Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Dothiha
#315170
Clara fait la danse depuis 4ans et il y a un mois sa prof de danse lui dit qu'elle a une scoliose: visite chez le médecin généraliste, radio = double courbure 40° dorsal et 50° lombaire, risser 4 = presque la fin de la croissance. Au vu de la radio et des lectures sur le net, Clara a bcp pleuré en disant je dois me faire opérer. moi, la maman, étais encore dans le dénis en me disant qu'un corset performant pourrait réduire sa scoliose et éviter ainsi l'opération. 1er RDV à la HFME de Lyon le plus tôt possible car nous avons entendu parler de la chirurgie mini-invasive avec un jeun chirurgien qui nous a expliqué que à son stade, il faut passer à l'opération, et un corset en attendant pour que sa scoliose s’aggrave pas plus. Grace au site scoliose et partage, je lui a demandé s'il s'agit d'une ALD et sa réponse: non, pas ALD pour cette maladie et il nous a donné les cordonnées d'un prestataire pour faire le corset. Après le RDV, j'étais tj dans le dénis de l'opération. Je me suis renseignée sur le net et je me suis dit que peut etre le corset Artbrace pourrait éviter l'opération avec un peu de chance. Clara a pleuré de nouveau à l'idée d'une paralysie suite à l'opération...Ensuite, le médecin traitant nous a fait une demande d'ALD et nous sommes allées voir un autre chirurgien au CHU de St étienne, le Pr D qui a très bien expliqué la situation, il a pris bcp de temps pour répondre à nos diverses questions. Il nous a donné l'indication de l'opération quand Clara sera prête mais pas la peine de s’embêter pour le corset vu la fin de croissance = pas de risque d'une aggravation importante d'ici 4 à 5 ans. Clara a décidé de se faire opérer par le professeur D. Maintenant, que j'accepte cette opération, je me lance dans la recherche d'un "bon" chirurgien. on me parle du bien du professeur D et aussi d'un autre chirurgien au CdM espace modéré le docteur A-G. Je ne sais pas s'il faut aller la voir car ça me fait la peine de voir Clara de nouveau examinée, écoutée parler de l'opération et ses complications...je lui ai demandé si ça la dérange d'aller voir un autre chirurgien, elle m'a dit qu'elle s'en fout, fais comme je veux, et qu'elle veut plus entendre parler de sa maladie.
voila c'est un peu long, notre histoire.
je m’en veux d'être ignorante pour que ma fille subisse une opération lourde; j'ai envie de participer à une meilleure sensibilisation des parents , des médecins généralistes, infirmière scolaire...au moins dans notre commune si cela peut éviter à d'autres enfants cette opération.
je pensais à demander à l'association scoliose et partage l'autorisation d'imprimer une affiche pour afficher dans les cabinets des médecins généralistes, pour donner aux associations parents -élèves dans chaque école primaire et collège pour qu'ils puissent prendre le relais pour une sensibilisation des parents. je voulais publier sur les réseaux sociaux (pour l'instant, je suis sur Facebook uniquement) un lien ou un article simple pour expliquer aux parents: qu'est ce que c'est la scoliose et comment dépister à la maison. pourriez vous me donner des idées?

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équpe des modérateurs
Par moutte
#315171
bonjour et bienvenue à toi sur SP nous avons toutes nous mamans appris par hasard la scoliose de notre enfant

les longs traitements l'opération mes risques et les conséquences
si ta fille est prête il ne faut pas hésiter beaucoup de personnes se sont faites opérées aux CdM et pourront te conseiller


viewtopic.php?f=23&t=2527 ici tu as les différentes actions que nous menons

je déplace son histoire dans la partie ado clara n'étant pas encore opérée
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Par chris
#315178
Bonjour Dothiha et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille a été découverte récemment et elle est déjà à un stade important. ET donc pas le temps de bien comprendre que les spécialistes parlent déjà d'opération, le corset ne pouvant plus faire effet.
Je lis qu'un médecin t'a dit que la scoliose n'est pas en ALD, euh, si, c'est l'ALD26.
Pour le premier hopital, peut être n'y avez pas été orientées vers la bonne personne.

Le spécialiste rencontré à St Etienne semble vous avoir bien mises en confiance et c'est important. Maintenant tu te poses la question de savoir si ça serait bien de prendre encore un autre avis. Là c'est un choix personnel, savoir si vous en ressentez le besoin. Il t'a été conseillé le dr A.G., comme je t'en parlais par mail, elle est très bien et un bon contact avec les jeunes et les parents, elle est beaucoup appréciée.

C'est super de déjà avoir envie d'être active à peine avoir rejoint l'association.
Comme tu as pu le voir, le dépistage est un des grands combats de l'association.
Nous avons d'ailleurs une brochure, validée par le ministère de la santé, qui explique comment regarder le dos des enfants.
Nous pensons qu'il est important que les parents soient aussi nformés et sensibilisés au fait de regarder régulièrement le dos de leurs enfants. La scoliose on en parle pas assez, et pas comme il se doit.
Tu pourras découvrir notre brochure sur ce lien http://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf

Mais en tant qu'adhérente, l'association peut te transmettre des documents si tu veux en donner.
N'hésites pas à me contacter à nouveau par mail à webmaster@scoliose.org pour qu'on en discute

D'autre part, tu peux découvrir la vie de l'association ici http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22

:plage
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Par Rosy
#315236
bonjour Dothiha et :b15 voilà ta fille Clara devant l'opération. pas évident d'accepter cette décision et pourtant là, au vu des degrés pas le choix afin de bloquer l'évolution de la scoliose. tu veux le meilleur chirurgien. le meilleur sera celui en qui vous avez toute confiance, qui vous expliquera sa façon de travailler, le suivi, l'évolution. bref, qui répondra à toutes vos questions aussi. peut-être aussi demander à Clara, ce qu'elle pense du chirurgien qu'elle a vu? tu veux faire de l'information sur le dépistage et c'est tout à ton honneur. adhérente de SP, tu peux demander des brochures à distribuer et tu peux participer à diverses activités de l'association si tu le désires (cette année, c'était plus calme du fait de la pandémie). sur fb, il y a beaucoup d'infos sur la maladie, certaines ne sont pas très crédibles, il faut parfois s'en méfier. et les pages fb ne feront pas le travail d'une association , qui rappelont le, grâce à SP, l'ALD est accordé aussi aux adultes.
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Par crincrin
#315305
Bonjour Dothiha , et à mon tour de te souhaiter :b10 ainsi qu'à Clara.
A l'annonce d'une nouvelle inattendue et désagréable, le premier réflexe naturel est souvent le déni, la colère, la culpabilité. Et c'est bien compréhensible lorsqu'il en découle un changement qui va bouleverser notre vie quotidienne.
Je comprends Clara qui "ne veut plus en entendre parler". La nouvelle m'est tombée dessus aussi à son âge, sauf qu'il n'a rien été fait ensuite pour prendre en charge sérieusement ma scoliose, à part des séances kiné non suffisantes. Et je ne peux que le regretter aujourd'hui.
A 14 ans, on a envie de "croquer la vie à pleines dents", mais le temps malheureusement ne joue pas en notre faveur et la scoliose en profite pour faire des dégâts bien difficiles à rattraper à l'âge adulte (voir mon histoire).
Clara a la chance d'être bien prise en charge, et de pouvoir faire évoluer positivement les choses. Qu'elle ne la laisse pas passer. C'est le moment d'agir. Elle vivra d'autant mieux cette période si elle est elle-même bien consciente de ce qui se passe dans son corps.
Je lui souhaite vraiment de comprendre qu'en prenant une part active dans la thérapie qui va lui être proposée, elle se sentira "actrice" de son devenir et non plus soumise à une situation non désirée.
Elle peut se faire aider pour cela par médecin psychiatre, non pas parce-qu'elle n'irait pas bien dans sa tête, mais pour évacuer et repartir sur du positif.
Elle peut également échanger avec d'autres ados sur ce Forum (attention aux réseaux sociaux où circulent quelquefois des avis très négatifs qui ne rassurent pas).
Votre aide, débarrassée de culpabilité lui sera également précieuse, même si on sait qu'à cette âge, des conflits peuvent compliquer les relations.
Je vous souhaite à toutes les deux des moments propices aux échanges et que la scoliose de Clara soit bien traitée.
Dans l'attente de vos nouvelles
A bientôt
:SP3
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Par chris
#315326
Bonjour Dotilha

Comme tu désirais t'investir dans la distribution d'info sur la scoliose, je t'ai envoyé un mail il y a quelque jour pour te proposer de te transmettre des documents.
J'espère que tu l'as bien reçu

:bronze1
Par Dothiha
#315984
Bonjour à toutes et à tous, je ne sais pas pourquoi je ne reçoit aucune notification concernant vos messages pleins de gentillesses. Merci bcp.
Clara a vu un personne qui pratique l'anti - gymnastique pour apprendre à comprendre son corps. Pas facile à 14 ans à adhérer à ces idées mais elle va essayer quelques séances et j'espère que ça lui fera du bien.
Nous avons informé son prof principal et j'ai échangé avec son infirmière scolaire. Ils ont mis en place le double jeux de livres, un casier à école. Je vais imprimer les affiches pour le dépistage pour qu'elles puissent en donner aux élèves de 6e afin qu'ils puissent sensibiliser leurs parents pour un relais.
Merci encore pour votre soutien et vos conseils / partages
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Par chris
#315988
Bonjour

Pour les notifications, il faut que tu les actives pour que cela fonctionne.

C'est bien que ta fille puisse faire des exercices.
Avez vous pris une décision pour l'opération ?

Pour les documents comme dit dans nos échanges mails, je vais vous les envoyer par voie postale

:rentree7
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Par Rosy
#316004
je ne connais pas la méthode de l'anti-gymnastique et ses bienfaits, je vais regarder. c'est bien que l'école ait compris l'importance de soulager Clara pour ses cours. où en êtes-vous pour la décision médicale? merci à toi d'aider à la diffusion des informations pour le dépistage et la connaissance de la scoliose. :rentree5
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Par chris
#317301
Bonjour Dothila

J'espère que tu as bien reçu les documents que nous t'avons transmis

Avez vous pris rdv avec le dr A G du CdM ?
Et avez vous pris une décision pour une éventuelle opération de Clara ?

:automn
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Par chris
#318810
Bonjour Dothila

Comment va ta fille ?
ou en est elle dans la prise en charge de sa scoliose ?

:bonneannexl
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Par chris
#320890
Bonjour

Je vois que tu es passée par ici ce jour.
C'est dommage de ne pas donner de nouvelles de ta fille dans ces moments là.

As tu reçu les documents que je t'ai envoyés par voie postale il y a quelques mois ? et as tu pu les distribuer ?

Merci d'avance de ton retour

:papillon

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