- dim. août 02, 2020 2:13 pm
#315170
Clara fait la danse depuis 4ans et il y a un mois sa prof de danse lui dit qu'elle a une scoliose: visite chez le médecin généraliste, radio = double courbure 40° dorsal et 50° lombaire, risser 4 = presque la fin de la croissance. Au vu de la radio et des lectures sur le net, Clara a bcp pleuré en disant je dois me faire opérer. moi, la maman, étais encore dans le dénis en me disant qu'un corset performant pourrait réduire sa scoliose et éviter ainsi l'opération. 1er RDV à la HFME de Lyon le plus tôt possible car nous avons entendu parler de la chirurgie mini-invasive avec un jeun chirurgien qui nous a expliqué que à son stade, il faut passer à l'opération, et un corset en attendant pour que sa scoliose s’aggrave pas plus. Grace au site scoliose et partage, je lui a demandé s'il s'agit d'une ALD et sa réponse: non, pas ALD pour cette maladie et il nous a donné les cordonnées d'un prestataire pour faire le corset. Après le RDV, j'étais tj dans le dénis de l'opération. Je me suis renseignée sur le net et je me suis dit que peut etre le corset Artbrace pourrait éviter l'opération avec un peu de chance. Clara a pleuré de nouveau à l'idée d'une paralysie suite à l'opération...Ensuite, le médecin traitant nous a fait une demande d'ALD et nous sommes allées voir un autre chirurgien au CHU de St étienne, le Pr D qui a très bien expliqué la situation, il a pris bcp de temps pour répondre à nos diverses questions. Il nous a donné l'indication de l'opération quand Clara sera prête mais pas la peine de s’embêter pour le corset vu la fin de croissance = pas de risque d'une aggravation importante d'ici 4 à 5 ans. Clara a décidé de se faire opérer par le professeur D. Maintenant, que j'accepte cette opération, je me lance dans la recherche d'un "bon" chirurgien. on me parle du bien du professeur D et aussi d'un autre chirurgien au CdM espace modéré le docteur A-G. Je ne sais pas s'il faut aller la voir car ça me fait la peine de voir Clara de nouveau examinée, écoutée parler de l'opération et ses complications...je lui ai demandé si ça la dérange d'aller voir un autre chirurgien, elle m'a dit qu'elle s'en fout, fais comme je veux, et qu'elle veut plus entendre parler de sa maladie.
voila c'est un peu long, notre histoire.
je m’en veux d'être ignorante pour que ma fille subisse une opération lourde; j'ai envie de participer à une meilleure sensibilisation des parents , des médecins généralistes, infirmière scolaire...au moins dans notre commune si cela peut éviter à d'autres enfants cette opération.
je pensais à demander à l'association scoliose et partage l'autorisation d'imprimer une affiche pour afficher dans les cabinets des médecins généralistes, pour donner aux associations parents -élèves dans chaque école primaire et collège pour qu'ils puissent prendre le relais pour une sensibilisation des parents. je voulais publier sur les réseaux sociaux (pour l'instant, je suis sur Facebook uniquement) un lien ou un article simple pour expliquer aux parents: qu'est ce que c'est la scoliose et comment dépister à la maison. pourriez vous me donner des idées?
Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équpe des modérateurs
voila c'est un peu long, notre histoire.
je m’en veux d'être ignorante pour que ma fille subisse une opération lourde; j'ai envie de participer à une meilleure sensibilisation des parents , des médecins généralistes, infirmière scolaire...au moins dans notre commune si cela peut éviter à d'autres enfants cette opération.
je pensais à demander à l'association scoliose et partage l'autorisation d'imprimer une affiche pour afficher dans les cabinets des médecins généralistes, pour donner aux associations parents -élèves dans chaque école primaire et collège pour qu'ils puissent prendre le relais pour une sensibilisation des parents. je voulais publier sur les réseaux sociaux (pour l'instant, je suis sur Facebook uniquement) un lien ou un article simple pour expliquer aux parents: qu'est ce que c'est la scoliose et comment dépister à la maison. pourriez vous me donner des idées?
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