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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Aurelie7994
#341587
Bonjour à tous
Je suis tellement contente d'avoir trouvé ce forum au milieu de mes recherches internet!!
Je vous explique notre parcours : ma fille A. a 4.5 ans elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Marfan dont un des symptômes est une élasticité très importante des tissus ce qui peut créer de grosse scoliose. A. a en a une raisonnable (si j'ai bien compris, le médecin qu'on a vu m'a dit que sans Marfan, il n'y aurait pas de correction particuliere à faire mais j'ai quand même en tête une 20 aine de degrés et quand je lis vos histoires, j'ai l'impression que c'est a partir de cet ordre la que vos enfants ont été corrigés.. mais bref, c'est pas grave vu que de toute façon à cause de Marfan elle est appareillée avec un corset à porter la nuit.
On vient de le récupérer il y a 2 jours et ma fille s'y habitue comme une championne de course (elle y passe déjà toute la nuit) mais il y a un truc qui me semble compliqué : le pipi la nuit!
Elle venait juste d'être complètement autonome là dessus (avec un pot à côté de son lit) mais la ce n'est plus possible, elle ne peut pas aller sur le pot avec son corset, ni aux toilettes d'ailleurs donc elle se réveille, on lui enlève le corset et on lui remet ensuite..2 fois par nuit.. mais je ne peux pas me dire que je vais faire ça sur les 10-15 prochaines années (on sait que ce sera jusqu'à la fin de sa croissance)..
Et même pour elle, elle était tellement fière de se débrouiller toute seule...
Comment faites vous? J'ai vu des sortes de bassins ou autre à mettre directement sous les fesses ou au niveau de la vulve pour lui faire faire pipi dedans : est ce que vous avez ca? Est ce que vous avez d'autres astuces?
Merci bcp si vous pouvez me partager votre expérience !
Je vous souhaite une bonne fin de journée
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Par Rosy
#341590
Bonjour Aurélie et :b22 voilà ta petite choupette déjà avec un corset pour soigner cette scoliose. c'est vrai qu'avec le Marfan, se développe souvent une scoliose (même si pas de Marfan, avec une 20e de degrés, la scoliose nécessiterait une correction). ta petite accepte bien le corset, une vraie championne et voilà, elle qui était autonome, elle a besoin d'aide. non, vous ne pouvez continuer ainsi. je pense qu'il faut revoir le prothésiste afin qu'il voit s'il ne faut pas couper un peu le corset en bas, ce qui lui permettra à nouveau de se débrouiller seule. ainsi ta puce pourra à nouveau être fière d'elle. n'hésite pas à naviguer sur le forum, dans la partie corset entre autre, tu devrais y trouver d'autres infos. :pri5
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Par franck
#341605
Bonjour Aurélie,
Je vous souhaite la bienvenue sur le forum, dans les histoires d'enfants.
Je lis ton message concernant ta fille et je vois qu'elle porte déjà un corset. Tout cela est du à la maladie dont elle souffre à ce que je vois. Certainement que le parcours médical de ta fille est déjà long à cause de ces soucis de santé. Et ce corset semble malheureusement être une chose par laquelle il fallait irrémédiablement passer à cause de cela.
Je vois qu'elle s'est habitué à ce corset sans trop d'embûches. Sûrement que son histoire lui permet d'avoir plus de force face à l'arrivé de ce corset. Certainement plus de courage et de volonté que d'autres enfants confrontés à cela.
Le fait d'être tributaire des autres pour aller aux toilettes doit être effectivement une déception pour elle qui se bagarre apparemment pour arriver à tout faire d'elle-même avec réussite. De notre côté, nous n'avions pas connu ces soucis car c'est notre garçon qui portait le corset. Plus simple pour se rendre aux toilettes pour le pipi. Je lis que le fait de repasser par l'appareilleur pourrait permettre de recouper le corset afin de faciliter l'autonomie de ta fille. Ce serait une bonne chose pour elle et certainement une grande réussite.
J'espère que cette proposition sera possible à réaliser pour le bien-être de ton enfant.
Meilleures pensées,
Franck
#341612
Bonjour Rosy, bonjour Franck
Merci pour votre réponse
Même si le prothésiste coupe l'arrière du corset, elle ne pourra pas aller sur le pot car elle ne peut pas être accroupie..et puis de toute façon elle n'arrive même pas à se lever du lit toute seule! (Ils y arrivaient vos enfants?)
Bon pour l'instant c'est super au niveau du corset, on le ressere un peu plus chaque soir et elle le gère toute la nuit..mais c'est la cata au niveau des pipi au lit! 1 voire 2 par nuit...ça doit quand même bien la travailler...
Du coup, la machine à laver travaille elle aussi :rire3
Je vous souhaite un bon dimanche
#341634
Bonjour Nennela
Merci pour ton retour : j'ai été voir rapidement ton parcours et j'ai compris que tu avais bcp d'expérience à ce sujet..
On a essayé de lui montrer comment descendre du lit sur le ventre plutôt que d'essayer de s'assoir..on verra si elle y arrive la nuit!
Ça m'a fait prendre conscience que notre projet de lits superposés avec elle au dessus est pour le moment inenvisageable...ça m'a rendu triste ...
Et puis la vie reprend et on met ça de côté..
Bonne journée !
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Par franck
#341654
Bonsoir,
Pour le pipi, je n'ai pas de solution. C'est vrai que c'est un problème compliqué à gérer. Peut-être qu'il va falloir se résigner à l'aider quelques temps en espérant que l'évolution du corset lui permette de trouver des repères pour y arriver seule ensuite. Difficile à accepter mais à force de discussion, on arrive à tout.
Par contre, pour le fait de se lever en corset,je te confirme que cela est possible. Mon fils, porteur de Milwaukee, se levait seul lorsqu'il avait son corset au réveil. Je pense qu'il faut essayer de laisser un peu de temps à ta fille pour trouver des marques et réussir à se lever. Cela aussi prendra certainement un peu de temps. Et puis, si cela ne marche pas, vous pourrez peut-être l'aider à trouver une solution.
Les enfants ont des ressources et j'espère que ta fille saura arriver à trouver son chemin et des repères pour se faciliter la vie en corset. Mais cela prend du temps, comme l'adaptation au corset. Le plus dur étant d'arriver à l'aider au mieux sans lui prendre l'espace qu'elle aura besoin pour essayer les choses seule avant...
Plein de courage à vous,
Franck
#341663
Merci Frank pour ton message, j'ai facilement tendance à être impatiente, à vouloir tout de suite et à oublier que les situations ne durent jamais longtemps avec les enfants
Effectivement, elle a besoin de temps ma choupinette, elle a réussi à adopter le corset en moins d'une semaine (elle fait ses nuits complètes avec au serrage max), il faut que j'arrive à lui laisser le temps de se l'approprier dans les autres circonstances
Je me suis dit aussi ce matin que le corset devait appuyer sur sa vessie et inciter +++ le pipi au lit (elle a fait pipi au lit toutes les nuits depuis qu'elle l'a, même plusieurs fois par nuit)
On va repasser aux couches pendant quelques temps, histoire de ne pas avoir à changer tous les draps chaque nuit car la fatigue n'aide pas dans ces situations...
Et mon mari lui construit un toilette pot qui sera à la bonne hauteur pour quand elle sera prête à retenter le sans couche avec le corset!
Allez haut les coeurs, elle va y arriver et un jour on pourra redormir des nuits sans réveil !!!
Bon après midi
Par _Aline
#341706
Bonjour Aurélie,

j'ai lu ton message et ça m'a rappelé quelques souvenirs quand Gabriel a commencé à être propre (il avait un corset 23/24h). A l'époque nous avions vu avec le prothésiste pour une découpe du corset au maximum sur les côtés et nous avions trouvé un pot avec une assise assez haute (marque b........) qui lui permettait de s'asseoir sans gêne.
Voilà ! J'espère que cela peut aider

Bonne journée
Aline

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Par crincrin
#341770
Bonjour,
bonne idée que le pot réhaussé pour pouvoir l'utiliser la nuit. Bravo au papa bricoleur !
Le souci du pipi difficile à gérer la nuit n'est apparemment pas si rare, car notre petite-fille était propre la nuit, puis à 5 ans, elle a de nouveau du mal à se réveiller et a adopté les culottes de nuit, bien pratiques. Son papa (notre fils) avait eu aussi ce souci et pouvait même partir en clubs de vacances, les accompagnants ont l'habitude de ce petit soucis et en les prévenant tout se passe bien, et les enfants dorment dans les lits du bas en cas de lit superposé.
J'ai vu à la bibliothèque qu'il existe des livres très bien faits pour les enfants auxquels il arrive ces petits soucis, de manière à déculpabiliser et l'enfant, et les parents. Votre fille a de plus une bonne raison indépendante de sa volonté.
Adulte porteuse de corset, je confirme qu'il appuie sur le bas-ventre, et qu'il est du coup plus difficile de gérer le bon fonctionnement de la vessie, et je suis passée par la rééducation par kiné spécialisée en urologie pour m'aider.
Pour se lever du lit, avec ou sans corset lorsqu'il faut ménager le dos, la meilleure habitude est de se mettre sur le côté au bord du lit, replier les jambes comme en position assise pour basculer ensuite et se retrouver en position assise au bord du lit les pieds vers le sol.
Bon week-end
Par Aurelie7994
#341771
Merci pour vos retours
Les pots du commerce seront trop petits vu sa taille (Le Marfan induit souvent aussi une très grande taille..ma fille de 4.5 met du 8 ans!
Mais là on est repassé aux couches, elle a très bien accepté ce petit retour en arrière et elle commence petit à petit à retrouver les bonnes sensations, sa couche est quasi toujours sèche le matin, si besoin elle nous appelle pour enlever le corset et se mettre sur le pot
On s'habitue, elle en parle à ses copines avec bcp de fierté !
Je vous souhaite à tous une bonne soirée !

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Par franck
#341803
Bonsoir,
Je lis ton dernier message et je vois que ta fille, même si elle est jeune, se donne beaucoup de mal pour réussir à avoir une vie comme les copines en dépit de sa maladie qui lui complique la vie. Elle semble être très forte et bien plus mature que beaucoup d'enfants de son âge.
Je sens dans tes propos beaucoup de fierté et d'admiration, dirais-je de ta part pour ta fille. Le fait d'avoir un enfant avec des problèmes de santé est déjà un long combat que l'on livre à ses côtés. Ta fille semble ne pas vouloir s'en laisser compter et c'est tout à son honneur. Sûrement que l'on doit ressentir dans ta situation une énorme fierté et dans ces conditions pas question de baisser les bras... Ta fille vous aide également par son comportement à avoir plus de force, j'en suis sûr.
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#342336
Bonjour Aurélie

Voilà bientôt un mois que A. porte son corset, j'espère qu'il s'adapte bien.
Tu verras, petit à petit il va trouver ses marques et réussir à se mouvoir comme se lever du lit.
Pour les toilettes, il existe des adaptations pour qu'il puisse aller sur le wc genre ceci https://m.media-amazon.com/images/I/41j-FhIfSSL._AC_SY450_.jpg

Sinon comme cela t'a été conseillé, n'hésites pas à revoir le prothésiste quand cela est nécessaire pour faire rectifier et adapter le corset

:pri7
Par Aurelie7994
#342529
Bonjour
Merci à tous pour vos retours
Ma fille s'est complètement adaptée à son corset, elle ne fait plus pipi au lit et se réveille et nous appelle pour avoir de l'aide
Ça n'arrive qu'une fois par nuit donc on alterne avec mon mari, c'est gérable
Elle a rdv vendredi prochain chez le prothésiste pour voir si on ne peut pas l'adapter encore plus et qu'elle puisse à nouveau être complètement autonome
J'ai l'impression que sa scoliose est déjà corrigée mais le chirurgien orthopédiste nous avait dit que son dos était du shwing gum et elle doit d'ailleurs ne pas mettre son corset les 3 nuits avant la radio de contrôle pour qu'on puisse voir où cela en est
Ma fille me demande quand même si elle va devoir le garder toute sa vie ou pas...je lui réponds que non, toute sa croissance mais je n'en suis pas complétement sûre non plus, on posera la question au chirurgien quand on le verra!
Bonne journée à tous et merci pour votre soutien
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Par chris
#342531
Bonjour Aurélie

C'est super, ta fille s'est vraiment bien habituée à son corset et tout rentre dans l'ordre.

Pour le temps du traitement, c'est normalement jusqu'à la fin de la croissance osseuse.

:chateausable
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Par franck
#342536
Bonsoir Aurélie,
Merci pour ces nouvelles. Le temps passe doucement et celui-ci a amené plein de progrès pour ta fille avec son corset. Elle se trouve petit à petit des habitudes de vie et voit que les siens sont là à ses côtés pour l'accompagner coûte que coûte.
Je lis également que tu as déjà l'impression que les choses s'arrangent. Que souhaiter de plus si ce n'est que tu ais raison. Certes ton cœur de maman imagine les choses avec positivité, mais j'espère que c'est un bon présage.
Pour le reste, le temps qu'il restera à porter ce satané corset, dur de répondre. Dur de voir le choses à long terme avec sérénité. Il y a tellement de doutes, de possibilités en chemin jusqu'à la fin de la croissance. Peut-être qu'en s'aimant fort et en donnant le meilleur ensemble, les choses passeront avec quiétude. Pas trop vite, il faut garder encore un peu de cette enfance malgré la contrainte...
Meilleures pensées,
Franck

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