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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Amelie.2021
#322914
Bonjour à tous
Je suis moi-même une maman d'une ado avec une scoliose. Clara était suivie il y a quelques années et en décembre 2020 , sa scoliose est passée à 37 degrés en lombaire et 40 degrés en thoracique .
Au début, les degrés ne nous parlaient pas trop, on me dit qu'il faut en urgence mettre un corset à notre fille jour et nuit et surveiller 6 mois après .
Quelques semaines passent pensant que le corset suffirait à lui-même...
Sur mon lieu de travail, je rencontre une famille où leur fille porte également un corset et où elle est suivie à Bordeaux avec un projet d'une muscle sparing ( entre V.B.T et arthrodèse) car à Rennes , ils ne font que l'arthrodèse.
Suite à ce témoignage , et où au début je ne me sentais pas concernée pour ma fille, je commence à me renseigner davantage grâce à cette famille et je me rends compte que les degrés de Clara sont assez importants. Que le but premier du corset est de stopper sa scoliose mais ne pourra plus la redresser alors que grâce à la VBT, elle pourrait gagner entre 15 et 20 degrés. Que ses vertèbres ne seront pas soudées entre elles et qu'elle gardera toute sa souplesse au niveau de la partie thoracique , que la cicatrice se fera sur le côté droit et non au niveau du dos
Commence alors une relation entre le chirurgien de Bordeaux et nous-même. Une très belle rencontre tout en confiance et en toute simplicité.
Verdict, notre fille Clara ( qui est très limite car elle a 14 ans et début d'indice Risser 2 , est éligible à l'intervention) se fait opérer le 21 juillet cette année , et de plus, elle n'aura plus besoin de porter son corset.
En parallèle, je continue de faire suivre Clara à Rennes , et là leur diagnostic dit que notre fille peut éviter une intervention si elle continue de bien porter son corset pendant encore 2 ans car sa scoliose se stabilise ...
Gros gros gros doute !!! Énorme hésitation de notre part car il est vrai que Clara n'a pas de gibosité importante et que sa scoliose s'équilibre bien sur elle-même ...
D'après vos témoignages , beaucoup d'enfants ou d'ados se font opérer mais les degrés sont toujours plus importants , ce qui m'amène à penser : prenons nous la bonne décision pour notre fille ?
Sachant qu'elle , elle est prête car elle ne veut juste plus porter son corset mais ce n'est pas une réflexion pour son avenir , elle voit plus à court terme et nous à long terme . ( câble, vis, cicatrices, ...à vie )

Si d'autres parents ont un enfant qui s'est fait opérer d'une VBT tardivement ou avec 1 degré similaire à notre fille, même voir à Bordeaux , merci beaucoup pour vos retours, car là,
j'avoue être perdue...
Merci à tous, Amélie
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Par GaL
#322918
Bonsoir Amélie,

Bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage.
Ta fille présente une scoliose évolutive et tu te demandes si l'opération peut être une meilleure solution que le corset. Je ne suis pas une spécialiste, loin de là, des types d'opérations, mais si je ne me trompe pas, et d'autres que moi pourront le confirmer ou l'infirmer, mais cette technique opératoire est assez récente. Je doute qu'il y ait déjà des études comparatives entre le port du corset et cette technique.
Difficile en effet de prendre la bonne décision en tant que parent.
Peut-être un troisième avis d'un spécialise de la scoliose pourrait faire pencher le balance d'un côté ou d'un autre ?
Je laisse ceux qui connaissent cette technique te répondre.

Amicalement,
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Par COCO54
#322921
Bonsoir Amélie,

:SP5

Ta fille a une scoliose et pour vous parents, c'est difficile de savoir si vous faites le bon choix. Douter est tout à fait normal. Je ne peux pas répondre à tes interrogations, mais il y a sur le forum des histoires d'enfants/adolescents opérés par cette technique. Voici des liens où tu pourras lire leurs histoires et éventuellement contacter leurs parents en message privé :

viewtopic.php?f=45&t=8440&start=30

viewtopic.php?f=33&t=8880&start=45

viewtopic.php?f=32&t=9095

Bonne lecture.
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Par chris
#322927
Bonsoir Amélie et bienvenue sur SP

Ta fille est suivie apparement depuis longtemps pour sa scoliose mais apparemment ne porte un corset que depuis peu. C"est dommage qu'elle n'en n'ait pas eu un plus tôt.

Je ne connais pas cette technique muscle sparing, c'est la première fois que j'en entend parler.
Comme te l'a confirmé Coco par les liens qu'elle t'a donnés, il y a plusieurs témoignages de la technique VBT, mais concenrant le muscle sparing je ne sais pas du tout en quoi ça consiste. Si tu as plus d'infos à nous transmettre sur cette technique cela serait intéresant.

Difficle e savoir si la décions est bonne ou pas. Chaque scoliose est un cas différent et c'est le spécialiste qui est le mieux placé pour savoir ce qui est le mieux pour chaque cas. Il y a aussi des cas où des scolioses de l'ordre de celle ta fille sont opérées par la technique VBT

:bonrze1
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Par Amelie.2021
#322960
Merci à tous pour vos réponses :))
A priori , la muscle sparing , d'après les " dire" de ma connaissance est l'intermédiaire entre la VBT et l'arthrodèse.
La jeune fille de 16 ans ( donc trop âgée pour VBT) a quelques vertèbres de fusionnées en thoracique avec cicatrices dans le dos mais en plusieurs fois et où les muscles ne sont pas touchés .
Voici seulement les informations que j'ai...
Effectivement un troisième avis médical , enfin un deuxième avis avec un chirurgien serait sans doute préférable mais le temps est compté car il nous reste plus que 2 semaines comme nous partons le 10 en vacances .
Hier soir, j'ai bien regardé le dos de ma fille et lorsqu'elle se baisse, on voit vraiment à l'œil nu le S de la scoliose, avec un degré de 35 en thoracique, donc je me dis que nous avons pris la bonne décision .
La seule chose qui m'angoisse sont les conséquences qui peuvent y avoir derrière... comme un câble qui se détache , une vis , des douleurs plus importantes qu'aujourd'hui , résultat nul, .avenir ... je suis d'une nature posittive habituellement ;)》
L'histoire de notre fille pourra sans doute intéresser quelques parents qui auront quelques témoignages avec des scolioses beaucoup plus importantes.
Je vous tiendrai au courant sur le site .
Clara rentre à l'hôpital de Bordeaux le mardi 20 et ressortira le lundi 26 juillet...
Amélie
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Par chris
#322964
Bonjour Amélie

Les risques existent sur n'importe quelle chirurgie, avec quand même un taux relativement faible, mais sont en majorité totalement réversible.

J'ai regardé ce que je trouvais sur cette technique, en fait pas grand chose, mais il s'agirait d'une chirurgie mini invasive.
Par contre je n'ai pas trouvé si il y a pose de cable qui laisse la souplesse ou si il s'agit d'une arthrodèse avec blocage des vertèbres.

Oui nous voulons bien que tu nous tienne informés de l'évolution de ta fille, c'est très important de recevoir de l'aide et aussi partager pour rassurer les autres.
Et si tu arrives à avoir plus d'infos sur cette technique nous sommes preneur.

Tu pourras trouver quelques temoignages de VBT chez les ados opérés

En attendant vous profiterez bien de vos vacances pour recharger les batteries avant le grand jour et si tu as besoin n'hésites pas à repasser par ici.

Nous souhaitons une très belle réussite à ta fille

:bonrze1
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Par COCO54
#322970
Bonjour Amélie,

Effectivement, le 20 juillet va arriver très vite, donc pas le temps de prendre un autre avis. Mais une chose que vous pouvez faire c'est : PROFITER de vos vacances, faire le plein d'énergie avant le grand jour !

Bonnes vacances :bonvac1 :feudecamp2 :barbec :bouee :cremeglace
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Par Rosy
#323018
Bonjour Amélie et :b14 ta fille ne veut plus du corset et du coup, préfère l'opération. quant à vous, parents, vous hésitez. IL n'y a pas d'urgence pour l'opération puisque les degrés ne sont pas limites, mais avec le vbt, pas d'arhrodèse et c'est encore possible pour la scoliose de Clara. ne pas faire l'opération maintenant, ne ferait peut-être que reculer l'échéance, puisque sa scoliose évolue. un choix difficile pour des parents et les conséquences t'angoissent. mais rassure-toi, la chirurgie est bien maitrisée et l'on peut très bien vivre avec un dos opéré. :bonvac
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Par chris
#323026
Bonsoir Amélie

Je vois que tu recherches des témoignages chez les enfants opérés
mais vu l'age de ta fille, se serait mieux de regarder chez les ados opérés, pour mieux vous projeter.

Tu peux en lire sur ces liens :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=33&t=8880

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=33&t=9455

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9256&hilit=vbt

:bonvac
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Par chris
#323195
Bonsoir Amélie

As tu pu avoir quelques témoignages pour te renseigner et te rassurer un peu ?

:bronzette
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Par COCO54
#323580
bonsoir,

le 20 juillet est passé, Clara a dû être opérée. Est-ce que tout s'est bien déroulé ? Clara gère-t-elle bien les douleurs ?

N'hésite pas à venir donner de ses nouvelles.

:ondpo
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Par chris
#323605
Bonsoir Amélie

Est ce que l'opération de Clara a pu avoir lieu comme prévu ?

Nous serions ravis d'avoir des nouvelles

:grosminet :chats
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Par chris
#324912
Bonjour Amélie

Nous n'avons plus de nouvelles de Clara

Nous serions ravis de savoir comment elle va, et si elle a pu être opérée et si oui par quelle technique et comment va t'elle ?

:automn
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Par Rosy
#326659
cela nous ferait plaisir d'avoir des nouvelles de clara et de voir comment elle va. n'hésite pas à nous donner de ses nouvelles.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !