Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#337741
Bonjour Franck

Je profite de ton message pour rebondir un peu.
Tu as écrit ''même si "les temps sont durs", il faut continuer et s'accrocher''
Bien sur qu'il ne faut pas lacher comme tu me l'as déjà dit, mais il serait aussi important que chacun n'oublie pas que de notre côté, nous sommes aussi des personnes atteintes de scoliose, parfois grave, avec ce que ça peut engendrer dans le quotidien, que nous avons aussi des problèmes persos très graves à gérer, comme la maladie du conjoint par exemple, et parfois aussi des accidents de la vie pour les enfants. Nous faisons au mieux pour aider chacun, mais nous ne sommes que des êtres humains avec les mêmes problématiques que chacun ici.
Nous avons aussi des moments très difficles à gérer et malgré tout, nous trouvons le temps et la force d'apporter aide et soutien.
Comme nous le répétons depuis des années, nous avons besoin de vous tous pour continuer l'aventure.
Par exemple les actions de l'association demandent du temps et c'est cela concerne chacun car ça aide à l'évolution des prises en charge, mais les silences de chacun ne nous encouragent pas.
Quant aux réseaux sociaux, ce qui est dommage, c'est qu'ils sont de plus en plus la priorité d'un grand nombre aux détriement de SP, mais SP ne veut pas être un réseau social où on y trouve tout et n'importe quoi.

Sans un peu d'intéressement de la part des adhérents, tout ceci ne vivra plus longtemps.
Comme nous l'avons dit, là, l'association a pu rebondir, mais seules nous n'y arriveront pas, après ce n'est plus humain,

:bonneannexl
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Par Rosy
#345323
encore merci à toi pour ta présence et ton aide tout au long de cette journée. j'ai pas eu beaucoup le temps d'échanger avec Thomas mais en tout cas, il a bien changé, un bel et grand homme! et qui de plus, ressemble à son papa comme 2 gouttes d'eau! le bonjour à toute la famille. :au14
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Par franck
#345335
Bonsoir Rosy,
Merci pour tes mots. Je suis toujours heureux de vous rejoindre pour cette journée et je le serai encore longtemps, j'en suis sûr.
Je n'ai pas mangé avec vous cette année, première fois depuis des années et cela m'a énormément manqué. Je me rattraperai l'année prochaine. Juré !
Prenez soin de vous d'ici là.
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Par chris
#345403
Bonsoir Franck

Merci pour ton aide si précieuse et pour ces bons moments partagés et ses échanges sympathiques.
Cela a été aussi un plaisir de revoir Thomas qu'on a suivi depuis tant d'année. Il est devenu un jeune homme et je confirme que c'est la copie de son papa

:fankiou
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Par Lily Ireland
#345847
Bonjour Franck,
J'ai lu le long parcours de Thomas et de ta famille.
Vous avez un courage incroyable !
Je suis la maman d'une ado de 13 ans, elle doit porter également un corset Milwaukee.
Elle l'a depuis 1 semaine et doit le porter 22h sur 24 à partir de lundi car elle passe ses examens à l'école pour l'instant.
Elle le porte la nuit et quand elle rentre de l'école depuis jeudi passé.
J'ai mis en place beaucoup de chose pour qu'elle soit à l'aise, coussin d'équilibre, d'allaitement, chevalet....mais il me reste le problème de la mentonnière qui lui fait mal et aussi les difficultés à s'asseoir dans le divan.
As-tu des conseils à me donner ?
Merci d'avance
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Par franck
#345865
Bonsoir Lily,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je te remercie également pour tes mots et je vais aller lire votre histoire dès que j'en aurais fini de ce message.
Quand le corset Milwaukee est arrivé dans notre vie, nous avons pris un gros coup sur la tête. Qu'allait on faire de ça, comment notre fils allait il pouvoir vivre avec et appareillage... Il a fallu quelques jours à tout le monde pour avaler la pilule. 23 heures sur 24, cela semblait si difficile. Dur de s'asseoir avec, à chaque fois il remontait et la mentonnière étranglait Thomas. Dur de manger avec, de voir l'assiette car impossible de baisser la tête. Et puis le reste. Comment on joue aux petites voitures, comment on regarde la télé. Comment on court, on marche, on rit. Comment on vit...
Et puis, les choses se sont mises doucement en place. Chacun y a mis du sien, un peu de débrouillardise et beaucoup de solidarité. Nous avons vu avec Thomas pour lui trouver un fauteuil adapté pour regarder la télé avec nous puisque le canapé devenait plus qu'inconfortable. Nous avons fait les magasins pour essayer les fauteuils en corset un par un jusqu'à trouver le bon. Pour manger, on a pris de nouvelles habitudes, apprendre que c'est la fourchette qui va à la bouche et non pas l'inverse. L'école nous a fourni un bureau à plan incliné pour son confort scolaire. Et nous, de notre côté nous avons acheté une planche a dessin inclinée dans un magasin de dessin, comme celle des dessinateurs ou des architectes. Elle nous avait coûté un peu cher mais le confort était parfait pour les devoirs et pour plein de choses où l'on n'avait plus besoin de baisser la tête. Pour le divan, par contre, je pense qu'il ne sera plus possible de s'y asseoir en corset. Tous les sièges trop mous poussent automatiquement sur le corset, font remonter la mentonnière qui devient du coup gênante et douloureuse.
En revanche, pas de changement au niveau de la literie. Nous étions inquiets au début mais tout s'est bien passé. Thomas a dormi sur le dos au début, puis avec le temps, il a retrouvé ses marques et dormait sur le côté avec un oreiller très plat. Il restera le problème du corset en voiture, non autorisé normalement, mais parfois pas le choix... Difficile à enlever notamment pour les petits trajets. Là aussi un réhausseur dur donne un confort acceptable, dirais-je.
Le reste, les "problèmes techniques" du quotidien, on les découvre au jour le jour et avec l'aide de chacun on trouve des solutions, des petits trucs qui facilitent la vie.
Le plus dur dans tout cela est la mentonnière, cette sacrée mentonnière qui mène la vie dure. Mais en fait, si les médecins te l'ont expliqué, le principe de la mentonnière est justement de pousser ta fille à s'autograndir, à essayer de s'échapper de ce corset par le haut en redressant les postures. Après, il existe des mousses que l'on met sur le bord de la mentonnière qui permettent de rendre le contact moins agressif. La contrainte est importante mais c'est cela qui permet à ce corset d'avoir une efficacité redoutable. J'en sais quelque chose...
N'hésite pas à poser toutes les questions nécessaires. Nous serons là pour t'aider autant que possible.
Plein de courage à vous,
Franck
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