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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Eze3kiel
#336771
Bonjour,

J'espère trouver un peu d'aide sur ce forum.

Voici l'histoire de mon neveu.
À l'âge de 3 ans, le diagnostic de la scoliose a été posé (scoliose à 42°, il me semble) suite à une visite chez le médecin (la pédiatre ne l'avait pas détecté).
Il a tout de suite été suivi à l'UR espace modéréà Saint-Etienne et appareillé avec un corset par L espace modéré orthopédie prothèse.
C'est un petit garçon sensible qui, lorsqu'il est angoissé, est très agité ; ce qui a rendu les rendez-vous avec les spécialistes assez difficiles !
Il a maintenant 11 ans et porte toujours son corset.
Il l'a peu porté pendant une période suite à un corset mal conçu et qui le gênait terriblement. Sa maman l'avait signalé dès l'essayage mais, comme elle n'a pas fait médecine, personne n'a tenu compte de son avis. Résultat plusieurs mois de perdu !
Pour faire ces corsets nous devons faire 3 heures de route. Les rdv durent en général 10 minutes. Puis on revient une semaine après pour la réception, à nouveau 10 minutes ! (sans compter les rdv à l'hôpital pour le suivi, les radios...)
Un des orthoprothésiste, plus humain, fait le nécessaire pour que l'essayage et la réception du corset se fasse dans la même journée. Mais malheureusement ce n'est pas lui qui suit mon neveu.
Il a également un pectus excavatum. Il a donc eu aussi un suivi par un cardiologue : ouf ! pas de soucis de ce côté là.
Mais cette année, lors d'une visite, on a appris que sa capacité respiratoire était seulement de 57% (et on a "engueulé" sa maman parce qu'elle avait trop attendu ; malgré les nombreuses questions qu'elle avait déjà posé à ce sujet !).
On commence à lui parler d'opération...
Bref, vous l'aurez compris, beaucoup d'incompréhension, de perte de temps... Sa maman ne se sent pas écoutée du tout.
Il est maintenant au collège et porte un lourd sac et il commence à se plaindre de douleur au dos.
Je m'inquiète pour sa santé et l'évolution de sa scoliose.
Savez-vous s'il est possible de trouver un autre appareilleur, plus proche de l'Ardèche ? Pensez-vous que nous devrions demander un avis ailleurs qu'à Saint-Etienne (Lyon par exemple) ? Quel est le parcours "typique" pour un traitement de scoliose ? Qui et commence est choisi le type de corset (notamment en cas d'insuffisance respiratoire) ?
Tout comme sa maman, je me pose de plus en plus de questions sur le suivi de mon neveu.
Nous aimerions trouver un peu de soutien et d'information.
Merci

Comme précisé dans le règlement du forum nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de cnetre hospitalier ni de professionnel de santé;
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#336779
Bonjour Eze3kiel et bienvenue sur SP

Ton neveu une scoliose découverte très jeune grâce à la vigilance d'un médecin.
Mais les choses ne semblent pas s'arranger et le contact avec les professionnels ne semblent pas non plus très bons.
Bien sur que vous pouvez prendre un autre avis, ta soeur se fait rouspéter à cause des problèmes respiratoires de son fils, mais il est suivi par une équipe médicale qui aurait du être vigilante la dessus.
Pour le prothésiste, vous avez le droit de choisir celui que vous voulez s'il fabrique le corset proposé par le spécialiste

:automn
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Par Rosy
#336797
Bonjour Eze3kiel et :b27 ton neveu vit la scoliose et les traitements par corset depuis sa petite enfance. tout n'a pas toujours été facile et les contacts avec les professionnels non plus. il est difficile de prédire le traitement de la scoliose, car il est fonction de chaque personne, chaque scoliose étant différente. mais en règle générale, le corset est posé jusqu'à la fin de la croissance en espérant que la scoliose reste bien sage. parfois hélas, si ce n'est pas le cas, l'opération s'impose. et cela, on ne peut savoir à l'avance. ta sœur peut demander un autre avis, cela peut être rassurant.
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Par franck
#336827
Bonsoir Eze3kiel,
Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. Après avoir lu ton message, on aimerait pouvoir te dire que le cas de ton neveu est particulier. Mais malheureusement, dans beaucoup de cas, les médecins ne sont pas toujours prompts à s'intéresser avec attention aux cas des enfants en souffrance face à cette maladie trop souvent ignorée ou banalisée.
Il semble cependant que vous ayez réussi à trouver un suivi médical mais là encore les choses restent bien compliquées.
Comme tu l'expliques, l'implication de ton neveu dans son traitement est bien compliqué et les choses stagnent laissant ses maux évoluer.
Il y a sur Lyon des spécialistes impliqués dans le traitement de ses problèmes de santé. Pas de doutes sur le fait que vous trouverez des spécialistes prompts à vous écouter et s'intéresser au cas de ton neveu. L'essentiel étant déjà d'arriver à rétablir une certaine confiance entre lui, ses proches et le corps médical pour mettre en place un traitement efficace.
Chacun ici aura si besoin des noms de médecin à vous donner pour faire avancer au mieux les choses.
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#336981
Bonsoir Eze3kiel

As tu pu prendre d'autre rdv pour ton neveu ?
Pour le prothésiste il est possible de voir sur Lyon et peut être même sur Valence, mais sur l'Ardèche même je ne suis pas sure qu'il y en ait.
Et des spécialistes effectivement il en existe dans plusieurs centres sur Lyon

:aut1
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Par Eze3kiel
#341656
Bonjour,
Merci beaucoup pour vos messages de soutien.
Lors du dernier rendez-vous avec le médecin qui suit mon neveu, il y a eu un grand changement.
On lui a ENFIN présenté le service !
Il a, plus ou moins, été reconnu que le corset qu'il porte actuellement n'est pas adapté (l'orthoprothésiste n'était pas présent lors du rendez-vous).
Le premier juin, il doit donc faire un corset "complet" qu'il ne pourra pas enlever pendant 3 à 4 semaines ; puis qui sera ouvert et équipé pour qu'il puisse le mettre et l'enlever (notamment pour se laver !).
Ma sœur se culpabilise beaucoup car elle estime que du temps à encore été perdu et qu'on ne lui avait proposé aucune autre alternative durant toutes ces années. Elle a l'impression que le cas de son fils a été pris un peu à la légère, c'est assez déroutant.
Il a eu, aujourd'hui, un rendez-vous en cardiologie pour le pectus excavatum : ouf ! il ne semble pas s'être trop creusé et le cœur n'en subit pas les conséquences.
Mais, là aussi, on lui a dit que la kinésithérapie est indispensable... et toujours pas de prescription de la part du médecin. Du coup, c'est son médecin traitant qui prescrit les séances.
On attend de voir comment cela va se passer avec ce nouveau type de corset...
On se renseigne également sur les différents types d'opération.
Affaire à suivre !...
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Par franck
#341686
Bonsoir,
Lorsque l'on lit tes propos, on ressent qu'il y a beaucoup de regrets face au manque d'efficacité des traitements qui ont été proposés à ton neveu. Une sensation que beaucoup de temps a été perdu et n'a pas permis de le soigner efficacement.
Apparemment, les derniers rendez-vous médicaux ont permis de reprendre vos marques et de retrouver une certaine confiance du fait d'un meilleur encadrement. Il faut souhaiter que le suivi proposé va permettre de regagner du terrain sur la maladie. Ne serait ce que déjà grâce à la mise en place d'un nouveau corset. Je souhaite en tous les cas à tes côtés que cela s passe pour le mieux dorénavant.
En tous les cas, les choses avancent et c'est bien là l'essentiel.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#341973
Bonjour Eze3kiel

La prise en charge précédente ne semble pas avoir été satisfaisante, mais surtout ta soeur ne doit pas culpabiliser, elle n'y est pour rien, c'est l'équipe qui aurait du être plus à l'écoute des besoins de son fils.
Il a eu avoir son corset (je suppose un plâtre ? ) jeudi dernier, j'espère que cela s'est bien passé et qu'il ne supporte bien.
Pour la kiné, je pense qu'il faut insister auprès du spécialiste pour qu'il fasse lui même la prescription en précisant les exercices spécifiques que ton neveu doit pratiquer, le généraliste ne le sait pas forcément

:pri7

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