Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#305291
Bonjour à tous,

Milles excuses de ne pas être venue donner des nouvelles plus tôt. Je me rends compte maintenant à quel point la vie " normale" a repris le dessus depuis un moment après des mois difficiles et qu'est ce que ça fait du bien !!!

Je fais donc un résumé de la dernière année pour donner de l'espoir à tous ceux qui peuvent suivre ce forum et Juju depuis le début, elle a maintenant 18 ans.

Ma fille ne portait plus le corset que la nuit depuis un moment, un vrai soulagement pour elle. Puis l'ablation totale a eu lieu en juin 2018. Corset au grenier, na !!! Et là... attente du verdict final jusqu'en janvier 2019. Plus de radio de contrôle et cette fameuse épée de Damocles à savoir : ça va se maintenir ou ça va partir en vrille ???

Verdict cette semaine : ça n'a pas bougé d'un degré :1er Quelle JOIE et quel soulagement !!! :champ Elle est toujours à 38° et c'était le but. Je rappelle qu'elle partait avec un angle de 43° donc à la limite de la chirurgie.

Prochain contrôle dans 18 mois mais ça ne sera plus le Dr D M car il part à la retraite mais il sera remplacé par un médecin italien qui va prendre la relève de la magnifique carrière de ce super médecin que je ne remercierai jamais assez pour sa recherche sur ce corset et sa ténacité à bien soigner les enfants. :coeur

Nous repartons donc dans un vie normale avec dernière nous ce parcours qui aura changé notre vie à tous dans la famille et espérons que Mme Scoliose ne fera pas des siennes dans les 18 mois à venir même si le médecin est confiant. Il y a aura ensuite un suivi tous les 5 ans avec inévitablement une prise naturelle de quelques degrés mais si un jour il y a opération, ça sera dans bien longtemps et elle sera adulte. Ce qui est toujours incroyable c'est que malgré le degré important de sa scoliose au niveau thoracique, ça ne se voit pas si on ne le sait pas car c'est équilibré avec les lombaires et la tête est dans l'axe.

Voilà pour les nouvelles que je vous devais bien. Ce forum a été une vraie aide dans le début de la maladie, l'occasion de trouver CE docteur formidable et je souhaite un énorme courage aux parents et enfants qui commencent dans ce parcours de soins avec cette maladie que tout le monde ne comprend pas. Moi, je ne cherche plus à lutter avec certains ( genre la scoliose du sac à dos !), et nous avons reconnu nos vrais amis et les proches bienveillants de notre famille. C'est aussi une expérience...

Bise à tous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#305297
eh oui, cela faisait longtemps! juju a quitté son corset depuis quelques mois déjà et à priori sa scoliose reste stable. vous l'avez compris, le suivi reste de mise, c'est maintenant le remplaçant de votre spécialiste qui va prendre la suite. que de bonnes nouvelles, nous savourons ce bonheur avec vous! nous espérons continuer à vous voir sur le forum, pour apporter votre soutien à ces parents et jeunes qui connaissent eux aussi, ce que vous avez vécu. neige
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#305320
Bonjour Carotte

Le corset de ta fille a été bien efficace et quelques temps après l'ablation la scoliose reste stable.
Vous pouvez enfin souffler tout en sachant qu'il est important de continuer un suivi.

J'espère qu'on aura encore le plaisir de continuer à te lire sur l'histoire de ta fille et peut être aussi chez d'autres enfants ou ados afin de les encourager

:crepe 5
#310723
Merci Carotte pour être venue donner des nouvelles de Juju. Ce sont des témoignages comme le tien qui nous manquent, car ils sont encourageants pour ceux qui débutent leurs soins avec corset.
Je croise les doigts pour que tout se poursuit dans les mêmes conditions, bonne route Juju, et à la prochaine fois, j'espère , pour d'aussi bonnes nouvelles ! :hello
#314494
Bonjour Carotte

J'espère que tout continue pour le mieux pour ta fille.
Elle doit bientôt avoir un contrôle si je ne me trompe pas.

N'hésites pas à venir nous donner des nouvelles

:bronze1
  • 1
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !