Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Anne maman de Lea
#335147
Bonjour
Je suis la maman de Léa,13 ans. On vient de lui découvrir une scoliose sévère avec un angle de 43 degrés.
Elle va porter un corset jour et nuit pendant 2 ans.
Pouvez vous me dire si on peut récupérer des degrés avec le corset?
Me donner des conseils,recommandations ?
Peut elle faire toutes les activités (parcs attractions avec son corset...)?
C est un peu la panique lorsqu on apprend cela
A vrai dire on aurait besoin d etre rassurés et d avoir des témoignages positifs si possible.
Merci
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Par chris
#335149
Bonjour Anne et bienvenue sur SP :b15

La découverte d'une scoliose et de ses traitements est toujours source d'angoisse et de questionnements car c'est l'inconnu.

Lea va devoir porter un corset, normalement jusqu'à la fin de sa croissance
Le but premier du corset est de stopper l'évolution de la scoliose, et parfois il arrive à la faire régresser.
:corsetvi
Mais il est vraiment très important de bien respecter le temps de port du corset pour lui donner tous les chances d'être le plus efficace possible.
Elle aura surement aussi de la kiné pour compléter le traitement et il sera très important que ta fille ait au moins une activité physique.

Au tout début il y aura un temps d'adaptation, elle devra porter son corset progressisement, le premier jour elle le mettra tant qu'elle ne supporte et ensuite l'enlèvera et chaque jour il faudra qu'elle le porte un peu plus, et très vite elle s'y habituera

Tu pourras trouver sur ce lien des conseils pour le corset https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610

Si ta fille a du mal à vouloir porter son corset, bien que les conseils qui vont suivre s'adresse plus à de jeunes enfants, tu pourras peut être trouver quelques idées https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933
Est ce que ta fille parle de sa scoliose, des traitements qu'elle va avoir ? comment ressent elle cela ?

Si tu dois revoir le spécialiste avant l'arrivée du corset, tu pourras trouver aussi ici des modèles de questions à poser https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840

Ta fille est suivie dans quelle ville ? sais tu le nom du corset qu'elle va porter ?

Et avec l'arrivée du corset il va falloir aussi penser à des aménagements scolaires, tu pourras aussi trouver ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701 quelques conseils utiles
:rentree4

Pour les parc d'attractions je dirais prudence, elles ne sont pas toutes bien conseillées quand on a des problèmes de dos, alors il faudra faire une sélection. :manege1
Presque tous les sports peuvent être pratiqués, le seul vraiment totalement déconseillé c'est l'acrogym. Par contre il faudra qu'elle enlève son corset le temps de pratiquer le sport et le remettre ensuite :abdos1

Tu peux aussi lire les différents témoignages sur le forum pour te rassurer

:souutien
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Par Anne maman de Lea
#335153
Merci chris pour votre message et vos conseils. Je vais regarder les liens qui me paraissent très utiles et complets.
J ai l impression que l apparition de la scoliose a été très rapide pour Léa. Elle a eu ses 1eres règles il y a 6 mois.et j ai l impression que ca s est accéléré au niveau du dos ensuite.
C est assez culpabilisant de ne rien avoir vu et anticipé. Pourtant elle voit régulièrement le médecin traitant
Elle va porter un corset dorso lombaire qui englobe tout le dos et les épaules.

Ma fille vit mal la situation. Surtout à un âge où on veut être une jeune fille. Elle est très sensible et révoltée.
Elke va continuer la GRS en clib,loisirs et aller à la piscine dès qu'on peut.au moins 1 fois tous les 15j
Ce n est pas une grande sportive.

Elle est suivie par Dr Vespace modéré,un chirurgien orthopédiste au centre fespace modéré à Versailles .connaissez vous ce centre ?

Bonne journée
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom d hôpitaux et de médecin, l équipe des modérateurs
Par moutte
#335156
bonjour bienvenue sur SP Anne

certaines scolioses sont sournoises et très évolutives quelques fois il arrive de corriger un peu de leur amplitude mais le plus souvent le corset sert à stopper voir diminuer fortement l évolution de celle ci

ta fille va s adapter comme beaucoup tu peux le croire et je t assure que le jour où il faut quitter cette "coquille" protectrice ils ont bien du mal aussi

pour le parc d attraction c'est possible mais fini les sensations fortes tu peux par exemple oublier les attractions comme oziris ou tonnerre de zeus chez notre petit gaulois
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Par chris
#335158
Une scoliose peut évoluer très vite et ainsi ne pas se remarquer de suite.
De plus la scoliose on en parle rarement, et donc les parents ne sont pas informés du fait qu'il faut regarder le dos de leurs enfants, c'est un combat de notre association de sensibiliser à l'importance du dépistage.

Mais maintenant il faut aller de l'avant et tout mettre en oeuvre pour bien combattre cette scoliose.

C'est sur pour une jeune fille ce n'est pas évident de devoir porter un corset, il faudra peut être à ce moment là pour la motiver, aller faire les boutiques avec elle et refaire un peu sa garde robe avec des trucs sympas qui vont bien avec le corset, cela l'aidera à mieux accepter de le porter

:soleil3
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Par marie1724
#335159
Bonsoir Anne.

Bienvenue !!

Je te fais un long mail ca te donnera de la lecture désolée

Alors moi le mien s'est vu diagnostiqué une scoliose sévère en janvier à triple courbures dont à l'epoque 43 degrés en thoracique.

On s'est aussi pris un coup de massue.

Est venue la culpabilité par laquelle je pense on passe tous en tant que parents' pourquoi n"avons nous pas vu cela.. comment est-on passé à côté etc.....
Et ensuite.. on encaisse..mal mais on encaisse c'est un processus humain somme toute.

On se dit aussi que cettre association qui se bat pour un dépistage systématique du dos par les médecins dans les écoles.. est dans le vrai. :SP3

Combien de scolises auraient pu et pourraient être évitées si on avait comme cela se faisait il y a 40 ans des visites dans les écoles par exemple des medecins scolaires.. moi j'ai 49 ans mais je me rapelle très bien on avait tous des visites pour les dépistages poux puis la taillle poids etc...

Ce que je veux dire par là cest que la culpabilité part pour laisser place à de la colère aussi parfois que des choses aussi simples ne soient pas appliquées.


Concernant le corset mon loustic a dû en porter un dès le diagnostique 23h/24h.

Cest sûrement plus délicat pour les filles plus coquettes que les garcons mais ya moyen avec des vêtements un peu plus larges que cela passe quasi inaperçu.

Quant au port en lui-même cest progressif comme disait.Chris.

Nous concernant l'orthoprothesiste lui a fait enfiler le corset et a fait un trait en lui donnant l'objectif de serrer et d'arriver à ce trait au bout d'un mois.

Penser a3 dégrafer aussi le corset pendant les repas et 20 min après ( ça ce sont les conseils qu'on a eu et qui diffèrent peut etre un peu d' un prothésiste à l'autre tu verras avec lui et n'hésites pas à lui poser des questions.

Je ne mentirai pas en disant que c'est toujours facile sinon ca ne serait pas réaliste ..car ca reste une coquille dans laquelle nos ados resteront enfermés 1,2.3 ans.

Ceci dit ils ils nous étonnent et nous donnent de belles lecons de vie .

Tu trouveras sur le site pleins de petites astuces pour le port du corset Chris t'a déjà mis des liens jai vu c'est :cool7 .

Et moi je tente quand même d'y voir les côtés positifs ( ca aide parfois) car il peut le retirer pour le sport.. la toilette.

Conclusion: il est devenu plus sportif :rire4 .

Lea si elle va à la piscine pourra le retirer idem pour les autres sports qu'elle pratiquent.

Donc peut-être prendra t elle goût au sport si ce n'est déjà fait.

Après, tu sais le mien porte de manière assidue son corset ( sauf toilette et sport) mais le docteur qui le suit dans un centre réputé du nord lui a dit qu' à la plage il pouvait l'enlever genre si on passait 3 heures.
Il faut les laisser vivre aussi et respirer ca permet de tenir sur le long terme


De la même manière.. son papa l'a amené au parc d'attraction ..et nous avions au préalable demandé si exceptionnellement il pouvait s'affranchir du corset la journée et le docteur a accepté.
Comme il dit " je préfère les enfants qui portent assidûment leur corset la.plupart du temps et font tout bien et qui le retirent avec mon accord pour des évènements ponctuels que des ados qui le mettraient de manière anarchique...ca permet de le garder sur le long terme d'avoir ces petites bouffées d'oxygène


Après,lorsque l'on fait cela cest ponctuel et on prends bien soin en amont d'avoir l'aval du médecin ein car il faudra toujours se fier au professionnel.( par exemple on part à Argeles en octobre on a 11h/12h de route il tolère que pour la route qu'on fait en 2 fois robin ne mette pas le corset en voiture ( mais il le mettra la nuit à l hotel).


Pour le rôle du corset à proprement parlé je dirais comme Moutte le but premier est de contenir et freiner l'evolution de la scoliose.

Certains pourront gagner quelques degrés mais ca reste peu et cest vraiment du cas par cas.

D'autres verront leur scoliose freinée à temps et elle se stabilisera.

D'autres comme cest le cas de mon fils( je le dis ici car tu le liras de toute façon partout ici ou ailleurs) verront leur scoliose s'aggraver même sous port assidu de corset avec kiné etc.... la scoliose est perfide et sournoise et aucune n'est pareille.

Aies toujours en tête que même si la scoliose devait s aggraver sous corset ( et ça on ne peut rien prédire chaque scoliose est unique) il ne faut pas abandonner et bien continuer à le porter si le spécialiste le dit( pour mon fils je n' imagines même pas à combien de degrés il serait s'il n avait pas le corset du coup)


Certes il va devoir se faire opérer mais ce n'est pas le cas de tous et le fait de porter le corset freine l'aggravation et on peut aisément deviner que cest mieux pour la future opération.

Donc prends le temps de lire ..n hésites pas à poser des questions.

Le plus important est que Lea aie été diagnostiquée et qu'une prise en charge va se faire .

Penses à demander à ton médecin des séances de kiné certains professeurs( même s'ils sont peu nombreux) ne les prescrivent pas toujours et pourtant c'est primordial ( pour te donner un exemple le centre où est suivi mon fils prescrit 2 séances de kiné hebdomadaires )

et que Lea continue le sport cest tout benef.
car commme dit plus haut moment de sport = moment sans corset donc...

Pour le scolaire :rentree il faudra voir avec l' infirmière scolaire ou médecin scolaire pour mettre en place un P A I.( nous cest notre médecin de famille qui l'a rempli avec nous en évaluant ensemble les besoins du fiston puis on l'a donné à l infirmière scolaire ensuite).

Il sera bien de demander par exemple que Lea soit prioritaire dans les files d attente comme pour la cantine.
Demander un double de jeu de manuels à mettre dans un casier au collège afin de l alléger un max etc...

Nous, pour te donner une idée ,dans le PAI on a fait inscrire le droit de sortir de la classe pour marcher un peu car parfois la position assise est pénible surtout au début .


J'espère avoir pu t'éclairer un peu avec les copines.
N hesites pas à poser des questions ici mais aussi aux médecins qui suivent et suivront Léa.

:ondpo

Marie :oiseau
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Par Anne maman de Lea
#335161
Merci beaucoup Marie pour ce long message très clair.
Ça fait fu bien de communiquer,échanger avec ded parents ayant des enfants dans la même situation que Léa.
Bon courage à tous
Et merci à l association d exister
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Par Anne maman de Lea
#335166
Je recherche les liens sur le site sur les voyages avec corset et le port du corset lorqu il fait chaud.
Je ne parviens pas à trouver les liens.
Est ce quelqu'un pourrait me les adresser ou m aider à les trouver?
Merci par avance
Nb:merci pour les conseils très utiles
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Par chris
#335169
Bonsoir Anne

Dans la partie ''Le corset'' du forum, tu pourras plein de conseils utiles et pratiques

Tu pourras trouver la fiche concernant la chaleur quand on porte un corset sur se lien
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8930

et les consels voyage ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482

Et pour mieux t'y rertrouver sur le forum, tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=37&t=9657 un plan du site

:print7
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Par marie1724
#335178
Bonne lecture Anne. Je n ai pas pu répondre à cette demande car je ne connais pas assez bien le forum encore pour cela mais Chris les a donnés ..Du coup je te souhaite bonne lecture .

Et pleins de bonnes ondes.

Ps: as tu déjà été recue par l orthoprothesiste pour les mesures au fait?
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Par Anne maman de Lea
#335186
Oui nous avons eu un 1er rdv et demain nous avons rdv pour l essayage du corset.
Faut que moi même je me montre positive car je trouve difficile ces rdv...
Bonne journée :nature
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Par crincrin
#335201
Bonjour Anne, et à mon tour de te souhaiter :SP5
et bienvenue à Lea parmi les porteur.ses de corset. :corsetf
Au moment de l'essayage, que Lea n'hésite pas à dire les gênes qu'elle ressent, et essayer les mouvements qu'elle devra effectuer avec le corset (ne serait-ce que fouiller dans son sac par exemple...) afin d'être sûre qu'il est bien adapté. C'est toujours mieux de pouvoir faire faire les aménagements nécessaires avant de partir de chez le prothésiste.
Ce parcours n'est pas facile, mais nous sommes là pour aider et c'est important pour Lea de pouvoir faire ralentir, voire stopper l'évolution de sa scoliose le plus rapidement possible.
Si tu en as le temps, tu peux lire mon histoire pour voir l'importance que les soins sur une scoliose soient faits le plus tôt possible, car c'est toujours plus compliqué ensuite si on n'a rien fait au bon moment (ce qui est mon cas).
Plein de courage pour l'adaptation à venir
:ondpo
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Par marie1724
#335203
Bon courage pour le rdv de demain Anne et bon courage à Lea aussi


J'étais comme toi 6 mois en arrière..Mon petit coeur de maman saignait...voir mon loulou dans cette coque à l âge où c'est l'insouciance qui devrait prédominer.. me dire quil en aurait pour plusieurs mois années ....+ toutes les autres questions qu'on se pose ...c'était pas folichon.

Les premiers jours les premières semaines on s'est donc concentrés sur les côtés techniques( le corset lui meme les astuces, les aménagements scolaires etc) pour être sur qu'il serait le plus confortable possible et l 'accompagner au mieux en ayant en-tête que le but serait qu'il tienne sur le long terme

Chaque enfant est différent il faudra un temps d adaptation mais souvent très souvent ce sont nos enfants qui nous donnent des leçons de vie et nous etonnent.

N hésitez pas à poser toutes vos questions fais une petite liste en cas d'oubli .

Et n hésitez pas non,plus à rapeller le prothésiste si au bout de plusieurs jours( au début certaines douleurs ou inconfort sont normales aux points d'appui) il devait persister des gènes ou douleurs" anormales".... généralement les cordets sont bien moulés mais comme dans tout il peut arriver quil y ait quelques ajustements à faire

Elle a choisi une couleur des motifs ou pas encore ?

pleins de bonnes ondes :prin4

Marie :oiseau
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