Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par val77
#276560
Bonjour Franck

Le courage et le moral, nous en avons énormément à la maison, c'est ce qui nous fait tenir et se battre tous les jours.

Même Tanguy comprend et accepte d'avoir surement à nouveau le corset, il sait que c'est pour son bien

Depuis que son frère est malade, des associations ont réalisé des rêves pour lui et Tanguy a pu réaliser le sien (nager avec des dauphins) et cela le transporte tous les jours depuis pour se soigner.

Ce sont des battants nos enfants, et je ne parle pas que des miens, tous ces enfants qui doivent se battre

:bisous1
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Par franck
#276562
Bonjour Val,

Je confirme tes propos. Chacun dans la famille apprend avec toutes ces épreuves et en sort différent plus tard. Il y a également tout autour de nous plein de gens qui s'investissent et aident les autres à tenir la route, à réaliser leurs rêves, à guérir un peu par le sourire et la solidarité. Cela aussi est important. L'essentiel est ensuite de savoir rendre en retour le soutien reçu, en aidant les associations ou les bénévoles. Pas toujours par un don. Par des mots ou une aide aux autres qui arriveront après aussi. En faisant vivre cette chaine de solidarité.
Les enfants sont effectivement plein de courage et de force. Ils nous apprennent beaucoup à nous aussi.

Meilleures pensées,
Franck
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Par val77
#276598
Bonsoir,

Rendez-vous chez le chirurgien orthopédique aujourd'hui
Le médecin veut attendre avant de remettre un corset car ça n'a pas trop bougé depuis septembre

Surveillance avec radio tous les 6 mois
Il m'a dit que vers la puberté la scoliose allait se dégrader en une poussée et c'est là, qu'il aura besoin du corset

J'espère que ça ne va pas se dégrader trop vite quand même

Bonne soirée à tous
:bisous
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Par Rosy
#276599
je le souhaite aussi pour que tanguy puisse continuer un peu sur sa route sans corset. en attendant ce sera un :sapin3 où vous pourrez "oublier" un peu tout cela :bisous
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Par franck
#276602
Bonjour,

Tanguy va pouvoir profiter d'encore un peu de liberté avant de devoir se remettre au corset lorsque viendra la poussée de croissance importante. Cela ne pourra que lui donner plus de forces pour la suite, souhaitons-le.
D'ici la puberté, Tanguy va pouvoir encore un peu "en profiter". Il reste à lui expliquer tout cela pour qu'il le comprenne et tout ira.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Webmaster
#333404
BESOIN DE CONSEILS POUR L'OPÉRATION DE MON FILS EN NOVEMBRE#333393
Par val77 - jeu. juin 30, 2022 10:05 am
Bonjour,
Mon fils de 17 ans doit se faire opérer de sa scoliose en novembre prochain. J'aimerai avoir des conseils pour l'aider à surmonter au mieux cette opération. Il a porté des corsets et plâtre depuis ses 6 mois mais rien n'y a fait. Merci
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Par chris
#333414
Bonsoir Val

Cela faisait très longtemps que nous n'avions plus de nouvelles de Tanguy et là on découvre qu'il va se faire opérer dans quelque temps.
Surement que sa scoliose s'est accentuée ?

Tu pourras trouver dans la partie ''opération'' du forum des sujets intéressants pour vous aider et vous renseigner.
Les histoires d'adolescents opérés peuvent aussi te rassurer.

Et si tu as des questions n'hésites pas à nous les poser

:prin4
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Par val77
#333419
Bonjour Chris,
Merci pour les conseils.
Oui Tanguy a eu de nouveaux corsets en espérant éviter l'opération. Malheureusement, depuis 2 ans, la scoliose s'est dégradée. Il a plusieurs courbures de 46 à 55°. Et ça se dégrade encore malheureusement. Le chirurgien espérait qu'après sa poussée de croissance ça se stop mais pas du tout.
Tanguy a une batterie d'examens à faire d'ici novembre et une grosse réunion avec le staff médicale pour tout nous expliquer.
Plus qu'à attendre de voir comment tout cela va se passer ...
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Par chris
#333420
Il y a des scolioses qui sont rebellent au traitement orthopédique et qui malheureusement continue d'évoluer.

Un petit conseil, prépare bien le rdv avec le staf, tu peux préparer une liste écrite de question afin de ne rien oublier.
Tu peux t'inspirer de la liste qui est sur le forum et l'adapter au cas de Tanguy. Tu pourras la trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

:bronzette
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Par franck
#333426
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que Tanguy va devoir prochainement passer par l'opération. Au vu de cette longue bagarre qu'à été le traitement de Tanguy, tout cela n'est pas juste. Il y a surement eu tellement d'espoirs, de joies, d'envie du arriver pour finalement voir la fin de l'histoire avoir un goût amer d'avoir tout fait et pas réussi à inverser l'ordre de Dame Nature.
Je souhaite que Tanguy y arrive, que l'opération lui rende les choses moins compliquées après. Et surtout, surtout qu'il ne se résigne jamais à croire que cela serait de sa faute, et vous non plus à ses côtés...
Moi, pour ma part, je ne connais rien à l'opération. Je ne pourrai pas te conseiller ou t'orienter. Je ne pourrais que vous apporter mon soutien, vous encourager pour gagner cette bagarre enfin. Je le souhaite de tout cœur.
Meilleures pensées,
Franck
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Par val77
#333428
Bonsoir Franck,
Merci pour ton message. C'est vrai qu'on a toujours espéré que Tanguy évite l'opération mais depuis 2 ans ça s'est vraiment accéléré. Il prenait 4 à 5° par semestre. Parfois la scoliose se stop à l'arrêt de la croissance mais avec son syndrome, ça continu d'évoluer malheureusement. On aura tout tenter pour éviter cette opération mais en vain. On va tout faire pour que tout se passe au mieux et le moindre soutien sera le bienvenu donc encore merci
Par moutte
#333435
en effet comme dit Chris certaines scolioses ne veulent rien entendre et continuent d évoluer

Tanguy va devoir se faire opérer il y a beaucoup d informations sur le site de scoliose et partage, mais si malgré tout tu en trouves pas une réponse à une question n hésites pas :bjrPasco
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Par crincrin
#333440
Bonjour,
la scoliose de Tanguy n'est pas simple, et n'a malheureusement pas été arrêtée par les corsets.
Tout mon soutien pour aborder cette opération le plus sereinement possible et qu'elle apporte un réel mieux être à Tanguy.
Plein de courage à vous aussi pour l'accompagner
Meilleures pensées
:souutien
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Par val77
#333483
moutte a écrit :en effet comme dit Chris certaines scolioses ne veulent rien entendre et continuent d évoluer

Tanguy va devoir se faire opérer il y a beaucoup d informations sur le site de scoliose et partage, mais si malgré tout tu en trouves pas une réponse à une question n hésites pas :bjrPasco


Merci Moutte, oui sa scoliose est bien évolutive malgré sa croissance terminée. Merci pour ton message. Aujourd'hui, mon questionnement est de savoir comment Tanguy peut se préparer au mieux pour cette opération. Doit-il voir un kiné pour se renforcer musculairement ou autre ? Il a une atrophie musculaire donc il est très très maigre ce qui n'aide pas.
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