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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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#91831
bonjour, je franchis le pas d'aller sur un forum ; j'ai envie de parler de mes maux de dos enfin je me force à en parler car le sujet a toujours été tabou pour moi. Pour être concise, j'ai 30 ans et j'ai été opérée d'une double scoliose il y a 15 ans après avoir porté un atroce corset pendant 2 ans jour et nuit (du cou jusqu'au bas ventre); Bref 2 années difficiles pendant l'adolescence. On m'a donc posé des tiges d'harrington sur D4 à L1.
3 semaines d'hopital, une atroce souffrance (je m'en souviens encore!) car pas de morphine et seulement des anti douleurs en piqure dans les jambes. Désolée j'ai besoin de me livrer ; je ne voudrais pas transmettre mon mal être. Et depuis, j'avais repris une vie d'adolescente puis d'adulte , normale, sans trop de douleurs ni de gênes particulières ; ou que je ne m'avouais pas. Et depuis quelques années, j'ai des douleurs au niveau du cou, des lombaires, je suis parfois bloquée en 2, je suis réveillée toutes les nuits par des douleurs lancinantes qui m'obligent à me lever et marcher et il n'y a pas 1 journée sans que j'ai une douleur par ci ou par là. J'ai essayé le kiné, les médicaments, je nageais avant et faisais du fitness mais comme rien ne me soulageait j'ai tout arrêté ; et je me laisse aller en me sentant diminuée aux yeux des autres, le moral n'y est pas. Je suis donc retournée consulter le chirurgien de l'époque qui m'annonce en aout dernier qu'il faut réopérer pour oter le matériel , ce qui provoquerait toutes mes douleurs. il faut dire que je ne suis pas épaisse et musculairement mon dos n'est pas des plus costauds. Le choc car je ne m'attendais absolument pas à cela ! pour plus de précaution, il m'a envoyé sur Paris consulter un spécialiste (c'était vendredi dernier) qui lui m'annonce tout le contraire : pas d'opération mais passez un IRM et on verra. Et il a mis ça aussi sur le compte de soucis psychologiques !!! c'est le comble. la seule chose qui évidemment me perturbe c'est justement mon problème de dos.
Encore un coup dur pour moi car j'ai l'impression que mon cas est peu important aux yeux des médecins et j'ai peur de rester toute ma vie à souffrir. Je ne sais pas quoi faire; du coup ma vie privée est en stand -by.je m'interdis toute activité sportive de peur et je me déprécie toute seule.
Merci de vos témoignages.
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Par Maman
#91853
Je comprends ton désarroi face à de tels avis médicaux!
Difficile de te conseiller, bien sûr, je ne suis pas opérée et pas médecin non plus! Mais peut-être serait-il raisonnable de faire cet IRM d'abord. S'il ne montre rien d'anormal, alors, il faudra sans doute considérer l'intervention our enlever le matériel, non? Courage :biz
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Par Rosy
#91855
bonsoir corolle et bienvenue sur le site. il serait peut être bien de transférer ton histoire dans la partie "adultes opérés", plus de membres la verront et pourront te répondre :bisous
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Par Juju
#91869
Bonsoir Corolle et bienvenue sur S&P !

Je pense comme Maman à savoir qu'il serait bien de passer l'IRM que te propose le médecin. Après selon ce qu'il ressort de cela, tu pourras peut être avoir plus de cartes entre les mains pour savoir quoi faire. Ce qui est sur c'est que tu ne peux pas rester avec ces douleurs et ce mal-être qui s'installe... Alors ne te décourage pas ! passes cet IRM, revoit le médecin...peut etre même un autre car un avis de plus ce n'est jamais de trop et surtout donnes nous de tes nouvelles ! D'autres membres opérés pourront te parler de leur vécu et je suis sure que tout va très bien se passer. C'est déjà une bonne chose que tu "reprenne ton dos en mains" afin de ne plus souffrir, alors continues dans cette voie ! A bientot !
:bisous
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Par marina
#91871
Bonsoir Corolle et bienvenue

pas évident de s'y retrouver en effet avec des médecins qui se contredisent... je suis d'accord avec Juju, à ta place j'irais passer cet examen, car s'il permet de trouver l'origine de tes douleurs, et une autre solution que l'opération, ce serait quand même un soulagement.
Avant de faire quoi que ce soit je pense que le médecin veut savoir de façon certaine ce qui cause tes douleurs, car ce n'est pas la peine de te retirer le matériel si il n'est pas en cause.

Ensuite il faut certainement que tu trouves un médecin avec qui tu te sentes en confiance, qui te donne des explications claires et convaincantes... car c'est vrai que le moral est la cause de maux de dos chez beaucoup de gens, mais il ne faut pas nier non plus les raisons objectives...

En tout cas une chose est sûre, tu n'as pas à te déprécier à cause de ta scoliose, au contraire. Tu peux être fière des situations que tu as surmontées, et actuellement tu as peut-être un coup de blues, mais tu arriveras à le surmonter comme le reste. Parfois il faut un peu de temps, mais il ne faut surtout pas se laisser abattre et laisser la scoliose avoir le dernier mot.

bon courage et à bientôt :biz
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Par Manon
#95857
Bonjour Corolle,je comprend ce que tu ressend car il est vrai que les médecins, rhumatologues et même spécialistes se contredisent souvent. C'est pour ça qu'il ne faut pas hésiter à en consulter plusieurs jusqu'à que tu en trouves un qui te trouve une solution et ne te laisse pas t'enfermer dans ta souffrance. Je pense aussi qu'il y en a qui sont dépassés par notre maladie et qui ne savent plus quoi faire pour soulager nos douleurs. C'est très déstabilisant toutes ces contradictions. Mais tu ne dois pas te décourager.J'en profite pour proposer à tous ceux et celles qui ne savent plus trop qui consulter qu'il existe sur Paris un centre hospitalier spécialisé. Pour ceux qui sont un peu perdu je peux leur donner les coordonnés par MP. Bonne continuation à tous.
Par coco30
#132792
:bravo Bonjour Corolle,
Oh, combien je te comprends !
Cela fait un an 1/2 que je vis une situation comparable à la tienne sur le fond.
Ayant 2 prothèses discales juste sous ma scoliose , on m'annonce qu'elle évolue trés sérieusement et que là, c'est l'arthrodèse mais que l'on gardera mes prothèses libres.
Un deuxième avis confirme l'arthrodèse mais m'annonce qu'une des prothèses est coincée et s'enfoncerait dans le corps vertébral. Du coup, il faudrait décoincer la prothèse par voie postérieure à l'occasion de l'arthrodèse et l'inclure dedans où l'enlever par voie antérieure si elle résiste, ce qui serait encore plus compliqué...
Re-rendez-vous avec mon "premier avis" qui reconfirme l'arthrodèse et
ne lui ayant pas caché l'avis du deuxième, me confirme dans les jours suivants qu'effectivement la prothèse est coincée mais qu'il est moins sur qu'elle s'enfoncerait ! Il me propose donc d'inclure les deux prothèses ce coup-ci dans l'arthrodèse à condition toujours de débloquer où d'enlever celle qui pose problème. Quelques semaines plus tard, autre rendez-vous.
Aprés avoir reétudié mon cas et consulté un de ces confrères, on me propose donc une arthrodèse L4/T4 mais sans y inclure les arthroplasties en L4/L5 et L5/S1( car je risquerai d'avoir des difficultés à la marche ). Opération pendant laquelle on essayera de débloquer la prothèse L4/L5 manuellement et si elle résiste, de l'oter par voie antérieure lors d'une autre intervention dans les jours qui suivront mais à ce moment là, il faudra surement rallonger l'arthrodèse...
Au début, j'étais complètement perdu mais, depuis un an 1/2 je pense avoir réussi à faire se concerter différents grands spécialistes et différentes écoles sans les vexer ni remettre en cause leur savoir que je respecte grandement. Chaque cas est bien particulier et il n'est jamais de trop d'avoir différentes expériences à partir du moment où c'est pour faire avancer une situation dans le bon sens. Certes, c'est déconcertant d'obtenir des avis et des solutions différentes mais pour mon cas, au final bien entendu, j'espère qu'il m'auront aidé à prendre le temps de prendre la bonne décision.

Bon courage à toi
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Par nenudi1
#214929
Merci pour vos témoignage.

Présentement je suis en attente pour une autre consultation car la première avait été fait dans un état psychologie pas mal difficile alors maintenait je vais être plus positive puisque de toute façon la vrais solution je ne pourras pas la trouver et que je doit faire confiance ou savoir des médecins.

MERCI infiniment !!!!

Que dieu vous garde :bravo :bisous1 :bisou1 :amis :bisous1

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