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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par thansani
#279035
Bonjour à tous,
toute nouvelle sur ce forum, j'en profite pour vous raconter l'histoire de ma fille
soignée pour une scoliose depuis octobre 2012. A l'âge de 10 ans et demi, en visite chez le premier orthopédiste et lors de sa première radio, on lui a diagnostiqué cette maladie avec 15° en thoracique et 10° en lombaire. Rien de bien affolant à l'époque. Ensuite contrôle 6 mois plus tard sans radio, RAS, on se revoit à l'automne. Automne 2013, 34° thoracique et 30° lombaire. Coup de massue, elle devra porter un corset. L'adaptation a été très rapide, sans aucunes larmes pourtant la question que je me suis posée à l'époque était : Pourquoi le contrôle radio a t'il eu lieu 1 an après? On aurait pu démarrer le traitement beaucoup plus tôt? On est obligé de faire confiance au médecin sinon on ne progresse pas. S'en suit un second corset 2 mois plus tard, la réduction sous corset n'étant pas extraordinaire : 24° en thoracique et 20° en lombaire. En juin 2014, la soliose continue d'évoluer, pas énormément mais elle continue. On se situe à 37° en thoracique et 25° en lombaire. Le prothésiste qui suivait ma fille nous signifie clairement qu'il ne peut pas mieux faire de face.
Nous décidons de prendre un 2ème avis dans un centre réputé sur Lyon.
Là-bas, on nous explique, qu'avec son ancien corset on va droit dans le mur, et qu'avec un temps plâtré et un autre modèle de corset, sa scoliose se stabilisera.
Ma fille a tout accepté, hospitalisation, plâtre. Le plâtre n'a pas énormément réduit sa scoliose 35° thoracique et 18° en lombaire. Nous étions très déçues, cependant on nous expliqué que le traitement par plâtre était censé détendre les ligaments, et non pas réduire la scoliose. A la suite du plâtre, le corset a été posé. Adaptation de 15 jours, et ensuite ça a roulé tout seul! Très déçues encore car le corset a amélioré son profil, par contre de face on retrouvait encore une valeur de 35° en thoracique, 25° en lombaire. On nous a répondu que la correction de profil était parfaite, l'équilibre du rachis était respecté, et que c'était bien là l'essentiel. 3 mois ont passés, de façon très rapide. Ma fille trouvait son nouveau corset facilement dissimulable sous les vêtements, elle dormait parfaitement bien chaque nuit, ses amis à l'école tous au courant de la situation, n'y prêtaient aucune attention particulière. Elle avait en plus le droit de le poser jusqu'à 3 à 4 heures par jour, le bonheur quoi! En réalité, elle le posait en moyenne 2 à 3 heures par jour.
Nous revenons, en contrôle en février 2014 sur Lyon. Et nous en profitons pour prendre un 2ème avis, juste pour se rassurer. Car rappelons-le nous avons eu quelques déboires, et malgré la très bonne réputation des divers médecins, nous avons appris à être méfiantes! D'autant plus, que régulièrement, lorsque je regarde le dos de ma fille, je m'inquiète de plus en plus.
Le premier rdv, tout va bien, "on sert un peu plus le corset et on se revoit pour un contrôle radio sous corset dans 3 mois" Génial, on profite un peu de la ville, l'après-midi nous devons rencontrer le second médecin.
Ce dernier, après examen et clichés radio nous annonce 57° en thoracique et 33° en lombaire. Quelle tristesse ce jour là, s'en suit la colère, puis la reflexion.
Il nous propose son nouveau corset l'ART-brace. C'est d'aillleurs pour discuter de ce nouveau corset que nous étions venues le rencontrer. Cependant, nous ne nous attendions pas à d'aussi mauvaises nouvelles!
Il ne nous promet pas la lune, d'ailleurs il a d'emblée orienté la conversation vers la chirurgie. Il a été clair et honnête avec nous, ce que nous avons apprécié. Ensemble, nous avons décidé de tenter ce tout dernier traitement.

Je voulais en profiter pour pousser mon coup de gueule :
Pourquoi les clichés radios n'ont-ils pas été plus rapprochés ( 1 an entre 2 clichés) lors de la découverte d'une scoliose? Pourquoi lorsque un plâtre ou un corset n'apporte pas une correction correcte, on nous fait croire que tout roule?
Pourquoi certains spécialistes ne sont-ils pas plus explicites? Pourquoi nous mentent-ils en ventant leur traitement? Nous cachent-ils la vérité par peur de perdre le patient? Pourquoi ne mettent- ils pas leurs connaissances en commun pour le bien être du patient, et le progrès de la médecine!
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Par chris
#279056
C'est bien d'avoir écrit ici l'histoire de ta fille, ces parties ci étant plus lues, cela va te permettre d'avoir encore plus de soutien et de conseil.
On va espérer que le nouveau corset sera efficace et apportera un mieux à ta fille
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Par Fanette
#279230
Coucou Thansani,
Tu as bien fait d'écrire l'histoire de ta fille dans la rubrique adéquate. A bientôt :bisous1
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Par Nath72
#279292
Bonjour Thansani,
merci d'avoir écrit l'histoire de ta fille dans cette rubrique. L'adaptation au nouveau corset se passe bien, ta fille est courageuse. Vous avez tous les atouts pour garder confiance en l'avenir et croire en ce traitement technologiquement très novateur. :biz
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Par thansani
#279293
Nous revenons de notre rencontre avec le prothésiste pour le controle du nouveau corset... et roulements de tambour :
Thoracique 21 degrés et lombaire 20 degrés!!!!!
Excellent réduction sous corset : on avait osé l'espérer, on ny croyait pas et pourtant....
très heureuses...
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Par thansani
#279295
pardon, nous avions rdv avec l'orthopédiste
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Par Rosy
#279301
très bonne idée d'avoir écrit l'histoire de ta fille par ici! et voilà les premiers résultats de ce corset artbrace. que du bon! cela donne de l'espoir. j'espère que ces résultats continueront à être si bons et éviteront l'opération :bisous
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Par chris
#279317
Wahou, alors c'est vraiment super, des résultats vraiment inattendu et qui motivent à bien continuer à porter son corset.
On va croiser les doigts que cela continue ainsi :bisous1
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Par Fanette
#279413
Très bonne nouvelle, Thansani ! Très encourageant, et on croise les doigts pour la suite ! :bisous1
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Par nayis
#279953
Bonjour Thansani !
Je suis très heureuse pour ta fille ! les résultats sont vraiment encourageants !
je suis dans un cas assez semblable au tien comme tu la lue dans notre histoire .
j'avoue etre un peu perdue en ce moment ....
Sa courbure lombaire répond au traitement mais la dorsale augmente de plus belle...J ai de sérieux doute sur l'éfficacité de son corset. Je pense qu' il faudrait que nous voyons un autre spécialiste .
Je sais que tu es passée par là toi aussi et j'aurai donc quelques questions a te posées..
Quel corset portait ta fille au début et ou et par qui était elle suivie ? nous sommes dans la région Rhones-Alpes et je pourrai emmenés ma fille dans les centres lyonnais si il le faut car elle est suivie actuellement a Grenoble.
Je te remercie d'avance et vous souhaites bon courage à toi et à ta fille ...
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Par thansani
#279954
Bonjour Nayis, je ne retrouve pas ton histoire sur le forum...

Mais effectivement, ma fille a eu plusieurs corsets, un cheneau, un lyonnais, puis le corset art-brace. Je te conseille vivement de rechercher les coordonnées du Dr De M. Je ne peux pas te donner les coordonnées directement sur le site, et je ne sais pas comment faire pour envoyer un message en privé.
Mais tu trouveras facilement les coordonnées du médecin en tapant sur internet corset art-brace. Ce médecin consulte à Lyon. Il n'y pas d'hospitalisation, simplement 4 visites en 8 jours, et ton enfant pourra commencer le traitement très rapidement.
Le traitement est différent, l'action du corset permet d'étirer la colonne vers le haut, ce qui convient très bien au scoliose thoracique haute.
Je te souhaite d'obtenir les mêmes résultats. Et si ton enfant est encore en phase de croissance, rien n'est perdu. Ma fille a débuté ce traitement il y un mois et elle réglée depuis plus d'un an...
Si c'était à refaire, je n'hésiterais pas une seconde...
Bon courage à vous deux.
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Par nayis
#279975
Bonsoir Thansani!
je tiens a te remercier d'avoir été aussi rapide pour me répondre.
J'ai oublié de te préciser que je suis la maman de sisou .Tu pourras trouver notre histoire dans la rubrique histoires d'ados "l'histoire de sisou".
En cherchant sur internet je crois bien avoir trouvé le médecin dont tu m'a parlé.
Je vais essayé d'appeler dès demain, les délais pour obtenir un rendez-vous ne doivent pas etre très court.
Ma fille viens tout juste d'etre réglée donc on a encore quelques mois critiques devant nous et son corset actuel le gtb ne corrige pas sa courbure dorsale et si on continue comme ça on va tout droit dans le mur...
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Par nayis
#279976
Voila ,je t'ai envoyé un message en mp.
Enfin je crois!!!
Pas facile tout ça! je dois avouer que c'est la premiere fois que je crée un compte et que je poste sur un forum! Qu'est ce qu'on ne ferais pas pour ses enfants!
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