place.
On pourrait peut-être faire une pause. Un peu, comme ça, juste de temps en temps pour oublier un peu. Mais on ne peut pas malheureusement. Ce serait une mauvaise idée. Clochette le sait bien et voudrait faire ressentir aux siens ce dépit que cela provoque certains matins où l'on passerait bien plus longtemps au lit sans ce corset. Vous aussi vous feriez bien une pause, mais là aussi pas possible. Dur, dur d'être un parent qui dit non à son enfant.
Le temps va passer et rendre les choses plus habituelles, plus mécaniques dirait-on. Clochette arrivera à faire de ce corset une habitude, à défaut d'en faire un ami. Elle sait de toute façon en cas de coup dur que les siens sont là, tout près. A ses côtés dans les moments difficiles pour partager. Et pour le reste aussi, pour rire, échanger des choses et des sentiments. Cela est essentiel, réconfortant. Indispensable. Grâce à tout cela mais aussi à son courage, Clochette arrivera à gagner ce combat.
Courage à vous,
Franck

[Zorino]

Bonjour Chris

Oui Clochette doit le porter entre 10 et 12h par jour (consignes de l'orthopédiste). A son dernier contrôle avec corset, il était bien efficace. Cela nous encourage bien ainsi que Clochette qui a bien compris l'importance de ce rendez-vous de début avril. Nous aurons le prochain contrôle en octobre.

Cependant, j'ai la sensation qu'à défaut de l'encourager, cela a fait un effet un peu contraire. Il doit sûrement y avoir la lassitude aussi, comme dit Franck, qui s'y greffe. On essaie de rester patient, garder les objectifs en ligne de mire et rappeler l'importance de continuer à être respectueux des règles en espérant que Clochette arrivera à l'intégrer sans négociation quotidienne (qui somme toute, est usant aussi pour nous). Dans ces moments de négociation, je ne peux m'empêcher de penser qu'elle a en quelque sorte de la chance de ne pas avoir un traitement plus lourd et contraignant...

Car pour l'instant, Mr Jus lui permet de vivre quasiment comme avant. Au printemps, elle a pu apprendre à nager. Nous sommes actuellement avec notre Gringo partis explorer des sonorités Tziganes à l'aventure malgré la pluie et le mauvais temps du weekend. Mr Jus nous exige plus d'organisation mais ne nous empêche en rien de vivre comme avant...

Belle pensée en cette journée du 1er mai

[chris]

Bonjour Zorino

Si vraiment ça continue à être compliqué pour Clochette d'accepter le corset en journée, peut être voir au prochaine controle, s'il n'y a pas moyen d'échanger et qu'elle le porte que la nuit.

Sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933 tu pourras trouver quelques astuces pour aider un enfant à porter son corset, ce ne sont pas des solutions miracles mais quelques idées qui peuvent aider.

C'est sur qu'il faut maintenant s'organiser en fonction de Mr Jus mais tout est possible à vivre. Je me souviens quand j'étais ados, avec corset, avec mes parents nous alions en vacances en camping (même en 1976 avec la canicule) en toile de tente et je dormais sur un matelas pneumatique. J'ai pu malgré tout bien profiter à chaque fois de mes vacances. A cette époque, les corsets étaient d'emblée pour tous portés 24h/24 et 7j/7

[franck]

Bonsoir,
Dans mon rôle d'entraineur, on m'a appris que, dans la majorité des cas, la pédagogie est l'art de répéter les choses. Pour le port de ce diable de corset, il en est de même. Toujours réexpliquer, écouter son enfant et partager ce traitement avec lui. Et tout cela, tu le fais avec beaucoup d'application et d'empathie. Il serait difficile d'en faire plus.
Il faut que Clochette continue à s'appliquer au traitement. Les bons résultats obtenus montrent que le sérieux mis dans le port du corset paye. Effectivement le traitement reste une contrainte mais le protocole un peu réduit permet à ta fille de pouvoir faire plein de choses à côté pour oublier tout cela. Comme le dit Chris, un port nocturne serait encore moins contraignant et permettrait de mener une vie quasi normale la journée. A voir avec le médecin qui en sera le seul juge.
Après, difficile pour ta fille de se projeter sur plus tard, dans quelques années. Lorsque tout cela sera terminé, positivement je l'espère. L'essentiel est d'arriver à continuer sur ce rythme pour maintenir la maladie en l'état actuel, sans aggravation. C'est vrai qu'il existe des traitements plus contraignants, mais là aussi pas sûr que se rendre compte de tout cela permette à Clochette d'accepter mieux sa situation actuelle. L'important est donc là, continuer à vous bagarrer à ses côtés, la motiver et l'encourager. Elle saura au fil du temps toute la valeur de votre investissement. Cela n'a pas de prix...
Plein de courage à vous,
Franck

[Rosy]

j'espère que Clochette est toujours fidèle à mr jus, et que la scoliose continuera à en prendre plein la figure!

[Zorino]

Bonsoir à tous,

Merci de vos pensées pour Clochette.

Avec le retour de la pluie et du froid, j'ai la sensation que Clochette est plus appliquée à le mettre.
Globalement et de notre point de vue de parents, je crois qu'il y a un ensemble de choses qui font que le fait de porter Mr Jus amplifie certains aspects négatifs de notre rôle de parents auprès de Clochette.

C'est une petite fille très aérienne et rêveuse pour certaines actions du quotidien. Avant l'arrivée de Mr Jus, chaque jour nécessitait de multiples rappels, de dire et redire toujours les mêmes phrases, avec cette sensation finale de ne jamais être vraiment écoutés. Finalement, Mr Jus ne fait rajouter qu'une charge supplémentaire à ce "rabachage" quotidien. Et avec un peu de recul, je crois que moi aussi, je sature. J'en viens à être contente certains matins où je travaille de devoir partir avant de se réveiller pour ne pas avoir à lui rappeler 3, 4, 5 fois de le mettre.

Quand je fais le bilan sur ce dernier mois, elle ne rechigne pas vraiment à le mettre mais fait tarder le moment le plus possible comme elle fait déjà pour d'autres choses... Mais une fois qu'elle l'a, elle le porte sans trop de difficulté.

Concernant le fait qu'elle en avait marre d'expliquer à l'école le pourquoi elle avait cela. En échangeant avec l'équipe pédagogique, les institutrices ont décidé d'expliquer à chaque classe, le pourquoi du corset et la scoliose aux enfants des différentes classes. Et Clochette peut compter sur son frère si malgré cela certains enfants lui posent encore des questions. Peter Pan sera heureux d'expliquer ce qu'est une scoliose et pourquoi un corset. Depuis, il fait moins beau aussi donc en récréation elle porte son manteau...

La situation est plus sereine malgré tout à la maison. Nous essayons au maximum de nous aérer. Peter Pan a fêté avec ses copains son anniversaire futur. Il était le plus heureux des petits garçons. Et maintenant c'est au tour de Clochette de préparer le sien avec nous. Donc l'humeur est plutôt bonne !

Bon weekend à tous et belles pensées

[Zorino]

Bonsoir Spike,


Merci de ton retour.

Je ne l'ai pas précisé de mon dernier message. Mais effectivement, l'école m'a demandé mon avis ainsi que l'avis de Clochette. Donc, avant de valider avec toute l'équipe, nous lui en avons parlé. Sachant qu'avant même qu'elle porte son corset (avec son accord encore), j'avais fait une petite présentation simplifiée auprès de sa classe. Je m'étais appuyée d'images car à cet âge-là c'est très parlant pour expliquer mon discours. Chaque enfant de sa classe est maintenant porteur pour Clochette. Elle me l'a confirmé récemment car ses amis viennent spontanément répondre aux questions d'enfants de classes différentes. La classe de son frère aussi est avenante car les grandes sections et CP de notre école se partagent les mêmes maîtresses, sont ensemble en récréation et Clochette et ses amis jouent beaucoup avec son frère et ses amis de CP.

Nous essayons, en tant que parents, de rester attentifs aux ressentis, émotions de nos enfants. Suivant les âges qu'ils traversent, les besoins et les attentes qu'ils ont de leur entourage varieront. J'espère de tout cœur réussir à les accompagner tout au long de leur épanouissement pour enfin les regarder s'envoler avec joie et sérénité.

Merci de ton partage d'expérience

[crincrin]

Bonjour,
oui, que Clochette soit fatiguée d'avoir à répondre constamment aux questions concernant le corset est bien compréhensible.
Si cette présentation au sein de l'école peut se faire, cela réduira probablement cet inconvénient.
Je ne sais pas si vous avez vu, mais l'Association Scoliose et Partage diffuse également un livre "Pasco a une scoliose" (à la vente), cela pourrait être intéressant pour l'école de s'en procurer pour le mettre à disposition des enfants.
Meilleures pensées et bon anniversaire qui approche pour Clochette

[Rosy]

très bonne idée de crincrin de mettre à disposition "Pasco a une scoliose" à l'école de Clochette. cela lui évitera de répondre à de nombreuses questions, ou alors elle se sentira investie de la mission d'expliquer le livre!

[franck]

Bonsoir,
Il est essentiel d'expliquer la maladie et le traitement aux autres élèves de l'école. Cela leur permet de savoir et comprendre. Et, à part quelques cas isolés, un enfant qui sait est rassuré et n'a pas besoin d'en savoir plus. C'est important et cela évite les milliers de questions en les regards des autres.
Pour le reste, normal que les choses soient un peu moins simples en ce moment. L'arrivée du corset était, au début, une chose nouvelle qui suscitait l'attention de tous autour de Clochette. Au fil des jours, il est devenu une habitude, engendrant une espèce de lassitude de ce corset. Tout cela va s'estomper d'autant que Clochette est très appliquée à ce que je lis. Cette adaptation prend du temps et laisse des traces parmi toute la petite famille.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Zorino

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles de Clochette.
J'espère que tout continue pour le mieux

[Zorino]

Bonsoir à tous et bonsoir Chris !

Tout va bien pour Clochette ! Elle a fêté ses 6 ans début juin. Nous avons fait le premier ajustement du corset mercredi dernier. Notre prothésiste a remodelé au niveau des hanches pour qu'elle ait moins de points d'appui. Elle a aussi allongé légèrement les barres. Le papa MacGyver avait déjà mis du frein filet sur toutes les vis du corset car nous avions des petits problèmes un peu trop récurrents de desserrage de vis au début (ça devenait quotidien...). Donc, cela nous avait évité de faire 1h45 de route en urgence pour raffistoler Mr Jus !

Clochette est revenue comme si de rien était du rdv. Pas de problème d'accommodation à ces nouveaux réglages. Et ce malgré des fortes chaleurs le we dernier.

Moi, je continue mes cours de couture. La partie haute devrait être cousue mercredi. Il va me rester à fixer la partie jupette. On va voir un petit peu en fonction de comment tombe le haut sur Clochette. Et, une fois le premier prototype validé, je pourrai me lancer pour les différents coloris.

Mais, finalement Clochette ne porte pas de maillot de corps en ce moment, elle porte ses robes bariolées directement sous Mr Jus. Elle est ravie. Je surveille bien les points d'appui, je tire bien sur le tissu pour que l'éventuel bouffant soit sur la partie arrière libre du corset. Pour l'instant, elle ne marque pas au niveau cutanée. Et tant que ça lui permet d'accepter le port de Mr Jus lors des fortes chaleurs... on valide.

Elle a passé aussi sa tristesse quant aux diverses sollicitations (à l'école, dans la rue). Malheureusement, peut-être qu'elle commence à s'y habituer ou bien nous anticipons ou coupons cours aux personnes à la curiosité malsaine. Mais, elle ne porte plus de pull dans la cour de récréation !

Voilà pour les petites news.

Belle soirée à vous

[franck]

Bonsoir,
Je lis les dernières nouvelles et tout semble au beau fixe à l'image de la météo de ces jours ci.
Ta fille s'est fait de ce corset une habitude. On vit avec, on dort avec et l'on partage sa petite vie avec, sans trop prendre ombrage du fait qu'il puisse être parfois un peu encombrant.. ou chaud avec les températures qui commencent à monter fort.
Le dernier passage chez l'appareilleur semble avoir été bien digéré. La modification des appuis et des barres ne semblent pas avoir causé trop de soucis. Comme souvent, les enfants font preuve d'une belle application face au traitement et cela nous rend souvent notre tâche de parents plus facile à leurs côtés.
En définitive, Clochette affiche même ce corset sur ses vêtements sans trop prendre ombrage des regards ou des commentaires des autres. C'est une bonne chose pour garder sourire et confiance malgré ce corset dont on se passerait bien quand même.
Meilleures pensées,
Franck

[katsha]

Clochette s'accommode de M. Jus de manière originale et singulière c'est plutôt bon signe ! Parfois cela se veut compliqué mais dans ces moments là elle se sait bien entourée et cela la porte indéniablement !

Bel été

[Zorino]

Merci beaucoup de vos messages.

Nous discutions avec inspecteur Gadget de la scoliose de Clochette , du suivi et des contrôles EOS ce soir.
J'ai une question qui s'en dégage car nous n'étions pas forcément du même "avis".

Bref, le dernier EOS de Clochette s'est effectué avec le corset. Il était très encourageant. Cependant, je reste convaincue que le prochain sans corset sera soit équivalent soit moins bon (avec un angle de Cobb et rotation en accentuation) et le papa lui pense que ce n'est pas lié.

Alors, je voulais avoir vos témoignages pour ceux ou celles qui ont eu une scoliose idiopathique si les contrôles avec et sans corset différaient tant que ça ? ou pas ?

Merci d'avance