Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Image de soi, relations aux autres, entourage, l'amour......
#229381
Bonjour tout le monde !

Pour ceux qui ont lus mon histoire pas très joyeuse dans la catégorie des ados opérés, ils ne risques pas d'être très surpris de ce topic.Je le fais pour parler de ce que le dos me fais socialement parlant, et plus seulement au niveau de mes douleurs.

Socialement, par chance, j'ai de très bon amis. Les mêmes que avant l'opération, une équipe de "différents" qui ont vécus au moins une chose dans leur vie leur empêchant de juger les autres. Même si mes amis sont en or, le problème de mon dos se pose fréquemment : comment dire tout le temps que j'ai mal et ne peux pas les voir alors que j'en meure d'envie ? C'est de plus en plus dur pour moi, à tel point que j'y vais, mettant mes douleurs de cotés, mais après je le paie à double. Je trouve injuste de devoir choisir entre ces amis et sa santé tout le temps.

Niveau amour, c'est une crainte quotidienne : depuis trois ans (=opération) je ne voulais pas avoir de copains. Difficile déjà avec mes amis, ma santé serait impossible à assumer en amour, en devant se voir régulièrement, etc. Mon physio essaie toujours de me dire que je trouverai l'amour et je lui réponds que, lorsque il faudra passer à la partie sexuelle, le type en question risque de me décrocher les barres sur les chocs. Quand on a mal en restant calme, impossible de faire quelques choses d'aussi... sportif.

Le problème de l'enfant se pose aussi : si tous les jours je prends 4 antis-douleurs et 3 anti-inflamatoire, comment encore pensé à survivre à une grossesse ? Sans parler de l'accouchement ! Les anti-douleurs risquent de faire du mal au bébé, donc je serai trèèèèèèèèèès embêtée. De plus, le risque congénital est bien présent : comment supporterai je de transmettre les gènes de la scoliose à mon propre enfant, l'ayant subi depuis toujours ? Je serai un monstre de faire un enfant en toute connaissance des risques ! Pourtant, adopté n'est pas facile car ce n'est pas le même sang, et peut-être que l'enfant me rejetera plus tard... Donc, mon rêve de faire un enfant plus tard doit il lui aussi être effacé, comme celui que j'avais d'être enseignante que je dois abandonné à cause de mes douleurs ?

Ma maman travaille en suisse au ministère publique dans la rubrique des stupéfiant. Moi, je prend deux pilules de fer, un anti-dépresseur, la pilule contraceptive (pour les boutons), quatre anti douleur, 3 anti inflamatoire, deux calmants et deux médicaments pour dormir. La douleur ne disparait pas franchement, et plus sa va, plus les médecins me shootent aux médocs. Je dois travailler deux fois plus mes cours pour les assimiler et lutter pour ne pas m'endormir dans l'après-midi après un énième médicament. Je ne fume pas, ne bois pas (sa augmente mon mal de dos, le comble pour une valaisanne !), je suis contre la drogue, mais commence à avoir peur de finir dans les dossiers des drogués de ma maman à force de prendre autant de médicaments.

Alors voici ma question : comment vivre normalement ? :cherche
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Par chris
#229387
Bonjour Noeru

Parfois pour certaines personnes il faut plus de temps pour que les douleures disparaissent. ET comme tu le disais récemment sur ton histoire, apparemment c'est un problème de musculature. Donc en faisant travailler tes muscles ta situation devrait s'améliorer.
Pour une vie intime, rassure toi, tes tiges ne vont pas se décrocher, c"'est bien solide.
Quant aux grossesses donne toi un peu de temps, si tu travailles tes muscles, tes douleurs devraient surement pouvoir diminuer et te permettre une vie normale.
ET tu ne risques pas de finir dans les dossiers de ta maman, ce que tu prends ne sont pas des drogues illégales :bisous1
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Par Rosy
#229398
je ne sais pas si tu as déjà consulté un centre anti-douleurs. cela serait peut-être un début de solution, non? :bisous
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Par noeru kitsune
#229417
Bonjour Chris, Bonjour Rosy ^^

Oui, Chris, se serait effectivement un problème de musculature... Le petit souci, c'est qu'après 11 ans de corset et 3 ans de "rien depuis l'opération", j'ai 14 ans de musculature a rattrapé, ce qui ne sera pas de la tarte. Bien sur, il est clair que je commence à piquer ma petite crise et après 3 ans de douleur, et j'aimerai que tout ce règle d'un coup, car j'estime que j'ai laissé le temps. Mais bien sur, ce n'est pas possible.

Pour la solidité du matériel, sa reste à prouver :D je n'ai aucune confiance en la docteuresse qui m'a opérée et j'ai pas envie de tester la chose pour le moment (imagine : on le fait et là, schlark, ya une barre qui traverse... le pauvre garçon !)

J'espère encore avoir un enfant, mais quand je vois qu'une journée à rien faire me fais déjà mal, il est clair que je panique déjà pour l'avenir. Et si il est possible d'en faire un "normalement", comment ne pas lui transmettre le gène de la scoliose ? Ma grande-tante en a une, ma soeur en a une... Qui ne me dit pas que ma fille en aura aussi une ? Comment vivrai-je cette souffrance en tans que mère, l'ayant vécu et mal vécu ?

Pour la drogue, même si ce n'est pas illégale, on peut être dépendant. Ma mère a d'ailleurs fait arrêter la r espace modéré a ma soeur quand elle était enfant, bien qu'elle en ait besoin, et que ce soit légal sur ordonnance. Sa reste une drogue. Elle m'a dit que certains junky mélangeait des médicaments du cotidient quand ils n'avaient plus d'argent pour les drogues habituels... Il m'ai eu arrivée de me sentir shootée les journées ou je prenais beaucoup de médicament, et de quand même sentir la douleur. Je deteste l'idée d'en venir dépendante...

Pour les centres de la douleur, la question a été soulevée Rosy : il a été décidé qu'avec mon apprentissage sa me prendrait trop de temps et que le risque qu'on me donne des médicaments dérivé de morphine est élevé (mon pédiatre m'a prescrit deux médicaments ces trois dernières années qui m'ont tournés la tête : je n'étais plus moi même et en chute libre, alors, on est contre). Toutefois, la question va sans doute être à nouveau soulevée lors d'un réseau qui aura lieu prochainement (la date n'est pas encore fixée).

Des fois, je me dis que c'est pas facile d'être moi. Même si il y a peut-être pire, je ne m'en rend pas compte. Quand ma mère me dit : "imagine si tu avais été en Afrique, tu n'aurais pas l'argent pour tes médicaments et se serait pire." Je lui réponds donc que, si j'étais née en Afrique, je n'aurai pas eu de corset et suivi médical adapté, que la scoliose aurait écrasé mon coeur, et que je serais morte et ne souffrirait plus depuis longtemps. Quand on est dans cette spirale de la douleur, on ne se rend plus compte...

Comme précisé dans le règlement, il est interdit de citer des noms de médicaments - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#229450
c'est vrai, passer tout ce temps dans des corsets et plâtres et finalement aboutir à l'opération (et là, on est nombreuse sur le site dans ce cas!), est une sensation d'échec surtout si en plus la douleur est là, quotidienne. la musculature n'est pas énorme c'est évident après tout ce temps, mais il n'est jamais trop tard pour bien faire. il ne s'agit pas de se faire une musculature de monsieur ou madame muscle mais juste entretenir régulièrement son dos. pour la transmission de la scoliose à tes enfants, c'est peut-être un risque mais ce n'est pas sur. j'ai une grande tante qui est décédée à 31 ans d'une scoliose à l'époque, ma mère en a une, un grand-oncle, un de mes frères, moi-même....mais mon fils a un dos bien droit. pour mes futurs petits-enfants, personne ne sait à l'avance mais ce n'est pas cela qui fera que mon fils n'ait pas d'enfants. mais il sera très attentif à leur dos pour les soigner le plus tôt possible au cas où. les médicaments c'est vrai, peuvent être une drogue si pris en fortes doses régulièrement. après, il le faut peut-être un temps afin de soulager les fortes douleurs et limiter quand cela va un peu mieux. en général les centres anti-douleurs essaient d'autres méthodes aussi que les médicaments quand ils le peuvent. c'est donc peut-être une solution. :bisous
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Par nenudi1
#230218
Bonjour Rosy,

Je viens de lire ton commentaire sur les questions que se pose noeru kitsune et en lisant je trouve ta pensée plein de sagesse car on se pose tous des questions....
Moi ma pensée est que la vie est ce qu'elle et elle prend des chemins différents pour chaque personnes et c'est pas facile mais avec le partage on sais que chaqu'un vie les choses à ça manière et qu'on l'accepte on qu'on l'accepte pas on ne peut rien y changer.
Il y a des gens qui vivent avec une scoliose opérée ou pas et toute sorte d'autre maladie mais c'est pas ça qui va arrêter les gens de naître,vivre et mourir.
Et heureusement .

:bisous1 :sourire :cafe1
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Par noeru kitsune
#230236
Bonjour !

Merci pour vos messages. pour revenir à ta dernière phrase nenudi, je pense que la scoliose peut empêcher de vivre quand la douleur et trop grande, tout en t empêchant de mourir face à la pression du mal qu' engendrerai un suicide.

Depuis deux jours je me sent tordue : je suis penchee plus d un côté que de l autre. Mes genoux sont raide et je marche instinctivement sur r la pointe des pieds. Si on enlevait ma douleur au niveau de morgan et arnold c est comme si ma scoliose était de retour ! Dommage que les douleur restt malgré tout. En plus je rêvessouvent d être en corset au travail...

En bref je suis bizarre. Vous pensez que c est grave ?
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Par nenudi1
#230285
Je serais à ta place mais bien sur je ne le suis pas :bisous je consulterais un spécialiste et voir ce qu'il en pense, dit lui ce qui te dérange dans ta vie de tout les jours, il n'y a qu'un spécialiste qui peut nous aider avec nos problèmes de dos car en général ils sont quand même bon pour résoudre nos problèmes.

Prend soin de toi et garde le courage car on est tous sur ce site a vivre avec cette souffrance
:sourire
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Par noeru kitsune
#230303
Bonjour nenud !

À quel genre de spécialistes penses tu ?
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Par nenudi1
#230387
Un spécialiste dans les problème de colonne vertébral.
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Par noeru kitsune
#230389
Alors j en ai un qui est spécialiste du rachis et de la rééducation du dos. Mais pour l instant je ne l ai vu que deux fois et il m.organise de la physio dans l eau (l horreur >_<) donc rien de concret pour l amélioration de mon état pour l instant... :cherche

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