Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vivi65
#224157
En fait ca a d'abord été les pleurs le soir et le lendemain la vendeuse.
Je suis d'accord avec toi sur les amalgames et c'est parfois difficile d'oublier qu'elle n'a que 5 ans et qu'il faut y aller doucement...
Elle vient de voir la coupe et les bib'bisoux et elle est ravie!!!
Quand elle a été opérée je lui ai montré les messages et depuis elle reconnait le site !!!
Vivi
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Par franck
#224158
Bonjour Vivi,

"Etre malade" est un long cheminement, déjà pour les grands, alors il est encore plus difficile de concevoir cette situation et de l'appréhender lorsque l'on est un enfant. Avoir une "différence", cela donne de la maturité, une force en plus malgré tout sans que l'on s'en rende compte. Mais c'est aussi, ne l'oublions jamais, une lourde charge à porter pour certains jours. Comment ne pas l'oublier ?

Il y a bien les efforts que l'on fait, l'amour que les parents donnent. Il y a aussi certainement mille choses que chacun a appris au fil des jours, cette unité et cette solidarité que l'on a découvert encore plus que l'on ne l'aurait fait autrement. Mais là aussi, tout à côté, il y a parfois les mauvais qui disent du mal et en font beaucoup sans s'en rendre compte, les mots que l'on entend avec une oreille d'enfant et qui nous ramènent à nos maux de chaque jour que l'on tente pourtant d'habiller de joie, d'affection ou de sourires pour les rendre plus doux, plus discrets à la vue de nos coeurs.

L'essentiel est de tout faire pour y arriver plus tard. De savoir que certains jours seront pleins de joie et de soleil, que d'autres seront brumeux avec le coeur chavirant à cause de la peine et que certains matins seront glaciaux. D'accepter tout cela et de se dire que l'on ne lâchera pas. Que les moments durs, nous arriverons à les effacer d'un revers de la main, essuyant avec douceur les larmes et que les bons moments seront nos récompenses de parents attentionnés et proches des nôtres. En grandissant, bien souvent, nos enfants découvrent d'autres choses, d'autres sensations. Le plus dur est parfois d'expliquer, d'apprivoiser comme nous avons toujours su le faire puis de repartir à nouveau encore plus forts qu'hier.

Bonne année à Eléonore, à toi et tous ceux qui savent vous entourer et prendre un peu de leur temps pour partager avec vous,
Franck
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Par Biba
#224281
:bonjour tite puce et maman Vivi !
Oui, comme le dit Franck, c'est une lourde charge pour les enfants et parfois il y a des larmes qui ne sont peut-être pas forcément avec "un lien" (vendeuse ou pas), mais juste une façon d'évacuer tout ça .. Et c'est valable aussi pour les adultes .. !

Courage ! Je vais donc mettre un petit wagon de Bib'bisous spécialement pour Eléonore :bisous :bisous :bisous :bisous :bisous :bisous
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Par Rosy
#225350
les épreuves sont difficiles à vivre! mais Eléonore et vous tous, vous êtes forts et ensemble, la :boxe n'en sera que plus grande! :bisous
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Par chris
#226044
Eléonore fait preuve une nouvelle fois de beaucoup de maturité.
La vendeuse dit que tu ne devrais pas en parler, mais il ne s'agit pas d'une maladie honteuse, en parler peut aussi aider Eléonore à bien vivre sa scoliose :bisous1
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Par vivi65
#231190
Nous revoilà après une longue absence.
Demain rendez vous a berck. ELeonore va avoir une discussion avec le dr car actuellement elle est convaincue que si elle a des problèmes c est de sa faute: "bah quoi c' est mon corps, donc c est de ma faute". Je commence à digérer cette étape mais je trouve ça très dur. En temps que parents, on a pas envie que son enfant culpabilise en plus de ses problèmes.
A part ça, je trouve que travailler avec 3enfants est parfois difficile surtout quand les suivis médicaux sont là. Mais je suis ravie de travailler, c'est juste difficile de se dire que tout cela ne s'arrêtera jamais...
Je vous tiendrai au courant des que possible. Demain soir, c est l'anniversaire (15) surprise de ma seconde fille....
Je dois rajouter qu ELeonore a perdu 4 dents, ne mets plus de couche la nuit (super grande victoire qui nous a tous soulages) et qu elle a désormais un Pai. Elle prend mieux en charge les boissons et l autorisation d aller au wc.
Vivi
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Par chris
#231253
J'espère que le rdv d'Eléonore s'est bien passé :paques3

:bisous1
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Par franck
#231337
Bonjour,

J'espère, comme chacun que le rendez-vous d'Eléonore s'est bien passé. Certainement que le médecin qui la suit aura su profiter de cette occasion pour lui confirmer qu'elle n'est pas responsable de ses maux, que la nature joue parfois des mauvais tours.
En attendant de se déculpabiliser, Eléonore semble avoir bien grandit et posé au passage sa couche qui lui pesait. Elle en a aussi profité pour arriver à mieux vivre au quotidien. Tant mieux, finalement. Cela va laisser un peu de temps pour elle à Maman, pour se reposer un peu de temps en temps après le travail.

Il ne reste qu'à souhaiter que tout sera positif après le grand rendez-vous du jour...

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#231727
Tout c'est bien passé.
Statu quo pour la scoliose, Eléonore grandit, la scoliose reste stable...on revoit le dr dans 6 mois.
Eléonore a eu sa réponse "non ca n'est pas parce quelle est punie qu'on lui a enlevée une demi vertèbre", c'est "la faute à pas de chance".
Eléonore est "contente" de cette réponse.
Quand à sa maman, elle a eu un sacré coup de blues les jours qui ont suivi. Tout ce passé de ces années qui remonte à la surface....
On se croit dure on est avant tout une maman!!!
A bientôt....suivi de son opération (il ya déjà 2 ans) en mai....
J'ai oublié de vous dire que sa meilleure amie fréquente elle aussi les hôpitaux et les kiné depuis qu'elle est née, elle a un pied bot si j'ai bien compris. Coment ces 2 là se sont elles retouvées??? le hasard, pas si sur!
Amities,
Vivi
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Par franck
#231767
Bonjour Vivi,

Voilà encore six mois d'écoulés et la scoliose d'Eléonore ne bouge pas. Cela est le résultat le plus important de ce rendez-vous.
Pour le reste, chacun est reparti rechargé à sa façon de ce rendez-vous. Eléonore sait désormais que ce n'est bel et bien pas de sa faute si elle est malade, le docteur lui en a donné la certitude.
De son côté, Maman a aussi vécu ce rendez-vous avec ses sentiments, à sa manière comme tous les parents du monde le ressentent chacun leur tour à ce moment là. Avec un mélange de fierté, d'émotion, mais aussi de confiance en demain teintée de ce doute que quelque chose nous angoisse malgré tout. Dans le fond, personne n'arrive vraiment à se protéger face à tout cela, grand ou petit. Personne ne sort indemne de ces drôles de journées qui échappent à notre force, notre courage.
Chacun souffre et partage avec les siens pour se donner de la force, arriver à passer le cap. On croit parfois que l'on se protège, que l'on est solide. Il n'en est rien, nous sommes juste entourés des nôtres qui nous donnent de la force et viennent en échange prendre de l'affection, du soutien...

Meilleures pensées et force à vous,
Franck
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Par chris
#232189
Bonsoir Vivi

La scoliose d'Eléonore est stable, donc la surveillance continue,
Et c'est bien le spécialiste a pu la rassurer sur son sentiment de culpabilité, la maladie n'est pas une punition

:bisous1
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Par vivi65
#233947
Aujourd'hui Eleonore a vu le médecin qui l'a opéré il y a 2 ans. L'attente dans la salle d attente a été longue et avec des enfants très handicapés. Ma puce était inquiète et triste du desarrois de certains d entre eux. Elle était vraiment très malheureuse. A un moment elle m'a dit "Maman je vais trop voir les médecins". Que répondre?
Maman a du mal a protéger sa fille, la force l'a abandonnée, elle pensait tourner l page.....
Le médecin a confirmé le suivi a vie, diagnostic...
Ce soir nous allons digérer la nouvelle, accepter que ces rendez vous vont continuer....et qu' heureusement tout va bien pour l instant, on va en profiter.
Amitiés
Vivi
Ps: je suis vraiment désolée de ne pas être capable d aider les parents sur l forum, mais vous l'aurez compris, je manque d énergie pour ça, on n e peut pas être partout.
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Par franck
#233995
Bonsoir Vivi,

Eléonore grandit et ses problèmes de santé l'accompagnent. Il semble que ses yeux s'ouvrent de plus en plus sur le monde qui l'entoure et surtout sur les autres. En se rendant compte que beaucoup autour souffrent, on comprend plein de choses, on en apprend sur soi-même même lorsque l'on est une enfant. Elle doit sûrement pas mal de tout cela à sa Maman qui lui a appris l'affection, l'écoute et le partage.

Je ne pense pas que Maman ait abandonné sa fille, bien au contraire. Tu arrives encore à lire ses sentiments au travers de ses mots, à avoir l'envie de livrer votre expérience pour la partager et raconter tout ce qui vous tient à coeur. Vos peines, vos joies vos faiblesses ou vos victoires. Chacun ne peut pas toujours s'investir autant qu'il le voudrait dans les autres, la vie autour. L'important est d'être là, de partager, de donner des choses, du courage ou des mots à chacun de temps en temps. De juste être là, à côté les uns des autres en sachant que chacun aidera l'autre le jour venu au besoin. Je sais qu'il y a, lors des consultations de Thomas, une pensée des autres pour nous que je leur rend leur tour venu. Là est l'essentiel.

Merci à toi, Vivi
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Par vivi65
#236269
Bonjour à tous,
Décidément le forum n'est jamais très loin!
Eléonore va avoir 6 ans le 21 juillet (et accessoirement 5 ans de corset et autres examens)
elle souhaite un TRAMPOLINE pour son anniversaire. Je ne sais pas si c'est une bonne idée.
Qu'en pensez vous? Scoliose et trampo font ils bon ménage?
A part ca, dernière anecdote en date, Eléonore a piqué un véritable fou rire (et maman aussi) en essayant de mettre son corset à l'envers....elle trouvait ca trop drôle!
J'attends vos avis avec impatience!
Vivi
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Par franck
#236451
Bonsoir Vivi,

J'espère que tout va bien pour Eléonore et toute la petite famille. En ce qui concerne le trampoline, pour Thomas, le médecin l'avait déconseillé. Mais après, chaque cas est unique. Pourquoi ne pas en parler avec le médecin d'Eléonore. A chaque médecin sa vision des choses...

Meilleures pensées,
Franck
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