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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Anne maman de Lea
#339771
Merci beaucoup Katsha pour ton message.
Effectivement,l adolescence n est pas une période simple pour porter un corset...
Nous sommes allés à Lanzarote fin février,et je lui ai permis 2 matinées de retirer le corset pour mettre ses croc top.
Elle vit tout cela comme tellement injuste.
J autorise un peu de souplesse afin que le corset ne soit pas totalement rejeté.
Je veux bien le lien pour les tee shirts tubes.
Merci beaucoup
Si effectivement,ça évite de voir les manches du tee shirt porté sous le corset....
Comment va Sha?s est elle bien remise de son opération ?
A combien de degré était sa scoliose ?
Merci encore
Belle journée
Anne
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Par chris
#339781
Parfois il vaut mieux un petit compromis avec un peu de souplesse pour que le corset soit accepté

:spat7
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Par katsha
#339809
Bonsoir Anne,

Je te transmet le lien pour les tubes :
espace modéré
J'ai l'impression qu'ils ont un tantinet augmenté mais bon si je devais le faire je les rachèterai car se fut moralement plus acceptable pour ma puce.

Je comprends tout à fait que tu ai lâché à Lanzarote, on y vient toutes je pense à un moment donné...c'est nécessaire d'avoir cet espace de relâche.

Tu peux lire si tu le souhaites l'histoire de Sha. dans les adolescents opérés "l'histoire de ma fille de 14 ans".
Aujourd'hui elle va bien, elle reprend goût à la vie. Elle met des crop top pour son plus grand bonheur !

Elle a un corset de soutien pour la marche et la station assise pour encore une quinzaine de jours (il ressemble à l'ancien car rigide mais la forme n'est plus la même du tout : il n'y a plus les mousses et les trous). Celui-ci n'étant pas bien ajusté jusqu'à aujourd'hui, il lui faisait mal donc elle ne le mettait pas...grand bonheur pour elle de pourvoir s'habiller pour le coup à son goût.

Si Léa a envie de discuter avec Sha. pour partager leurs expériences, c'est tout à fait possible. Sha apprécie ces échanges. N'hésites pas à me le dire, nous pourrons échanger les coordonnées en MP.

Belle soirée

Kat.

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Par Anne maman de Lea
#339843
Bonjour
Je n ai pas eu le temps de noter ke lien pour le tee shirt.
Pourrais tu me l adresser par mail : espace modéré
Merci beaucoup

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Par chris
#339867
Bonjour Anne

Comment s'est passé le rdv pour Romain ?

:spat
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Par Anne maman de Lea
#339868
Bonjour Chris
Merci pour ton message.
Le rdv s est très bien passé pour Romain. Il a pris le temps d expliquer à Romain la nécessité de bien porter le corset.
Le corset que Romain porte le corrigé bien.

J ai pris rdv pour Léa avec lui début mai.
Je vois que sur le site,certains enfants sont opérés pour une scoliose au delà de 40 degrés.
Léa est à 43 degrés.
Je m inquiète pour savoir si il lui faudrait une chirurgie.
Elle a eu la radio de contrôle avec corset qui a montré que le corset la corrigé vers 20 degrés.
Depuis elle n a pas eu de radio de contrôle.
Tous les combien de temps est ce recommandé pour surveiller l évolution de la scoliose ?

Bonne journée
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Par katsha
#339873
Bonjour Anne,

En ce qui concerne Sha. sa scoliose lombaire était au départ à 44 et avant l'opération à 37 et 23 pour la thoracique (réactionnelle) sans corset.

Il nous a été expliqué qu'en général au delà de 35 il était préférable d'opérer. Dans le cas de Sha les 2 avis chir. allaient dans le même sens car il y avait un grand risque d'évolution négative au fil des années même si aujourd'hui stabilisée; Il n'y avait pas d'urgence en ce qui nous concernait car petite scoliose parmi les scoliose sévères. Nous avons pris le temps de réfléchir et de murir la chose et c'est Sha qui a tranché et a choisi de se faire opérer le plus vite possible. Elle voulait vivre son adolescence comme ses ami(e)s, et rentrer au lycée sans corset...Sha me dit aujourd'hui que si c'était à refaire, elle le referai alors que nous sommes tout juste à 1 mois de l'intervention. Et il est vrai que les ado récupèrent vite...

Je pense cependant que chaque cas est différent et que cela doit être traité en priorité avec les chirurgiens car se sont eux les mieux placé pour vous accompagner dans une éventuelle prise de décision. Ce qui est valable pour une personne ne l'est pas forcément pour une autre...

Sha avait un suivi tout les 6 mois avec une radio sans corset. Elle a passé également une IRM qui a confirmé que la scoliose était idiopathique.

Tout mon soutien

Kat.
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Par chris
#339879
Bonsoir Anne,

Les nouvelles sont bonnes pour Romain, c'est super et le spécialiste semble très à l'écoute, tu as eu raison de prendre rdv aussi pour Lea.

Alors oui généralement les contrôles radio se font en moyenne tous les 6 mois.
Effectivement il y a des ados opérés avec des scolioses de 40° mais le les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en comptepour décider d'un traitement, cela dépend aussi de la rotation, du profil, de l'évolution et l'évolutivité, des incidences sur le quotidien, des douleurs ....
Chaque scoliose est un cas différent et il est difficile de faire des comparaisons.

:spat7
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Par Anne maman de Lea
#339899
Bonjour Kat,
Si je comprends bien,les chirurgiens ont proposé à Sha une intervention plutôt que de poursuivre le port du corset ?
Pendant combien de temps Sha a porté le corset ?
Pourrais tu me dire ce que l opération lui a apporté en positif et négatif s il y en a ?
Sha s est faite opérée dans quelle ville ?

Les tee shirts sont ils sur ama...tee shirt H. à 8.79e?

Je crois que Léa souhaite échanger avec Sha.elle va lui envoyer un message.

Bon dimanche


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Par katsha
#339918
Coucou Anne,

Les 2 chirurgiens rencontrés lui ont indiqué que l'opération devrait avoir lieu à un moment donné. Ils lui ont dit qu'a la fin de la croissance se serait l'idéal car sa scoliose était stabilisée et toutes les conditions étaient réunies pour que la chirurgie soit optimale.
Plus tard la colonne est moins malléable et les ados ont une faculté de récupération qui est non négligeable.
Sha avait sur la fin une rotation au niveau des lombaires.
Le port du corset en 23h/24h aurait dû se poursuivre dans tout les cas...(1er corset juillet 2021)

En octobre dernier nous avons décidé de rencontrer deux spécialistes scolioses car Sha était suivit en clinique par un chirurgien en pédiatrie infantile. Il a toujours été très clair en nous indiquant que le risque opératoire était à son sens, à envisager. Mais Shania récupérait en degrés (angle de Cobb) et nous avions espoir de passer à côté de la dite chirurgie...Elle faisait du Kiné 2 fois par semaine en plus de ses entrainements de basket.

Nous avions besoin d'être fixé pour pouvoir avancer car le yoyo émotionnel nous rongeait tous.

Nous avons donc rencontrés deux chirurgiens avec deux méthodes opératoires différentes : l'un opération dite classique, l'autre en mini-invasif. Le feeling est tout de suite passé avec la chir en mini invasif, très humaine et bienveillante et dans l'échange avec Sha. Ce ne fut pas le cas avec l'autre même si nous sommes convaincus qu'il n'en est pas moins un bon chirurgien. De la tout s'est enchainé très vite. Sha a pris sa décision et nous l'avons accompagné dans sa démarche.

Elle s'est faite opérée le 17 février dernier sur Montpellier.

Pour ce qui est du positif, je dirait "tout". Elle retrouve le moral, le sourire, la joie de vivre..elle s'habille a nouveau comme elle a envie, elle se sent revivre. Enfin fini le corset...Nous ne sommes qu'à un mois donc elle est en convalescence mais chaque jour elle gagne du terrain. Elle a grandit en terme de maturité (car physiquement aussi)...S'il y a un point négatif, je dirai les quelques jours post opératoires : la rencontre avec ce nouveau corps endolori, les inquiétudes de ne pas retrouver ses aptitudes d'avant...inquiétudes légitimes mais chaque jour qui passe lui démontre que les choses reviennent. Aujourd'hui si s'était à refaire elle referait...

Pour les tubes, je t'ai envoyé le lien en MP tu ne l'as pas ? attention ce ne sont pas des t-shirts...

Sha. sera enchantée d'échanger avec Léa. Tu peux me transmettre ses coordonnées en MP

A bientôt

Kat.
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Par Anne maman de Lea
#339925
Merci beaucoup Kat pour ton message.
Lea a envoyé un message à Sha sur "ado opérés "
Je vais regarder le lien en MP...si j arrive à trouver le MP .j suis pas très douée :)
Merci pour ces échanges :nature :nature
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Par chris
#339954
Bonsoir Anne

J'ai vu que Lea cherche des conseils vestimentaires avec le corset, elle pourra en trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610 ainsi que plein d'autres conseils
Et pour la chaleur il y a d'autres conseils sur ce lien ci https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8930

:pri5 :pri3 :sun21
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