[Oriande]

Je suis bien d’accord avec vous, je dirai même que les réseaux sociaux peuvent constituer un réel danger ! Il faut y être très vigilant, on ne sait pas à qui on a à faire ! Rien n’y est sécurisé ! Ce ne sont pas des associations et les personnes qui postent dessus n’ont ensuite aucun recours !
Scoliose et Partage est une association reconnue qui protège ses membres, on s’y sent en sécurité ! On s’y sent écouté !
C’est vrai, il y a peu de personnes qui proposent leur aide, et c’est bien malheureux… et pourtant, si SetP n’existait pas, beaucoup de malades se sentiraient désemparés…
J’espère que beaucoup vont « se réveiller », que leur cœur va s’ouvrir aux autres et que le partage ne sera plus un vain mot !
Restons ensemble pour le bien de tous (même des personnes qui ne pensent qu’à eux), ne lâchons rien !

[chris]

Merci Oriande

Puisque tu abordes le sujet des réseaux sociaux, je pense que ce qui y attire les gens c'est la liberté de pouvoir y faire tout et n'importe quoi, ce qui n'est pas le cas ici, mais le n'importe quoi n'a pas sa place ici.
Sur les réseaux sociaux les gens peuvent partager des photos librement, pas ici. Mais quand je vois les photos qui sont partagées sur les réseaux ça n'a pas sa place ici, par ex une fille qui ne va pas bien quelques mois après son opération, normal elle a confondu vitesse et précipitation et était fière de montrer que dès le début elle pouvait faire du sport en salle avec des altères, on voit le résultat, et un conseil comme ça, n'est pas un bon conseil, mais le pire c'est pour que illustrer cela, elle met une photo d'elle, de dos en string, quel intérêt de montrer ses fesses à toute la toile ??
Et oui à SP, il y a des règles, on ne peut pas y voir tout et n'importe quoi, mais c'est aussi pour le bien de tous.

Je remarque aussi que beaucoup viennent chercher de l'aide ici et n'en redonne pas sur les autres histoires mais par contre vont faire du soutien sur les réseaux sociaux.
C'est domme de ne pas aider la seule asso de patients en France à vivre;

S&P n'est pas qu'un forum mais aussi une association qui fait des démarches, et là ce ne sont pas les réseaux sociaux qui vont faire ces démarches.

C'est dommage aussi de voir fleurir tous ces groupes, dont certains ''créateurs'' se vantent de l'avoir créé pour nuir à S&P, ça c'est très intelligent, et oui faut anéantir la seule association de patients, quel niveau !!
Et pourquoi pas s'unir au sein de la seule asso de patients et agir tous ensemble.
Avec plus d'union, les choses auraient mieux évolué.

Au lieu de se plaindre sur les réseaux sociaux du manque de reconnaissance, pourquoi ne pas agir au sein de la seule association de patients pour une meilleure connaissance

Et aussi, souvent on voit les gens qui n'aident pas quand ils sont en plein traitement, ce qu'on peut comprendre, mais ils sont dispos pour demander de l'aide
et une fois que tout va mieux, on ne les revoit plus, et oui là pour aider ou donner des nouvelles ils ne sont plus dispos

[Oriande]

Je suis bien d’accord avec toi ! Et si certains spécialistes recommandent scoliose et partage à leurs patients, c’est bien qu’il y a une raison ! Ne baissons pas les bras !

[chris]

Beaucoup de spécialistes nous recommandent et sont en contact avec nous
Certains viennent lire régulièrement le forum et apprécient que ça ne soit pas une poubelle comme dans les réseaux sociaux
Si certains collaborent avec nous ce n'est pas pour rien

Pour en revenir aux photos, on pourrait bien sur accepter sous conditions, sauf que d'un côté ça prend beaucoup de place sur le forum qui serait vite saturé et on devrait prendre plus de volume donc un cout supérieur
et d'autre part, on verrait fleurir un peu tout et n'importe quoi ce qui nous donnerait un travail de modération en plus à réaliser à très peu de personnes

Et montrer des photos de cicatrices parfois toute fraiches avec encore le drain, je ne suis pas sur que c'est ces images là qui vont aider et rassurer

Je rajouterais aussi que faire vivre un groupe sur les réseaux sociaux qui a été créé pour nuir à SP, et ne pas aider à faire vivre SP, c'est comme aider à SP à s'éteindre

[Nath72]

Bonsoir, les photographies de dos opérés ne me paraissent pas utiles lorsque l'on veut comprendre soi-même ce qu'est une arthodèse, puisque chacun est différent. Et une telle intervention demande plus de réflexion, et en profondeur, que ce culte de l'apparence ou des normes physiques qui nous est vanté partout ailleurs.
Justement nos dos sont tordus, réparés et imparfaits ! et alors ? Avons-nous besoin de les exposer ?
Que S&P reste ainsi, une association fiable et reconnue depuis de nombreuses années. La reconnaissance des personnels soignants en est la preuve.
Pas sûr que ces groupes créés de ci de là existent encore dans 10 ans. ?

[chris]

Bonjour Nath

On est bien d'accord concernant les photos, c'est pour cela que lorsqu'on nous envoie des photos je fais le tri, on ne fait pas d'exhibitioin à SP, je ne mets que des photos qui peuvent avoir un certain intértêt et qui ne porte pas atteinte à la pudeur.
Photos de radios, de corset etc .. peuvent aider.

Par contre ces groupes durent maintenant depuis quelques années et ont pris une grand ampleur, et ce qui est bien malheureusement c'est que des membres de SP y sont actifs alors qu'ils ne le sont pas ici

[Nath72]

Bonjour Chris , si je comprends bien, ces groupes sont devenus , pour certaines personnes , le premier lieu pour parler de leur scoliose . Au risque d'y "croiser" des individus malveillants ou menteurs et de lire de fausses informations. Je sous-estime sûrement l'impact de ces communautés , étant très éloignée de cette façon de "communiquer". Bon dimanche.

[Rosy]

c'est tout à fait ça, nath! ces groupes sont le premier lieu des gens pour parler de la scoliose et montrer des photos qui certaines sont vraiment "osées" et inutiles! quel intérêt de montrer son dos en string? moi je dirais que c'est du voyeurisme! surtout que le regard est plus attiré par le bas du dos que par la cicatrice que l'on devine! je pense que c'est ce qui attire les gens, pouvoir poster des photos sans retenue! fort heureusement SP a ses règles et les exécute pour ne pas être une poubelle, comme tu dis chris, comme ces réseaux sociaux. mais ce qui est incompréhensible c'est que des membres de SP préfèrent y poster plutôt qu'apporter leur aide sur le forum; surtout que ces gens-là sont venus à SP prendre ce dont ils avaient besoin pour ne rien donner! si nous voulons que SP continue de vivre, il faut que les membres se bougent. n'oublions pas que SP est une association qui se bat pour ses membres et que les réseaux sociaux, eux, ne font rien de plus qu'échanger, ... parfois de biens fausses informations!

[Oriande]

Je suis tout à fait de votre avis ! Vous avez totalement raison ! Exhibition, voyeurisme, personnellement, je ne vais jamais sur ces réseaux sociaux , je n’y trouve aucun intérêt… et puis, un peu de pudeur, c’est la moindre des choses ! Malheureusement, apparemment, beaucoup de personnes ne semblent pas comprendre ça ! Scoliose et Partage, c’est différent ! Et il faut que ça le reste, c’est un site intègre, un site sur lequel les gens sont accueillis, conseillés, toujours avec une réelle bienveillance !
Ne doute pas Chris, ne doute jamais, c’est toi qui es dans le vrai… et je comprends ta colère, ta déception. Et comme le dit Rosy, il faut que les membres de scoliose et partage se bougent, participent davantage.

[chris]

Ce n'est pas évident de ne pas douter quand tu vois le forum qui se casse la figure, et que les gens de SP vont faire vivre un groupe sur les réseaux sociaux qui n'avait pour seul but que de nuire à SP, c'est son créateur lui même qui s'en était vanté.
Mais bon ça ne dérange pas les gens de SP qui sont là bas, j'ai déjà échangé là desssus avec quelques unes de ces personnes, apparemment à moins c'est honnête à mieux ça plait, mais une chose de sure, je ne changerai pas ligne de conduite.

Bien sur qu'il faudrait que les gens de SP se motivent et se bougent ici, mais ça semble bien compliqué, nos demandes restent souvent sans retour.

[VéroniqueM]

Je découvre avec consternation ce post ... Il y a des personnes qui dénigrent SP sur les réseaux ? Je suis présente sur les réseaux pour la photo, très peu à titre personnel et quand j'ai cherché des réponses, ce que j'ai trouvé sur les réseaux et notamment sur Facebook ne m'a pas du tout convaincu. Beaucoup de n'importe quoi, de rage exprimé sans raison, de règlement de compte etc ... enfin, ce que l'on peut malheureusement voir et vivre sur la toile à propos de tout les sujets. Mais en toute objectivité, rien de construit et d'aidant pour la future opérée que j'étais. Ce forum et l'association n'ont tellement rien à voir avec ce qui se passe sur les réseaux que je ne vois même pas comment on peut faire le parallèle entre les deux. Imaginer que des membres de SP puissent aller médire sur les réseaux ... me laisse sans voix. Je vais peut être être un peu dure, mais je crois sincèrement qu'à un moment, l'intelligence et la probité de certain(e)s peuvent être remise en question. Si des personnes préfèrent les réseaux et s'unir pour dire du mal, montrer leurs fesses ou dénigrer ceux qui leur ont tendu la main et bien ... Je suis pas mécontente de ne pas les croiser ici. C'est vraiment un constat froid et sincère. C'est une dérive de notre société que de dire tout et n'importe quoi et de penser que cela peut avoir une valeur. C'est vide de sens et consternant.

[christine26]

C'est le mot: consternation, à l'image de notre société hélas...

Mais comment empêcher les malveillances, les fauteurs de troubles et tous les mauvais influenceurs ?
A part fermer le réseau, je ne connais pas de solution miracle...
La moins mauvaise réponse à tant d'agressivité est la fuite , donc ne plus rien répondre ou alors porter plainte officiellement et c'est compliqué...

je ne suis inscrite sur aucun réseau , je ne lis que la première page de certains réseaux venant de structures officielles et encore, je n'ouvre aucun lien etc...

encore une fois restons prudents et éloignons - nous de ces malfaisants

bises

[chris]

La solution pourrait être de faire de Scoliose et Partage un très bon moyen de donner et recevoir de l'aide et du soutien, et que chacun puisse y recevoir régulièrement un nombre important de réponsres et que chacun puisse répondre aussi

quand on voit que des mails sont envoyés pour la fête des mères, fête des pères, les anniversaires (depuis la mi mai) et que très très peu y répondent, on peut aussi se poser des questions

[VéroniqueM]

Je comprends bien que le manque de retour et de participation peut aussi poser question. Le monde ne tourne pas toujours rond hélas.

[crincrin]

Bonjour et bien d'accord avec tout ce qui vient d'être dit par rapport aux réseaux...
Pour ma part, je ne vais que sur un (FB), et très parcimonieusement pour y faire suivre des infos de SP entre autres.
Mais jamais rien de perso, trop marquée encore par l'usurpation d'identité informatique (c'est un cran nettement au-dessus d'un simple piratage...) dont nous avons été victimes il y a quelques temps.
Alors si ce fatras infâme de réseaux intéressent certains, tant mieux pour eux, mais sans moi.
Nous échangeons ici avec des personnes censées et respectueuses, et l'Association a permis des avancées non négligeables pour la prise en charge et la reconnaissance de cette pathologie, et continue à oeuvrer pour le dépistage et c'est à mes yeux inestimable.