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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par lolotte1669
#322903
Bonjour ,
Je me présente Laura ,maman de Valentine 13 ans atteinte d'une scoliose dorsolombaire importante avec un angle de cob à 32 degrés ,elle est trés lordosée.Riser à 1.Decouverte tardivement en janvier ,suivie à tours par un professeur ,elle porte un corset de caen la nuit.La correction est bonne dans le corset.
Prochaine radio en septembre sans corset.Le professeur a été clair ,l'opération a été clairement évoquée en cas d'aggravation.
Kiné 2 fois par semaine.
Environ 40 demie journée d'absence au collège par trimestre.
Je travaille dans la fonction publique hospitalière c'est trés compliqué d'avoir mes journées pour les.rendez vous voir impossible.Le.prochain rv avec le professeur m'a été refusé bien que j'ai avertit ma cadre 3 mois avant.(200 km de mon domicile)Elle refuse de me l'accorder.Je suis programmée pour travailler.
Ca me pose beaucoup de problèmes.
Puis je selon vous demander des jours de présence parental pour ce type de pathologie?
Elle est en Ald.
Peut on faire un dossier mdph?
Merci d'avance
Nous nous sentons bien seuls face à ça...
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Par GaL
#322919
Bonsoir la maman de Lolotte,

Bienvenue sur Scoliose et Partage, sur lequel tu vas pouvoir trouver du réconfort et des témoignages en parcourant les histoires.
Ta fille doit porter un corset pour sa scoliose découverte en début d'année. 40 demi-journées d'absence, ça fait beaucoup, qu'est-ce qui est à l'origine de ses absences ? Comment vit-elle le port de son corset ?
Il y a des supérieurs qui usent et abusent de leur petit pouvoir, malheureusement. Serait-il possible d'en parler à son supérieur ? Je ne saurais répondre pour les jours de présence parentale, peut-être des jours enfant malade ?

A très bientôt,

Amicalement.
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Par lolotte1669
#322920
Bonjour,
Merci de me répondre.Enormément de rendez vous orthoprothésiste plusieurs fois pour des réajustements, kiné 2 à 3 fois par semaine,rv médecin traitant,professeur à tours ,viennent se rajouter des rendez vous de stomatologue et orthodontiste.Elle a également des journées où dés le lever, elle a des sensations de malaise avec nausées et gros vertiges sans que le medecin en trouve une cause.
Et bien entendu ces rendez vous ,il m'est impossible ou difficilement de les caler hors des horaires d'école.
Elle a des difficultés à récupérer ses cours et devoirs et se retrouve souvent à être dessus encore à 23h.
J'ai joint le médecin scolaire mais avec la crise du covid ,il n'a pas su me donner rendez vous,j'ai alerté cpe,infirmière scolaire,professeur principal mais il y a eu reconfinement avant que quoi ce soit soit mis en route.
Il faudra faire quelque chose pour l'année de troisième.
Elle le prends vraiment trés bien ,elle ne se plaint pas ,elle met son corset comme elle enfile un maillot de corps.Elle dit bien qu'elle serait incapable de dormir sans(elle arrive à dormir sur le ventre).
Elle ne se plaint plus du tout de douleurs au niveau du dos.
Pour les jours enfants malades ,c'est soumis à autorisation de ma cadre selon les nécessités de service, elle refusera pendant cette période de crise sanitaire.
Il n'est pourtant pas question d'annuler le rendez vous ni de ne pas être présente.
Ma fille a besoin de moi ,elle ne se plaint pas mais elle a quand même besoin d'être soutenue et d'être suivie au vu de sa cyphose,lordose et scoliose importante .
Au départ ,le professeur ne voulait même pas lui prescrire de corset au vu de sa radio et l'opérer à la fin de l'année .Il me disait que comme elle était réglée depuis 2 ans la croissance était terminée .Il a changé d'avis car je lui ai mis le doute en insistant sur le test de riser qui évaluait entre 0 et 1 la croissance.
A priori ,bon point pour elle est hyperlaxe et du coup son corset la redresse presque parfaitement.
C 'est compliqué tout ça, ce n'est pas facile à digérer
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Par chris
#322926
Bonsoir et bienvenue sur SP

Ta fille porte courageusement un corset pour sa scoliose et elle semble bien l'accpeter.
Mais d'autres problèmes viennent se greffer.
Oui bien sur tu peux faire un dossier MDPH, c'est même conseillé.

Pour ton travail, ça semble vraiment compliqué. Je pense aussi que tu devrais en parler plus haut que ta cadre qui semble manquer de bienveillance. Et pour que ça passe mieux, peut être prévoir le rdv kiné en dehors de tes heures de boulot pour avoir moins à manquer et partager les rdv avec le papa pour ainsi réduire les absences.

Pour le collège, il faut que tu demandes un rdv avec le chef d'établissement et le médecin scolaire pour établir un PAI, là ils ne peuvent refuser.

Je suis étonnée que ta fille soit réglée depuis 2 ans et n'a qu'un risser à 1 alors oui le corset peut encore jouer.

:eteSP
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Par GaL
#322941
Bonsoir,

Je comprends mieux les nombreuses absences. Effectivement, c'est compliqué de tout concilier. As-tu des personnes ressources pour te remplacer pour certains rendez-vous ? Kiné 3 fois par semaine, ta fille est courageuse. Etant hyperlaxe, la scoliose est à la fois plus "facile" à réduire.
Concernant le collège, Chris te conseille de mettre en place un PAI, c'est une démarche indispensable pour faciliter un peu la vie de ta fille au collège, et sensibiliser les professeurs à ses difficultés.
Le dossier à la MDPH sera aussi une bonne chose, même si c'est beaucoup démarches.
Bon courage, j'espère que tu as des congés cet été pour souffler et passer de bons moments avec ta fille.

Amicalement.
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Par Amelie.2021
#323002
Bonjour Lolotte,
Je comprends tous ces rendez-vous car je suis moi-même la maman d'une adolescente qui a une scoliose entre 35 et 40 degrés selon les radiologues.
on a diagnostiqué sa scoliose en début de 4e en septembre de cette année et en même temps , elle avait des gros soucis de genoux. Elle s'est retrouvée en fauteuil roulant plusieurs semaines car elle n'arrivait plus à marcher , donc rdv kiné, corset, piqûres dans les jambes , chirurgien car opération VBT en juillet , ...ensuite et voilà pourquoi je te parle de ça, ma fille a eu beaucoup de vertiges , les bras qui tremblaient , et parfois des absences sans que le médecin comprenne ce qu'elle a également. Aux urgences , ils m'ont parlé de troubles psychosomatiques ... au début, je me suis dit , c'est très facile comme diagnostic et nous sommes repartis avec ça en me disant que en gros , c'était dans la tête de ma fille ! mais moi , je voyais bien que ces malaises étaient réels, j'ai approfondi et effectivement , parfois le corps parle pour évacuer ou montrer nos émotions indépendamment de notre volonté . Ma fille a fait des cours de sophrologie et d'hypnose et cela l'a beaucoup aidée . Elle ne fait plus de malaise lorsqu'elle doit parler à l'oral ou bien stresser pour un examen ou autre. Je sais que c'est encore des rendez-vous à caler mais je me dis qu'à l'adolescence , avec tout ce que les enfants peuvent emmagasiner , plus les hormones, parfois le corps parle plus que l'on ne pense. Si ton médecin ne trouve pas ce qu'a ta fille , cela est peut-être ça ( ce qui est plutôt rassurant car il n'y a rien de neurologique)
Bon courage à toi et à ta fille qui va enfin pouvoir se reposer en vacances après cette année difficile.
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Par chris
#323378
Bonjour

As tu pu trouver une solution pour les jours d'absence et pouvoir accompagner sereinement ta fille à ses rdv médicaux ?

:plage
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Par chris
#324915
Bonsoir

AS tu pu t'organiser pour les différents rdv de ta fille ?
et comment va t'elle ?

:champ2
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Par Oriande
#325456
Bonsoir,
Comment vas ta fille ? As-tu pu trouver des solutions ? Pour les différents rendez-vous ? Pour que tu puisses l'accompagner ? Pour le collège ? Avez-vous revu le spécialiste ? :souutien
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Par Azarhy
#325505
Bonjour
Ma fille a une scoliose et à recemment refait une radio. Son test risser est évalué à 1 sur 5.
Je voulais savoir si cela voulais dire qu’elle aller encore beaucoup grandir ?
Elle vient tous juste d’avoir 14 ans mais mesure seulement 1m52
Ma fille a très peur de ne plus grandir, donc Je souhaiterais savoir si son test risser a 1 voulais donc dire qu’elle va encore beaucoup grandir et avoir une forte poussée de croissance ?
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Par chris
#325511
Bonsoir Azarhy et bienvenue sur SP

Ici tu es sur l'histoire de Lolotte 1669.
Afin de ne pas mélanger les différents témoignages, je te conseille de créer l'histoire de ta fille où tu pourras y reccueillir du soutien et des conseils

:au

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