[Rosy]

n'hésite pas à nous donner des nouvelles, quand tu pourras. Zoé doit maintenant apprivoiser son corset. plus de plâtre, et à nouveau la possibilité de prendre des douches! c'est si peu, mais si attendu!

[Carole01]

Bonsoir Chris,
Oui Zoé a repris le chemin du centre depuis lundi. Elle porte son corset depuis hier et nous retournons tous les jours là bas pour les réglages. Elle regrette son plâtre car elle a de nouveau mal au dos … Elle l’a seulement enlevé 2 heures hier et pareil aujourd’hui pour faire des postures de GRS et des exercices de kiné.. je la trouve très courageuse car elle a des points très douloureux … les réglages apportés aujourd’hui ont déjà un peu amélioré les choses, nous espérons que ça sera encore mieux demain surtout que le we approche …elle reprend les entraînements demain, il va falloir qu’elle s’accroche et qu’elle soit patiente avec ces 7 semaines de repos forcé..J’espère que ça va bien se passer, qu’elle ne va pas être frustrée .. je la trouve un peu triste en ce moment, c’est dur de la voir traverser ces épreuves, surtout qu’elle ne se plaint pas ..
La radio est prévue mercredi, espérons que le résultat sera positif …
Merci pour ton soutien…
Amicalement

[chris]

Bonsoir Carole

J'espère que la reprise de la GRS pour Zoé s'est bien passée.
Son moral sera meilleur avec cette reprise. Elle l'attendait, et là elle va pouvoir se faire plaisir.

Le corset lyonnais n'est pas le plus facile à supporter, et Zoé le porte courageusement.
Avec encore quelques aménagements, cela devrait aller encore mieux

[chris]

Bonsoir Carole

Le séjour de Zoé arrive à sa fin, et son corset a du avoir toutes les retouches nécessaires.
C'est aujourd'hui qu'elle avait sa radio de contrôle, j'espère que les résultats sont encourageants

[Carole01]

Bonsoir Chris,
L’adaptation du corset suit son cours et Zoé a finalement eu sa radio lundi car les aménagements sont minimes même si ils lui permettent de bien vivre avec.
La reprise GRS s’est très bien passée, elle a même demandé un entraînement supplémentaire, elle en sera à 8 heures cette semaine … en effet c’est son moteur et ça la motive à porter un maximum son corset, elle ne l’enlève jamais 4 heurs comme autorisé mais seulement le temps de la douche et du sport.
Nous avons eu l’analyse de la radio aujourd’hui et je suis un peu déçue voir angoissée car avec le corset elle passe à 25’ en thoracique (par contre à 2’ en lombaire !!).Pour la thoracique c’est moins bien qu’avec le plâtre vu qu’elle était à 22,23’. Cela réduit seulement l’angle de 8’par rapport aux 33’ initiaux. La kine nous a rappelé que l’essentiel était de contenir la scoliose avec le but de ne pas dépasser les 33’, un an après l’ablation du corset. Même si je sais bien que c’est le but je suis inquiète et déçue voyant que certains gagnent beaucoup plus en degrés. Elle m’a rassurée en me disant que c’était un résultat dans la moyenne mais les questions que je me posais entre corset lyonnais et artbrace ressurgissent ..
Même si chaque cas est unique, je ne peux m’empêcher de stresser et de m’interroger ..:la culpabilité revient aussi car d’après la kine la scoliose est un peu raide donc déjà bien installée, je ne comprends toujours pas qu’on n’ait rien remarqué avant et surtout que le médecin qui contrôlait le dos de Zoé tous les ans n’ait rien vu .. je sais que ce n’est pas constructif mais j’avoue aujourd’hui je rumine … demain sera un autre jour ..
Amicalement,

[Rosy]

Zoé se donne du mal et porte son corset avec assiduité. c'est sur qu'avec le plâtre, les degrés étaient un peu moins fort, vu qu'elle était maintenue sans que son dos puisse bouger. avec le corset, c'est je dirais, normal, qu'il y ait à peine quelques degrés de plus. mais le résultat est déjà bien, et sans le plâtre, elle n'y serait peut-être pas arrivée. la kiné a raison, l'important est d'essayer de maintenir la scoliose. hélas, on le sait, celle-ci est sournoise, de plus Zoé est dans sa période pubertaire, de croissance. l'important est que Zoé continue ainsi et on croise les doigts que le résultat reste ainsi. pour la culpabilité, vous ne pouviez voir quand on ne connait pas; c'est le généraliste qui aurait du regarder son dos. mais maintenant, il faut regarder en avant, la maladie est là et faut se battre. courage.

[crincrin]

Bonjour,
ta déception est bien compréhensible.
Chaque scoliose est en effet différente, et certains comme moi ont une colonne encore très souple passé 60 ans, alors que ce n'est pas le cas de beaucoup, même sans scoliose. Mais ce n'est pas top non plus, car les douleurs apparaissent rapidement.
Une scoliose plus raide comme celle de Zoé, semble moins simple à réduire, mais le plus important est qu'elle stabilise, et un suivi régulier après ablation du corset sera indispensable pour capter la moindre évolution et y remédier rapidement.
Le cas de Zoé me rappelle le mien, le médecin regardait pourtant mon dos, mais comme ma scoliose était parfaitement compensée, il ne voyait pas la déviation.
Bien sûr que l'on peut culpabiliser de n'avoir rien vu, mais comment voir quelque-chose qui se cache si bien, qui a peut-être évolué rapidement et qui n'est pas si courant que ça ?
Mes meilleures pensées pour vite laisser de côté culpabilité et regrets, et faire tout ton possible pour soutenir Zoé dans ces efforts, et bravo à elle.
Bonnes Fêtes qui approchent à grands pas et nous amèneront un peu de douceurs et soulagement du quotidien.

[chris]

Bonsoir Carole

Je comprends que tu dois déçue car tu espérais mieux, mais je dirais que le résultat est plutôt encourageant, le plâtre puis le corset ont fait leur travail et on va espérer que ça continue.
Maintenant que Zoé reprend les entrainements c'est un plus pour soigner sa scoliose, le sport est un bon complément au port du corset + la kiné.
Pas sur qu'un autre corset ait pu faire mieux, le lyonnais donne aussi de très bon résultat, d'ailleurs l'un et la version 2 de l'autre.
Tu sais la scoliose de ta fille a été découverte je dirais à un stade encore pas trop avancé, on ne peut jeter la pierre à personne, certaines scolioses apparaissent et évoluent rapidement et difficile d'avoir pu voir quelque chose avant.
La colonne de ta fille est raide, et donc la vigilance est importante.
Il est important qu'elle continue à bien porter son corset pour bien continuer à stabiliser sa scoliose

[Carole01]

Bonsoir les filles,
Merci pour vos messages c’est toujours réconfortant de vous lire.
J’ai eu une petite baisse de moral hier, je sais que ça ne sert à rien de culpabiliser mais inconsciemment je devais espérer que cette fichue scoliose était un mauvais rêve qui allait rapidement disparaître de nos vies en suivant bien le traitement… le retour à la réalité a été un peu douloureux mais il faut vraiment que je m’habitue à vivre avec cette épée imprévisible au dessus de nos têtes .. Zoé a l’air de se poser moins de questions elle continue sa vie comme si de rien n’était par contre même si elle a mal au dos elle m’épate car les journées sans sport elle quitte son corset à peine 15mn, juste le temps de se doucher …
Demain visite de sortie, le médecin fixera les prochaines échéances ..apparemment un contrôle tous les 3 mois ce qui me rassure …
Je vous souhaite à toutes et à vos proches de très bonnes fêtes de fin d’année

[chris]

Bonjour Carole

On comprend tes espérances, et tes déceptions. Tu es une maman qui veut le meilleur pour sa fille.
Si le traitement arrive ainsi à stabiliser la scoliose de ta fille, elle pourra vivre une vie normale et profiter de tout ce qu'elle voudra.
Le sport l'aide beaucoup pour son moral, c'est une excellente chose qu'elle puisse continuer sinon elle aurait eu du mal d'accepter le corset. Mais en plus c'est un gros plus pour aider dans le traitement, un très bon complément au corset.

Le suivi tous les 3 mois va rassurer mais aussi vous permettre à toutes les deux de pouvoir à chaque fois poser des questions, savoir aussi régulièrement où en est la scoliose.

Zoé se pose apparemment moins de question, c'est souvent plus difficile pour le coeur d'une maman.
Mais le fait de pouvoir vivre sa vie d'ado normalement l'aide à accepter tout cela

[Rosy]

Zoé a repris ses habitudes surement maintenant avec le corset en plus et fort heureusement, elle ne se pose pas trop de questions. elle a bien raison. pour toi, ce n'est pas toujours le cas, et on le comprend très bien. mais en voyant ta fille faire du sport, vivre sa vie.... avec le corset, cela te rassurera surement. espérons juste que le corset va bien faire son travail maintenant et que le prochain contrôle soit positif. bonnes fêtes de fin d'année.

[chris]

Bonsoir Carole

Plus de nouvelles de Zoé depuis sa sortie du centre.
J'espère que tout se passe bien et qu'elle arrive à bien gérer son quotidien avec son corset et qu'elle le supporte bien

[Carole01]

Bonsoir Chris,
Tous mes vœux pour cette nouvelle année.
Les 2 dernières semaines ont été bien chargées, nous avons repris toutes nos activités habituelles’. La reprise scolaire s’est également bien passée, Zoé a tenu à reprendre une vie normale donc cantine le midi, entraînement 2 soirs par semaine et le samedi et malgré des douleurs au dos et aux hanches en fin de journée tout va pour le mieux. Elle ne veut pas d’aménagements spéciaux au collège, elle enlève son corset et le remet dans les vestiaires pour le sport.
Le médecin de l’hôpital a prescrit seulement 1 séance de kiné/semaine au lieu de 2 avec le plâtre mais elle continue de faire des exercices tous les soirs et garde son corset au maximum sauf pour la douche et le sport.
Notre prochain rdv au cdm est prévu début mars mais sans radio. Espérons juste que les efforts paieront et que cette fichue scoliose n’évoluera pas défavorablement.
Amicalement

[Rosy]

Zoé est courageuse et surtout veut vivre comme toutes les ados et continuer ses activités. elle a une grande force de caractère. et bravo à elle de continuer à faire ses exercices journellement. oui, espérons que le prochain rv amène de bonnes nouvelles.

[chris]

Bonsoir Carole

Zoé est bien motivée et faire du sport est un excellent complément au traitement par corset tout comme c'est excellent aussi pour sa forme et son morale.
Et un grand bravo à elle pour bien continuer chaque jour la kiné à la maison, elle a bien compris ce qui était important pour sa santé.

En tous les cas Zoé met toutes les chances de son côté pour que son traitement soit efficace