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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Celine84
#315341
Bjr à tous. Je suis nouvelle sur le forum. Je vais essayer de résumer l'histoire de ma fille Lena.
Ma fille était suivie depuis un an et demi pour scoliose et l'angle l'an dernier était faible.
Elle avait donc été mise sous kine pendant plusieurs mois. Néanmoins, nous ne savions pas qu il y avait un risque d'aggravation à la puberté qui pouvait nous mener à une opération ! Le covid n'aidant pas... Le rdv a été décalé... Et le verdict est tombé le 15 juin. Il faut opérer.
Sans exageration.... Ma vie s'est arrêtée depuis. Ses règles étaient arrivées en plein covid et elle a du faire une poussée qui a aggravé sa scoliose... Mais je nose tjrs pas croire que ça nous arrive...
Nous avons enchaîne les rdv avec des spécialistes... Marseille, Montpellier, Grenoble et Nice.
Elle a 13.5 ans, réglée depuis 6 mois.,a priori encore risser zéro.
À Marseille et Montpellier ils nous parle t darthrodese... Et honnêtement ça me fou une trouille immense . A Grenoble le chirurgien pratique la vbt et pourrait le tenter, dit il.
Néanmoins, les autres spécialistes me le déconseille. Nous sommes. Complètement perdus. Lena à une double scoliose plutôt lombaire 45/48 degrés.
Je voulais savoir si des gens avaient fait cette vbt pour des grosses scoliose lombaires et surtout si ça avait fonctionné.... Car honnêtement nous sommes anéantis et perdus.
Merci par avance
Celine s
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Par chris
#315349
Bonjour Céline

Merci de nous confier l'histoire de ta fille.
Je vois qu'elle a fait de la kiné mais n'a jamais eu de corset ?

A la puberté le risque d'évolution est bien présent, mais apparemment vous avez manqué d'informations.
Ta fille a combien de degrés actuellement ?

Choix difficile à faire entre une arthrodèse qui va bloquer une partie de la colonne mais méthode maitrisée.
Et une méthode qui laisserait plus de mobilité mais pour laquelle nous avons moins de recul.
IL y a quelques histoires de VBT sur le forum.
Tu pourras trouver quelques infos ici
viewtopic.php?f=45&t=8440

et ici viewtopic.php?f=7&t=9256

:plage
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Par Celine84
#315351
Bjr. Auj elle a le corset pour stabiliser mais... On sait qu'il faudra faire ope.

Ce qui est fou c'est qu à marseille et Montpellier on me dit que la. Vbt ne marchera pas..car réglée depuis 6 mois. Et ils sont etonne et se demande comment le gars de Grenoble pourrait passer pour atteindre la lombaire... Lui même parlait de percer le diaphragme...

Le gars de Grenoble ne nous promet pas que ça marcherait... Il a dit ça se tente...

On a même demande a lyon qui refuse de nous recevoir car elle est réglée.

Nous avons. Dernier rdv sur Nice jeudi chez un gars qui fait aussi la nouvelle technique.

Nous sommes Perdu... Ce choix est si difficile... Et nous ne voulons pas qu elle subisse plusieurs ope.

Ya til des gens qui ont eu des ope de lombaires en vbt et qui. Ont du recul ??

Merci pour tout
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Par chris
#315352
Cette technique étant récente il y a peu de recul.
Je ne connais pas personnellement le spécialiste de Grenoble, mais ayant déjà pu rencontrer celui de Lyon, (il avait participé à certaines de nos AG) j je l'avais trouvé très prudent et il m'inspirait confiance. Il prenait beaucoup de précaution avant d'accepter ou pas d'opérer un enfant avec cette technique.
Lui il a préféré ne pas se lancer dans cette ''aventure'', toujours dans son optique de prudence.
Par contre je suis surprise de lire qu'il faudrait percer le diaphragme. Au final il y aurait un certain nombre de risques.

Tu a des à priori sur l'arthrodèse, mais certes il y a une perte de souplesse au niveau des vertèbres soudées, mais on peut vivre tout à fait normalement (travailler, avoir des enfants, faire certains sports, etc ..) avec une arhtrodèse.

Le risque d'avoir plusieurs chirurgies existe quelle que soit la technique.

Tu as déjà beaucoup d'avis de spécialistes pour t'aider à faire ton choix.

Est ce que ça vaut le coup de prendre certains risques ? est le fait de tenter veut dire qu'il est possible que ça ne fonctionne pas ....

:bronette
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Par Celine84
#315358
C'est vrai que larthrodese me fait peur. Figer ma fille pour le reste de sa vie...et tous les risques comme La Paralysie...

D'un autre côté... Le. Cable fait rêver mais au début c'était un câble puis maintenant deux... Puis qqs incisions à la base et maintenant 10 cm en bas puis d'autres de l'autre côté... Sans parler du degonflement des deux poumons...

Cest à devenir fou....
Je me demande si c'est normal que les spécialistes ne me guident pas mieux
Ce n'est pas notre métier....

Savez vous s'il y a des retours sur les états Unis... Au bout de 10 ans... Il doit bien y avoir des taux de réussite etc

Merci bcp... Je suis désolée bcp de questions, mon état psy est au plus bas... Ma fille c'est ma vie
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Par chris
#315360
Le risque de paralysie je ne te dirais pas qu'il n'existe pas, mais il est très faible.
Et je pense que leVBT présente des risques aussi.
Je trouve que les infos données ne sont pas rassurantes et je suis bien étonnée de la façon dont les choses vous ont été présentées.

Il ne faut pas non plus que les adeptes du VBT noircissent le tableau de l'arthrodèse qu'ils pratiquaient tous il y a encore peu de temps et qui permet quand même une vie normale.
Certes le VBT fait rever avec une possibilité de plus de souplesse, mais avec beaucoup de doutes.

Alors il doit y avoir des retours des USA mais je ne les connais pas.
Il me semble que le papa de patrick avait donné des infos la dessus sur des liens que je t'ai donnés.

:cremeglace
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Par Rosy
#315371
bonjour Céline et merci d'avoir partagé le parcours de ta fille. ton angoisse est grande au vu d'une opération prévue pour ta fille et c'est compréhensible. de plus, pas évident de savoir quelle méthode est la meilleure, celle vieille de nombreuses années ou une plus récente, sans grand recul et moins invasive? pour ma part, je suis arthrodésée depuis plus de 40 ans; c'est vrai que l'on est moins souple mais ma vie n'a pas été impactée plus que ça, de par l'opération. je suis étonnée aussi de la façon dont ces 2 opérations vous ont été présentées et de voir que le médecin voudrait tenter....! un médecin de Lyon refuse de vous voir car elle est règlée, mais peut-être pourrait-il vous recevoir pour un avis, pas essentiellement sur le vbt? et sinon, voir un autre spécialiste sur lyon? j'imagine comme cela doit être difficile pour toi mais je crois qu'il ne faut pas y aller vite fait, il faut prendre un peu de temps et trouver le médecin avec qui la confiance passe. as-tu pu lire les liens que t'a donné chris?
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Par Celine84
#315387
Bjr rosy. Il est vrai que larthrodese me fait peur.
Comment as tu vécu ? Le côté rigide m'angoisse...
Elle voulait être sage femme.. Voulait avoir des enfants....
Imaginer ma fille avec ça dans le dos m'effraie...
Est ce que tu sens les tiges ? As tu eu bcp de douleurs invalidantes suite à cette ope ?
Às tu été opérée plusieurs fois ??
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Par Rosy
#315394
céline, tu peux lire mon histoire ici viewtopic.php?f=34&t=525&hilit=rosy pour répondre à tes questions, en 1974, les méthodes étaient bien différentes de celles d'aujourd'hui. on était couché 3 semaines, quelques jours sous morphine (comme actuellement) pour la douleur. c'est vrai que l'on a un dos droit, non souple selon les vertèbres fixées. pour ma part, cela ne m'a jamais géné dans la vie, je suis mariée et j'ai eu un enfant sans aucun souci. je n'ai jamais senti mes tiges. je pense que ta fille devrait pouvoir exercer son métier de sage-femme, elle pourra poser la question au chirurgien. bien sur, qu'elle pourra avoir des enfants comme nous tous, opérés. j'avais 15 ans quand j'ai été opérée et franchement je ne me souviens plus si j'ai eu mal. de toute façon, la morphine palliait à cela. et actuellement, encore, les premiers jours, c'est le cas aussi pour chaque opéré, certains en ont même besoin moins que d'autres. je n'ai été opérée qu'une fois. tu as certainement lu que des personnes étaient opérées 23 fois, c'est surtout le cas avec l'ancienne méthode, le harrington; cette méthode n'est plus d'actualité. il ne faut pas te fixer sur l'idée du dos rigide. comme dis, cela dépend de la longueur de l'arthrodèse . n'hésite pas à nous poser tes questions, dire tes peurs, on essaiera d'y répondre. :ondpo
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Par Celine84
#315452
Bjr à tous, j'ai besoin de lumière car au lieu d'avancer. On s'enfonce...

Donc nous en sommes 4 rdv. Pour résumer, Marseille qui propose arthrodese dans tt le dos, Montpellier idem...
Nous sommes allé à Grenoble pour questionner sur le vbt... Ça semblait possible puisque d'après radio hanche elle était à risser 0 malgré règles ya 6 mois....

Puis dans le doute on a demandé un deuxième avis vbt à Nice qui la pratique depuis peu. Nous y sommes alle hier...

Et la lhallu totale... Déjà il a un doute sur le risser... Il fait donc passer radio main coude... Et nous annonce qu elle a 4/5 soit fin de croissance.... Comment est ce possible ?

Ensuite il nous parle de larthrodese qu'il faudra envisager et nous annonce qu il faut la faire sur la courbure du bas seulement... Et que le haut se redressera...

Nous nous sommes regardé avec mon mari... Nous ne savons plus qui croire ? Pkoi les autres feraient tout le dos ? Est il sur de son risser car notre fille est qd même petite...

On est sorti de la encore plus paumé....
Qqun connaît il l'hosto de Nice ? A til bonne réputation??

Quelqu un a til fait opérer son enfant la bas ??

On est perdu... Merci de votre aide celine
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Par COCO54
#315453
Bonjour Céline84 et bienvenue

Il y a de quoi devenir chèvre avec tous ces avis divergents !!! Je comprends que vous parents soyez perdus.

Je ne sais pas si c'est faisable, c'est juste une idée que j'ai : ne pourrais-tu pas envoyer par mail la radio main-coude de Nice au chirurgien de Grenoble pour avoir son avis sur le risser ? Ou bien la faire lire par un autre spécialiste ?

En tout cas, je vous souhaite de trouver une réponse, une solution.

:ondpo :souutien
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Par Rosy
#315465
c'est vrai que plus on a d'avis, le risque est qu'ils soient différents et du coup, on ne sait vers qui se tourner. et là, c'est la question du risser qui pose problème mais aussi une arthrodèse courte! ta fille est maintenant règlée et pourtant son risser serait à 0? je crois qu'effectivement, il ne faut pas hésiter à revoir le chirurgien en lui expliquant le problème et en lui disant que vous avez voulu un autre avis, ce qu'il comprendra normalement. c'est bien compliqué tout cela, je reconnais. il y a des malades suivis sur nice, j'espère qu'ils passeront sur ton histoire. en attendant, tu peux aller dans "recherche" et tu tapes "nice", tu auras les sujets qui en parlent et tu pourras poster sur leurs histoires.
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Par TALY
#315558
Bonjour
Ma fille Madeline s'est fait opérée en Avril 2020 à Grenoble de la VBT , tu peux regarder mon histoire que j'ai longuement commenté (ado opéré) et je pourrais ensuite répondre à tes questions ... on ne sait jamais si on fait le bon choix ! bon courage pour la suite
Nathalie Maman de Madeline 13 ans
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Par Rosy
#315564
as-tu pu avancer et avoir une explication sur ce risser? j'imagine comme cela doit être angoissant.

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