Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Bri
#317192
Bonjour à toutes et tous,

Nous voici nouvelles sur le forum, je dis "nous", car Maïlis est à côté de moi alors que j'écris.
Maïlis a 11 ans, nous avons récemment appris qu'elle allait devoir porter un corset (je ne suis pas encore au point sur les détails), suite à une aggravation notable de sa scoliose en 7 mois de temps.

Pour ce que j'en sais à ce jour, il s'agit d'une double scoliose, qui avait été détectée il y a un peu moins d'un an, de manière fortuite par un pédiatre me disant "vous n'avez pas vu cela ?". Eh bien non, ma fille ayant depuis toute jeune exprimé un besoin d'intimité... je suis passée à côté.

Qui plus est, suite à cette "découverte", aucun professionnel ne nous parle d'une nécessité de prise en charge quelconque, (la scoliose était alors de 29° en bas, et 31° en haut), et dans ma méconnaissance du sujet, je ne cherche pas plus loin.

Un confinement et un déménagement plus tard, rentrée de 6ème pour Maïlis, qui se plaint de douleurs aux chevilles (pas nouvelles), nous consultons un médecin, qui prescrit de la kiné, et constatant la scoliose, prescrit également un rendez-vous avec un spécialiste. Lors de ce rendez-vous, le médecin fait passer immédiatement une radio à Maïlis après m'avoir dit "cette radio a 7 mois! ... cela ne vous a pas affolée...".

Verdict: la scoliose est passée à 31° en bas, et à 44° en haut.

Inutile de vous décrire ce qui me passe dans la tête et dans le coeur... "Comment ais-je pu passer à côté ?"
Je sais bien que le fait de me culpabiliser ne changera rien à la situation et qu'il faut aller de l'avant: Accompagner Maïlis au mieux dans cette épreuve, et prendre de temps de "digérer" cette situation.

Voici donc la raison de notre venue sur le forum: besoin à la fois de soutien, d'en apprendre plus sur cette maladie, ses traitements, les astuces du quotidien... j'ai tout juste commencé à parcourir le forum, et je tiens d'ores et déjà à vous remercier, à la fois pour son existence, pour tous les sujets qui l'alimentent, et pour la bienveillance que j'en ai perçue.

A ce jour, Maïlis a essayé son corset pour la première fois hier, ce fût très dur, car l'orthopédiste ne nous avait pas précisé qu'il allait être redécoupé par la suite, et elle ne pouvait pas s'assoir, avait mal à beaucoup d'endroits, sans parler du fait de porter cela pour la première fois et de la sensation que je ne peux qu'imaginer...

Très douloureux pour une maman... et une ado qui doit accepter cette perspective, et refuse pour le moment que cela se sache au collège. Maïlis aura son corset dans 15 jours: je vais tenter de mettre à profit ce délai pour en apprendre le plus possible sur tout ce qui serait susceptible d'améliorer son quotidien pour les prochaines années.

Merci de m'avoir lue, et au plaisir de futurs échanges :)
Bri
Par moutte
#317195
Bonjour Bri et Maïlis

Bienvenues à vous 2 sur le forum

En premier lieu il ne faut pas culpabiliser nous sommes beaucoup de parents à être passés à côté
Et dans un deuxième temps la scoliose de Maïlis a été prise en charge à temps vu son jeune âge

C’est vrai que l’arrivée du corset change beaucoup de choses pour les ados mais aussi pour toute la famille mais crois-moi le jour où ils doivent s'en séparer c'est aussi compliqué de vivre sans tellement ils l'ont adopté

pour le collège il y a pas mal de petites choses qui peuvent être mises en place comme un double jeu de livres une place pour le corset quand Maïlis a sport

je vous souhaite bon courage à vous

à très bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#317213
Bonjour Bri et Maïlis et à mon tour de vous souhaiter :b15
le plus important est que la scoliose de Maïlis ait été détectée à un moment où il y a encore des solutions pour l'empêcher de continuer à s'aggraver.
Pour le port du corset il faut au moment des essayages bien s'assurer que tous les mouvements de la vie quotidienne peuvent s'effectuer sans gêne. C'est l'assurance d'une bonne adaptation, et vous verrez sur ce forum que cela se passe globalement bien.
Vous trouverez également ici viewforum.php?f=5 une foule d'astuces et d'idées pour vivre le mieux possible avec au quotidien.
Vous n'êtes absolument pas responsable de ce qui arrive à votre fille, et vos attentions à son égard lui seront précieuses pour adopter son nouveau compagnon de vie.
A bientôt
:autmunSP
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#317218
:b15 à vous deux

Tout d'abord Bri, il ne faut pas culpabiliser. La scoliose a été détectée à temps, c'est le principal. Maintenant il faut aider Maïlis dans son parcours avec le corset.
Même si Maïlis ne veut pas que ça se sache, il serait préférable d'en parler pour que le collège mette en place quelques aménagements et pour que les copains ne "se moquent" pas mais soient plus dans la compréhension du changement qu'elle va avoir à vivre. Elle devra enlever son corset lors des séances de sport (à l'infirmerie ça serait plus discret), donc les copains vont sans doute le remarquer. Et puis, il ne faut pas le vivre comme une honte, le corset peut être décrit comme un médicament à cette maladie qui s'appelle scoliose.
Courage pour la suite. :ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#317230
Bonsoir Bri et bienvenue à SP

Comment tu as pu passer à côté ? et bien je vais répondre à ta question : car tu ne pouvais pas savoir. Si personne ne t'explique et ne t'informe tu ne peux pas deviner. Il ne faut surtout pas culpabliser.
La scoliose est souvent mal connue et c'est un des combats de notre association de mieux la faire connaitre.
Souvent les ados sont pudiques et se cachent des parents, donc difficile de se rendre compte.
Mais le premier pédiatre à avoir décelé la scoliose de Maïlis aurait du lui vous orienter vers un spécialiste.

Mais maintenant il faut surtout regarder devant vous, et le plus important c'est que ta fille est enfin prise en charge et tout mettre en oeuvre pour bien mener ce combat.

Pour le corset, ta fille pourra porter des trucs sympas qui pourront aussi le cacher. Ainsi elle l'acceptera mieux. Il faudra donc prévoir un petit budget pour refaire un peu la garde robe de Maïlis. Le corset devra devenir son meilleur allié dans ce combat.
Je pense qu'elle a du choisir de jolis motifs pour son corset ?

Pour le collège, vous pouvez mettre en place un PAI avec le responsable de l'établissement scolaire et le médecin scolaire afin de prévoir quelques aménagements comme un double jeu de livre, avoir un casier, etc ..

N'hésites pas à venir ici pour qu'on vous aide et vous soutienne.

Si tu as des questions, surtout n'hésites pas

:au
Avatar de l’utilisateur
Par Bri
#317234
Bonsoir Moutte, Crincrin, Coco et Chris,

Merci beaucoup à vous pour votre soutien. Nous avons lu vos réponses avec Maïlis, qui vient de me dire combien cela lui faisait du bien de se sentir soutenue :), et il en est de même pour moi !

Alors Maïlis a beaucoup aimé lire le passage sur la garde robe à refaire ;), de mon côté, je m'y attendait effectivement.

J'ai déjà pris contact avec son professeur principal à qui j'ai transmis une "ordonnance" pour le double jeu de livres que j'avais demandée au médecin, et je lui ai demandé comment faire pour mettre en place un PAI. Il se trouve que l'infirmière scolaire est en congé maladie, et il m'a dit que nous devrions attendre sont retour pour le mettre en place (Maïlis a entendu évoquer le fait qu'elle pourrait être absente jusqu'en juin!). Je suis convaincue que nous pouvons faire autrement... qu'en dites vous ?

Pour le moment nous parlons beaucoup avec Maïlis, cela nous permet de nous préparer à ce changement, et je l'espère, l'aidera à mieux le vivre.

En cela les ressources du forum sont précieuses, et je vous en remercie encore, y compris pour les précieux témoignages, permettant de s'identifier et de se sentir moins seule. D'ailleurs je ne sais pas si beaucoup d'ados sont actifs sur le forum actuellement, mais je me dit que cela pourrait être chouette que Maïlis puisse échanger avec eux ?

Mon questionnement le plus présent actuellement est sur la période d'adaptation, comment l'aménager pour qu'elle soit à la fois progressive sans trop "trainer en longueur"? Pour le moment Maïlis parle beaucoup des moments où elle pourra enlever le corset, et je pense que c'est normal, également tout à l'heure, lorsque je lui ai dit qu'il allait faire partie de sa vie plusieurs années, elle m'a répondu "ah non ! pas plus d'un an!".

Donc je tente de lui faire intégrer progressivement la place que va tenir son corset dans un futur proche, au sens propre, comme au figuré ;).

Voilà pour ce soir, encore merci pour votre accueil et à bientôt !

:automn1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#317235
Re bonsoir

Pour le PAI je pense effectivement qu'il ne faut pas attendre et qu'il faut mettre les choses rapidement en place pour que Maïlis puisse avoir toutes les aides dont elle a besoin dès qu'elle aura son corset. Il faut pour cela que tu demandes au chef d'établissement la mise en place d'un PAI et il pourra contacter le médecin scolaire responsable de l'établissement.

Concernant l'adaptation, le premier jour Maïlis le portera jusqu'à ce qu'elle ne le supporte plus, et chaque jour elle devra le porter de plus en plus longtemps. Les premiers jours on a l'impression de ne jamais y arriver et puis un jour ça y est, le corset est supporté le temps demandé.
Il faut compter en général 15 jours pour l'adpatation.

Je savais que Maïlis apprécierait de refaire sa garde robe

:automn2
Avatar de l’utilisateur
Par Ely
#317253
Bonjour ,j ai 14 ans et je porte un corset donc je peux vous rapporter mon vécu.
Moi je n'ai pas fait de PAI à proprement dit donc je ne suis pas passé par l'infirmière mais ma mère à fait un mot au responsable de niveau pour avoir accès à un double jeux de livres, casier et ascenseur (car au début je n'étais pas très à l'aise et ma mère avait peur que je tombe ) et elle a aussi envoyé un mail à chaque prof pour expliquer que maintenant je viendrai sans cahier mais avec un trieur et tout le monde à été très compréhensif.
Pour le sport je voulais pas passer à l'infirmerie avant et après pour enlever et mettre mon corset du coup je me changais dans les vestiaires avec tout le monde mais ça c'est un choix personnel.
Pour s'habituer au corset je dirai aussi 15 jours voir plus mais faut rien lâcher. La première fois je l'ai gardé 1h s'étais horrible mais on est tous passé par là et on y est arrivé!
La première nuit que j'ai fais avec mon père m 'a fatiguée en enchainant une série que j'aimé bien on s'est couché super tard ça m'a permis de dormir avec mon corset toute la nuit et j ai vu que c'était possible.
Maintenant j'oublie même de l enlever parfois. Et ma scoliose réduit ! Des filles avec qui je parlent sur les réseau regrettent de ne pas l'avoir porté assidument c'est ca qu'il faut que Mailis comprenne .
Pour les fringues il faut absolument des tailles hautes c'est la base, après je met beaucoup de sweet, tee shirt col rond...
Ah j'allais oublier ce qui m'aide pas mal également c'est mon gros ballon quand je regarde la tv ,quand je bosse à mon bureau .
Voilà bon courage à Mailis ,il faut surtout qu'elle comprenne que le corset, même si c'est embetant, que ça fait mal (surtout au début) ,est sont allié ,son ami contre la scoliose et qu'elle n'est pas seule !
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#317259
Bonsoir

Pour la mise en place d'un PAI, la présence de l'infirmière n'est pas indispensable, surtout si elle peut être remplacée par le médecin scolaire du secteur. Si aucun acteur du médical ne peut être là, avec le certificat déjà fourni c'est bien.

Il faut surtout la présence des parents (pour expliquer la maladie et les aménagements nécessaires, souhaités dus au corset), du professeur principal et du chef d'établissement. Ces deux derniers devront relayer les infos auprès des collègues pour le bien être de Maïlis.

L'idée du trieur évoquée par Ely à la place des cahiers souvent très lourds me paraît judicieuse.

Courage pour la suite.
:souutien
Avatar de l’utilisateur
Par Lisouille
#317314
Coucou Bri,

Moi aussi j'ai 12 ans et je porte un corcet depuis 5 mois.

Pour ma part j'ai très très bien supporté mon corcet,
Pendant toute les grande vacances j'ai du le garder 23h30 sur 24h mais vu que la scoliose a diminué je le porte maintenant 20h sur 24 !
Seul chose qui me complexe un peu sont mes épaule un peu carré vu que le corcet les remonte...
Je n'ai donc pas eu à faire de PAI j'ai juste prevenue ma prof principal et l'infirmière qui on été très compréhensive.

Je dépose mon corcet a l'infirmerie avant les cours de sport et je le récupère après.
L'année dernière je me changeai dans les vestiaire mais maintenant je me change a l'infirmerie vu qu'il ni a plus de vestiaire.

Il faut que Maïlis comprenne qu'elle est loin d'être la seul dans ce cas !

Quelle type de corcet as tu ? Et ou tu te fais suivre ?
Bon courage a elle !!
Et donne nous des nouvelle !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#317322
Bonsoir Lisouille

Ce serait sympa si tu pouvais créer ton histoire par ici

:SP5
Avatar de l’utilisateur
Par Bri
#317390
Merci à toutes pour vos réponses! Je vais me rapprocher du collège pour voir ce qu'il est possible de faire.

Ely et Lisouille, un merci particulier à vous, c'est vraiment chouette de partager votre expérience, Mailis vous a lues, et c'est un vrai soutien, peut-être créera t-elle son propre profil pour pouvoir interagir directement avec vous !

Pour nous le "jour J" c'est mardi prochain, et merci pour vos conseils sur le temps d'adaptation, cela donne une ordre d'idée.

A très vite, et prenez soin de vous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Ely
#317417
Si Mailis veut discuter ou a besoin de soutien pas de problème.
Plein de courage pour mardi ,ce ne sera pas facile mais on y arrive il faut que Mailis soit confiante et forte.
Bien porté corset peut permettre d'éviter une opération, c'est ça qu'il faut avoir en tête quand on a un coup de mou.
J'espère vous lire très vite pour savoir comment se passe son adaptation et qu'elle n'hésite pas à faire une liste de questions pour l'orthoprothésiste car des fois une fois la bas on oublie tout.
:combatSP
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#317464
Bonjour Bri et Mailis. à mon tour de vous souhaiter :b11 !voilà que le corset va venir bientôt dans la famille. il faudra un temps à Mailis pour l'adopter, mais surtout qu'elle prenne ce temps! et surtout ne pas hésiter à voir et revoir le prothésiste s'il était douloureux. les membres vous ont déjà donné beaucoup de conseils et vous trouverez encore pleins d'astuces et d'informations sur le forum. et si vous avez des questions, n'hésitez pas, nous serons heureux de pouvoir vous répondre et vous soutenir.
Avatar de l’utilisateur
Par Bri
#317510
Bonjour c'est Maïlis

je vous remercie pour tous votre soutiens, car oui c'est assez compliqué pour moi de me dire que dans 2 jour bah j'aurais un corset .

Un gros soutien de ma part à tous ceux qui porte un corset !

Maïlis

:coeur

N'hésitez plus et faites un don à l'association !