Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
Par Sow
#339025
Bonjour

J'ai une scoliose à 49 degrés environ.
J'ai demandé le renouvellement de mon Ald l'année dernière (déjà expirée) et celle-ci m'a été refusée au motif que je ne remplissais pas les critères médicaux. J'ai contesté et je suis passée devant un expert qui a indiqué que je pourrais en bénéficier s'il y avait une indication opératoire. Sauf que je ne souhaite pas être opérée. Ce recours a donc été rejeté. J'ai pourtant montré le décret à cet expert...

Par ailleurs, mon médecin a dit que cela concernait les scolioses évolutives jusqu'à maturation rachidienne .

J'ai souhaité déposer une nouvelle demande, mais je me suis heurtée à mon médecin qui estimait que ma demande était infondée, que ce n'était qu'une petite scoliose au regard de son hernie à lui.

J'ai changé de médecin, et nous avons déposé une nouvelle demande, laquelle a été rejetée à nouveau, car "la demande n'a pu être acceptée car ces affections ne correspondent pas aux critères médicaux d'admission".

Mon nouveau médecin m'a dirigée vers un chirurgien ortho, très bienveillant. Celui-ci m'a demandé de faire une IRM et pensait noter une indication opératoire.
Je précise que sur chacune des demandes, nous avons noté ALD26 , et que ces demandes ont été au format papier car ma sécurité sociale est Interiale et ne peut être faite en ligne.
Il m'a demandé également s'il devait noter d'autres éléments, alors si vous avez des informations que l'on pourrait noter sur la demande, je suis preneuse.

Je trouve que c'est un sacré parcours du combattant tout de même pour obtenir quelque chose auquel on a droit à priori...

Merci pour votre soutien.

SOW
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Par chris
#339029
Bonjour Sow

Je vois que tu as des déboires avec l'ALD refusé 2 fois même en commisssion.

L'ALD c'est pour la prise en charge des soins à 100%, as tu des soins à faire prendre en charge pour ta scoliose ?
Si c"est le cas, vu les degrés de la scoliose, tu rentres bien dans le cadre des critères médicaux.

Alors non l'ALD depuis janvier 2011 n'est plus que pour les scolioses jusqu'à maturité rachidienne, il est bien noté sur le décret (à condition de remplir les critières) que c'est quel que soit l'âge.

Et concernant ton 1er médecin j'ai failli m'étouffer en lisant qu'il a osé te dire que sa hernie discale est pire que ta scoliose.
Il devrait retourner sur les bancs de la fac pour parfaire ses connaissances sur la scoliose.
Tu as bien fait de changer de médecin et c'est bien d'avoir pu en trouver un autre

:carna2
Par Sow
#339612
Bonjour Chris

J'ai mis du temps à répondre car je n'ai pas reçu de notifications liées à vos messages. S'agissant des soins, j'ai plusieurs séances de kiné par semaine, osthéo de temps en temps.

Je vais parcourir le site car en réalité, je ne connais pas les soins possibles en cas de scoliose.Disons qu'elle a été présentée ainsi :opération ou kiné à vie. Alors, c'est vrai que je ne me suis jusque là pas vraiment interrogée . J'ai 40 ans et je suis rappelée à l'ordre... Je ne peux pas rester debout en station statique, si je cuisine un peu longtemps et fais trop de ménage, je le paie par des douleurs au bas du dos...

Je dois revoir le chirurgien qui m'aide à constituer le dossier, il m' a fait une IRM, j'ai une EOS récente, en avant pour la 3EME demande ma foi.
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Par Rosy
#339631
incroyable de lire de telles absurdités! tu as des soins, tu es suivie par un spécialiste, donc tu y as droit! si j'étais toi, j'imprimerai la page sur le site de ameli sur ce décret et je leur mettrai sous le nez, à ton généraliste et s'il faut avec la demande d'ald pour la sécu. :spat3
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Par crincrin
#339736
Bonjour,
en effet, ce refus de prise en charge en ALD est incompréhensible !
Je comprends les douleurs qui arrivent lorsque tu fais certains efforts ou en station debout prolongée, c'est malheureusement un domaine que je connais bien, mais qui a été nettement amélioré par le port de corset (à l'âge de 50 ans).
Je t'invite si tu le souhaites à lire mon histoire d'adulte porteuse de scoliose évolutive non traitée à l'adolescence.
Le plus important reste de stopper l'évolution de la scoliose avant qu'elle n'atteigne des degrés trop importants.
Meilleures pensées
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Par Rosy
#339772
en règle général le corset adulte est surtout prescrit à visée antalgique, c'est très rare qu'il ait une action sur l'importance de la scoliose. tu revois le spécialiste quand?
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Par chris
#340457
Alors attention, on ne choisi pas comme ça un corset
Le corset est choisi par le spécialiste en fonction de chaque cas propre, chaque scoliose étant différente
et ce corset n'est prescrit que par un seul spécialiste en France
Mais les autres corsets sont très efficaces également

:easter6
Par Sow
#342463
crincrin a écrit :Bonjour,
en effet, ce refus de prise en charge en ALD est incompréhensible !
Je comprends les douleurs qui arrivent lorsque tu fais certains efforts ou en station debout prolongée, c'est malheureusement un domaine que je connais bien, mais qui a été nettement amélioré par le port de corset (à l'âge de 50 ans).
Je t'invite si tu le souhaites à lire mon histoire d'adulte porteuse de scoliose évolutive non traitée à l'adolescence.
Le plus important reste de stopper l'évolution de la scoliose avant qu'elle n'atteigne des degrés trop importants.
Meilleures pensées



Bonjour Crincrin,
J'espère que tu vas bien, je revois le spécialiste la semaine prochaine. Quel est le nom du corset dont tu parles ? J'ai commencé à lire ton récit !! Merci beaucoup

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents afin de ne pas alourdir le forum
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Par Sow
#342467
Bonjour Chris,

Je ne vais pas "choisir" ce corset, je suis là pour m'informer , et peut-être informer mon spécialiste hé hé.
Et peut-être ce corset est-il adapté à ma situation,qui sait ? le spécialiste verra bien, et moi aussi :-)
Si tu connais le nom technique de ce corset d'ailleurs :-)

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