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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par flars02
#308799
Bonjour à tous, je me suis inscrite il y a peu sur ce forum en espérant trouver des réponses, du réconfort, partager l'expérience de maman avec une ado qui a une importante scoliose.
Par où commencer ? Tant de choses à dire sur ce long parcours qui ne fait que commencer finalement. Désolée pour le roman qui va suivre, je vais tenter de faire succint.

Tout d'abord, je suis la maman de Fanny, une ado de 13 ans (non 14 ans depuis une semaine !). Bah oui mon bébé a bien grandi mais pas vraiment droit !!! En effet, elle chutait souvent , petite, et nous l'avions évoqué à notre médecin traitant (qui la suit depuis toute petite) qui nous avait dirigé vers un podologue. Celui-ci lui avait prescrit des semelles orthopédiques car les pieds "rentraient un peu" et cela pouvait expliquer ces trébuchements, non sans signaler qu'elle avait une légère déviation du bas de la colonne qui "serait évidemment corrigée par ces semelles"...Elle avait 7 ans.
Deux ans de semelles plus tard, le problème de chutes intempestives était résolu.

Puis plus rien à dire jusqu'en juin 2018, date à laquelle Fanny se plaint d'avoir "un peu mal au dos" quand elle se relève d'une position prolongée. RV chez le médecin qui ne l'ausculte pas (je dirai comme d'hab' :-( ) et lui prescrit des radios.
Et là , stupéfaction... le radiologue m'apprend que c'est très grave et que nous devons absolument dans les plus brefs délais prendre RV avec un chirurgien car Fanny présente une double scoliose très grave, puisqu'elle présente un taux de 60% en lombaire et 68% en thoracique !!! Les radios du dos en S me coupe le souffle et j'ai grand mal à croire que c'est le dos de ma fille qui se tient droite à côté de moi , sans se plaindre plus que ça....Je passe les "détails" sur ce qu'il a fallu gérer à ce moment là, entre la détresse, la culpabilité de n'avoir rien vu, la colère surtout envers tout le corps médical qui l'a suivait, en qui nous (mon mari et moi) avions confiance et qui est passé totalement au travers de ça, d'autant plus que nous avions un terrain héréditaire important....Entre le podologue, le médecin traitant (qui signait tous les ans sa licence sportive et de danse depuis l'âge de 3 ans), l'infirmière scolaire, etc...
Nous avons décidé de nous rendre dans un grand CHU (Amiens) et après avoir exposé notre problème à la secrétaire, nous avions RV 10 jours après. Verdict: port du corset ARTBRACE obligatoire 23h/24h pendant au moins 2 ans car à Risser 1.
40 séances de kiné plus tard pour entretenir la musculature du dos, apprendre les exercices respiratoires car la double scoliose compresse un poumon et l'estomac, interdiction de sport pendant 2 ans (tout en maintenant 1 h de danse par semaine car il lui faut un exutoire malgré tout et je suis sa prof donc je peux gérer ça)...
Février 2019, le Professeur (Chirurgien orthopédique pédiatrique) nous indique que l'opération est inévitable, elle est programmée le 07 Juillet 2019, juste après le Brevet de Fanny et pendant les vacances d'été pour ne pas qu'elle loupe l'école. Fanny portait bien son corset jusque là, elle est tellement courageuse. Elle a accepté le regard des autres malgré l'angoisse du début et assume maintenant totalement, aidée par la bienveillance de ses amis .
Le problème c'est qu'une fois l'opération programmée et constatant qu'elle n'y coupera pas, nous , parents, constatons que Fanny porte beaucoup moins son corset , qu'elle en a marre d'être "enfermée, de ne pas pouvoir s'habiller comme elle veut", en plus en pleine période de séduction comme toutes les ados de son âge...elle profite que nous revenons du travail tard le soir ou négocie toujours un peu plus...d'où un conflit permanent entre nous.
Septembre 2019, le chirurgien lui dit que le fait d'avoir moins mis son corset a anéanti les efforts qu'elle avait fait en 6 mois pour maintenir la progression de sa colonne et la prévient que si elle ne respecte pas le protocole, il ne pourra faire de miracle et devra opérer plus bas donc qu'elle ne pourra peut-être plus se baisser...mais malgré cet avertissement et le cadenas envisagé , elle n'en fait qu'à sa tête ! put---- de caractère !!!
Fanny continue de consulter des blogs de filles ayant traversé cette épreuve et constate que certaines opérations ont fait des miracles, ce qui ne nous aide pas dans la prise de conscience ....merci internet .

Voilà où nous en sommes. Nous , parents, sommes démunis par son attitude d'ado rebelle interjectant "vous avez qu'à le mettre vous le corset, c'est facile à dire pour vous, c'est pas vous qui le portez, etc...." et la perspective de voir notre enfant handicapé à vie... Nous cherchons des solutions, des mots pour la convaincre (une prise en charge psychologique ?), bref des conseils de parents qui, comme nous, traversent cette épreuve.
Même si nous sommes conscients que l'été prochain sera particulièrement une rude épreuve pour notre fille avant tout.

Merci d'avoir lu jusque là, merci de vos avis.
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Par Rosy
#308805
bonjour flars02 et :b12 dommage que cette scoliose n'ait pas été vue plus tôt par le corps médical, alors qu'elle était suivie à ce niveau-là régulièrement. les degrés sont certes importants et déjà l'opération est programmée. en attendant, un corset lui a été prescrit pour que la scoliose soit empêchée d'évoluer encore trop vite. pas facile à 14 ans! on ne peut s'habiller comme les copines, bouger comme elles,... et voilà que Fanny évite de le porter comme préconisé. dommage. mais je peux la comprendre, elle doit se dire si déjà elle se fait opérer.....! et pourtant il le faudrait. peut-être pourrais-tu lui parler de notre forum, elle peut venir lire, y écrire, poser ses questions. tu peux aussi laisser trainer une plaquette de dépistage (dans la partie accueil du site), avec les coordonnées du forum. peut-être aura t'elle envie d'y jeter un coup d'oeil? il y a en effet pas mal de blogs et de pages qui traitent sur le sujet. c'est vrai que la plupart des opérations sont un succès, fort heureusement. mais il faut savoir que plus la scoliose est importante, plus le médecin aura du mal à la redresser un maximum. voir un psychologue, si elle est d'accord, lui permettra surement aussi d'extérioriser ce mal-être qui est en elle.
#308825
Bonjour, désolé pour votre fille, tant d'effort et de sacrifice réalisé, bon courage à elle. Je sais à quel point c'est dur de porter un corset, moi-même, j'en porte un depuis 3 ans, avec des hauts et des bas. À notre âge, ce n'est pas simple. Pour moi, l'ARTBRACE a donné de bon résultats. Je suis étonnée que vous ayez pu avoir un corset de type ARTBRACE sur Amiens, car moi je dois descendre sur Lyon pour le suivis du mien. Bonne soirée. :paslacher
#308858
Nous avons pu avoir le corset via le cabinet d'orthoprothésiste Lespace modéré(repris par Pespace modéré) à SAINT QUENTIN (02). et c'est toujours ce cabinet qui suit Fanny. Le chirurgien avait dit qu'il n'y avait qu'à Saint-Quentin et Lyon justement pour ce type de corset.
merci de vos messages

bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de marque ou de nom de professionnel de santé, l équipe des modérateurs
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Par Rosy
#309182
comment va Fanny? a t'elle remis son corset?

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