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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#338794
Bonjour Missdo

Quand les 2 parents sont séparés et que l'un d'eux ne s'implique pas suffisamment dans le traitement, ce n'est vraiment pas facile.
Essaie d'avoir un certificat de la part du spécialsite pour montrer l'importance de cette prise en charge pour la santé de Valérian, ce point là peut être (ou doit être) évoqué au tribunal,

Pour le prochain rdv, je pense que tu peux montrer le corset au spécialiste et lui en parler, il pourra ainsi donner son avis sur cette option là. Mais tu sais que l'avis risque d'être totalement opposé aux précédents, chaque spécialiste ayant son protocole, les avis sont souvent très différents

:SV7
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Par Lena 13 ans
#338800
Bonjour Missdo,

Alors dans notre cas, nous avons fait le choix d être transparent. Nous avons eu 2 avis. Et nous avons été surpris. Car les 2 professeurs sont amis proches.
Mais Lena avait fait son choix dés sont premier rendez-vous.
Lors du rendez-vous avec le second professeur, elle nous a dit :
Je voulais que ce soit le professeur de Bdx et maintenant j en suis convaincue.
Le second professeur nous a même dit :
Si vous choisissez l'arthrodese, je vous conseille XY.
Voilà notre histoire concernant nos 2 avis.

Dans l'attente d'une intervention les 2 étaient ok pour un corset le plus rapidement possible jusqu'à l'opération.

Je pense, qu'ils se doutent bien que les parents consultent des confrères.

:SV2

Karine
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Par Rosy
#338821
un nouvel avis vous permettra j'espère de pouvoir déjà poser les questions auxquelles vous n'avez pu avoir de réponse lors du dernier rv, faute de ne pas avoir le temps. un corset est maintenant en fabrication. cependant j'ai jamais entendu que le spécialiste laisse le choix au malade pour le porter soit le jour, soit la nuit. le VBT ne semble plus utile, connais-tu le risser de ton fils? espérons que ton mari soit sensible à la santé de son fils pour lui faire porter son corset comme il se doit. comme chris, je pense qu'il faut faire faire une attestation que tu pourras donner au tribunal entre autre.
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Par Missdo
#339066
Bonjour, désolée de ne pas être passé sur le forum mais avec mon fils au ski, j'ai fait u'e pause dans ma tête.
Le risser de mon fils est à 3 presque 4 m'a indiqué la première spécialiste que j'ai vu.
Je dois écrire un mail avec mes questions au 1er chir mais je n'arrive pas à mis mettre (et en plus je suis malade).
J'espère être suffisamment en forme pour bien écouter les conseils cette aprem lorsque valerian ira tester son corset.
Et non le papa n'est pas préoccupé par la santé de son fils, car s'est lui qui durant les 2 prochaines semaines à la garde mais il ne veux pas aller aux rdv médicaux.
J'ai commencé à regarder la section corset. Je ne sais même pas quel modèle à prescrit le chir, je poserai la question au fabriquant.
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Par Rosy
#339073
tu as dans la partie opération, une liste de questions qui peuvent te servir, à poser au spécialiste. pour le corset, oui, n'hésite pas à lui poser lequel il aura. c’est le grand jour aujourd’hui, pour l'essayage. pour le papa, il est surement un peu paumé face au diagnostic et au traitement; mais s'il veut que son fils aille du mieux possible, il faudra qu'il soit à l'écoute et l'aide chaque jour. courage pour la suite et à toi qui est malade. :Car1
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Par chris
#339083
Bonjour Missdo

J'espère que tout se passera bien pour l'essayage du corset.
Mais si le papa ne veut pas emmener votre fils aux rdv médicaux ça va être compliqué.
Il faut lui rappeler que c'est une obligation légale de prendre soin de son enfant

:combatSP
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Par Missdo
#339149
Val a essayé son corset, et la fais rectifier deux fois. Pour le t shirt il en a pris un plus grand car le premier lui faisait mal sous les bras. Il a écouté comment serrer son corset. La personne qui nous a reçu été très à l'écoute bienveillant et à pris le temps de répondre à mes questions et ceux de val.
J'ai ensuite ramené mon fils chez son père. Et depuis plus de nouvelles, comme c'est souvent le cas quand il est là bas. Donc je ne sais pas comment s'est fini sa journée de mardi, si il a essayé de dormir avec son corset, ni comment il va aujourd'hui.
Je ne revoir mon fils que le 28 pour l'emmener voir un spécialiste.
J'ai expliqué au papa que le t-shirt sous le corset devais être lavé souvent car il n' en a que 2, j'en ai gardé un pour chez moi. Car le papa ne me rends pas les affaires.
Je vais essayé d'en acheté d'autre, j'ai une ordonnance du médecin mais le prothésiste m'a dit de me renseigner d'abord auprès de la sécu car ça dépend des caisses départemental.
Donc demain je m'occupe de ça.
Merci pour votre écoute
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Par Rosy
#339154
voilà Val avec son corset. j'espère qu'il aura bien compris l'importance de le mettre et d'y aller par étape au début. bien dommage que le papa ne s'intéresse pas plus à la santé de son fils. ton fils n'a t'il pas de portable pour que tu puisses le joindre? il est important que le t shirt ne fasse pas de pli sous le corset, sinon il aura mal. avec 2, effectivement, il ne va pas loin. renseigne toi vite auprès de ta caisse, afin de pouvoir en acheter. dans tous les cas, tu fais faire une facture que tu envoies à la sécu. j'espère que tu auras des nouvelles rapidement de ton fils.
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Par chris
#339166
Bonjour Missdo

Je pense que ton fils est en ALD pour sa scoliose ? il a normalement droit à 10 tee shirt par an pris en charge à 100% par la CPAM avec une prescription du médecin.
Donc le prothésiste devrait te les fournir avec ton ordonnance sans que tu en fasses l'avance des frais.

Pour le papa, j'espère qu'il finira pas prendre conscicence que c'est important pour la santé de votre fils

:corsetb
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Par Rosy
#339261
Pas de nouvelles de ton fils, sur le port du corset? mardi, vous aurez le prochain rv pour un nouvel avis, tu en sauras plus s'il a pu le porter. :carna6
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Par Missdo
#339278
Alors pas eut vraiment de nouvelles de mon fils à part qu'il préfère mettre le corset la nuit.
Pour les t-shirt, c'est plus compliqué car ils sont vendus à 15€ par le fournisseur. Or sur le net, on en trouve à 10€. Et la sécu n'en rembourse que à 9€ et quelques. Le fournisseur à préciser que le nombre de t-shirt remboursé dépendais de chaque cpam.
J'ai appelé la cpam mais la première personne m' dit qu'il faut connaître le code de l'acte. En regardant sur le forum, j'ai trouvé le lpp. En rappelant la cpam, une personne m' à envoyé chercher une aide financière pour personne en situation difficile. Mais je ne pense pas que ce soit ça. J'ai envoyé un mail. Mais si vous pouvez me renseigner sur les démarches à faire, je serais contente.
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Par chris
#339279
Bonsoir MIssdo

Allors là je suis vraiment très surprise.
D'habitude le gens ne rencontrent pas ce problème,
Le médecin fait une ordonnance pour une dizaine de tee shirt, le prothésites les fournis et ils sont pris en charge à 100% par la sécu (apparemment les codes sont odes TR41 et LPP2757109)
Mais ton appareilleur semble les vendre relativement cher

:corsetb
#339285
Bonsoir Missdo,
Vous pouvez peut-être en demander 5 de plus ou le corset a été fait.
Pour ma fille,ils nous ont donné 7 tee shirts .
1 par jour c est le minimum, car ils transpirent beaucoup.
Je te souhaite une agréable soirée
Karine
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Par chris
#339289
J'ai trouvé ceci concernant les tes shirts

Sur le site d'un appareilleur il est précisé que la CPAM prend en charge 8 tee shirts par an https://www.laboutique.proteor.fr/autou ... anche.html

Sur le site de la CPAM il y le code et le prix de remboursement http://www.codage.ext.cnamts.fr/cgi/tip ... site=AMELI par contre ça confirme que chez ton appareilleur ils sont chers

:SP3
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Par Rosy
#339291
vu le tarif des t-shirts chez ton prothésiste, je me demande si tu peux pas les commander chez un autre, même s'il doit te les envoyer? car là, franchement, cela fait une sacrée différence de prix!

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