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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Anne26
#329878
Bonjour à tous,
Cela fait quelques temps déjà que je parcours ce forum. Il m’a été très utile et j’ai trouvé beaucoup de conseils et d’histoires d’ados qui m’ont aidée. Aujourd’hui je pense que c’est le moment pour moi de raconter l’histoire de ma fille Léonie pour témoigner de mon expérience et aussi pour ne pas être seule à affronter les « hauts et les bas » de la scoliose de ma fille.
La scoliose de Léonie a été découverte il y a maintenant 5 ans lors d’une visite médicale alors qu’elle était en CM2, elle avait 9 ans. A cette époque, je n’ai pas cru au diagnostic de l’infirmière, on ne voyait rien à priori et ma fille ne se plaignait pas de son dos. L’infirmière me demande d’aller voir mon généraliste. Je me dis que j’irai à l’occasion lorsque j’aurai besoin. Puis pendant l’été ma fille commence à se plaindre de son dos. J’avais presque oublié cette histoire de scoliose. Je montre donc ma fille à mon médecin qui prescrit une radio de la colonne pour calculer l’angle de cobb et évaluer la gravité de la scoliose. Le radiologue évalue la scoliose à 10°. Rien d’alarmant pour mon médecin qui prescrit 5 séances de kiné à ma fille en raison d’une par semaine ! Et c’est tout ! Quelques jours plus tard nous avons rendez-vous avec le brulologue de ma fille dans un centre de rééducation pédiatrique près de Lyon. En effet ma fille a été victime d’un accident domestique à l’âge de 13 mois, elle s’est brulée au 3ème degré sur 30% de sa surface corporelle et a été greffée. Mais ceci est une autre histoire…
Le brulologue se rend compte que ma fille a un décalage sur ses jambes et lui fait faire une petite talonnette pour sa chaussure afin que ses jambes soient à la même hauteur. Il me dit revenez dans 3 mois avec les radios avec et sans talonnette pour comparer. La talonnette lui fait du bien et elle n’a plus mal au dos.
Trois mois plus tard, le brulologue regarde longuement les radios et le dos de ma fille sans rien dire mais je sens que quelque chose ne va pas…le radiologue évalue la scoliose à 14° mais le médecin du centre de rééducation trouve ça bizarre. Il dit que le tableau clinique qu’il a sous les yeux ne correspond pas avec les conclusions du radiologue. Il pense que la scoliose de Léonie a beaucoup évoluée en 3 mois et nous envoie directement chez un chirurgien orthopédiste dans une clinique de Lyon le jour même pour nous éviter un aller-retour de plus à Lyon.
Le chirurgien qui nous reçoit fait des calculs sur les radios avec sa règle et son rapporteur et on se demande ce qu’il fait. Il nous demande où on a fait faire les radios et on lui répond à Montélimar, il nous dit : « Ben on ira plus là-bas d’accord ? ». Le brulologue avait raison, la scoliose était plus importante, elle était à 25°. Il nous conseille de les faire dans sa clinique et il nous explique ce qu’est une radio EOS. Il nous rassure en nous disant que Léonie est jeune et qu’avec un corset on devrait arriver à corriger cela, il faudra le porter 2 ou 3 ans.
Au début le corset à bien fonctionné et la scoliose était passée à 9° au bout de 6 mois. On était content. Léonie portait son corset à peu près 12h par jour, enfin surtout la nuit et un peu le soir en rentrant du collège.
Et puis lorsqu’elle a eu 12 ans, tout s’est emballé. La scoliose s’est mise à évoluer très vite à cause d’une forte poussée de croissance, on devait changer de corset tous les 4 mois. Malgré tous les efforts de notre fille et du chirurgien, malgré le sport, les séances de kiné 3 fois par semaine, la scoliose continuait d’évoluer inexorablement. J’avais l’impression d’être toujours à Lyon parce que cette forte poussée de croissance agissait aussi sur les greffes de peau de ma fille. Il a fallu refaire des vêtements compressifs que ma fille porte sous le corset la nuit pour essayer d’assouplir la peau et les brides.
Jusqu’au jour où la scoliose a dépassé 40° et où le chirurgien a commencé à nous parler d’opération. Ma fille s’est effondrée en larmes, elle avait vraiment peur et a dit non. C’était au mois de septembre dernier Léonie allait avoir 14 en novembre et était en 2de. La scoliose était maintenant à 44°. Le chirurgien a dit on se donne 6 mois pour voir l’évolution et essayer de la stopper grâce au corset qu’elle porte 18h par jour depuis 2 ans. La semaine dernière nouvelle visite avec les nouvelles radios éos : 45°, ouf ! 1° en 6 mois c’est super ! Mais le chirurgien préconise quand même l’opération pour éviter les complications à l’âge adulte et nous dit qu’elle risque quand même de devoir le faire plus tard car son dos risque de la faire souffrir, ce qui est déjà le cas.
Mon mari veut un deuxième avis. Je contacte un chirurgien à Grenoble qui fait la VBT. Après étude de son dossier il confirme le diagnostic et nous dit que notre fille pourrait être éligible à la VBT à condition que sa colonne soit bien souple. Nous avons une visio conférence la semaine prochaine pour en discuter.
J’hésitais à parler du deuxième avis au chirurgien de Lyon puis je lui dis quand même. Il dit qu’il connait bien le chirurgien de Grenoble, qu’il lui a déjà envoyé des patients mais qu’il pense que ce n’est pas adapté à Léonie car elle a déjà un Risser à 4. Mais il nous encourage à consulter le chirurgien de Grenoble pour nous faire une idée et prendre une décision éclairée. Ma fille ne veut pas entendre parler de la VBT, l’idée d’avoir un câble dans son corps ne lui plait pas du tout, l’idée d’avoir des cicatrices devant la gène aussi car c’est là où elle a été greffée, alors qu’elle n’a pas de greffes dans le dos. Pour cette raison, elle préfère l’arthrodèse et aussi parce qu’elle a confiance et qu’elle connait mieux le chirurgien de Lyon.
Avec mon mari on veut quand même voir le chirurgien de Grenoble et on prendra notre décision après. Mais à priori on se dirige plutôt vers l’arthrodèse…à suivre.
Voilà où nous en sommes de notre réflexion. C’est difficile à vivre pour moi. J’y pense tout le temps et cette opération m’angoisse même si petit à petit on essaye de se faire à l’idée mon mari et moi. Léonie en à marre d’avoir mal au dos et de devoir porter tout le temps son corset, elle aussi je crois à fait son chemin vers l’opération. Nous reverrons le chirurgien de Lyon aux prochaines vacances scolaires pour faire de nouvelles radios et une IRM.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et aussi pour le soutien. Je reste disponible si vous voulez d’autres infos ou pour aider des parents qui auraient des questions.
Par moutte
#329879
Bonjour Anne et bienvenue sur SP

en effet ta fille n a pas un parcours facile et dame scoliose vient aussi tout compliquer...

tu t en veux comme nous tous ici, pas facile d'accepter l évolution de cette scoliose mais nous n y sommes pour rien, soutenir nos enfants est la seule chose que nous puissions faire ai mieux

Léonie chemine tranquillement vers son intervention et c'est un bon point une grosse partie de la guérison est en train de se faire psychologiquement

vous verrez lors des prochaines vacances ce que donneront les nouveaux examens
merci de proposer ton aide et soutien aux autres :SV10 :SV6

à très bientôt
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Par Anne26
#329882
Merci Moute pour ta réponse. C'est bien encourageant. Je suis sur le départ pour Lyon, encore une fois car les compressifs de Léonie sont trop petits, nous allons chercher les nouveaux aujourd'hui. Encore une journée bien remplie.
A bientôt, :bisous1
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Par Rosy
#329893
bonjour Anne et :b11 ta fille souffre déjà de ces brulures qu'elle a subie petite et consulte régulièrement les médecins. et voilà que cette scoliose se rajoute encore. là, on remarque une fois de plus, qu'avec les radios, le calcul de la courbure n'était pas correct , d'où l'importance de voir un spécialiste de la scoliose pour avoir un avis spécialisé. malgré le corset, la scoliose a continué de s'aggraver avec la forte croissance de Léonie. l'opération est maintenant indispensable, la courbure continuera de s'aggraver si rien n'est fait. 2 solutions: l'arthrodèse ou le vbt. c'est vrai que pour cette dernière méthode, il faut que la colonne ait encore une certaine souplesse. là, à risser 4, le chirurgien pourra vous le dire si possible ou non. l'idée des cicatrices pousse Léonie à préférer l'arthrodèse, une cicatrice dans le dos... qu'elle ne verra pas ou peu. je dirais à elle de voir, de décider afin qu'elle se sente au mieux dans sa peau. l'idée de l'opération est maintenant à intégrer, ce qui n'est certes pas facile pour vous, mais hélas, inévitable. ce qui est sur, c'est qu'il est plus facile de se remettre de l'opération jeune que plus âgé. reste maintenant à attendre ce rv avec ce second chirurgien. tu peux lire les témoignages d'enfants et d'ados qui ont subi soit l'arthrodèse, soit le vbt. n'hésite pas à nous poser des questions si tu le désires. Léonie si elle le veut, peut aussi venir poster et lire des témoignages si cela pouvait lui apporter un peu de réconfort.
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Par Anne26
#329895
Merci rosy pour tes conseils. Oui j'ai déjà parcouru beaucoup d'histoires d'ado et d'ado opérés. Et cela m'a été très utile. Léonie pour l'instant ne souhaite pas aller sur votre forum mais on s'est déjà servi de votre liste de questions à poser au chirurgien avant l'opération et ça a été très utile aussi merci. Le fait d'avoir une autre cicatrice ne la dérange pas du tout. Elle a surtout peur de l'anesthésie mais pas de l'opération en elle-même. Mais bon elle travaille dessus avec sa psy qu'elle consulte à cause de sa précocité intellectuelle et de son hypersensibilité. J'avoue que le fait qu'elle soit suivie me rassure aussi beaucoup pour affronter cette épreuve.
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Par chris
#329896
Bonjour Annie et bienvenue sur SP :welcom4

La scoliose de ta fille a déjà été découverte depuis un moment avec des petits couacas au démarrage de la prise en charge, dommage que certains médecins n'aient pas su l'orienter plus tôt vers un spécialiste.
Mais malgré un corset porté sérieusement sa scoliose a commencé à évoluer avec la poussée de croissance. Malheureusement certaines scolioses ne réagissent pas bien au traitement orthopédique.
Cela me rappelle mon propre parcours et quand il a été question d'opérer, à l'époque aussi j'avais demandé un sursis au spécialiste qui me l'a accordé pour que je puisse avoir le temps d'accepter cette idée, mais lui il savait qu'il n'y aviat pas d'autre solution.

Le spécialiste de ta fille semble être quelqu'un de très bien. Bien qu'il pense que c'est trop tard pour ta fille pour le VBT il n'hésite pas à vous dire d'aller quand même consulter, ainsi vous serez fixés.
Ta fille ne voudrait aps de câble mais avec une arthrodèse elle aura quand même des tiges, mais on peut vivre tout à faire nomralement avec.

Quand tu dis que vous allez prendre ensuite une décision, il faudra ausis et surtout impliquer Léonie dans la prise de décision et ne pas lui imposer une méthode plutôt qu'une autre.

C'est bien que Léonie soit suivie pour l'aider et la rassurer.

Et n'hésites pas à nous poser des questions pour vous aider et vous rassurer

:SV9
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Par Rosy
#329902
Léonie a peur de l'anesthésie, mais qu'elle se rassure, tout est bien contrôlé et surveillé. bien sur, il ne faut pas la forcer si elle ne veut pas venir sur le forum, chacun fait comme il le sent. toi, tu peux y puiser les infos, d'ailleurs je vois que tu as trouvé la liste des questions. tant mieux si elle peut vous servir. oui, c'est une très bonne chose que Léonie soit suivie, ainsi elle peut extérioriser toutes ses peurs et ses inquiétudes.
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Par Anne26
#329909
Merci pour toutes vos réponses. Oui Chris bien sur qu'on implique Léonie dans la décision de l'opération et c'est elle qui prendra la décision finale, c'est pour ça que je disais qu'on va surement s'orienter vers l'arthrodèse. Oui elle sait qu'elle aura 2 barres dans le dos, le chirurgien lui a tout expliqué grâce à la fameuse liste de questions ! Elle aura 12 vertèbres de soudées. Curieusement ça lui fait moins peur d'avoir 2 barres dans le dos plutôt qu'un câble. Je crois qu'elle a peur que le câble casse. Je sais que le matériel de l'arthrodèse peut casser aussi mais le chirurgien nous a dit que c'était très rare. De toute façon je vous dirai quelle décision on aura pris.
A bientôt,
Anne
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Par chris
#329912
Effectivement une rupture de matériel ça peut arriver, mais cela reste rare.

C'est bien que le chirurgien ait tout expliqué

et si tu penses à d'autres choses, on peut peut être aussi y répondre

:carna2
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Par COCO54
#329913
Bonsoir et :b25

Léonie a déjà un sacré vécu et la scoliose qui s'en mêle !!! Elle est courageuse, tout comme vous parents, qui l'accompagnez au fil du temps.

Vous êtes au bon endroit pour avoir des réponses à vos interrogations. Léonie ne veut pas venir sur le forum pour le moment, ce n'est pas grave puisque vous faites le relai, et c'est bien.

Prendre un éème avis, c'est toujours mieux. Et le chirurgien de Lyon le comprend également, c'est rassurant. Ce dernier a bien expliqué à Léonie, et à vous aussi, le déroulement de l'opération, c'est bien.

En attendant votre prise de décision : :ondpo
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Par Rosy
#329930
bien sur la rupture de matériel existe, mais c'est tout de même très rare. Léonie préfère 2 barres dans le dos plutôt qu'un câble, c'est son choix. elle a plus confiance en cette méthode. :carna3
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Par Anne26
#330177
Bonjour à tous,

Je vous donne quelques nouvelles de Léonie. Hier nous avons vu le chirurgien de Grenoble en visio, celui qui pratique les VBT. Il nous a dit qu'il pouvait pratiquer une VBT sur Léonie mais que vu qu'elle a un Risser à 4 et que sa scoliose est placée dans le haut du dos, il aurait de moins bons résultats qu'avec une arthrodèse, surtout d'un point de vue esthétique. De toute façon comme Léonie n'était pas très chaude pour cette méthode, tout le monde est content. Il nous a bien rassuré pour l'arthrodèse en disant qu'il était confiant, que tout se passerait bien et que Léonie n'aurait pas de gène après l'opération car dans la vie de tous les jours on ne se sert pas beaucoup des vertèbres thoraciques, sauf pour faire le dos rond. Elle pourra tout à fait continuer la danse. C'est ce qu'avait dit aussi notre chirurgien de Lyon. Je lui ai demandé comment lui procèderait pour l'arthrodèse pour voir s'il allait dire pareil que notre chirurgien de Lyon, il a dit qu'il souderait de T2 à L1 : Exactement comme notre chirurgien. Il a dit aussi qu'il connaissait bien notre chirurgien et qu'on pouvait y aller en toute confiance. Bref il nous a bien rassuré. Du coup hier j'ai recontacté notre chirurgien de Lyon pour dire qu'on était d'accord pour une arthrodèse avec lui et que je souhaitais une date car je dois pouvoir prévenir mes clients au plus tôt. Du coup l'opération aura lieu le 6 Juin dans une clinique de Lyon.
Léonie est bien rassurée et est contente de savoir enfin la date. Elle aura bien le temps de se remettre avant la rentrée en première.
Voilà pour les nouvelles.
A bientot,
Anne
Par moutte
#330183
ah super tout ce mets en place et vous pouvez enfin vous projeter Léonie va pouvoir souffler un peu et envisager la fin de son année scolaire plus sereinement

tu as de bons chirurgiens à ton écoute et qui communiquent entre eux c'est une chance
:voilier1
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Par Rosy
#330191
Le chirurgien de Grenoble a confirmé qu'il valait mieux faire l'arthrodèse que le vbt pour Léonie, ce qui la rassure aussi. de plus avec une telle fusion des vertèbres, elle gardera pas mal de souplesse dans le bas du dos et du coup, pourra continuer la danse. voilà, la date est fixée. de. plus, elle aura tout l'été pour se remettre et pourra reprendre à son rythme , ses cours en septembre. reste maintenant à bien intégrer tout cela et à s'y préparer, le temps passe vite! :voilier3
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