Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#339011
Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, Zorino, maman de deux beaux enfants qui nous rendent, à mon mari (inspecteur gadget) et à moi, très fiers et heureux. Par volonté de respecter leur vie privée, je les appellerai : Peter Pan et Clochette. Je leur ai choisi ces petits pseudos car ils leur correspondent bien. Clochette est une petite fille de 5.5 ans très rêveuse, lunaire et très coquette (contrairement à ce que j’ai pu être à son âge). Elle aime toutes les petites choses et les doudous (vérifiez vos poches car nous avons une experte cleptomane ! ). Peter Pan est un petit garçon très malin de 6.5 ans, il est soucieux des autres et les protège coûte que coûte. C’est aussi un joyeux luron qui aime faire des tours de magie et faire la fête avec tous ses copains. Les deux sont difficilement séparables, ils se chamaillent à la maison mais quand ils ne sont que tous les deux (par exemple, à l’école), il n’y a pas de mauvais moment pour un câlin !
En septembre dernier, nous avons eu notre premier rendez-vous pour Clochette avec un orthopédiste sur une suspicion de scoliose (découverte par notre ostéopathe). Il nous annonce une scoliose à 20° avec forte probabilité de port de corset de nuit uniquement. Dans un premier temps, il lui prescrit des séances de kinésithérapie avec contrôle dans 6 mois et EOS de contrôle (la radio du thorax est notre seule imagerie à ce moment). Il m’indique qu’à cette consultation, nous choisirons le type de traitement et qu’il est fort probable qu’elle ait à porter un corset. J’entends ces informations avec mon tempérament naturellement optimiste. J’ai confiance et je me dis que du sport et des bonnes séances de kinésithérapie, comme le spécialiste a indiqué, vont lui éviter un port de corset.

Par la suite, nous reprenons notre vie habituelle. Nous sommes des amoureux de musique, art de rue et voyage avec notre Gringo (fourgon aménagé par nos soins). Dès qu’un week-end se présente ou des vacances, nous partons à bord de notre fidèle compagnon pour aller à la découverte du monde et la rencontre des autres. Clochettes et Peter Pan adorent nos périples à bord d’El Gringo !

Pendant l’automne, Clochette a effectué toutes ses séances de kinésithérapie. C’est alors avec confiance que j’arrive à la consultation de jeudi dernier. Nous partons avec El Gringo car le spécialiste est sur Bayonne (assez loin de chez nous) et nous comptons bien en profiter pour rester quelques jours et nous tremper les pieds. Cela permet aussi de nous changer les idées entre les différents rendez-vous. Clochette doit effectuer l’EOS le mercredi et visite avec l’orthopédiste le lendemain. Les résultats de l’EOS ne sont pas ceux espérés. Scoliose thoracique à 39° et la compensatrice lombaire est à 25°. Je comprends qu’il faudra un corset pour elle. Cependant, je reste étonnement très sereine. Je suis avec mes deux bambinos, nous visitons l’hôpital, partons à la recherche des pastilles jaunes au sol pour retrouver le docteur ! Au tour de Clochette, le docteur arrive, quelques questions pour se rappeler du dossier, je lui remémore notre «petit » parcours, silence (même Peter Pan et Clochette qui, d’habitude sont très bavards et posent des questions aux docteurs, se taisent) il examine l’EOS, ausculte Clochette. Il revient à son bureau. Il m’annonce là que ce ne sera pas un port de nuit d’un corset mais un port journalier avec un Milwaukee : « Je vous préviens, c’est très dur à porter, et encore plus difficile à accepter pour les parents ». Il rajoute une IRM vertébro-médullaire de contrôle car Clochette a un réflexe abdominal sensitivo-cutané négatif. Ensuite, il m’énonce toutes les étapes à faire jusqu’à notre prochain contrôle (orthoprothésiste, IRM, appeler secrétariat ortho dès que les résultats de l’IRM seront là pour conduite à tenir, EOS avec port). C’est très concis, très rapide mais c’est un jargon dont je ne suis pas habituée. Je me concentre car je ne veux pas perdre une miette et ne pas oublier de poser des questions qui pourraient me venir après (car on oublie toujours de demander certaines choses…). Il me rappelle nos objectifs : limiter l’évolution de la scoliose pour arriver à 17 ans avec une chirurgie en traitement final, éviter au maximum une intervention vers les 12 ans. Je lui demande si avec un port rigoureux du corset, Clochette a une chance de réduire un peu sa courbure : « aucune » bref, net et toujours concis. Après deux, trois questions sans importance, je lui demande quand nous devons nous revoir. « en fonction de l’IRM mais dans tous les cas avant 1.5 mois ». Le secrétariat reprendra contact avec nous après l’IRM. Je continue de rhabiller Clochette (Peter Pan est toujours muet), l’orthopédiste part dans la pièce à côté pour sa prochaine consultation. Je me retrouve avec mes deux mini-moi et l’auxiliaire qui me réexplique toutes les étapes. Elle me regarde avec beaucoup d’empathie et finit par dire en donnant deux sucettes de chamallow enrobées de chocolat aux enfants : « surtout bon courage, beaucoup de courage»…



Je suis dans le couloir : une main serrant Peter Pan, l'autre main serrant Clochette. Un peu agar. J’essaie de rassembler mes idées, de prioriser les actions. Mr Gadget (papa) travaille, je ne peux pas l’appeler et de toute façon, je veux rester discrète pour Clochette. J’ai envie de pleurer, je retiens une larme. Je souffle. Les enfants ont retrouvé leurs esprits : rien de tel qu’une friandise pour passer à autre chose. Alors nous reprenons le chemin des pastilles. Cette fois-ci, ce sont les bleues direction l’imagerie pour la prise de rendez-vous. Cependant, étant donné la difficulté d’une IRM auprès d’une jeune enfant, elle préfère me rappeler pour avoir un avis du radiologue quant à une éventuelle sédation. Nous quittons l’hôpital direction la plage. En chemin, les enfants me posent des questions… sur la scoliose, le corset… Je me rends compte que je n’y connais pas grand-chose moi-même. Alors plein de questions se précipitent à moi : les suivis réguliers comment adapter nos vies professionnelles à tout cela, les vêtements à mettre (couches, sous-couches, manteau…), l’école (expliquer aux copains, aux maîtresses, au centre aéré). Puis, Clochette me dit avec son petit air malin : « de toute façon, moi le corset, je ne le mettrai pas ou alors je l’enlèverai… » Alors, je lui dis que le corset ne sera pas un choix mais, en revanche, quand il arrivera, nous pourrons le décorer, coller des stickers, des paillettes. Peter Pan prend la suite, lui il veut dessiner dessus : « tu me laisseras dessiner dessus ? Regarde, je te fais un chat là. Tu vois, il est beau ? », « Euh ton chat, il est beau mais je préfèrerai des stickers ! Maman, tu voudras bien me coller des stickers sur mon corset ? …»

Cette première mini-victoire restera gravée à tout jamais dans ma tête.

Depuis ces quelques jours, les questions continuent de fuser. J’ai cherché très rapidement un site, une association, une aide. Je vous ai trouvé. Je n’ai pas beaucoup dormi. J’ai beaucoup lu, pour rechercher, mieux comprendre, dans un premier temps, toutes les infos utiles pour mieux accompagner Clochette, anticiper l’arrivée de Mr Corset. J’ai vu des infos utiles qui m’ont fait réaliser un peu plus la lourdeur et les difficultés de ce traitement… ALD, MDPH, PAI, AVS. D'autres questions arrivent avec ces nouvelles informations.
De plus, en hiver 2022 (post-covid, inflation…), nous avions décidé de reprendre notre vie en main, ne plus la subir, faire des choix. Alors nous avions vendu notre grande maison, regagner une liberté financière et du temps, acheté un petit loft (qui nous ressemblait plus), Peter Pan et Clochette y ont trouvé leurs cabanes respectives et leur coin à eux (ainsi que notre chat qui s’est bien appesanti avec la vie sédentaire). J’ai diminué mon rythme de travail (qui était conséquent) et ma moitié attend un 80% (qu’on espère plus à vrai dire…). Cependant, avec tous ces derniers éléments, la question de monter les marches jusqu’aux deuxième étage régulièrement, la petite chambre de Clochette est assez biscornue, étroite (la question de déménager à nouveau plane). Devrons-nous vendre El Gringo également ? C’est un petit fourgon exigu (loin du confort d’un camping-car). Nous serons prêts à faire le nécessaire. S’il faut déménager, nous déménagerons, si nous ne pouvons plus voyager en camion, nous le ferons autrement.

Je suis bien sûr allée voir quelques histoires. J’ai pu lire le même désarroi que moi dans vos débuts. Ma solitude s’est envolée. J’ai pu voir ces désarrois se transformer en espoir et en fierté ! Alors, vous avez redonné beaucoup de courage en la maman que je suis. Je vois qu’il y aura des larmes, des doutes, des montagnes, des demi-tours mais je vois beaucoup d’amour, beaucoup de joie et beaucoup d’entraide. Je vous remercie à tous pour l’aide déjà apportée et toutes celles à venir

Je suis encore dans l’incertitude, je crains ce moment où Clochette devra enfiler cette armure de guerrière alors qu’elle a l’âme d’une fée lumineuse… Peur que cette satanée scoliose lui rappelle trop vite certaines réalités de la vie. Je sais qu’elle a déjà commencé à enfiler son rôle de guerrière. Elle a pleuré aujourd’hui, posé des questions, LA question : « Combien de temps ? ». Nous lui avons répondu honnêtement : « jusqu’à la fin de ta croissance…, vers 17 ans ». Elle s’est tue, quelques pleurs. Peter Pan s’est exclamé : « mais, c’est très long, c’est beaucoup ! ». Nous cherchons les mots justes... Les seuls qui nous soient venus étaient que nous l’accompagnerons, qu’elle pourra continuer à faire comme elle le fait aujourd’hui, nous parler, qu’elle ne sera pas seule. Et, Peter Pan alors rebondit sur une énorme blague qui fait rire tout le monde ! Alors je me dis que Clochette n’est pas la seule à se préparer, Peter Pan a déjà enfilé son armure de guerrier ! Et lui, il s’y connaît !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#339017
Bonjour Zorino et :b11 merci pour ton long témoignage. voilà clochette avec une "belle" scoliose déjà à son âge! je suis étonnée que le médecin n'ait pas voulu lui prescrire un corset dès la première consultation. la scoliose s'est emballée et maintenant le corset MWK est nécessaire. c'est vrai c'est un corset impressionnant, mais les enfants s'y adaptent bien avec le temps; clochette cependant a déjà du caractère et veut s'en débarrasser! mais avec un temps d'adaptation, cela devrait aller et elle pourra monter les escaliers, jouer par terre,... à sa façon. elle pourra voyager en camping-car, mais là faudra voir avec le spécialiste si avec ou sans corset . cette étrange "chose" va entrer dans votre vie pour un moment mais clochette aura peter pan et ses parents qui vont la soutenir au maximum. il faudra très probablement prévoir un bureau incliné pour qu'elle puisse dessiner et écrire avec plus de facilité. Dès à présent, un PAI sera aussi nécessaire , prenez rv avec la directrice de l'école pour commencer. si le généraliste ne l'a pas encore fait, n'hésitez pas à lui demander de faire une demande d'ALD.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339026
Bonjour Zorino et bienvenue sur SP :bisou f

Bravo à l'ostéopathe qui a su détecter la scoliose de Clochette

C'est très bien de protéger tes enfants par des pseudos, je dirais c'est même très important, ici aussi on veille le plus possible à la sécurité de chacun.

Ta fille, encore très jeune a une scoliose déjà bien importante.

Le spécialiste a attendu de faire une surveillance pour voir si celle ci est évolutive et apparemment elle l'est.
Tu as bien cerné l'ensemble des composantes, le but du corset, le temps du traitement ...

Il y a des périodes où la déception sera là car la scoliose regagnera du terrain et d'autres de joie qui permettront surement des petites pauses dans le traitement.

Ta fille va devoir porter un corset milwaukee qui est impressionnant d'apparence, mais tu verras les jeunes enfants s'y habituent bien et arrivent à jouer et vivre normalement avec.

Le miwaukee est souvent recommandé chez les jeunes enfants car il ne comprime pas la cage thoracique en période de croissance.
Mais quand elle sera plus grande elle aura surement des corsets sans mentonnière.

Vu l'importance de sa scoliose il est important aussi je pense que le traitement soit jour et nuit.

Les escaliers ne seront pas un problème tout comme elle pourra voyager dans le fourgon aménagé et profité des voyages. A l'adolescence j'avais un corset lyonnais et j'ai fait mes vacances en toile de tente sur un matelas pneumatique, quand on est jeune on s'adapte facilement.

Pour le corset il y aura un temps d'adaptation pour que Clochette puisse s'y habituer, il faudra y aller progressivement.
Le spécialiste semble assez direct, je dirais qu'il y a des cas, même s'ils ne sont pas majoritaires, où la scoliose régresse un peu avec le port d'un corset. Chaque cas est différent et réagit différemment.

J'espère qu'ici nous arriverons à te rassurer et t'apporter tous les conseils dont tu auras besoin.

Il est important de faire une demande d'ALD par le biais de ton médecin traitant pour la prise en charge à 100% de tous les soins de la scoliose de ta fille.

Le dossier MDPH est important aussi pour les aides à venir
Et bien sur ne pas hésiter à faire un PAI avec l'établissement scolaire

On voit de suite que Clochette sera bien entourée et aidée par les siens, c'est aussi une condition pour bien accepter le corset.

Je dirais, qu'il faudra le plus possible que Clochette puisse vivre normalement, pas facile car on a souvent envie de trop protéger son enfant mais pour l'enfant c'est important de se sentir le moins différent possible.

La kiné et le sport n'ont pas empêché la scoliose, mais par contre ce seront 2 très bons compléments du traitement qui sera mis en place

Si tu ne les as pas encore vus, tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610%20des%20conseils%20pour%20le%20corset

ici des conseils pour aider Clochette a accepter son corset https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933

Pour un prochain rdv, tu peux faire une liste écrite de question en t'inspirant de celle qui est sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840

Quelques conseils ici pour la scolarité https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701

et ici pour les voyages https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482

Et n'hésites pas à nous poser encore d'autres questions

Et un petit conseil, car ici à Scoliose et Partage, le dépistage est un de nos grands combats, n'hésite pas à faire regarder le dos de ton fils pour s'assurer qu'il n'a rien

:depist14
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#339052
Merci Rosy et Chris et ceux qui ont déjà posté plein d'autres messages informatifs sur le site.

Avant tout, je compte faire confiance au spécialiste et je pense effectivement qu'il a voulu évaluer la scoliose de Clochette avant de la contraindre (même si j'ai vu que certains portaient des corsets très tôt). Je pense aussi maintenant que pour moi aussi, cela aurait été brutal (déjà que je vois que j'ai du mal à l'accepter alors que je m'attendais à un corset de nuit). Concernant la prise en charge, je vois que beaucoup diffèrent. Je n'aurai pas la prétention de penser lequel serait le mieux ou non. Pour Clochette, Dr "J'ai un Copain" (Peter Pan l'appelle comme ça ) attend les résultats de l'IRM le 8 mars pour m'indiquer plus précisément la conduite à tenir. De toute façon, avec la distance, j'ai déjà des doutes car j'avais compris journalier et donc uniquement de jour et la prothésiste allait plutôt dans votre sens (port jour et nuit). J'évoquerai le sujet avec lui s'il m'indique uniquement un port journalier car je souhaite avant tout comprendre son approche. Jusqu'à maintenant, il a toujours répondu à mes questions, sans suffisance, simplement et honnêtement. Il n'est pas dans la fuite et cela me met en confiance, même si les consultations sont brèves.

Concernant la prise en charge globale, c'est plus compliqué. Pour la kinésithérapie, j'avais bien vu en septembre que le spécialiste avait noté certaines indications : gainage, travail bonnes postures, école du dos, étirements et assouplissements... Clochette n'a fait que des assouplissements et étirements depuis septembre et de la gym 2x/semaine au sein d'une petite association. J'aurai une question pour les parents des plus petits (- 7 ans), est-ce que vos enfants font déjà du gainage et autre ? car Peter Pan et Clochette aiment bouger mais quand il y a beaucoup d'info, c'est vite compliqué ! Et pour avoir fait beaucoup de gymnastique étant jeune, certains mouvements mal faits ne sont pas bénéfiques non plus pour le dos... En tout cas, nous avons pris un petit ballon pour Clochette car Dr Gadget a très souvent mal au dos et connaît déjà tout un tas de bonnes postures.

Sinon, j'avais rdv chez mon généraliste ce matin pour discuter MDPH et autre. Il m'a gentiment dit pourquoi faire ? Après argumentations, il m'a dit de revenir quand j'aurai constaté les difficultés de ma fille dans sa vie quotidienne (j'avais déjà évoqué la tablette inclinée que j'avais vus ici) Pareil pour l'ergothérapie, il trouve trop précoce un bilan complet dans un premier temps. D'un côté, il a raison mais d'un autre, j'aurai voulu anticiper certaines problématiques les connaissant d'avance (aussi vu le délai de la MDPH). Enfin, il considère aussi que la scoliose ne rentre pas dans une affection longue durée. Pour finir, il m'avoua qu'il n'y connaissait pas grand chose de la scoliose, qu'il avait un cas tous les 10 ans qu'il n'aimait pas être dans cette situation où il ne connaissait pas toutes les infos pour bien m'accompagner mais que si je rencontrai le moindre problème qu'on ferait les choses... Cela m'a laissé dubitative. (et je n'évoque pas notre discussion autour du sédatif que m'a demandé la radiologie pour l'IRM de Clochette).

Heureusement, du côté école et centre aéré, ce n'est pas la même. La directrice m'a indiquée qu'elle essaierait de trouver un plan incliné pour Clochette. En siège, j'imagine que c'est plus sur des assis debout qu'il faut s'orienter ? ou bien un coussin sur une chaise classique suffit ? Pareil, pour le petit voyage de deux jours de fin d'année, elle m'a déjà dit que je pourrai l'accompagner pour l'aider dans ses gestes de la vie quotidienne ! Et les animatrices du centre sont déjà très concernées, elles m'ont envoyé un exemplaire de PAI ! Donc, c'était très positif !


Merci beaucoup pour ces liens. J'avais vu celui du corset en tout premier car j'avais beaucoup de questions pratiques concernant l'esthétique. Je connais Clochette et si j'arrive à lui trouver pleins de petits trucs pour rendre son corset joli, elle sera ravie. Les idées du petit foulard et du poncho m'ont beaucoup plu. A part des spécialistes du matériel paramédical, connaisseriez-vous des marques qui font des T-shirt sans coutures et en coton ? car je n'aperçois que des T-shirt blanc ou noir et Clochette adore les couleurs... Je cherche aussi une enseigne pour enfant qui a tendance à faire des vêtements amples ou autre, qu'elles sont celles de vos prédilections ? Toutes vos bonnes idées seront les bienvenues ! Si vous avez déjà fait un topic dessus... Excusez-moi de vous faire répéter.

Bonne soirée à vous tous

Bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#339053
chris a écrit :Bonjour Zorino et bienvenue sur SP :bisou f


Et un petit conseil, car ici à Scoliose et Partage, le dépistage est un de nos grands combats, n'hésite pas à faire regarder le dos de ton fils pour s'assurer qu'il n'a rien

:depist14


Oui, par contre, depuis septembre, je regarde régulièrement le dos du fiston (l'ostéo l'avait vu en même temps que Clochette et l'avait trouvé de rock déjà !) Et surtout, je communique à beaucoup des parents du simple geste de dépistage... Après, pourquoi pas faire un petit pdf par SP (pour avoir un peu de crédibilité) que nous pourrions imprimer pour afficher sur les panneaux des écoles ! Je sais que la directrice de notre école est sensible à la prévention et cela pourrait être super ! En tout cas, moi j'irai faire toutes les écoles de ma commune !

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents pour ne pas alourdir le forum
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339057
Je suis surprise de la réaction de ton médecin traitant ''l considère aussi que la scoliose ne rentre pas dans une affection longue durée''. Il n'a pas fait la demande ?
pourtant la scoliose est dans la liste des ALD et c'est même l'ALD26. Il faut que tu insistes auprès de lui pour qu'il fasse la demande, ça permettra une prise en charge à 100% par la sécu de tous les frais médicaux concernant la scoliose de Clochette.

Pour les tee shirts je ne sais pas s'il en existe en couleur. Par contre le prothésiste en fourni avec le corset et ils sont pris en charge par la CPAM, par contre ils sont blancs.

Concernant le PDF de dépistage, il existe déjà, tu peux le trouver sur le site www.scolisoe.org dans la partie ''association'' => documents à télécharger.
L'association a créé il y a quelques années une brochure pour apprendre aux parents à regarder le dos de leurs enfants.
L'association a vraiment à coeur d'informer et sensibiliser à l'importance de la scoliose et des actions sont faites chaque année dans ce sens.

:grosminet
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#339059
Bonsoir à toi, maman de Clochette...
Je me nomme Franck et je découvre aujourd'hui ton histoire au gré de mes voyages réguliers par ici. Cette histoire que tu nous racontes aujourd'hui, très joliment d'ailleurs, ressemble à beaucoup d'autres ici. Elle s'entrechoque avec plein de souvenirs des gens passés ici. Avec leurs peurs, leurs doutes, leurs chagrins et au-delà de tout cela leur courage qui sort juste après pour les rendre invincibles. Elle percute de plein fouet l'histoire de mon fils, Thomas, maintenant chez les grands, porteur de Milwaukee à 7 ans et vainqueur, 10 ans plus tard, à 17 ans de ce long chemin en corset.
L'histoire de ta fille est comme celle de chacun de nous ici, parents d'enfant appareillé. Dure, injuste. De toute façon, la maladie des enfants est toujours injuste, je le sais de par mon vécu de Papa.
Clochette a une superbe chance malgré tout dans ce malheur. Celle d'avoir des parents qui l'aiment, un frère qui la soutient de tout son être. Et cela, ça vaut de l'or.
Il ne sera pas possible de tout te dire de mon ressenti, de mes moments de peine ou de mes victoires de certains jours. Tout juste pourras-tu le lire dans l'histoire de Thomas sur le site, chez les Ados. Je sais que lorsque tout cela nous est tombé dessus, nous avons cru que notre vie de parents était fichue. Quand nous sommes repartis de chez l'appareilleur, tous ensemble équipés du corset de Thomas, nous nous sommes sentis vieux avant l'âge. En définitive, 15 ans plus tard, je suis toujours vivant dans mon cœur, heureux dans mes souvenirs de ces longues années. Je regretterai toujours la maladie de mon fils qui lui aura piqué 10 ans de sa vie à ce que je ressentais dans mon coeur de Papa. Pourtant, je suis riche en définitive de ces années. J'ai tellement appris sur lui, sur moi, sur tout ce qu'il y a autour que je suis différent d'avant ce combat. Pas mieux que les autres, juste différent... Toute une vie d'enfant, toute une vie de parents.
Clochette et Peter Pan, ça ne sent pas le malheur. Cela fait penser au monde imaginaire de nos rêves, à un pays où tout est possible si l'on ferme les yeux et que l'on y croit très fort. Ça sent la douceur, l'amour et le sourire. Pas le chagrin, pas l'impossible. Rien que pour cela, ça vaut le coup de garder la tête haute et de se bagarrer. Je suis entraîneur de rugby et je veux toujours que les gens ne lâchent pas avant de tout avoir donné. Déformation professionnelle. Le reste, ce qu'il en adviendra plus tard à la fin du match, vous le verrez bien au coup de sifflet final. La vie, la nature et le courage de hommes nous réserve parfois des surprises malgré le premier diagnostic. Il suffit de fermer les yeux, serrer les poings et rêver, rire, s'émouvoir comme le feraient Clochette et Peter Pan. Parole de Papa !
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#339094
Bonsoir et bienvenue à SP

Ce n'est pas évident de se retrouver confrontés en tant que parents à la découverte de la scoliose chez son enfant. Mais je sens beaucoup d'amour et de complicité. Nul doute que Clochette aidée de Peter Pan et vous allez surmonter l'arrivée du corset et mettre tout en oeuvre pour son bien-être.

Quant à votre médecin, il va lui falloir s'informer davantage et vous remplir le dossier de demande d'ALD, et oui c'est bien la n°26 et c'est nécessaire pour ne pas supporter les dépenses médicales liées à la scoliose de Clochette.

Bon courage. :ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#339100
Merci Franck et Coco54 de vos mots rassurants et de vos conseils avisés.

C'est pour l'instant difficile de se projeter vers l'avenir. J'ai commencé à lire vos histoires. C'est thérapeutique et éducatif ! En fait, le forum SP est une éducation thérapeutique du parent à lui seul ! J'ai pu voir que certains s'en sont sortis après beaucoup d'étapes difficiles (chir multiples et autres). C'est très encourageant !

Merci de votre écoute. C'est d'un réconfort inestimable !

Super Chris pour le pdf. Merci !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339101
Bonsoir Zorino

Effectivement, malgré les épreuves que cela représente, on peut mener une vie normal avec une scoliose. On peut avoir une vie de femme, une vie professionnelle, etc ...

Je vois que tu 't'inresse beaucoup à faire connaitre la scoliose, tu pourras voir sur ce lien quelques unes des batailles de l'association https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

:carna3
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#339102
Bonsoir,
Juste un message après avoir lu tes mots pour te confirmer la justesse de tes propos. Le site et ce forum sont effectivement des mines d'or. Pour apprendre sur la maladie, rencontrer des gens confrontés aux mêmes maux que vous et partager. Ici les gens parlent de leur vécu et cela permet de savoir la réalité des choses loin des sites compliqués qui la plupart du temps angoissent plus qu'ils ne conseillent ou rassurent. C'est sûrement cela qui rend des sites comme celui-ci indispensables. Il y a mille choses à lire, à apprendre.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#339286
Bonjour à toi Zorino,
Merci pour ton petit mot sur l'histoire de ma puce.
A la lecture de l'histoire de Clochette, je comprends en effet que nos parcours, à leurs débuts, se ressemblent.

Nous voilà face à un nouvel "océan", sur lequel il va falloir apprendre à naviguer. Apprendre à surfer les bonnes vagues, traverser les zones de tempêtes sans perdre le nord, profiter des moments d'accalmie, pour profiter du paysage et respirer un grand coup, ne pas perdre de vue qu'il y a un cap à atteindre, et au bout une victoire à savourer. Et pour passer les moments de creux, nous saurons venir déposer ici ce qui est lourd, et unir nos forces !
Je redis ici cette confiance, quant à la force de nos enfants qui vont - pour sûr - nous épater. Je l'ai lu sur toutes les histoires d'enfants.
Nul doute que Clochette ne fera pas exception, et que vous pourrez, avec quelques adaptations, continuer à profiter de vos périples en van.
J'ai porté un corset quand j'étais adolescente - il ne m'a pas empêché de longs voyages, de belles découvertes, de vivre pleinement mes années de jeunesse en somme ! :)

Je vous envoie mes meilleures pensées.
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#339318
Merci à vous.

Effectivement Franck, je remercie à tous ceux qui ont pensé ce site et contribué à sa pérennité. Je vais tâcher de rester fidèle et régulière afin de permettre d'apporter ma petite pierre à ce bel édifice.

Je vois aussi avec un peu de distance que le besoin de s'en "détacher" se ressent pour ma part. Se libérer des maux de ce que le suivi de la scoliose nous apporte en tant que parent. Et apprendre à lâcher prise. Faire confiance à dame Nature et le traitement futur avec le corset. Je sens que mon bien-être et ma sérénité est grandement importante à Clochette qui, sans faire de bruit, s'assure à être présente dès que j'aborde le sujet du corset.

Ici, la vie a repris son cour, Clochette et Peter Pan ont repris l'école, le rythme habituel et les récrés avec les copains. Nous programmons nos petites sorties familiales pour mars et avec en tête les prochains weekends Van. Moi, j'ai ressorti ma guitare (rangée depuis le déménagement à l'automne), Clochette chantait ce soir sur quelques accords plaqués. Je l'emmènerai avec nous semaine prochaine pour les temps libres entre les différents rdv, elle sera heureuse de chanter avec moi.

Merci Laëtitia pour ces petits mots rassurants concernant ton expérience d'ado. Tous ces petits mots contribuent à aborder les prochaines étapes très sereinement.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339327
Bonjour Zorino

Merci à toi. Nous avons créé le site puis l'association car nous voulions que chacun puisse échanger son vécu pour aider et rassurer les autres.

Merci à toi de vouloir être fidèle et régulière. Souvent quand les gens arrivent ici se plaignent du manque de dépistage et manque de témoignage de suivi et ces mêmes personnes en font de même ensuite, c'est bien dommage.
C'este important de partager et aider

:SP3
Avatar de l’utilisateur
Par Yiion
#339463
Bonsoir !

Je me retrouve beaucoup dans ton histoire, toutes ces questions qui arrivent et cette envie de bien faire. Avec un peu de recul, je conseillerai de prioriser. On ne peut pas être sur tous les fronts. Le principal, c'est ta fille, et son quotidien facilité au maximum.
Si elle veut faire du sport, qu'elle fasse ce dont elle a envie et pas ce qui serait meilleur pour sa scoliose. Il me semble d'ailleurs que la littérature scientifique n'établit pas de sport meilleur que d'autres (comme on l'entend souvent pour la natation).

De notre coté, on a laissé de coté la MDPH mais eu l'ALD, ce qui facilite grandement les prises en charge. Pour faciliter son acceptation, Edouard a pu personnaliser son corset. Il y a un catalogue pour les imprimés (nous on a des guitares électriques pour le jour et des licornes pour la nuit). On peut choisir les couleurs des mousses et des scratchs... Les prothésistes sont des personnes ressources ; ils font un gros travail pour nos enfants. Pour nous, c'est elle qu'on voit le plus régulièrement, qui dédramatise les choses, qui propose des défilés de mode à ses petits patients... On a de la chance de l'avoir et elle participe même aux consultations avec la chirurgienne orthopédiste.
Pour les tee shirt, j'en ai trouvé sans couture, abordables et colorés sur A........ (je n'ai pas trouvé d'autres alternatives).

Le milwaukee est un corset dit 'Actif'. Il fonctionne plutôt bien, surtout pour les scolioses hautes, car il oblige l'enfant à se grandir constamment. Ce qui le rend plutôt inutile la nuit de ce que j'ai pu glaner au long de notre parcours. D'ailleurs, Edouard ne le portait pas la nuit lors de la première phase et a désormais un autre corset pour la nuit.
Quand j'ai commencé à en parler autour de moi, j'ai trouvé quelques personnes de mon entourage qui en ont porté et m'ont beaucoup rassuré. Elles arrivaient à tout faire avec, même du vélo ! Ca m'a donné du baume au coeur.
Nous avons aussi eu la chose de tester du matériel d'auto grandissement via un ami kiné. Certains kinés ont du matériel pour ce genre d'exercice (actiback). Le bénéfice n'est pas encore prouvé scientifiquement mais ils y travaillent.

Clairement, le premier essai pour mon garçon avec le Milwaukee a été un échec et nous a entrainé vers un autre traitement. Mais depuis quelques jours, nous avons de nouveau adopté un Milwaukee et celui là, mon fils l'accepte tellement bien qu'on penserait qu'il n'en porte pas. Il a 4 ans 1/2.
Les enfants sont épatants ! Mais il faut parfois faire preuve de patience.
Pour l'école, on a opté pour acheter nous même un bureau avec plan inclinable qui pourra grandir avec lui jusqu'à la fin de sa scolarité (une centaine d'euros). Aucun soucis pour utiliser les chaises standard.
Pour la voiture, il le porte pour les courts trajets, mais pas pour les longs (quitte à lui mettre son corset de nuit).

Voila pour nos petits conseils pratiques du quotidien

A bientot

Comme précisé dans le règlement du forum, tout message à caractère publicitaire est
interdit sur le forum. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs

N'hésitez plus et faites un don à l'association !