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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Roselyn23
#326974
Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 15 ans. J'ai détecté moi-même sa scoliose quand elle avait 11 ans. Par la suite elle a été traitée par corset à Aix et Marseille.
Sa scoliose était très légère au moment du diagnostic (15 degrés), mais elle est passé à 26 degrés après un interruption du corset de seulement 6 mois, suite au conseil d'un deuxième "spécialiste".
Je n’arrête pas de culpabiliser à ce sujet, d'ailleurs.
Aujourd'hui elle est traitée à Marseille et sa scoliose semble s’être stabilisée. De plus, comme elle n'a pas grandi depuis janvier, on nous propose d’arrêter le corset.
Par contre, en la regardant son père et moi avons l'impression que sa scoliose est encore en train de progresser.
J'ai refais le point avec le médecin qui la suit la semaine prochaine. Mais entre-temps, je suis à la recherche d'un deuxième avis, juste pour être sûrs qu'on a fait tout le nécessaire avant la fin de la croissance.
Mon mari est convaincu que lui faire pratiquer de l'escalade serait bénéfique, pour muscler son dos, mais je ne suis pas certaine que ce soit le sport le plus adapté.
N'hésitez pas à me contacter par message privé.
Je vous remercie d'avance pour votre attention.
Bon courage à nous tous, il faut apprécier chaque instant et se dire qu'on fait ce qu'on peut,
Roselyn
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Par chris
#326982
Bonsoir Rosely et bienvenu sur SP :b15

La scoliose de ta fille a profité d'un arrêt du corset pour regagner un peu de terrain.

Mais vous avez bien fait d'aller voir un autre spécialiste pour reprendre les choses en main.

Tu te poses la question sur les pratiques sportives, normalement l'escalade est un très bon sport pour les jeunes scoliotiques.
Mais ce qui compte surtout c'est que ta fille pratique un sport qui lui plaise car ainsi tu auras plus facilement la certitude qu'elle le pratiquera. Ca doit rester avant tout un plaisir. Et peu importe le sport qu'elle fera, il vaut mieux un sport qu'on croit moins bon plutot que pas de sport.

Pour les conseils c'est mieux d'échanger directement sur le forum, les conseils donnés à l'un peuvent aussi service à d'autres qui passent par ici sauf bien sur pour les coordonnées de médecin où là il faut passer par les mp.
Tu peux d'ailleurs passer une annonce par ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 pour avoir des noms de médecin.

Et surtout ne culpabilise pas, tu n'es pas responsable de l'évolution de la scoliose de ta fille. Elle était suivie par un spécialiste, c'est lui qui s'est trompé, toi tu lui as fait confiance comme n'importe qui aurait fait confiance.
Et puis toutes les scolioses n'évoluent pas de la même façon, et celle de ta fille a surement trompé l'oeil averti du spécialiste
Mais la situation n'est pas trop embêtante, elle semble s'être stabilisée ce qui est bon signe.

Sais tu quel est son risser de croissance ?

:automn
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Par Rosy
#326984
bonjour roselyn et :b11 non, tu n'as pas à culpabiliser, tu as suivi les conseils du spécialiste et malheureusement la scoliose de ta fille a pris ses aises. tu as raison, ce n'est jamais de trop de prendre un autre avis spécialisé et cela te réconfortera peut-être. si ta fille a envie de faire le l'escalade, surtout qu'elle n'hésite pas, qu'elle en profite. le sport en général est bon pour muscler le dos. :spt1
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Par COCO54
#326985
Bonsoir Roselyne et :SP5

Tu as détecté la scoliose de ta fille qui a été traitée par corset. Ensuite le spécialiste a voulu un arrêt et la scoliose en a profité... Tu n'as pas à t'en vouloir, tu faisais confiance au spécialiste.

Pour ce qui est du sport, il est important que celui-ci plaise à ta fille pour qu'elle soit impliquée et s'y tienne. De toute façon, pratiquer un sport est bénéfique pour garder un dos musclé, comme dit ci-dessus.
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Par chris
#327264
Bonjour Roselyn

Tu as du revoir le médecin qui suit ta fille cette semaine, comment cela s'est passé ?
Quelles sont les nouvelles ?

:flower
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Par Roselyn23
#327282
Bonjour,
merci pour vos messages ! ça me touche beaucoup et c'est bénéfique de pouvoir échanger avec d'autres parents qui connaissent les mêmes sentiments par rapport à cette pathologie.
Je suis retournée voir le spécialiste sur Marseille. Il m'a donné une autre mesure de l'angle de Cobb, cette fois-ci c'est 28 degrés et il maintient que c'est la même mesure qu'il m'avait donné la dernière fois.
Je n'ai pas un compte-rendu écrit, donc c'est sa parole...
Il confirme que, comme il n'y a plus de croissance depuis 11 mois, il n'y a plus de sens de porter le corset.
Il ne m'a pas donné le Risser. J'ai demandé à la radiologie de m'envoyer les clichés,avec les mesures, mais je doute qu'ils me répondront.
Je continue à me poser des questions sur l’arrêt du corset.
Entre temps, pourriez-vous m'écrire en privé, pour qu'on puisse échanger sur nos expériences avec les médecins ?
Je voudrais aussi savoir si quelqu'un a essayé les méthodes de rééducation de type Scroth ou PSSE.

Encore un grand merci !
Roselyn
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Par chris
#327297
Bonsoir Roselyn

Le port du corset s'arrête normalement à la fin de la croissance osseuse.
Mais je comprend vu l'espérience que vous avez eu que tu aies des doutes et te fasse du soucis.
Si en plus le spécialiste ne donne pas à chaque fois les mêmes mesures ça ne met pas en confiance non plus.
Tu as besoin d'être rassurée et ça se comprend

Tu peux prendre un autre avis si cela peut te rassurer.

:autum1
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Par Rosy
#327423
après cette nouvelle consultation, je proposerais de prendre un autre avis spécialisé. :StNic2
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Par Roselyn23
#327492
Bonsoir à toutes et à tous,

aujourd'hui je suis pleine de tristesse et de colère.
Ce matin je suis allée voir un autre spécialiste (le troisième), soi-disant réputé, sur Marseille.
Il a fait ses mesures sur les dernières radios et il m'a annocé que l'angle de Cobb en thoracique n'est pas 28 (comme indiqué par le précédent spécialiste) mais 32.
Cette mesure serait la meme que dans les radios précédentes (Juillet 2021), donc la scoliose serait stable depuis six mois.
Par contre, en janvier 2021 l'angle était 26 donc de janvier à juillet, il y aurait eu une aggravation de 6 dégrés, alors que ma fille était traitée par corset !!!
Le Risser est à 4, voire 4 et demi.
Meme verdict que le premier spécialiste, il faut arreter le port du corset (ça ne sert à rien) et attendre (ou, comme il l'a dit, "vivre notre vie normalement") et se revoir dans 6 mois.
J'ai demandé : et si cela va encore s'aggraver ? Il a répondu qu'il n'est pas inquiet et que normalement elle devrait pas
s'aggraver, mais si jamais c'était le cas on continuerait à surveiller et, si jamais, on aurait opéré (à partir de 40 dégrés, selon lui).

Je dois avouer avec honte, qu'en sortant du rdv j'ai craqué devant ma fille, car j'ai l'impression que, quoi que je fasse, rien ne va. Je n'ai plus confiance en personne et j'ai très peur d'une ultérieure aggravation.
Je ne me fais plus d'illusions, mais j'ai besoin de rester positive pour ma fille. Elle est beaucoup plus forte que moi.
Elle m'a dit que la scoliose ne la préoccupait pas vraiment et qu'elle n'aurait pas vraiment influencé sa vie.

Pour l'instant j'ai pris rdv avec le Dr G à Lyon, via Internet.
J'ai besoin d'un peu d'espoir ce soir. Donc, j'espère que ça va donner quelque chose.

Je vous souhaite une belle soirée, à tous les parents actifs sur ce forum.
Merci pour vos histoires, votre courage et votre soutien.

Roselyn :souutien
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Par chris
#327494
Bonsoir Roselyn

Je suis surprise de ces différences de calculs dans les degrés.
Difficile de s'y retrouver et de savoir lequel a raison.
Souvent il y a des erreurs chez les radiologues et on conseille aux personnes de prendre en compte l'avis du spéicaliste mais là les spécialistes n'ont pas le même calcul. Bien que la différence ne soit pas trop importante quand même.

Par contre ils se rejoignent sur un point, sa croissance est terminée et elle n'a plus besoin de corset.

La scoliose de ta fille n'est pas trop importante, difficile de dire si elle risque d'évoluer ou pas, le risque existe pour chaque scoliose mais sans certitude.

Je vois que tu as pris encore un autre rdv pour un autre avis.
Si cela peut te rassurer.
Par contre avec différents rdv, tu risques d'avoir autant d'avis différents et après ne plus savoir ce qu'il faut vraiment faire ou pas.

Ce qui est bien c'est que le spécialiste demande quand même à revoir ta fille dans 6 mois, ainsi il va s'assurer si sa scoliose est stable ou non.

On va croiser les doigts que tout reste ainsi.
Et surtout que ne pas oublier qu'il est important aussi d'avoir une activité physique régulière c'est très important

:champ4
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Par AudreyEmma
#327496
Bonsoir

Effectivement étonnant toutes ces mesures différentes mais pour Emma non plus les mesures faites par le spécialiste et celles du radiologue ne coïncidaient pas
Tu dis que ta fille prends bien les choses, c est déjà une bonne chose, car cela signifie que sa scoliose ne la fait pas souffrir et ça c est déjà super important

J espère que le Dr G pourra te rassurer et peut être tenter quelque chose ( il traite aussi des adultes dont la croissance est fini depuis longtemps, pour des douleurs par ex)
Tu as rdv dans longtemps?

En attendant plein d ondes positives pour ta fille et toi

:souutien
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Par Rosy
#327545
alors là, qui croire? tu m'étonnes que tu sois un peu perdue avec tout cela! avec un risser 4, le corset ne semble plus nécessaire. l'important est de voir l'évolution de la courbure et là, ce spécialiste propose de la revoir dans 6 mois, ce qui est une bonne chose. la courbure de ta fille n'est pas alarmante mais il faut surveiller. il est difficile de dire si elle va évoluer ou non, avec ou sans corset. la scoliose, c'est ça! c'est une maladie sournoise et malgré le traitement, il arrive parfois qu'elle s'aggrave. là, ta fille pourra vivre sans corset et on va espérer que son dos ne bouge pas trop dans les prochains mois. :blizzard
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Par Roselyn23
#327552
Bonjour,

merci pour vos message de soutien.
Le problème pour moi est que je n'arrive pas encore à vivre avec cette incertitude.
Donc j'ai pris rdv avec le Dr G espace modéré. J'ai trouvé une place pour le 21 décembre à 7h40.
Ce n'est pas hyper-pratique avant les fetes, mais ça permettrait à ma fille de ne pas perdre un jour d'école.
Par contre, l'inconvénient, si un corset est prescrit, c'est qu'il faudrait quasi certainement y retourner en janvier.
Pour ceux qui ont fait l'expérience, qu'est-ce qu'en pensez-vous?

Merci encore et bon dimanche gelé. Il neige pas ici à Aix, mais il fait bien froid :blizzard

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecin, tu peux pour cela utiliser les messages privés
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#327555
Bonjour Roselyn

J'espère que ce rdv arrivera à te rassurer sur la scoliose de ta fille.
C'est bien tu as pu avoir un rdv assez proche

:neige1

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