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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par AudreyEmma
#327021
Bonjour

Ma fille Emma a 15ans
On lui a diagnostiqué une scoliose il y a 1 an avec un angle de Cobb à 17 degré entre D10et L2
Et une hyperlodose
Au 1er rdv le chirurgien orthopédiste nous a dit d attendre 1an et si ça s aggravait on mettrait un corset
Nous sortons du 2e rdv à 1 an et sommes très en colère
Nous avons refait l EOS et l angle Cobb est maintenant à 23 degrés
Et le même chirurgien nous dit maintenant qu il ne peut rien faire et que d ailleurs l an dernier non plus il aurait rien pu faire car elle a fini sa croissance. Alors pourquoi nous avoir dit de revenir dans 1 an et si aggravation on mettrait un corset. Il se contredit.
Quant à sa croissance son Risser est à 3 sur les 2 EOS fait à un an d intervalle mais il les conteste et dit que c est faux qu elle est au moins a 4 voire 5 et que donc il n y a rien a faire.merci madame on se revoit dans 1an
Le radiologue se serait trompé ??? Je doute
Ma fille est de petite taille 1,57 et a été réglé qu a 13 ans et n’a jamais de grosse poussée de croissance
Du coup nous voulons un deuxième avis et allons partir consulter à Lyon après avoir vu de bon commentaires sur le artbrace
Pensez vous qu un radiologue habitué à lire des EOS puisse se tromper?
Est ce qu un corset artbrace peut être indiqué à 15 ans 1/2?
Des témoignages nous aideraient beaucoup à y voir plus clair car je ne voudrais pas lui imposer un corset si ça ne sert à rien

Signé des parents désemparés
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Par chris
#327022
Bonsoir et bienvenue sur SP :b25

Risser 3 mais réglée déjà depuis l'age de 13 soit plus de 2 ans il est possible que sa croissance soit terminée, mais ça seuls les spécialsites peuvent te le confirmer aux vues des radios de ses cartilages.

Je peux t'assurer qu'il arrive très souvent que les radiologuques fassent des erreurs et même plus souvent qu'on ne le pense, d'où l'intérêt dans la majorité des cas d'attendre l'avis du spécialiste.
Mais dans le cas d'Emma, sa scoliose s'est agravée en 1 an sans être grave mais elle semble évoluer et tu as raison de vouloir savoir si il est encore possible de la stopper.

Rassures toi la situation n'est pas grave, mais c'est bien de réagir et vouloir s'assurer que les choses vont dans le bon sens et être sure de ne pas passer à côté d'une solution

:SP3
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Par AudreyEmma
#327024
Bonsoir et merci pour votre réponse
En parcourant le forum je vois que des adultes ont pu être traité avec le corset artbrace donc en plus je ne comprends pas pourquoi il nous dit que c’est trop tard

Effectivement la scoliose n est pas hyper prononcée chez ma fille mais il remet également en cause l évolution en disant que d une radio a l autre on peut avoir des différences en fonction de la posture. Mais avec un Eos vu la position imposée par les marquages je vois pas trop comment on pourrait avoir 6 degrés d’écart

Je me poserai moins de question si son dos ne la faisait pas souffrir … mais malheureusement elle s’en plaint beaucoup
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Par Rosy
#327026
bonjour AudreyEmma et :b15 vous avez fait confiance au spécialiste en suivant ses conseils et malgré tout, la scoliose de ta fille a progressé un peu. ne t'alarme pas, elle n'est pas catastrophique. eh si, le radiologue peut se tromper sur le calcul des degrés, on l'a trop souvent vu sur ce forum. il faut vraiment partir sur les conclusions du spécialiste. pour son risser, comme elle est déjà réglée depuis 2 ans, il est fort probable qu'elle arrive à la fin de sa croissance et donc qu'elle n'ait pas besoin de corset. le médecin a peut-être vu son ossification au niveau des hanches, sur la radio. comme tu sembles avoir perdu confiance, tu as raison, un second avis est peut-être utile. peut-être que de refaire des radios dans 6 mois, indiquerait si la courbure continue d'évoluer ou non?
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Par chris
#327053
Bonsoir Emma

En fait cela peut être une erreur de lecture et parfois une erreur de prise de vertèbres sommet pour le calcul des angles, comme le dis Rosy, on le voit souvent.
Par contre ce qui me surprend c'est qu'il parle d'erreur de posture alors que la scoliose c'est une déformation de la colonne vertèbrale et non pas un problème de posture.
Un autre avis pourra t'aider à y voir plus clair
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Par AudreyEmma
#327064
Bonjour

En fait il parlait d une position différente lors de la radio sauf qu avec l EOS on ne peux pas prendre de position différente
Il a à peine regardé les radios et s est contredit par rapport à l année dernière
Il a passé plus de temps à faire la morale à ma fille sur son style vestimentaire que sur le sujet pour lequel on était venu ( ce qui entre parenthèse ne le regarde pas…)
Donc oui c est plus qu un manque de confiance, ma fille a très mal pris toutes ses remarques et ne veux plus y retourner
Nous avons réussi à avoir un rdv à Lyon avec le dr G. Le 29/11 ( via le site de prise de rdv en ligne , peut être une annulation, nous espérons que ce n est pas une erreur car ça nous paraît rapide, mais tant mieux)
Au moins nous aurons un autre avis et s il nous dit la même chose au moins nous seront sûrs
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Par chris
#327065
Bonjour

Effectivement, les tenues de ta fille ne regarde pas le médecin, et ce n'était pas du tout le sujet de la consultation.
Il est important que la confiance s'installe entre l'équipe médicale et les parents et l'enfants. Là elle ne semble pas y être.

Un autre avis vous rassurera et peut être permettra une autre prise en charge.
Le rdv est proche mais c'est en privé, et souvent en privé ça va plus vite que dans le public.

:SP3
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Par Rosy
#327096
walors là, franchement! quelle idée! de faire des remarques sur la tenue vestimentaire de ta fille! tu m'étonnes qu'elle ne veuille plus y aller! vous avez déjà rv dans 8 jours avec un autre spécialiste, (peut-être, oui, un désistement, d'où la rapidité du rv); en tous les cas, vous en saurez vite plus.
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Par crincrin
#327176
Bonjour,
je comprends tout à fait que vous ayez perdu confiance en un spécialiste qui a l'air plus préoccupé par un style vestimentaire (remarque déplacée), que par le fait que la scoliose d'Emma la fasse souffrir...
une progression d'environ 4 degrés sur un an est effectivement à vérifier et tu as raison de consulter un second spécialiste.
Si c'est le Dr G que je connais, il a pris la suite du Dr DM qui m'a prescrit le corset à l'âge de 50 ans (je n'avais jamais été vue par un spécialiste jusque-là).
Bien d'accord qu'il faut suivre correctement la scoliose d'Emma, c'est le moment où jamais, et qu'elle dise bien qu'elle a des douleurs et si elle arrive à le déterminer : quand et comment elles se déclenchent. Ce peut être important dans la décision du spécialiste pour la suite à donner.
Repassera-t-elle une EOS à la CdP ?
Plein de courage à vous 2 pour la suite.
A bientôt
:souutien
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Par AudreyEmma
#327288
Je viens vous donner des nouvelles d’Emma

Nous avons vu le dr G ce matin ( oui c est bien le remplaçant du dr M à la cdp)
Le verdict est sans appel et complètement à l opposé du spécialiste que nous avons vu il y a 8 j
Elle n a pas fini sa croissance et l évolution sur 1 an est importante d ´après lui ( il a recalculé les angles de l eos) d après lui on était plutôt à 15 l an dernier et à 25 cette année
Les douleurs sont dues à un début de déformation des vertèbres et si on n intervient pas maintenant dans 1 an l angle sera à 30
Donc corset pour lui c est une évidence et il est très confiant dans les résultats et la disparition de la douleur
Donc voilà nous avons nos 5 prochains rdv
Mesures moulage etc courant décembre

On es soulagé et content d avoir demandé un 2e avis

Merci pour votre soutien je viendrais vous donner des nouvelles
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Par Roselyn23
#327289
Bonjour,

j'ai lu ton histoire et j'aimerais te poser quelque questions, car nous sommes dans une situation similaire avec ma fille.
Serait-il possible d'échanger en message privé?
Merci d'avance :-)
Par moutte
#327292
ce sont en général de bonnes nouvelles

nouvel avis nouvelle prise en charge que du positif tout va très vite s'enchaîner maintenant pour le corset
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Par AudreyEmma
#327293
Roselyn oui bien sure en message privée si tu veux
Je suis nouvelle donc je ne sais pas encore trop bien où ça se trouve mais je trouverai bien si tu m’en envoie un
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Par chris
#327299
Bonsoir Aurdrey

Voilà un rdv qui donne de l'espoir avec une nouvelle prise en charge et un corset qui va aider à combatte la scoliose d'Emma

:champ4
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Par Oriande
#327307
Bonjour à vous deux, Emma et Audrey,
Je viens de lire l’histoire d’Emma. Le premier spécialiste que vous avez consulté est-il réellement un spécialiste de la scoliose ? Son attitude est plus qu’équivoque ! Oser remettre en cause l’attitude vestimentaire d’Emma ! C’est indécent et indigne d’un médecin ! C’est normal qu’Emma ne veuille plus le voir !
Vous avez bien fait de vous tourner vers un autre spécialiste. Ce dernier vous a rassurées, remises en confiance, c’est plus que positif! Maintenant vous êtes dans l’attente du corset, en toute sérénité. Je vous envoie toute mon énergie.
En attendant, et si vous le souhaitez, vous pouvez prendre connaissance de toutes les actions mises en place par l’association Scoliose et Partage. Vous verrez tout ce que SP met en œuvre pour que notre maladie soit mieux reconnue, mieux dépistée, mieux suivie : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
N’hésite pas à venir dialoguer, chercher des conseils sur le site :combatSP :ondpo

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