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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Image de soi, relations aux autres, entourage, l'amour......
Par Ookami
#243348
ça commence à me peser, désolé

ça va sembler dingue que je me plaigne de tout ça mais:
J'ai l'air trop bien portant... Ma scoliose ne se voit pas à moins d'un oeil averti, donc on s'attend à ce que je pratique des activités normales comme porter des courses par exemple, des paquets, un sac de voyage, grimper un mur ou une grille, archiver des dossiers,
Ma tolérance à la douleur a l'air élevée, je ne ressens en general que des douleurs lancinantes continues sourdes, qui au pire du pire me donneront des vertiges , sueurs et des chutes de tension...

Du coup si je dis, ''c'est pas normal... j'ai mal, je sens un blocage, une torsion, et j'ai plein de symptomes qui certes me font pas hurler de douleur mais se cumulent'' en general on ne me prend pas au sérieux, surtout les medecins car justement je ne suis pas alité, je me force à bouger, j'ai l'air d'avoir une motricité sans entrave douleur et normale. Les elancements de nerf sciatique et des bras parcourent tout le membre jusqu'au bout mais ne me font pas sauter au plafond comme ça le fait apparemment à plein d'autres, à l'auscultation, j'ai mal certes mais bon je vais pas me mettre à gemir c'est pas dans ma nature, je vais juste dire que ça fait mal ou grimacer un peu pour la bonne cause ou prendre un air absent.... On dirait que je fonctionne avec un autre referentiel et au final ça me dessert completement, car meme si je leur dis ce qui fait mal comment etc, les medecins eux apparemment veulent voir l'etalage de ma douleur...
C'est comme ça que pour une inflammation de l'appendicite on m'a gardé trois jours en observation car pas mal de choses étaient là mais je ''supportais'' la douleur. Comme ils ne m'ont pas opéré je suis maintenant un peu inquiet qu'un jour ça perce et que là encore ce soit ''supportable'' et que je fasse avec sans me rendre compte que c'est plus serieux...

J'ai eu une remarque d'un proche qui m'a beaucoup froissé il n'y a pas si longtemps quand je lui expliquais que le generaliste m'avait changé de medoc . Il me disait que c'etait normal que les anti douleurs inflammatoires type paracetamol ibuprofen, diclofenac codeine ne suppriment pas la douleur, que ça ne faisait que l'amoindrir, qu'en gros j'attendais trop des traitements, que j'etais douillet, que je ne devais pas m'abrutir avec des medocs trop lourds et durs etc alors qu'en fait ces medicaments n'ont absolument AUCUN effet sur moi, c'est bien pour ça que j'en ai pris tres rarement dans toute ma vie et quand on m'en a prescrit massivement dernierement, j'ai fini par arreter parce que ça ne donnait rien.

J'ai RDV le 12/11 avec le specialiste qui m'a vu une fois et prescrit radios et IRM et je ne sais pas comment aborder ce rdv pour être honnête, d'autant que j'ai une tres nette deterioriation de mon etat depuis fin aout et qu'il m'a vu en juillet et que j'ai vraiment peur de ne pas etre pris au serieux une fois de plus...
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Par alessa43
#243375
Coucou Ookami,

Je vois que le moral n'est pas au top ...

L'effet des traitements n'est malheureusement pas le même pour tout le monde ... Pour certains, la douleur réagis bien face aux médicaments et pour d'autres c'est plus difficiles. Après quand la douleur est encrée depuis trop longtemps ( comme je pense que c'est le cas chez toi ) elle devient comme tu dis lancinante, lourde et sournoise. Ce n'est pas des piques de douleurs vives mais plutôt un mal qui sommeil, qui te ronge petit à petit... C'est une douleur qui fini par taper sur le système parce qu'en plus les gens ne la voit pas et que tu ne leur la fait pas ressentir ...

Ta résistance à la douleur est certes peut-être élevée ( tout le monde est différent ) mais elle n'est pas éternelle et varie selon ton état psychologique aussi. Quand on souffre beaucoup et/ou pendant longtemps, on s'endurcit et il nous semble que la douleur est moindre. Tu sais, on y met un voile ...

Quand à la personne qui t'as dit que tu attendais trop des traitements, pour moi c'est qu'il n'a même pas essayé de comprendre, qu'il n'a jamais souffert ( peu probable ) ou qui est tout simplement très dur. Tu es dans ton plein droit d'attendre des médocs qu'ils te soulagent au maximum. Sinon à quoi serviraient-ils ?!!

Je pense qu'il faut que tu expliques tout ça à ton médecin, il peut le comprendre. C'est pas facile de mettre des mots sur ce genre de douleur mais tu dois quand même essayer. Quitte à faire une liste de mots sur papier avant pour décrire ta douleur. Ca m'arrive de le faire et je trouve que ça aide bien.

Courage et même si je comprend tout à fait que c'est dur, armes toi de patience. Ton nouveau traitement se passe plutôt bien je crois alors appuies toi sur cette avancée là.

A bientôt .

Alessa
Par Ookami
#243431
Merci alessa pour ton soutien, j'ai parfois des phases à vide, désolé,

Tu exprimes très bien cette douleur,
C'est comme de la rouille corrosive, de l'acide qui t'attaque petit à petit oui et lentement ton corps semble s'effriter. Toi tu le sens, même si tu n'en souffres pas horriblement, tu souffres quotidiennement et tu t'en inquiètes, tu t'inquiètes de l'évolution que ça va prendre, les autres attendent en général de voir l'ensemble lâcher pour s'en inquiéter...
Et oui ça finit par te taper sur le système... Des fois j'ai envie d'avoir mal autre part juste pour détourner l'attention de cette sournoise qui joue son petit refrain de crissements et craquements, quasi perpétuellement dans tout le corps. Du coup je mets un voile (j'aime beaucoup cette notion) dès que je peux en allant dormir pour éteindre le refrain au moins quelques minutes ou heures. Et dernièrement même ça devenait difficile, un voile arraché un peu trop transparent. (c'est mieux avec la prégabaline)

Et puis d'autres jours je me dis qu'en fait ce n'est pas si grave, que je ne suis certainement que douillet, que je surévalue ma douleur, que pour d'autres c'est bien pire...

Je vais essayer ta suggestion, pour expliquer au mieux au spécialiste. Je suis déjà nerveux de ne pas réussir à passer le message, mais procéder ainsi devrait m'aider.

Merci beaucoup
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Par alessa43
#243466
De rien OOkami,

Il y a parfois des passages à vide comme tu dis. Nous ne sommes pas des sur-hommes...

Courage à toi. A bientôt.

:bisous1

Alessa
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Par alessa43
#244206
Coucou Ookami,

Je venais un peu aux nouvelles pour savoir comment tu allais. Laisse moi un petit message.

J'espère que le moral va mieux.

:biz

Alessa
Par Ookami
#244226
Merci Alessa,

Moral ça va, je dois voyager demain et j'apprehende côté dos mais comme ça devrait être bien sympa aussi, on va faire avec.

J'apprehende le RDV de lundi avec le specialiste.

Bises :bisous

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