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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Marple
#341975
Bonjour à tous,

Ma fille de 11 ans et demi a une scoliose (T6/T10 à 56° et T11 / L4 à 48°).
Elle porte un corset depuis 3 ans et fait des séances de kiné également depuis 3 ans mais cela n'a pas suffi à contenir la scoliose. Sa scoliose progresse assez vite, elle a pris quasiment 20° en 6 mois. C'est une scoliose liée à une maladie génétique.

Elle va donc devoir subir une arthrodèse en octobre prochain mais va devoir porter un halo crânien pendant 4 à 5 semaines avant l'intervention.
Cette étape de halo crânien nous a vraiment mis un coup au moral car elle va être hospitalisée au total 8 semaines entre le port du halo, l'arthrodese puis le centre de rééducation.

J'aimerais avoir des témoignages de parents dont les enfants ou ados ont porté ce fameux halo crânien car je me pose beaucoup de questions.
Je me demande également combien de temps prend la convalescence car elle va déjà louper beaucoup de cours et je me demande combien de temps après l'intervention elle pourra retourner en cours. Le principal du collège était un peu catastrophé face à cette longue absence mais je lui ai dit que nous n'avions pas le choix !

Merci d'avance,
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Par chris
#341978
Bonjour Marple et bienveue sur SP :b15

Malgré le port du corset, la scoliose de ta fille progresse très vite.
Le spécialiste parle opération et halo cranien, et tu te poses des questions, ce qui est normal. As tu déjà les dates de pose du halo et d'opération ? Ta fille est suivie dans quelle ville ?

Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9502 une liste de quelques témoignages du halo ainsi que des documents très intéressants.
Ce traitement parait très barbares, mais les enfants semblent très bien le supporter.

Pour la reprise des cours, en moyenne il faut compter 2 mois après l'opération, mais à priori ta fille va aller en centre après l'opération alors peut être que sa convalescence sera un peu plus longue.
Il est parfois possible d'avoir des cours par correspondance pour manquer le moins possible. Il faudrait te renseigner auprès de l'académie pour la mise en place d'un SAPAD, mais dépêches toi de te renseigner car les vacances scolaires approchent

:spring3
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Par Marple
#341979
Ma fille est suivie sur Paris.
L'arthrodese aura lieu le 26 octobre et la pose de halo fin septembre, mais la date n'est pas encore définitive pour le halo.

En ce qui concerne les cours, il y aura normalement un prof à l'hôpital où elle sera donc c'est déjà une bonne chose.

Nous avons rdv jeudi à l'hôpital pour faire tous les examens avant l'intervention : Irm, EFR, et d'autres examens. J'espère en savoir plus sur les détails de l'opération.
Par ckone
#341985
Hello

Bienvenu ici.Etape pas facile et je vous souhaite d'être forts. Dans quelques années vous serez tous fier, surtout elle, de cette épreuve passée.
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Par Marple
#341988
Merci pour votre soutien !

Amandine est très courageuse et beaucoup plus détendue que moi. J'essaie de ne pas lui montrer mon inquiétude, ce serait injuste que je lui communique mon stress alors que c'est elle qui va subir tout cela.

Je sais que la période d'hospitalisation va être intense pour nous aussi les parents, j'ai parcouru quelques témoignages afin d'avoir une petite idée de ce qui nous attend.
J'en profite pour remercier tous les parents qui ont pris le temps de relater leurs histoires !
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Par chris
#341993
Renseigne toi aussi auprès de l'hopital afin de savoir s'ils ont des structures à promixité pour héberger les parents ou s'il est possible pendans la période d'opération de bénéficier d'un lit dans la chambre d'Amandine

:print7
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Par Marple
#341996
Oui merci beaucoup pour ce conseil, je vais demander jeudi aux infirmières de l'hôpital ! J'espère pouvoir avoir un lit dans sa chambre au moins pour la période de l'arthrodèse à l'hôpital, elle y reste une semaine environ je crois.
Pour le halo crânien et la rééducation, c'est dans un autre établissement.
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Par Rosy
#342011
RE bonjour Marple. merci d'avoir écrit le témoignage de ta fille ici, j'espère que nous pourrons t'apporter le soutien espéré. je comprends mieux que le chirurgien veuille mettre le halo à ta fille. votre stress est compréhensible mais tu as surement déjà lu quelques histoires d'enfants l'ayant porté. c'est vrai qu'il est impressionnant mais il donne de bons résultats. je lis qu'il n'est pas posé par le même hôpital que là, où à lieu l'opération? vous devriez pouvoir accompagner votre fille les premiers jours en logeant près d'elle pour l'opération. cela la rassurerait et vous aussi.
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Par chris
#342105
Bonjour Marple

Je crois que c'est aujourd'hui que vous avez rdv à l'hopital.
Vous en saurez plus sur la prise en charge d'Amandine

:ondpo
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Par Marple
#342114
Oui tout à fait, c'était aujourd'hui que nous avions rendez-vous à l'hôpital pour tous les examens.
Amandine a passé des radios, une irm, un scanner, un EFR, une prise de sang et un PES.

Nous avons rencontré l'infirmière coordinatrice qui nous a tout expliqué et à qui nous avons pu poser toutes les questions.
Elle nous a réexpliqué l'importance du halo, qui permet vraiment de faciliter l'intervention pour les grosses scolioses. Elle nous a dit que ce n'était pas douloureux, juste impressionnant comme système.

Concernant l'intervention en elle même, nous aurons plus de détails le 5 juillet car nous avons rdv avec le chirurgien. L'enjeu est de savoir jusqu'à quelle vertèbre il va devoir intervenir : L3 ou L4 ? Ce sera décidé en réunion d'équipe après étude des différents examens passés aujourd'hui.

Là la priorité est qu'Amandine prenne du poids car son imc est très bas. Ils ont prescrit des compléments hyperproteinés mais elle n'en est pas fan. Je suis un peu inquiète car elle a du mal à prendre du poids et surtout elle en perd facilement. La diététicienne de l'hôpital va nous contacter pour nous donner des conseils et établir un petit suivi.

Si vous avez des conseils par rapport à ça, je suis preneuse ! Surtout avec l'été qui arrive et les grosses chaleurs, ce n'est pas la période où on a le plus faim....
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Par chris
#342116
Bonsoir Marple

Voilà des examens réalisés, une prise de contact avec l'infirmière qui a pu vous expliquer beaucoup de choses et vous rassurer.
Amandine a un problème de poids trop bas, l'idéal serait de lui faire que des choses qu'elle aime beaucoup pour que ça lui donne envie de manger et également des choses bien caloriques
Elle a des compléments alimentaires, ça serait bien qu'elle les prenne, car avec l'opération elle va perdre du poids alors si elle peut en prendre avant ça va la renforcer. La dététicienne pourra aussi vous donner des conseils

Et dans peu de temps rdv avec le chirurgien qui vous donnera encore plus d'info notamment la longeur de la fusion, sachant que souvent c'est pendant l'opération que la longueur finale est décidées.

:print5
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Par Rosy
#342121
Amandine a passé maintenant tous les examens pré-opératoires. vous avez pu aussi vous entretenir avec l'infirmière qui vous a encore bien expliqué le halo. j'espère que la diététicienne pourra donner l'envie à Amandine de bien s’alimenter avant l'opération.
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Par Marple
#342126
Merci pour vos réponses !

Je ne savais pas que la longueur de la fusion etait décidée durant l'intervention.
Nous verrons bien ce qu'il en est.
En tous cas, Amandine est motivée pour se faire opérer, c'est le principal.
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Par chris
#342128
Bonjour Marple

C'est surtout qu'une fois qu'ils ont ouvert ils voient mieux ce qu'il faut vraiment souder.

:pri11
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