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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ManueM21
#319019
Bonsoir,

Tout d’abord meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Je reviens vers vous suite aux derniers rdv de Laura au C des M.

En janvier 2020, nous avons eu une journée parents ados au centre des M.
C’est une très bonne initiative, un moment d’échange entre parents et professionnels.

Laura a eu « la chance » d’avoir le confinement durant son traitement comme cela elle n’avait pas de contrainte avec son corset et elle a adoré faire des cours en visio, elle qui est timide.
Elle devait le porter 21h/24 à ce moment là.

Suite à son rdv du mois de juillet, la scoliose a évolué favorablement.
Laura a la rentrée avait donc un port du corset en extra scolaire. Elle était contente car pouvait s’habiller au collège presque comme elle le veut (ayant une grande amplitude horaire elle enlevait le corset dans la voiture et le remettait en re montant dans la voiture).
Nous avons fait le choix de partir en vacances dans un endroit pas trop chaud, en Bretagne pour lui éviter d’être mal durant cette période.

En janvier 2021 nouvelle visite avec radio de la main.
Là c’est plus compliqué, elle était partagée entre l’envie de ne plus avoir de corset et l’espoir de continuer à grandir. Elle fait 1,54m.

Bon la radio a parlé elle a bientôt fini sa croissance.
La scoliose a très bien évolué donc port nocturne uniquement.

L’assistante du médecin voyant que Laura remettait son corset après avoir été vu par le médecin a du lui dire : Port nocturne ! commence maintenant.

Laura est contente normalement à la prochaine visite elle n’aura plus de corset.

Laura est toujours aussi assidue dans le port du corset, elle m’épate. Elle mettais une minuterie sur son téléphone pour bien respecter.

Ça a payer, nous ( parents, frère et le corps médical) l’avons félicité

Je souhaite sincèrement que cela se passe aussi bien pour vos enfants.
La prise en charge dans ce centre est vraiment bien, on ne se sent pas seuls, c’est un véritable accompagnement pour les parents et les enfants.

Je ne remercierai jamais assez la personne qui m’a conseillé d’aller là bas (nous sommes à 2h30 de route) plutôt que de faire suivre laura dans notre ville où rien de cela n’existe.
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Par chris
#319020
Bonsoir Manue

La réunion parents ado au CdM je pense que c'est le programme d'ETP. Scoliose et Partage a participé à ce programme et j'ai pu assister aussi à quelques unes de ces journées. C'est vraiment un grand plus qui permet aux jeunes d'être très actifs dans leur traitement et aux parents de pouvoir bénéficier de plein d'aides et renseignements et être rassurés.
Effectivement la prise en charge du centre est vraiment top.

Et je lis les nouvelles concernant Laura et c'est vraiment génial. Son sérieux et son courage paient et sa scoliose réagit super bien au traitement.
Le traitement est allégé et elle ne porte désormais son corset que la nuit, elle va pouvoir profiter pleinement de ses journées.
Sa croissance est terminée et vous pouvez commencer à entrevoir le bout du tunnel

:bonneannexl
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Par crincrin
#319026
Bonjour Manue,
et merci pour tes voeux et pour ces bonnes nouvelles de Laura.
Sa persévérance et son sérieux sont récompensés par la réduction de sa scoliose.
Il conviendra bien sûr de continuer le suivi, car la scoliose reste marquée dans le corps et peut de nouveau évoluer à l'âge adulte, même si la croissance est terminée.
:agirSP :vx2
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Par Rosy
#319043
quelle bonne nouvelle! j'imagine son bonheur de ne plus avoir à porter le corset que la nuit! sa persévérance a bien été récompensé! bravo à elle.
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Par COCO54
#319051
:bravo5 Laura !!!!

L'assiduité dans le port du corset a payé, c'est super !

Pour la taille, bah, pas le choix que de prendre ce que Dame Nature nous donne... mais tout ce qui est petit est gentil d'après le dicton, alors ça va hein ? Je précise que je ne mesure plus que 149.5 cm (156cm avant que la scoliose ne s'affole) !!!

En tout cas ne porter le corset que la nuit, ça va changer Laura !

Bonne continuation
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Par chris
#319317
Bonjour Manue

J'espère que Laurie s'adapte bien sans corset la journée. Commencer à porter un corset n'est pas évident, mais le sevrage est parfois un peu compliqué aussi car on s'habitue vite à le porter régulièrement

Peut être que Laurie aimerais prendre quelques minutes pour aider deux étudiantes kiné en remplissant les questionnaires qu'elles nous ont confiés pour leur mémoire de fin d'étude sur la scoliose. Merci d'avance

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=48&t=9340

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=48&t=9371&p=319312#p319312

:crepe 5

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