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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sylvie 34
#310727
Bonjour ,

Je suis nouvelle sur le forum , ma fille louloute âgée aujourd'hui de 13 ans a un "complexe malformatif congénital " depuis sa naissance.
En clair, car le jargon médical est souvent difficile à appréhender, elle a une scoliose avec d'autres malformations sur la colonne vertébrale.

J'ai lu plusieurs de vos histoires et je vous remercie pour ces partages car il est difficile de pouvoir exprimer ce que l'on ressent.

Aujourd'hui mon mari et moi devons prendre une décision qui va changer le cours de sa vie .
Sa scoliose qui n'avait pas évolué depuis sa naissance (25 degrés) a atteint 50 degrés en l'espace de 9 mois. Louloute est suivie depuis sa naissance dans le Chu de Montpellier , elle n'a jamais porté de corset ni bénéficie de séances de kiné car d'après les médecins cela n'aurait servi à rien .

Louloute croque la vie à pleines dents sans douleurs et sans contraintes : elle adore le sport , elle fait du badminton et du foot .

Malheureusement aujourd'hui d'après le chirurgien l'opération est maintenant inévitable , nous avons consulté un autre chirurgien au Chu de Marseille qui confirme la nécessité d'opérer dans l'année car d'après lui cela ne peut que s'aggraver car la croissance de louloute n'est pas terminée.

J'ai lu dans vos échanges que vous parliez d'une nouvelle technique d'opération moins invasive que celle habituelle pratiquée . Nous avons décidé de consulter un des deux chirurgiens qui la pratique pour savoir si notre louloute pourrait en bénéficier.

Merci pour le temps accordé a mon longgggg message. :bnomeneige
#310729
Bonsoir :flocon1

J'ai contacté le CHU de Lyon, la prise de RDV semble plus compliquée que prévue. La secrétaire m'a informé qu'il fallait en premier lieu envoyé le dossier médical de louloute par mail (radio, Irm... ) et le staff décide ensuite de rencontrer ou pas les enfants. Il y a semble t'il énormément de demandes.

Est ce que quelqu'un aurait des informations à ce sujet ? Le protocole est le même au CHU de Grenoble ?

Merci bonne soirée :neige1
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Par chris
#310730
Bonsoir Sylvie et bienvenue sur SP

Après des années de stabilité, la scoliose de Louloute a évolué très rapidement ce qui fait que les spécialistes maintenant envisagent l'opération.
Vous êtes dans les interrogations ce qui est normal.
Vous avez envie de prendre l'avis d'un chirurgien qui pratique le VBT (ils sont trois actuellement en France à le pratiquer).
Le spécialite vous dira si ta fille peut bénéficier de cette méthode.
Tu as déjà du voir plsuieurs témoignages dans la partie enfants opérés.
Tout comme dans la partie ''autres traitements'' il y a un sujet sur cette méthode.

:carna3
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Par Rosy
#310849
bonjour Sylvie et :SP5 voilà que la scoliose de ta loulotte prend ses aises et les degrés flambent. il faut maintenant bloquer la colonne afin qu'elle ne continue de se tordre. la méthode VBT est relativement nouvelle et seul le chirurgien pourra te dire si elle est adaptée à son cas. il reste à faire les examens mais là aussi, souvent les rv sont longs. je ne saurais te dire si à Grenoble, ils agissent de cette façon aussi. un petit coup de fil à la secrétaire t'informera!
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Par chris
#315907
Bonsoir Sylvie

Est ce que depuis ton dernier message vous avez pris une décision concernant une opération pour Louloutte ?

:rentree7

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