Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#336665
Bonjour Anne

Effectivemnet il y a de grosses lacunes dans le dépistage de la scoliose et c'est un des grands combats de l'association.
Il existe une brochure afin de sensibiliser au dépistage et d'apprendre aux parents à regarder eux mêmes le dos de leurs enfants, tu peux la télécharger sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf

D'autre part, si tu le désires, tu peux nous rejoindre au sein de l'association et agir à nos côtés. Tu peux découvrir un peu le travail de l'association sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

Et oui les prises en charges ont bien évolué depuis les débuts des traitements de la scoliose. Dans les années 70 c'était encore assez difficile mais cela avait déjà bien changé par rapport aux années 50/60 et on va espérer que ça change encore pour le bien des patients

:SP3
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Par Rosy
#336709
oui, il existe des campagnes de dépistage. sp avant le covid tenait des stands dans différents lieux, hôpitaux,... pour faire connaitre la scoliose. des membres de l'association se sont investis pour cela. si toi aussi, un jour, tu veux t'investir n'hésite pas à nous rejoindre. en attendant merci de diffuser la brochure de dépistage.
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Par Anne maman de Lea
#337203
Bonjour
Je voulais vous dire que j ai distribué des flyers sur le dépistage de la scoliose à mon médecin traitant.
J ai envoyé également le lien à des copines.
Plus l info sur le dépistage sera diffusée,meilleure sera le dépistage pour nos enfants.
Et on parlera peut être plus facilement de cette maladie pourtant assez fréquente ...

Léa a eu son corset en hyperextension (corset de nuit)
Pas simple au début pour elle de s y adapter. Il bloque une de ses épaules par une lanière.
Comme elle le refusait,pour le moment on y va par étape. On le serre un peu plus chaque soir et on mettra la lanière pour l épaule la semaine prochaine.
Elle semble moins être gênée au niveau du dos et des démangeaisons depuis que le prothésiste a diminué un appui.
On voit le chirurgien début janvier.
Le prothésiste nous a également parlé d une radio de contrôle à faire sans corset en avril pour voir comment évolue sa scoliose
Bonne soirée :aut1
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Par Rosy
#337208
super ta participation à distribuer les flyers et à parler du dépistage. oui, plus nous serons nombreux à diffuser les infos sur la maladie et son dépistage, plus la scoliose sera traitée tôt. ton généraliste a t'il été réceptif au message? Léa a un peu de mal à se faire à son corset. vous avez raison d'y aller par étape ainsi elle s'habituera tout doucement. on espère que le prochain contrôle annoncera de bonnes nouvelles.
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Par chris
#337213
Bonsoir Anne

Merci à toi pour ta distribution de brochures, tu as raison c'est en agissant tous qu'on pourra un jour faire bouger les choses.
D'ailleurs l'association y travaille régulièrement, nous distribuons régulièrement des brochures, nous faisons paraitre des articles dans la presse, nous tenons des stands d'informations, etc ...
Il n'y a qu'avec une mobilisation massive qu'un jour le dépistage poura mieux être pratiqué

Tu as raison d'y aller progressivement pour le corset de Léa afin qu'elle puisse s'adapter plus facilement.

:au
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Par chris
#337616
Bonsoir Anne

Comment va Lea ?
Arrive t'elle bien à s'habituer à son corset ?

:sapin6
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Par Anne maman de Lea
#337625
Bonjour Chris
Merci pour prendre des nouvelles de Léa.
Il lui a fallu un peu de temps,mais au final Léa s est bien habituée au corset de nuit.
Espérons que la scoliose cesse d évoluer.
Nous voyons le chirurgien orthopédiste début janvier.
Passez de belles fêtes de fin d'année :sSTNIc1
Anne
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Par Rosy
#337633
bravo à Léa! on va espérer qu'effectivement son corset va faire son travail. :noel4
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Par chris
#337644
Bonsoir Anne

L'adaptation du corset se fait petit à petit, l'essentiel c'est que Lea a réussit à le porter comme il le faut, et qu'elle s'y est habituée.
Maintenant on va espérer qu'il sera suffisamment efficace mais avec le prochain contrôle vous le saurez rapidement

:sapin5
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Par crincrin
#337699
Bonjour
Léa s'est bien habituée au corset, et espérons que les résultats seront à la hauteur de ses efforts.
Tous mes Voeux pour que 2023 vous apporte une bonne nouvelle !
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Par Anne maman de Lea
#337709
Merci beaucoup pour vos messages.
Léa a la peau beaucoup moins abîmée depuis les modifications faites par le prothésiste.
Passez de belles fêtes de fin d'année
Et souhaitons que les efforts faits par nos enfants apportent leurs fruits :coeur
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Par Anne maman de Lea
#337825
Bonjour
Léa a vu le chirurgien orthopédiste aujourd'hui. Il a dit que sa scoliose se maintenait.elle porte bien les 2 corsets.
Il la revoit en juin .
Par contre mauvaise nouvelle pour son frère qui a une scoliose évolutive également et qui est en periode de croissance.
Sa scoliose a évolué depuis juin.moins importante pourtant que celle de Léa.
Il a le droit à son corset aussi :un corset lombaire en 3 points.
Connaissez vous ce corset ?
Il est à porter jour et nuit également.
Bon c est reparti pour les Rdv!
Meilleurs vœux à tous et que tout le monde se porte pour le mieux :bonne annee_5
Anne
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Par chris
#337826
Bonsoir Anne

Ah mince, ton fils a également une scoliose évolutive, c'est vraiment la pouasse d'avoir 2 enfants atteints. Mais ils pourront faire de ce prolbème de santé une force pour se soutenir mutuellement.
Le corset 3 points lombaire, est un corset "court", il s'arrête sous la poitrine.

;galette
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