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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Image de soi, relations aux autres, entourage, l'amour......
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Bonsoir à tous,

J'ai presque 21 ans. Voilà maintenant presque 5 ans que je me suis faite opérée d'une scoliose qui a évolué jusqu'à 45°. Je me souviens de cette dure période de ma vie comme si c'était hier.

J'ai auparavant porté un corset pendant 4 ans (de 12 ans à 16 ans), passant de 32° à environ 15°. Cependant, lorsque mon médecin m'a dit "c'est bon, ta croissance est terminée, tu es libérée de ton corset, tu peux vivre!": 4 mois après, ma scoliose a évolué et s'est aggravée. Une intervention chirurgical était indispensable.

J'ai toujours été très courageuse. A 16 ans, j'acceptais cette opération sans inquiétudes. Je me suis dit que je n'avais pas du tout le choix, et que c'était le seul moyen pour que je reprenne le plus vite possible, une vie normale. Mes parents, eux, avaient beaucoup plus peur pour moi. Je me sentais un peu coupable de leur infliger tout ce mal.

Au final, tout s'est très bien passé. L'opération a duré 4heures, et ne m'a vraiment pas fait mal. Je me souviens que quand je me suis réveillée, j'étais en salle de réveil. On me faisait les pansements. Après l'anesthésie, je ne savais même plus si on m'avait déjà opéré ou pas! C'est ensuite que je me suis sentie très bizarre à l'intérieur de moi, comme si un nouveau corps étranger m'abritait. Suite à cette rapide prise de conscience, je me suis directement rendormie, pendant très longtemps... Après quelques jours, on m'obligeait à devoir commencer à me lever, marcher, afin de me réhabituer et faire travailler mes muscles. Au début, ça ne s'est pas très bien passé. J'ai fait une réaction allergique à un médicament (je ne me souviens plus du nom). J'étais incapable de me lever. J'avais l'impression qu'après 2/3 pas en étant debout, tout me montait à la tête et j'allais tomber. J'étais très inquiète, j'ai commencé à penser que je n'arriverai plus jamais à me relever. Cela faisait déjà 1 semaine après l'opération... L'origine de ces malaises étaient inconnus jusqu'à qu'ils découvrent que c'était à cause du médicament. A l'arrêt de ce médicament, je reprenais une vie normale, et j'en étais très soulagée.

Bref, j'écris ce témoignage surtout pour vous dire que dans mon cas, ce n'était pas l'opération le plus douloureux, mais toutes les conséquences psychologiques laissées par ma maladie.

Porter 4 ans un corset en pleine croissance/ adolescence. Cette période où le corps d'une fille devient le corps d'une femme. Cette période de "transition" qui m'est échappée. Je regrette beaucoup cette période, mais c'est la vie, et je me dis qu'il y a beaucoup pire. Sauf que je n'arrive pas à penser à autre chose. Partout, dehors, sur les réseaux sociaux, dans les films, dans les livres, dans mon entourage, je suis fixée et perturbée sur la chance qu'ont ces femmes d'avoir une poitrine, des hanches, un joli dos "développé", lisse & sans cicatrices... et j'ai vraiment du mal à m'accepter, même après 5 ans d'opérations, après presque 10 ans depuis la découverte de ma scoliose. Je ne supporte pas de me regarder nue à travers une glace. Je ne peux plus aller à la plage/ piscine chez des amis par peur de montrer mon corps. Je refuse l'amour, les flirts qui se présentent à moi quand je suis en club ou au bar. Et c'est pesant. Très pesant. Je suis de nature très ouverte d'esprit, j'ai envie de me libérer à 200%. Mais je n'y arrive pas. Et ça me bouffe. J'ai encore en tête des commentaires qu'on m'a dit à l'époque (peut être bienveillants selon ces personnes, mais quand même vexants) : "Mange! On dirait que tu as un corps de fillette", "As-tu des problèmes d'anorexie?", "Mais quelle maigreur. Mange!". Je ne sais pas si c'est à cause du port du corset, mais je ne peux plus manger de grandes portions. Sinon, j'aurai l'impression de vomir. Ce qui explique aussi mon déficit alimentaire (41 kilos pour 1m70). Mais ce qui me pèse, c'est que ma maigreur soit devenue suspecte aux yeux de tous. Cette vision qu'on a de moi renforce profondément mon mal-être.

J'en parle à des personnes, mais j'ai l'impression d'être très incomprise. Par mes parents, mes amis, mes meilleurs amis, mes médecins... Malgré leur bonne volonté.

C'est pourquoi je suis ici. J'ai besoin de vos conseils, votre soutien... J'ai envie de vivre comme on pourrait vivre à 20 ans.

Je vous remercie de m'avoir lue.

Elise B.

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